17

Я и рассеянный склероз

Решил рассказать или поделиться о своей болячке.
Мне сейчас 29. У меня семья. Доча маленькая, еще даже в садик не ходит, но уже бегает и балялякает на своем тарабарском . Жена умница и красавица, очень их люблю. НО...
Я болею рассеянным склерозом. Поставили предположительный диагноз еще в 14 лет, когда учился на повара и перестала у меня рука правая работать, совсем перестала. Но не могли подтвердить диагноз 6 лет. Периодически ходил на капельницы и уколы, от чего только лечили не понятно, раз не могли подтвердить диагноз!? Вопрос интересный, но останется навсегда без ответа.
Водили меня к врачам, на мрт, на массажи и электрофорезы. Лучше не становилось. Постоянно запинался на ровном месте, хромал, падал, переставал ходить, видеть. А диагноз так и оставался не определен.
И вот настал день "Х". Отправляют меня в областной город на прохождение МРТ. Могу сказать, я до сих пор к нему привыкнуть не могу, хотя уже проходил его более десятка раз. Куда-то ложишься, наушники надевают, в трубу закатывают, и под звуки отбойного молотка и свиристелей лежишь минут 40 с закрытыми глазами, и не дай бог открыть, становится жутко страшно, т.к. все выходы закрыты и в случае какой-нибудь неведомой хуйни тебя от туда не вытащат, просто оставят умирать в этой трубе-это мысли, которые посещают во время процедуры. После 40 минут тебя выкатывают, и ты думаешь, что на этом все закончилось, но хуй там плавал, не болит, а красный. Тебе мажут ваткой со спиртом вену и колят контраст и обратно в трубу еще минут на 20. Ну, и выхожу я с мрт, живой вроде. Мама ездила со мной. Ждем результатов в коридоре ...
Мама переживает. Видно, что сильно нервничает. Выходит через час медсестра и выносит результаты и снимки. И будто кто-то умер, с грустными собачьими глазками на мокром месте и обращается к моей маме "здравствуйте... у вашего сына... подтвердился диагноз... У него рассеянный склероз"
Мама в слезы, медсестра ее обнимает, все плачут хнычут, я вообще не в курсе, что происходит и что это за ебливый диагноз. Вообще, я, конечно знал, что за диагноз, но то, что он не лечится и от него умирают люди, которые не могут себя обслуживать и какают под себя, я не знал, а то тоже бы стоял и слезами истекал вместе с мамой и медсестричкой.

Приезжаем обратно в славный город Миасс. Тут же к врачу неврологу Егоровой, мне выписывают ежедневные уколы КОПАКСОН. Каждый день уколы в разные части тела, супер больные и вводить и рассасываются шишки после уколов наверное неделю, а точек для уколов 8(плечи, ЖИВОТ, задничка и ноги) я начинаю много читать о рассеянном склерозе, понимаю, что это действительно плачевная хуйня. Колюсь ежедневно, приезжаю периодически в Челябинск на консультации к врачу по РС, а врач мне и говорит, посмотрев мое МРТ, " а чё ты ко мне приехал то? ни мне глаза не мозоль, и сам отдыхай, тебе осталось то не больше двух лет".
Я, конечно же вышел из кабинета послав ее в сторону хуя и поехал восвояси. Продолжаю колоться и тут...
Я. Вечер. Один с кошкой. Собираю себе укол. Вмазываюсь в живот и тут "БАМ-БАМ-БАМ-БАМ". Поднимается сильно давление, тут же становлюсь сине-зеленым, в ушах дребезжание, голова кружится и я бегу к двери открывать, чтоб если сдохну дверь не ломали, жалко же)) а сам вообще не соображаю что происходит меня все больше и больше нахлабучивает. Бегу на мороз на балкон, заорать, что-то типа "помогите!!!", но что-то застремался. Минут 30 это все продолжалось, после я лег на диван, кинул маме маяк, денег не было на телефоне. Время 23:00. И моя мамулечка тут же мне перезванивает и я ей рассказываю, а самого отпускает и начинает жутко трясти. Меня кидает то в мороз то в жар. Короче отпустило. Прошло несколько дней. Решил, что колоться я больше не буду этой херней. Больше года прождал лекарства какое-нибудь новое и мне снова выдали уколы "БЕТАФЕРОН" в этот раз. Кололся сам, кололола подруга, в будущем жена, и все бы ничего, но начались жуткие панические атаки. В этот год у нас была свадьба. свадьба, конечно же, была мною обосрана. Ничего не хочу. всего боюсь и так далее. Короче, переехал я в Челябинск. Тут мы свадьбу обосратую мной и сыграли. Купили квартиру. Жена забеременела. По прописке пошел к новому врачу по РС(рассеянный склероз). Девочка младше меня на год, но очень умная. хорошо ко мне относится. выписала мне лекарство наконец-то в таблетках "Текфидера". Потому что колоться я не могу. Пью таблетки два раза в день. От них только один побочный эффект это покраснение кожи на лице и плечах и шее. Но а так все супер гуд.

Написал все это и даже как-то легче. Сколько еще проживу, не знаю, буду стараться по дольше, так как есть мотивация для жизни. Желаю всем здоровья и больше улыбайтесь и занимайтесь спортом. Всем таких добрых ледей, как моя жена, она очень удивительная женщина. Супер терпеливая. И кстати завтра у нас годовщина свадьбы. Уже 3 года. Любите жизнь.
Есть вопросы, пишите комментарии, обсудим))

Дубликаты не найдены

+2

Поживешь... Даже не надейся так просто отделаться. Мне диагноз поставили тоже после нескольких лет мытарств. В соседнем государстве. Элементарного доступа в интернет на тот момент не было. А врачи заглядывали в глаза как прокаженной, и у них на лбу было написано: "Неуверенны, что ты доедешь до дома". От всех интерферонов отказалась, почитав отзывы в интернете. В итоге - не принимаю никаких препаратов. Живу, это громко сказано, скорее существую. Главное - это позитивные эмоции и не нервничать, никогда. И не читай чужих отзывов, это все глупость, у всех все индивидуально

+1
Давай держись. У моего брата двоюродного этот же диагноз. Представляю как тяжело от осознания. Держись. Дай Бог тебе здоровья.
+1

Эх, хорошая у тебя жена, береги её

+1
Ты там это,держись давай!
+1

Вот ведь как люди борются за жизнь.

А я устала. У меня болячки не такие большие, но их много, и я уже старая.

А тебе сил побольше. Живи.

0
Год как поставили диагноз , лекарств не прописали. У меня болезнь протекает с лёгкими кардинаторными нарушениями, но была потеря зрения на правый глаз. Зрение восстановилось. Дочке 1,7 года. мысль об инвалидизации не покидает меня, но я хочу жить и радоваться каждому дню, проведенному вместе с семьёй. Здоровья вам и долгой ремиссии.
раскрыть ветку 2
0
Вы от куда? Как дочь зовут? Зрение у всех сначала херовничает. это первый симптом, который происходит у большинства. У меня тоже так было, потом восстановилось. Потом перестал ходить. Поставили 3 группу в 2016ом. в мае 2019го сняли. сказали, что у вас болезнь остановили, очагов активных нет. а то что у меня куча других проблем со здоровьем, связанных с РС, это уже никого не интересует. Короче, у нас еще все хорошо, бывает и хуже. Ты не куришь?
раскрыть ветку 1
+1
Я из Беларуси. Доча Настя. Не курю, с алкоголем после беременности вообще решила больше не начинать отношения ). У меня все началось в августе прошлого года. Утром проснулась и как по вагону поезда штормит. Значения не придала, малой 9 месяцев , грудное вскармливание, вообще не до себя. Зато когда в октябре один глаз перестал видеть , я запаниковала )). Ехала на мрт и молилась своему богу , что б это была не онкология. К счастью, не она, но диагноз деминизирующее заболевание ЦНС радости не прибавил. До сих пор свыкаюсь с моей "ржавой пулей в голове" . Утро начинается так: открываю глаза - вижу!! Руки и ноги чувствую - отлично , погнали ! Ещё один день который можно прожить полноценно :). Извини за флуд, так то ни с кем на эту тему не общаюсь , что то нашло. Береги себя.
0

как самочувствие? что двигается-не двигается? работаете? РС такой мутный диагноз, сложно что-то предсказывать. И не слушай никого, вон люди с таким же диагнозом и детей вырастили, и внуков дождались и сейчас еще вполне ничего. Здоровый образ жизни, позитив, и чуть лекарств - проживешь еще долго.

раскрыть ветку 2
0
сейчас с женой и подругой прогулялись до магазина около 5 км, это туда обратно, еле дошел до дома. да еще и осень грёбаная. а так вроде все работает. И я работаю. дизайнером. мебель корпусную рисую)
раскрыть ветку 1
0

молодец, так держать

0
Не могу понять мотивацию девушки ТС, а потом невесты, жены и матери его ребёнка. Ведь не в каменном веке живёт, всё думаю знает что её ждёт. В самом лучшем случае останется вдовой с ребёнком на руках и будет до смерти боятся не передастся ли склонность к заболеваний по наследству.
Про любовь-до-гроба (тьху на меня) не пишите, я уже староват для этого. Тогда что же?
раскрыть ветку 1
-1
ты думаешь я совсем конченый и не могу радовать свою женщину? Я сегодня ночью 3 часа жарил свою жену. Сходил за цветами, пока она была в душе и подарил их вместе с новым телефоном и поздравил с годовщиной. а сидеть бояться, что кому-то что-то передастся, на это просто нет времени.
И, кстати, твоя жена тоже может остаться вдовой, от этого никто не застрахован.
0

Почитал для расширения кругозора про рс. Пишут, что лечится трансплантацией костного мозга. Не задумывались? Или не ваш случай?

раскрыть ветку 7
+1
это самый крайний способ лечения, либо убьёт, либо временно станет легче, но потом... может через год или два станет еще хуже, чем могло быть.
раскрыть ветку 1
0

Сорри, конечно, не в своё дело лезу, но сегодня глаз зацепился

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5882466/

Может и есть что полезного для вас вдруг...

0

способ еще не обкатан и как после него будет - большой вопрос. Либо ложатся, те, кто еще ходил, либо бегать начинают, те кто лежал. Первых больше раза в 3-4.

раскрыть ветку 4
-1
По этому рисковать нельзя
раскрыть ветку 3
Похожие посты