19

Я и рассеянный склероз

Решил рассказать или поделиться о своей болячке.
Мне сейчас 29. У меня семья. Доча маленькая, еще даже в садик не ходит, но уже бегает и балялякает на своем тарабарском . Жена умница и красавица, очень их люблю. НО...
Я болею рассеянным склерозом. Поставили предположительный диагноз еще в 14 лет, когда учился на повара и перестала у меня рука правая работать, совсем перестала. Но не могли подтвердить диагноз 6 лет. Периодически ходил на капельницы и уколы, от чего только лечили не понятно, раз не могли подтвердить диагноз!? Вопрос интересный, но останется навсегда без ответа.
Водили меня к врачам, на мрт, на массажи и электрофорезы. Лучше не становилось. Постоянно запинался на ровном месте, хромал, падал, переставал ходить, видеть. А диагноз так и оставался не определен.
И вот настал день "Х". Отправляют меня в областной город на прохождение МРТ. Могу сказать, я до сих пор к нему привыкнуть не могу, хотя уже проходил его более десятка раз. Куда-то ложишься, наушники надевают, в трубу закатывают, и под звуки отбойного молотка и свиристелей лежишь минут 40 с закрытыми глазами, и не дай бог открыть, становится жутко страшно, т.к. все выходы закрыты и в случае какой-нибудь неведомой хуйни тебя от туда не вытащат, просто оставят умирать в этой трубе-это мысли, которые посещают во время процедуры. После 40 минут тебя выкатывают, и ты думаешь, что на этом все закончилось, но хуй там плавал, не болит, а красный. Тебе мажут ваткой со спиртом вену и колят контраст и обратно в трубу еще минут на 20. Ну, и выхожу я с мрт, живой вроде. Мама ездила со мной. Ждем результатов в коридоре ...
Мама переживает. Видно, что сильно нервничает. Выходит через час медсестра и выносит результаты и снимки. И будто кто-то умер, с грустными собачьими глазками на мокром месте и обращается к моей маме "здравствуйте... у вашего сына... подтвердился диагноз... У него рассеянный склероз"
Мама в слезы, медсестра ее обнимает, все плачут хнычут, я вообще не в курсе, что происходит и что это за ебливый диагноз. Вообще, я, конечно знал, что за диагноз, но то, что он не лечится и от него умирают люди, которые не могут себя обслуживать и какают под себя, я не знал, а то тоже бы стоял и слезами истекал вместе с мамой и медсестричкой.

Приезжаем обратно в славный город Миасс. Тут же к врачу неврологу Егоровой, мне выписывают ежедневные уколы КОПАКСОН. Каждый день уколы в разные части тела, супер больные и вводить и рассасываются шишки после уколов наверное неделю, а точек для уколов 8(плечи, ЖИВОТ, задничка и ноги) я начинаю много читать о рассеянном склерозе, понимаю, что это действительно плачевная хуйня. Колюсь ежедневно, приезжаю периодически в Челябинск на консультации к врачу по РС, а врач мне и говорит, посмотрев мое МРТ, " а чё ты ко мне приехал то? ни мне глаза не мозоль, и сам отдыхай, тебе осталось то не больше двух лет".
Я, конечно же вышел из кабинета послав ее в сторону хуя и поехал восвояси. Продолжаю колоться и тут...
Я. Вечер. Один с кошкой. Собираю себе укол. Вмазываюсь в живот и тут "БАМ-БАМ-БАМ-БАМ". Поднимается сильно давление, тут же становлюсь сине-зеленым, в ушах дребезжание, голова кружится и я бегу к двери открывать, чтоб если сдохну дверь не ломали, жалко же)) а сам вообще не соображаю что происходит меня все больше и больше нахлабучивает. Бегу на мороз на балкон, заорать, что-то типа "помогите!!!", но что-то застремался. Минут 30 это все продолжалось, после я лег на диван, кинул маме маяк, денег не было на телефоне. Время 23:00. И моя мамулечка тут же мне перезванивает и я ей рассказываю, а самого отпускает и начинает жутко трясти. Меня кидает то в мороз то в жар. Короче отпустило. Прошло несколько дней. Решил, что колоться я больше не буду этой херней. Больше года прождал лекарства какое-нибудь новое и мне снова выдали уколы "БЕТАФЕРОН" в этот раз. Кололся сам, кололола подруга, в будущем жена, и все бы ничего, но начались жуткие панические атаки. В этот год у нас была свадьба. свадьба, конечно же, была мною обосрана. Ничего не хочу. всего боюсь и так далее. Короче, переехал я в Челябинск. Тут мы свадьбу обосратую мной и сыграли. Купили квартиру. Жена забеременела. По прописке пошел к новому врачу по РС(рассеянный склероз). Девочка младше меня на год, но очень умная. хорошо ко мне относится. выписала мне лекарство наконец-то в таблетках "Текфидера". Потому что колоться я не могу. Пью таблетки два раза в день. От них только один побочный эффект это покраснение кожи на лице и плечах и шее. Но а так все супер гуд.

Написал все это и даже как-то легче. Сколько еще проживу, не знаю, буду стараться по дольше, так как есть мотивация для жизни. Желаю всем здоровья и больше улыбайтесь и занимайтесь спортом. Всем таких добрых ледей, как моя жена, она очень удивительная женщина. Супер терпеливая. И кстати завтра у нас годовщина свадьбы. Уже 3 года. Любите жизнь.
Есть вопросы, пишите комментарии, обсудим))

Дубликаты не найдены

+3

Поживешь... Даже не надейся так просто отделаться. Мне диагноз поставили тоже после нескольких лет мытарств. В соседнем государстве. Элементарного доступа в интернет на тот момент не было. А врачи заглядывали в глаза как прокаженной, и у них на лбу было написано: "Неуверенны, что ты доедешь до дома". От всех интерферонов отказалась, почитав отзывы в интернете. В итоге - не принимаю никаких препаратов. Живу, это громко сказано, скорее существую. Главное - это позитивные эмоции и не нервничать, никогда. И не читай чужих отзывов, это все глупость, у всех все индивидуально

+1

как самочувствие? что двигается-не двигается? работаете? РС такой мутный диагноз, сложно что-то предсказывать. И не слушай никого, вон люди с таким же диагнозом и детей вырастили, и внуков дождались и сейчас еще вполне ничего. Здоровый образ жизни, позитив, и чуть лекарств - проживешь еще долго.

раскрыть ветку 2
0
сейчас с женой и подругой прогулялись до магазина около 5 км, это туда обратно, еле дошел до дома. да еще и осень грёбаная. а так вроде все работает. И я работаю. дизайнером. мебель корпусную рисую)
раскрыть ветку 1
0

молодец, так держать

+1
Давай держись. У моего брата двоюродного этот же диагноз. Представляю как тяжело от осознания. Держись. Дай Бог тебе здоровья.
+1

Эх, хорошая у тебя жена, береги её

+1
Ты там это,держись давай!
+1

Вот ведь как люди борются за жизнь.

А я устала. У меня болячки не такие большие, но их много, и я уже старая.

А тебе сил побольше. Живи.

0
Год как поставили диагноз , лекарств не прописали. У меня болезнь протекает с лёгкими кардинаторными нарушениями, но была потеря зрения на правый глаз. Зрение восстановилось. Дочке 1,7 года. мысль об инвалидизации не покидает меня, но я хочу жить и радоваться каждому дню, проведенному вместе с семьёй. Здоровья вам и долгой ремиссии.
раскрыть ветку 2
0
Вы от куда? Как дочь зовут? Зрение у всех сначала херовничает. это первый симптом, который происходит у большинства. У меня тоже так было, потом восстановилось. Потом перестал ходить. Поставили 3 группу в 2016ом. в мае 2019го сняли. сказали, что у вас болезнь остановили, очагов активных нет. а то что у меня куча других проблем со здоровьем, связанных с РС, это уже никого не интересует. Короче, у нас еще все хорошо, бывает и хуже. Ты не куришь?
раскрыть ветку 1
+2
Я из Беларуси. Доча Настя. Не курю, с алкоголем после беременности вообще решила больше не начинать отношения ). У меня все началось в августе прошлого года. Утром проснулась и как по вагону поезда штормит. Значения не придала, малой 9 месяцев , грудное вскармливание, вообще не до себя. Зато когда в октябре один глаз перестал видеть , я запаниковала )). Ехала на мрт и молилась своему богу , что б это была не онкология. К счастью, не она, но диагноз деминизирующее заболевание ЦНС радости не прибавил. До сих пор свыкаюсь с моей "ржавой пулей в голове" . Утро начинается так: открываю глаза - вижу!! Руки и ноги чувствую - отлично , погнали ! Ещё один день который можно прожить полноценно :). Извини за флуд, так то ни с кем на эту тему не общаюсь , что то нашло. Береги себя.
0

Почитал для расширения кругозора про рс. Пишут, что лечится трансплантацией костного мозга. Не задумывались? Или не ваш случай?

раскрыть ветку 7
+1
это самый крайний способ лечения, либо убьёт, либо временно станет легче, но потом... может через год или два станет еще хуже, чем могло быть.
раскрыть ветку 1
0

Сорри, конечно, не в своё дело лезу, но сегодня глаз зацепился

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5882466/

Может и есть что полезного для вас вдруг...

0

способ еще не обкатан и как после него будет - большой вопрос. Либо ложатся, те, кто еще ходил, либо бегать начинают, те кто лежал. Первых больше раза в 3-4.

раскрыть ветку 4
-1
По этому рисковать нельзя
раскрыть ветку 3
-1
Не могу понять мотивацию девушки ТС, а потом невесты, жены и матери его ребёнка. Ведь не в каменном веке живёт, всё думаю знает что её ждёт. В самом лучшем случае останется вдовой с ребёнком на руках и будет до смерти боятся не передастся ли склонность к заболеваний по наследству.
Про любовь-до-гроба (тьху на меня) не пишите, я уже староват для этого. Тогда что же?
раскрыть ветку 1
+1
ты думаешь я совсем конченый и не могу радовать свою женщину? Я сегодня ночью 3 часа жарил свою жену. Сходил за цветами, пока она была в душе и подарил их вместе с новым телефоном и поздравил с годовщиной. а сидеть бояться, что кому-то что-то передастся, на это просто нет времени.
И, кстати, твоя жена тоже может остаться вдовой, от этого никто не застрахован.
Похожие посты
267

Я и опухоль в моей голове

Ну что ж говорят, что после тяжелого диагноза жизнь делится на до и после, сложно с этим не согласиться. Кажется, что вот это «до» было таким неправильным и одновременно с этим очень счастливым. Многие проблемы, которые были настоящим концом света, стали незначительными, незаметными и вообще никакими. А что после диагноза спросите вы? А после лишь огромное желание жить, иметь будущее, получить желанную профессию и состояться в ней, найти свою любовь, родить детей, создать свою семью, дарить заботу близким людям. Но все это, абсолютно все перечисленное перечеркивается одним лишь диагнозом. «У Вас опухоль в головном мозге», эти слова разрывают лист на которым я с таким старанием писала и планировала свое будущее. А потом еще напополам «ваша опухоль неоперабельная», а потом еще «Скорее всего она злокачественная». И так мои планы на жизнь превращаются в кучу маленьких листочков, не дающих никакой надежды. А еще в жизни после диагноза это непередаваемо сильное желание жить, жить просто жить, можно и без громадных планов, лишь бы просто найти то самое человеческое счастье, которое я считаю смыслом жизни. И я пишу новый лист, новое будущее в которое я верю до боли в груди, я впишу туда и свой диагноз и это после и долгожданный миг, когда я смогу сказать: «Я победила болезнь, я буду жить!».

«Такое бывает не только в кино?», - сказала мне моя подруга, когда я сообщила ей свой диагноз. Да, жизнь сложная штука, я в этом убедилась сполна. За что мне это все? Или может по-другому. Зачем мне это все? Давайте я буду разбираться в себе и выливать это все на бумагу и читателям (если это вообще кто-то будет читать). Сложилась ситуация в моей жизни, я тяжело заболела. Ну что ж, что я могу с этим сделать? Вариант ответа номер один: винить судьбу, злиться на свой организм, за то, что он сотворил опухоль в моей голове без ведома сознания, винить во всем окружающих, вспоминать события из прошлого, которые могли индуцировать опухоль, заниматься самоедством и в конце концов просто опустить руки. Подсказка: этот вариант ответа неверный. Может для кого-то да, но точно не для меня. Я же гребанный оптимист, верю в лучшее, а еще в добро и справедливость и что рано или поздно я получу то самое счастье, которое сделала смыслом жизни. И сходя из всего этого мне остается только второй вариант ответа на вопрос поставленный выше. Принять ситуацию, да как бы банально это не звучало просто принять ее, потому что прошлое уже позади и исправить его возможности нет. Оно ушло. Все. И события, из-за которых опухоль выбрала именно мой мозг в качестве дома, уже никогда не изменить. А что у меня есть сейчас, есть Я такая же, как и все прошедшие 18 лет жизни, ну и опухоль в головном мозге вдобавок. И из вывода, что о прошлом думать и сожалеть не стоит следует то, что нужно думать о будущем, чтобы в конце концов оно у меня было. А что там в этом после, ответ, кстати, очень простой. Борьба.

Значит все, что мне осталось на данный момент это бороться с болезнью, бороться до самой последней секунды, до полного выздоровления, а может и до конца жизни, чтобы ни в коем случае болезнь не взяла верх. И да я решила, что в этой схватке должна, да просто обязана, победить я. И я сделаю для этого все, и даже больше, если нужно будет, то «буду грызть асфальт зубами», я буду цепляться за эту жизнь и карабкаться до последнего, до победы.

Да, я сильна, очень, я, наверное, стальная или титановая. И больше всего я боюсь растерять свою силу и свой оптимизм, разочароваться в мире и в жизни, и в итоге сдаться.

Но я все еще оптимист и я верю, что когда-то наступит тот момент и я скажу: «Я победила болезнь, я буду жить!».

P.S. Для чего я все это написала? Ну во-первых, я выговорилась, а во-вторых, если это кто-то все же прочитает, то я хочу вас призвать. Цените свое «до»! И не тогда, когда наступит после, а именно сейчас, вот именно в этот момент. Жизнь, конечно, сложная, но такая прекрасная! И она у нас одна, так начните жить прямо сейчас.

24.11.2020

Анна Борхарт

Показать полностью
104

Трансплантация стволовых клеток при рассеянном склерозе

Приветствую всех кто в теме и прочих.

В минувшую пятницу мне позвонила врач, ведущая РС-ников (коим являюсь и я), из "Республиканской больницы им. В.А. Баранова" г. Петрозаводск, и предложила пройти ТСК. Пока ни каких деталей, кроме того, что это будет проводится в СПб, не сообщала. По большому счёту, её интересовало одно – согласие с моей стороны. Учитывая то, что как очаги в СМ, так и EDSS растут – я согласился. Выбор не велик…

На сегодняшний день имеем:

ДЗ: Рассеянный склероз рецидивирующе-ремитгирующее течение.

EDSS - 4.5б (11 мес. назад EDSS - 2.5б)

Собственно, меня интересует мнение и/или личный опыт как медиков, так и больных прошедших через это.

1401

Найдена причина Рассеянного Склероза

ТАСС, 16 октября. Ученые выяснили, что состояние людей с прогрессирующей формой рассеянного склероза ухудшается из-за пониженной активности гена ATG7. Он заставляет вспомогательные клетки нервной системы уничтожать поврежденные оболочки нейронов. Результаты исследования опубликовал научный журнал Science Immunology.

Найдена причина Рассеянного Склероза Рассеянный склероз, Болезнь, Наука, Прогресс, Лекарства, Позитив, Длиннопост, Аутоиммунные заболевания

"Несмотря на большой прогресс в изучении и лечении рассеянного склероза, примерно через 10-20 лет после появления заболевания состояние пациентов обычно ухудшается. Пока существует лишь одно лекарство, которое помогает людям на этой стадии. Мы почти ничего не знали о биологических процессах, из-за которых ее симптомы усугубляются", – рассказала Майя Ягодич, доцент Каролинского института (Швеция) и один из авторов исследования.


Рассеянный склероз – это аутоиммунная болезнь нервной системы, при которой клетки иммунной системы начинают атаковать оболочку нервных волокон, так называемый миелин. В результате нервы начинают хуже проводить сигнал и "замыкать". Сперва из-за этого слегка немеют конечности, в дальнейшем это может вызвать паралич, слепоту и смерть.

Согласно статистике Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) от рассеянного склероза в мире страдают около 2,3 млн людей. Полноценных лекарств, которые могли бы полностью подавить его, пока нет.


Ягодич и ее коллеги продвинулись на пути к созданию лекарств против самой тяжелой формы этой болезни. Они изучали, как прогрессирующий рассеянный склероз развивается в организме мышей.


Их опыты показали, что вероятность приобретения прогрессирующей формы рассеянного склероза, а также скорость его развития, зависели от уровня активности гена ATG7. Он связан с так называемой аутофагией – процессом захвата и переработки поврежденных белков и других компонентов клеток при стрессе или недостатке пищи.


Сахар для "починки" мозга


Открыв связь между рассеянным склерозом и этим участком ДНК, ученые продолжили опыты на мышах. Они пытались понять, как именно он был связан с развитием болезни. Для этого исследователи начали отключать ATG7 в разных типах клеток и наблюдать за тем, как это влияло на усугубление симптомов болезни.


Как оказалось, в развитии прогрессирующего рассеянного склероза были замешаны клетки так называемой микроглии – вспомогательной ткани, которая защищает нейроны от повреждений. Когда ученые отключали ATG7 в их ДНК, состояние мышей заметно ухудшалось, а когда его дополнительно активизировали, то все симптомы болезни исчезли.


Последующие наблюдения показали, что это было связано с тем, что ATG7 участвует в удалении поврежденных фрагментов миелина и создании условий, необходимых для восстановления защитной оболочки нейронов. Из-за понижения активности этого гена развивались хронические воспаления, которые мешают вспомогательным клеткам нервной системы восстанавливать миелин, что в конечном итоге усугубляет симптомы болезни.


Ученые выяснили, что нормальную работу микроглии можно восстановить с помощью трегалозы – сахаристого вещества, которое в большом количестве есть в клетках грибов и водорослей. Это соединение ускорило аутофагию в клетках микроглии мышей. Благодаря этому примерно половина грызунов смогла избавиться от всех симптомов рассеянного склероза через несколько недель после начала эксперимента.


Что интересно, подобная процедура помогла только относительно пожилым грызунам и не повлияла на развитие рассеянного склероза у молодых мышей. Как предполагают ученые, это говорит о том, что трегалоза влияет на уровень активности не ATG7, а генов, связанных с другими формами аутофагии, которые постепенно перестают работать в старости. Дальнейшее изучение характера работы этого сахара, как надеются Ягодич и ее коллеги, поможет биологам создать лекарство, которое останавливает развитие рассеянного склероза.


Источник: https://nauka.tass.ru/nauka/9741161

Показать полностью
59

Из истоков в будущее! Рассеянный склероз часть 7

Друзья, приветствую вас всех!

Давайте выясним, что из себя представляет этот склероз, влияет ли он на память, заторможенность или что-то в этом роде?
Отчасти, у больных этим заболеванием в последнюю очередь возникают такие проблемы.
Объясню на пальцах, чтобы Все понимали:
РС (рассеянный склероз) - аутоиммунное демиенилизирующее  хроническое заболевание, то есть а) аутоимунное - иммунитет больных РС работает неправильно, по-другому, стараясь убить нас ;-); б)демиелинизирующим делает РС наш мозг, запускающий процесс повреждения нашего миелина - оболочки, с помощью которой нервные клетки без труда действуют -

Из истоков в будущее! Рассеянный склероз часть 7 Рассеянный склероз, Болезнь, Спокойствие, История болезни, Видео, Длиннопост

Оголяя нервную оболочку, сигнал от мозга просто не дойдёт\дойдёт с ошибками по наших органам.
В этом и есть первопричина РС. А хроническая эта болезнь потому, что ни один человек в мире не смог её вылечить..

Это грустные сухие факты. Пардон, если кому-то не понравилась данная информация.

Я много разного и интересного писал про эту болезнь, т.к. живу с ней уже 9 лет.

Начало - Тык
Продолжение - Тык
Инвалидность - Тык
Знак инвалида для машины - Тык
Продолжение продолжения - Тык
Фильм Джокер и РС+отзывы разных больных этой болезнью - Тык

В этом году, в пик пандемии коронавируса, Главный внештатный специалист моей области ответил на популярные вопросы про РС.
Для ЛЛ - описание основных тезисов под видео.
(Этот специалист ведёт мою историю болезни с первых дней, с 11 года. Он (она) посещает консультации специалистов по всему свету, говоря, что лечение, в целом, схожее во всех странах мира.)

РС – хроническое аутоимунное заболевание, которое в основном поражает молодых людей, самый частый возраст – 20-40 лет. Бывают случаи, когда заболевание дебютирует у детишек, а также бывают случаи, когда заболевание начинается после 40-ка лет.
Самый частый вопрос у девушек – Как заводить детей, как быть с беременностью?
-С этим всё нормально, у специалиста обследуются пациенты с 1-3 детьми, главное – заводить ребёнка не в момент обострения!
-Как правило, РС не затрагивает интеллект, и если происходят нарушения, то это на очень-очень поздних стадиях.
Может ли человек с РС заниматься физическими нагрузками, есть какие-либо упражнения, которые могут помочь в профилактике?
-Физическая активность не противопоказана при РС, у врача есть спортсмены. Особых упражнений нет, необходимо принимать витамин D и проводить время на Солнце, если есть недостаток.
Есть ли наследственность этой болезни?
-Есть наследственная предрасположенность, которая составляет 24%, но это лишь предрасположенность, то есть, чтобы это реализовалось, нужно ещё стечение некоторых факторов.
Как курение или алкоголь влияет на течение болезни?
-В целом, нет достоверной связи, что именно алкоголь влияет на развитие течения РС, но алкоголь оказывает токсическое влияние на центральную и периферическую нервную систему, поэтому с алкоголем очень дозировано следует быть.
-Долго не было информации про курение, но недавно появилось исследование, которое нашло связь курения с рассеянным склерозом, поэтому, увы, курение утяжеляет течение РС.
Можно ли кофе, шоколад, конфеты, сахар при РС?
-Кофе спокойно можно пить, а вот все аутоимунные заболевания – противники быстрых углеводов, то есть чем больше это потреблять, тем чаще могут происходить обострения и замедляется регенерация нервных клеток
Вегетерианство (веганство) – совсем не самая удачная диета с РС!
В начале июня я "словил" неприятное обострение, которое коснулось моего глаза, до сих пор этот глаз нечётко видит, мне пришлось лежать в больнице полных 10 дней, лёжа вшестером в палате (карантин жеж).
Полную историю раскрывать не буду, скажу лишь о необычайных уколах под глаз все 10 дней О_о. Этот препарат кололи и под глаз, и внутримышечно, и капали в глаз. Почти у всех больных были видны явные проблемы с глазами, и только у меня со стороны ничего не было заметно.
Моя история раскрыта уже почти на 100%, думаю, если и рассказывать о чём-то ещё, то это будет последним (восьмым) постом.
Всегда рад Вашим вопросам, ни один не пропущу!

Показать полностью 1
30

Из истоков в будущее! Рассеянный склероз часть 7

Друзья, приветствую вас всех!

Давайте выясним, что из себя представляет этот склероз, влияет ли он на память, заторможенность или что-то в этом роде?
Отчасти, у больных этим заболеванием в последнюю очередь возникают такие проблемы.
Объясню на пальцах, чтобы Все понимали:
РС (рассеянный склероз) - аутоиммунное демиенилизирующее  хроническое заболевание, то есть а) аутоимунное - иммунитет больных РС работает неправильно, по-другому, стараясь убить нас ;-); б)демиелинизирующим делает РС наш мозг, запускающий процесс повреждения нашего миелина - оболочки, с помощью которой нервные клетки без труда действуют -

Из истоков в будущее! Рассеянный склероз часть 7 Рассеянный склероз, Болезнь, Спокойствие, Умиротворение, Видео, Длиннопост

Оголяя нервную оболочку, сигнал от мозга просто не дойдёт\дойдёт с ошибками по наших органам.
В этом и есть первопричина РС. А хроническая эта болезнь потому, что ни один человек в мире не смог её вылечить..

Это грустные сухие факты. Пардон, если кому-то не понравилась данная информация.

Я много разного и интересного писал про эту болезнь, т.к. живу с ней уже 9 лет.

Начало - Тык
Продолжение - Тык
Инвалидность - Тык
Знак инвалида для машины - Тык
Продолжение продолжения - Тык
Фильм Джокер и РС+отзывы разных больных этой болезнью - Тык

В этом году, в пик пандемии коронавируса, Главный внештатный специалист моей области ответил на популярные вопросы про РС.
Для ЛЛ - описаны основные тезисы под видео.
(Этот специалист ведёт мою историю болезни с первых дней, с 11 года. Он (она) посещает консультации специалистов по всему свету, говоря, что лечение, в целом, схожее во всех странах мира.)

РС – хроническое аутоимунное заболевание, которое в основном поражает молодых людей, самый частый возраст – 20-40 лет. Бывают случаи, когда заболевание дебютирует у детишек, а также бывают случаи, когда заболевание начинается после 40-ка лет.
Самый частый вопрос у девушек – Как заводить детей, как быть с беременностью?
-С этим всё нормально, у специалиста обследуются пациенты с 1-3 детьми, главное – заводить ребёнка не в момент обострения!
-Как правило, РС не затрагивает интеллект, и если происходят нарушения, то это на очень-очень поздних стадиях.
Может ли человек с РС заниматься физическими нагрузками, есть какие-либо упражнения, которые могут помочь в профилактике?
-Физическая активность не противопоказана при РС, у врача есть спортсмены. Особых упражнений нет, необходимо принимать витамин D и проводить время на Солнце, если есть недостаток.
Есть ли наследственность этой болезни?
-Есть наследственная предрасположенность, которая составляет 24%, но это лишь предрасположенность, то есть, чтобы это реализовалось, нужно ещё стечение некоторых факторов.
Как курение или алкоголь влияет на течение болезни?
-В целом, нет достоверной связи, что именно алкоголь влияет на развитие течения РС, но алкоголь оказывает токсическое влияние на центральную и периферическую нервную систему, поэтому с алкоголем очень дозировано следует быть.
-Долго не было информации про курение, но недавно появилось исследование, которое нашло связь курения с рассеянным склерозом, поэтому, увы, курение утяжеляет течение РС.
Можно ли кофе, шоколад, конфеты, сахар при РС?
-Кофе спокойно можно пить, а вот все аутоимунные заболевания – противники быстрых углеводов, то есть чем больше это потреблять, тем чаще могут происходить обострения и замедляется регенерация нервных клеток
Вегетерианство (веганство) – совсем не самая удачная диета с РС!
В начале июня я "словил" неприятное обострение, которое коснулось моего глаза, до сих пор этот глаз нечётко видит, мне пришлось лежать в больнице полных 10 дней, лёжа вшестером в палате (карантин жеж).
Полную историю раскрывать не буду, скажу лишь о необычайных уколах под глаз все 10 дней О_о. Этот препарат кололи и под глаз, и внутримышечно, и капали в глаз. Почти у всех больных были видны явные проблемы с глазами, и только у меня со стороны ничего не было заметно.
Друзья, я открыл Вам свою историю на 90%, раскрывая мои основные проблемы и тонкости.
Если вдруг возникнет необходимость, следующий пост будет финальным (восьмым), дальше либо летальный исход, либо, по невероятным и непревзойдённым причинам, расскажу о грандиозном излечении! ;-)
Буду рад ответить на все Ваши вопросы!

Показать полностью 1
607

Рассеянный склероз. Спустя 6 месяцев с ПИТРС. Разочарование

Всем привет.

Прошло шесть месяцев приëма ПИТРС (Препарат, изменяющий течение рассеянного склероза) и за это время я не помню дня, когда бы чувствовала себя хорошо.

За это время мне дважды сменили препараты и сейчас я на Плегриди. И вроде круто, один укол раз в две недели, сутки на побочку и радуйся жизни. Но нет. С момента начала первых уколов физическое и психологическое состояние лишь ухудшается.

Расскажу о побочках каждого препарата. Знаю, что не на всех так они влияют, но может для кого-то информация окажется нужной.

РЕБИФ.

Первый препарат был Ребиф, который нужно было колоть три раза в неделю (грубо говоря, через день), вечером за два часа до сна. Ночью я просыпалась от озноба и ломки в костях, принимала миг или ибупрофен. И следующие сутки находилась в амëбном состоянии, с давящей головной болью и слабостью в мышцах. После работы чаще я просто выключала компьютер и ложилась спать. Спала по 10-11 часов в сутки, но все равно просыпалась уставшей и без сил. Про эмоциональное состояние писать не буду, скажу только, что начала сеансы с психологом.

В общем, эта побочка и онемение в пальцах таки повлияли на то, чтобы сменить препарат.

ТИМЕКСОН.

Этот препарат для ежедневных инъекций. Болючий и психологически трудный. Знаете, первые недели две-три очень сложно осознанно делать себе больно на ежедневной основе. Потом эмоция выключилась и я просто ловила слабую побочку типа температуры, озноба, которые за ночь проходили. То ли сеансы с психологом, то ли у Тимексона реально было слабже влияние на организм, но летом у меня появились силы, немного, но уже радовало, что я кроме сна могла уже читать, иногда гулять и дома заниматься тренировками. Я могла выдержать 1.5 часа табаты или интервальной тренировки три-четыре раза в неделю. Как же я гордилась собой!

Так я отзанималась 2,5 месяца, соблюдала диету, взвешивалась, но наблюдала только увеличение веса. Тренер это объяснял перестройкой в организме, а я психовала и рыдала. Не знаю почему, но я решила почитать подробнее о Тимексоне, где и увидела в описании побочных эффектов - повышение массы тела и гипертиреоз. Когда я увидела +7 килограмм на весах, то записалась в ЦРС на онлайн приём. К эндокринологу в это время из-за пандемии запрещена была запись.

И снова "обострение депрессии", сеансы с психологом и вопросы в никуда "За что?", "Почему я? ", " Я же питаюсь правильно, занимаюсь тренировками и делаю упражнения для шеи и спины, что ещë надо, чтобы чувствовать себя хорошо и здорово?"

Кстати, депрессия также описана, как побочное действие со стороны нервной системы.

ПЛЕГРИДИ.

Выше я уже написала, что этот препарат вводится один раз две недели, желательно в первой половине дня и через три часа принять тот же ибупрофен или просто парацетамол. После первого укола (сниженная доза, так как его вводить нужно с постепенным повышением дозы) где-то к 5 вечера стало ломиться тело (я ещё раз выпила ибупрофен) и клонить в сон. Что я и сделала, так как был выходной. Проснулась я в 10 вечера от боли. Ужасной боли то ли в мышцах, то ли в костях, болела голова с отдачей в глаз и шею. В общем, болело всё тело. Мне было и жарко и холодно одновременно. Я лежала и плакала, потому что не могла ни встать, ни перевернуться, замерла в одной позе, лишь подрагивая от озноба. Через часа два меня начало отпускать и я таки смогла встать, накормить оголодавших котиков и выпить с литр воды, так как на эти два часа будто перестали вырабатываться слюни. Пересохло всё до хрипоты.

Забегу сразу вперёд и скажу, что последующие уколы уже не имели столь сильный отходняк.


В общем, постепенно в мою жизнь вместе со всеми ПИТРС, и с плегриди в том числе, пришли постоянная усталость, головные боли, суточные приступы мигрени, от которых не помогал даже суматриптан, боли в шеи и ногах, довольно сильная слабость в руке, онемение пальцев руки и ног, повышение веса и такое обилие пота, что можно захлебнуться. По поводу этих жалоб мне было велено идти к районному неврологу и эндокринологу. Первый, увидев мой диагноз, молча выписал двухнедельный курс мильгамы и мидокалма, от которых вообще не было никакого профита.

Эндокринолог же не слушая жалобы, посмотрела результаты ЭКГ, крови и гормонов, подтвердила диагноз аутоимунный тиреодид и выписала L - тироксин. После которого, где-то через неделю приëма я славила абсолютно всю побочку, которая написана в инструкции. И это вдобавок к текущему состоянию. Это стало последней каплей.

На приём к терапевту (без направления от него не записаться на повторный прием к эндокринологу) пришла уже на грани и тупо разревелась от безысходности.


И знаете что? Я устала. От постоянной боли, от которой не помогают ни физические упражнения, ни сильные обезболивающие, ни отдых. От уколов препаратов, которые лишь будто вредят моему организму. От всего устала настолько, что чаще и чаще возникают мысли о самом кардинальном способе всë это закончить, потому что это уже не жизнь, а херня какая-то.


И я правда не знаю что делать.


Да, в тексте много нытья, но если его отфильтровать, то можно узнать о ПИТРС и их влиянию на человека и как мне кажется об абсолютном безразличии врачей.


Всем добра, здоровья и спасибо, что дочитали.

Показать полностью
13700

Ответ на пост "Достижения медицины"

Привет Пикабу! Будем знакомиться! Мы - Миша и Люда. Это мой первый пост тут.

Ответ на пост "Достижения медицины" Инвалид, Рассеянный склероз, Ампутация, Жизнь, Мотивация, Проблема

Решился написать после прочтения комментариев к посту про карлицу которая благодаря аппарату Иллизарова стала повыше.

В комментариях многие негодовали что теперь девушка захочет иметь детей и будет передавать плохую генетику. Но почему-то эти люди не думают о том что жизнь может быть прекрасной не обязательно если ты такой как все и осуждать человека (который к слову ещё ничего даже не говорил про продолжение рода) просто за то что он стал лучше... Очень глупо.

К слову - я далеко не карлик - 194см. Но у меня есть сложности - Рассеянный Склероз, мне очень сложно ходить. Да и у супруги 1 группа. У нас все хорошо, работаю, веду свой видеоблог об аудиотехнике на 100к подписчиков (причем блог - хобби), супруга дважды призерка чемпионатов России по гребле, замечательная хозяйка. Своя хорошая квартира, гуляем, путешествуем, помогаем родителям. Осталось только детей завести. Всего добились сами, без помощи родственников и друзей.

Быть инвалидом - это не обязательно страдать и висеть у кого-то на шее. Можно и нужно стараться и пусть не сразу, но многое можно изменить к лучшему, хоть это порой не так просто как у здоровых людей.

Порадуйтесь за девочку о которой я писал и не осуждайте человека за желание изменить свою жизнь к лучшему и уж тем более если человеку это приходится добиваться большими усилиями.

Спасибо за внимание, как нибудь ещё увидимся :)

Показать полностью
48

Трагедия в семье и медицина (часть 5)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.

Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 4)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Второе МРТ оказалось более информативно, вот эта штука:

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

В МОНИКИ отлежали 5 дней. Поставили еще 3 капельницы Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Заключение выдали следующие МРТ:

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

Само заключение:

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

Рекомендации. Зря я наговаривал на нашу медицину. Тиоктовую кислоту нам прописали.

Трагедия в семье и медицина (часть 5) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив, Длиннопост

Уже после выписки, пришел анализ на Олигоклональный IgG:


Анализ ликвора показал Тип 2.

Характер синтеза IgG в ликворе = Олигоклональный

Характер синтеза IgG в сыворотке крови = Поликлональный


Олигоклональный IgG (2 тип синтеза) выявляется у 75-95% пациентов с рассеянным склерозом и в совокупности с результатами магнитно-резонансной томографии (МРТ) позволяет установить диагноз у 70-95% пациентов. Обнаружение олигоклонального IgG на этапе дебюта заболевания (клинически изолированный синдром) позволяет с вероятностью 72-91% предсказать развитие достоверного рассеянного склероза.


Нам очень рекомендуют в данном случае обратиться в НИИ Бурденко. Нужно снять подозрение на онкологию и на травму, для этого нужна консультация нейрохирурга.


Да, состояние после выписки опять ухудшилось. Теперь при попытке поднять голову в вертикальное положение (будь то сидя или стоя), начинается приступ на правой стороне. Руку и ногу сводит судорогой и резкая боль в голове. После того, как ложимся, боль и судорога утихают.


Возможно это последствие от забора ликвора (падение давление)  или отходняк от  метилпреднизолона.


Берегите себя. Жизнь лучше чем она кажется.

Показать полностью 2
26

Трагедия в семье и медицина (часть 3)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 2)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Отлежали мы в больнице в Ивантеевке. Прокапали 7 капельниц - 2 реополиглюкин 40 эском и 5 гормоны - Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Капельницы никак не помогли. При выписке из больнице стало немного хуже. Потом дома, опять улучшение. В больнице зав.отделением не подтвердил РС. Поставил G37.9 - Демиелинизирующая болезнь центральной нервной системы неуточненная


Назначил

- Дообследование в центре РС

- Цитофлавин - 2т 2р/день - 25 дней

- Аксамон - 1т 3р/день - 2 мес.

- ЛФК постоянно


Камрад с pikabu помог нам попасть на консультацию к хорошему специалисту. Спасибо вам большое.


Специалист по РС, тоже не смог подтвердить РС. Сказал, что это возможно не РС. Долго смотрел МРТ, простукивал и "прозванивал" "камертоном" нервы. Сказал, что ваше МРТ плохо сделано, и нужно его переделать.


Назначил:

- МРТ;

- Госпитализацию;

- Анализ ликвора;

- Анализ на аквапорин4;

- Анализ на MOG;


Госпитализация в МОНИКИ это ад и израиль. В тесном помещении очередь на 100 человек. И стоять там нужно было бы 4-6 часов. Но у нас ребенок (не с кем оставить) и нас пропустили без очереди.


Для госпитализации нужно направление из местной поликлиники, оно там было. Но они его потеряли. Искали час. Нашли. Отдали.


Еще для госпитализации попросили анализы крови (общий, биохимия), Ковид - мазок, КТ легких или ренген + описание.


В МОНИКИ положили в хорошую палату. На следующий день сделали МРТ и забор ликвора. МРТ делали на аппарате в 3 теслы. Ликвор забрали идеально. Жена сказала, что даже не почувствовала иглу.


МРТ бесплатно, но запись только на диск, а он там не продается. Сказали - пусть родственники привезут.


Анализ Ликвора платный. И его нужно было отнести в местное инвитро. Предложили жене и отнести, сразу после забора. Потом до них дошло, кого они просят, и все же нашли "гонца".


Да, в первый день госпитализации, еда вам не положена. Хотя она там и так очень скудная. В Ивантеевке кормили много лучше.


Заключение по МРТ мы еще не видели, но врач сказал что есть очаг в ГМ, который копит контраст. Посему назначили еще 3 капельницы Солу-Медрол (Метилпреднизолон).


Почему это не выявили на первом МРТ (1,5 тыслы) - загадка. Я так понял, что они этот очаг вообще пропустили. Отсюда печальный вывод - МРТ не показатель получается.


После штудирования инета, возникает очень любопытная картина, есть целый сегмент исследований, который у нас не знают и врачи не рекомендуют. Например использование

- Урсоловой кислоты (https://www.pnas.org/content/117/16/9082)

- Тиоктовой кислоты (Альфа липоевой кислоты)


И вообще витаминные комплексы, тот же б1\б6\12, в рекомендациях не значится. Хотя есть исследования, которые говорят о положительном действие при таких заболеваниях.

Показать полностью
115

Трагедия в семье и медицина (часть 2)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Продолжение. Начало - Трагедия в семье и медицина (часть 1)


Жене ставят диагноз - рассеянный склероз. Я же со своей стороны пытаюсь заставить нашу медицину хоть как то начать нам помогать.


Пока решался вопрос о госпитализации, сделали:


1. Питание. Было пересмотрено в корне. Больше овощей и фруктов. Овощные салаты 3 раза в день. Размолотые в миксере фрукты тоже. Меньше мяса. Молочку, хлеб, втор.переработка типа пельменей вообще убрали.

2. Витамины. После консультации с врачом - общий комплекс витаминов, фолатная форма фолиевой кислоты, В6, В12, Д3, железо, успокоительное (пустырник, боярышник, мята, валерьяна).

3. Физические упражнения - в основном, лежа на растяжение. Всевозможные вращения и т.д. Очень хорошо показали себя упражнения на кисти рук. Если бы не видел, не поверил - в начале на разгибание пальца нужно было секунд 10. После упражнений - секунда.

4. Аутотренинги (на успокоение нервной системы, на здоровье).


Состояние заметно улучшилось. Онемение из ног почти ушло. Двигательная активность вернулась к ногам и частично к рукам. Кисти пока слушаются плохо. Например, открыть окно не получается.


Я позвонил в местное отделение ФОМС и в страховую, обрисовал ситуацию. Там обещали помочь.


На руках у меня направление в МОНИКИ, но записи нет. Пошел к заведующему поликлиникой. Там тоже обрисовал ситуацию, а ему оказывается уже звонили по моему вопросу из страховой и из ФОМСа. Он в свою очередь, звонил по врачам и все же нашел выход - госпитализация в ЦГБ Ивантеевка. Договаривались они 3 дня. Зам глав.врача нашей ЦРБ Сергиев Посад с зам глав.врача Ивантеевка.


В этом процессе помогла и страховая и ФОМС. Страховая позвонила и сказала, что смогла нас записать в МОНИКИ на начало сентября.


Госпитализацию в Ивантеевку организовали на удивление интересно, скорая по 112 отказывалась вести, сказала что их нужен звонок от врача, на направление им чихать. Врачи из нашей больницы так же не сумели их уговорить.


Но, зав по скорой помощи, договорился и выделил фельдшера в сопровождении и отвезли в больницу на частном авто, там дождались пока оформят все документы и госпитализируют. Оказывается, если человека кладут в больницу не по прописке, там все очень и очень сложно. Просто так туда попасть нельзя. Только по договоренности, направлению и в присутствии представителей той лечащей организации.


Но медицина отработала на удивление слажено. Обойдя все формальности, действительно старалась помочь.


После госпитализации, уже через час, жену уже смотрел зав по неврологии. Что интересно, это единственный врач, который стал обследовать степень потери чувствительности и обещал внимательно изучить снимки МРТ.


Что хорошего - РС он подтверждать не стал. Сказал, что симтоматика и заключение МРТ не дают полной картины. Назначил капельницы. 2 реополиглюкин 40 эском и 2 гормоны.


Да, жену положили в одноместную палату, свой туалет, хороший ремонт.

Показать полностью
124

Как хобби превратилось в образ жизни

На написание сего текста натолкнул пост [Как штраф приятеля дал мне новое хобби и неожиданный заработок](Как штраф приятеля дал мне новое хобби и неожиданный заработок). Сто лет читаю, вот решил зарегиться и черкануть пару строк) не сильно пинайте, пожалуйста


Эту историю можно было назвать пафосно, как у инфоцыган: "Как моя инициатива полностью изменила мою жизнь". Согласен с автором, навряд ли бы Вы стали читать такое. Но это действительно так и теперь я не представляю свою жизнь без описываемых событий.


Шли мерзкие ноябрьские дни 2011 года. Трагедия, случившаяся в семье в красивую дату 11.11.11, оставила огромную пустоту в моей душе. С разницей в неделю пришлось дважды хоронить близких людей. Врагу не пожелал бы пережить такое. К тому же дело происходило не в столице, где я работал. Отпуск, в который меня отпустили, не предполагал таких событий, продлился на месяц дольше и я понимаю, насколько неправдоподобно звучали мои скудные объяснения начальству. Тем более если учесть, что от моей работы зависела зарплата более 1000 человек на заводе. В общем, этот абзац довольно красочно описывает мое состояние - я не мог найти себе место, не веря в случившиеся смерти, во все происходящее и переживал за работу (ответственный я).


В этот-то момент и появилась старая знакомая по одному форуму в интернете. Форум о неизлечимом заболевании, которым я болею с 13 лет. Болезнь тяжёлая, я инвалид практически с детства, и перспектив с возрастом становится меньше.

Я как-то на форуме обмолвился, что являюсь юристом, и старая знакомая попросила помочь подготовить документы для регистрации некоммерческой организации (НКО) пациентов с моим заболеванием. Я до этого немного занимался регистрацией юр.лиц, но НКО - никогда.


Я сказал ок, помогу. Очень зудела пустота от семейной трагедии. Нужно было окунуться в рабочий процесс. Начал изучать законодательство и собирать народ из разных регионов. Поначалу меня посылали везде, в т.ч. и на форуме, и банили как мошенника в группе пациентов ВКонтакте. Но пустота зудела и мне было все равно на баны.


В процессе выяснилось: все, что есть у нас для регистрации - лишь огромное желание горстки людей иметь такую организацию. Никто не хотел становиться руководителем, никто не знал, что надо делать. И я не знал. Как большинству людей, нам чиновники виделись далёкими от реальности людьми и, конечно, вся боль от непонимания, как нам сложно живётся, выливалась на страницы форума.


В общем, если нет желающих, я предложил себя поставить номинальным руководителем, а там разберемся. На тот момент я уже был номинальным директором пары компаний холдинга, в которых не было никаких оборотов. Поэтому не видел рисков.Народ с форума оказался не против и я углубился в бюрократию.


Изучив закон о создании НКО, мы выбрали название, организационную форму, я собрал со всех регионов протоколы и пошел сдаваться в Минюст. Через неделю мне позвонили и сказали, что устав не годится и много накосячили. Попросили приехать. Обычно уплаченную за регистрацию госпошлину не возвращают в этом случае и, в принципе, посылают без объяснения причин. Но сотрудник Минюста Москвы в холе минут 30 надиктовывал мне попунктно, что и где нужно исправить. И вернул платёжку на госпошлину. Уже через несколько лет, когда я столкнулся с реальной бюрократией, я понял, насколько важна была помощь этого человека. Я даже сохранил его телефон и через несколько лет перевел ему на него небольшую сумму в благодарность. Ничего не сообщал. Думаю, он удивился)


Я устранил все недочёты, заново собрал со всех бумажки и через 11 месяцев после трагических событий государство утвердило создание пациентской организации со мной во главе.

Что изменилось? Да ровным счетом ничего. Никто по-прежнему не знал, что надо делать. Почти все, кто бил себя в грудь на форуме, исчезли из поля зрения. Остались те, кто не говорил громких фраз. Из-за бана в соц.сетях, мне пришлось создать новую группу, где публично заявил о своих целях. Потихоньку группа начала расти, находил проблемы в интернете, криво и косо пытался их решать. То за дедушку старого в прокуратуру напишу, хотя меня об этом никто не просил, то еще что-нибудь. В один день увидел инфу, что наш пациент получил перелом позвоночника в другой стране. На основании публикаций в прессе обратился в минздрав и МЧС с просьбой вывезти травмированного за несколько тысяч километров. И ответы получил, что ситуация взята под контроль. В общем даже этим довольствовался. Было приятно делать хорошее дело.


Я начал дальше прощупывать почву и стал задавать себе вопросы, чем можно заниматься. Потом поехал знакомиться в профильное научное учреждение по заболеванию. Первая встреча была групповая – было несколько врачей-экспертов, профессора и кандидаты наук (даже без пяти минут нобелевский лауреат затесался), которые занимаются моей и схожими болячками. После встречи я организовал шашлыки в ближайшем парке – профессор, не смотря на статус зам.директора учреждения, оказался не против провести время с простыми пациентами. После этого мы начали чаще общаться. Все ждали от меня инициативы.


Попав под пристальное око экспертов, мне сказали, что свою болячку я запустил. Меня госпитализировали и назначили лекарства, которые стоят 1 млн. руб в год на человека. Я сначала побоялся, но после совещания с супругой решился. В какой-то момент мне отказывали в лекарстве в родном городе, но через прокуратуру я смог его добиться. Мои врачи хвалили меня и сказали, что я первый из района, который добился такого лечения. От лекарства у меня выросли крылья. Оказывается, состояние, в котором я существовал и которое считал нормальным много лет – убогая трата времени. Лекарство сняло все симптомы моей инвалидности и я забегал, хотя не мог делать этого последние лет 10. У меня высвободилось так много энергии, что моя жизнь закипела. Мы с супругой запустили некое подобие бизнеса, да так, что я решил уволиться с должности юриста и начать потихоньку заниматься своим делом.


Но речь не об этом. Вместе с увольнением у меня появилось много свободного времени, в том числе на наше НКО. Я начал знакомиться со специалистами отрасли, представителями фарм-компаний, которые окружали отрасль, другими общественниками. Познакомился с руководством Всероссийского союза пациентов, которое меня покорило своей открытостью и готовностью к наставничеству надо мной. Но я по-прежнему толком не понимал, что нужно делать. Спустя два года решили провести первый съезд пациентов, на который к моему удивлению, люди ехали со всей страны. Там спонсоры помогли провести тим-билдинг, который сплотил пациентов между собой, помог понять, какие мы разные, но готовые к чему-то большему, чем сидеть и ныть в интернете о своих проблемах.


В этом же году я перешел к активным действиям. У нас есть международная федерация пациентов и мне изначально говорили, что мы должны вступить в нее. Я заполнил заявку и нужно было ехать в Болгарию на заседание, чтобы представить страну и показать себя. Не имея денег, не зная языка, перспектива была так себе. Но начал жалиться сотрудникам фармы на свою судьбу и удалось выпросить немного денег, которых хватило на поездку. Переводчик, слава Богу, нашелся среди своих. Да еще и такой, который занимается переводами медицинской литературы.

Как хобби превратилось в образ жизни Болезнь, Мотивация, Развитие, Хобби, Позитив, Длиннопост, Текст, История

(на фото вид из гостиницы на столицу Болгарии - Софию)


Международная федерация меня покорила. Я был среди своих! Это чувство сложно объяснить. Когда ты познаешь мир в юношестве, но при этом из-за болезни ты значительно медленнее, чем 99% окружающих людей, то у тебя возникает ряд психологических барьеров при взаимодействии с внешним миром. И идеи твоего несовершенства появляются в твоей голове очень часто. А здесь я увидел таких же больных, как я, но преодолевших депрессивное состояние, которые занимаются более серьезными делами, чем самобичевание и жаление себя. Наверное, я был таким же борцом с собой в душе, но неосознанная депрессия не позволяла настроиться на борьбу и позитивное мышление.


Как хобби превратилось в образ жизни Болезнь, Мотивация, Развитие, Хобби, Позитив, Длиннопост, Текст, История

(В Болгарии встретили чудо советского автопрома - ВАЗ 2102)


В конце встречи в Болгарии все вместе обсуждали, где будет проводиться следующая встреча через два года. (Деньги на ее организацию, а это немалая сумма, ищет принимающая страна – то есть сами волонтеры). И я – еще совсем зеленый и неопытный, но вдохновленный – увидев, что особой активности никто не проявляет, аккуратно предложил провести мероприятие в России. Никто не ожидал такой прыти от новичка – не привыкли, видимо. Но через год я написал официальную бумагу, что прошу утвердить Москву – следующим местом проведения и я буду искать деньги. В общем, было не очень легко, иногда я спал по 4 часа, но мы смогли организовать съезд международной федерации в России, после чего начался взлет активности созданной мной структуры.

Как хобби превратилось в образ жизни Болезнь, Мотивация, Развитие, Хобби, Позитив, Длиннопост, Текст, История

(На фото водим моих иностранных друзей по Кремлю)


С того же года мы начали находить деньги на то, чтобы проводить групповые образовательные встречи в регионах, с которыми проехали почти половину страны. Еще дважды провели всероссийские съезды. Через год после заседания международной федерации в Москве мы впервые подались на гранты президента РФ и выиграли, неожиданно для меня. Неожиданно, так как я, как и многие, любил в интернете читать негатив о произволе чиновников, не уделяя внимания позитивной стороне их работы. Но оказалось, что позитива в стране гораздо больше той чернухи, которую любят показывать по ТВ. После этого мы еще 2 раза становились лауреатами этого конкурса.

Как хобби превратилось в образ жизни Болезнь, Мотивация, Развитие, Хобби, Позитив, Длиннопост, Текст, История

(На фото поездка в Китай, где мне предложили стать частью мировой федерации)


Спустя еще пару лет из-за моей активности меня включили в совет директоров международной федерации, в совет при федеральном минздраве, я на равных общался с теми, кто вдохновил меня 4 года назад, а еще с главными специалистами регионов, заместителями министров (как региональных, так и федеральных), чиновников всех уровней, руководителями других организаций. К моей работе начали тянуться известные люди и среди них оказались депутаты ГД, крупные бизнесмены, региональные руководители и даже мэры крупных городов, конфиденциальность диагнозов которых я храню как деньги в банке.


Тому пацану, которым я был 8 лет назад, очень хотелось бы везде козырять этими знакомствами. Но я очень изменился. У меня подросли дети и выбили из меня ту юношескую придурковатость и примитивное восприятие окружающих меня вещей. Общественная работа позволила понять мне устройство мира, понять и поверить в фармкомпании (я, конечно, вижу и те проблемные зоны, которые в интернете превратились в стеореотипы, но смотрю на них профессионально и они не так однозначны), научиться общаться с людьми, лучше разбираться в законодательстве и государственной системе. Мне звонят с федерального телевидения, приглашают к съемкам в сюжетах, звонят депутаты, академики, руководители больших уровней, приглашают экспертом на мероприятия, я стал быстрее и четче формулировать свои мысли.


Не смотря на все изменения, которые произошли со мной, я не бросил родной небольшой городок – провожу там большую часть времени, я по-прежнему собираюсь со своими друзьями, я научился со всеми общаться уважительно, даже если оппонент намного ниже меня в статусе – я понял, что не в этом главное. И даже не в деньгах. В момент расцвета организации, реализуя несколько крупных проектов, моя зарплата была полностью белая и переваливала за пятизначные значения. Но при этом я никогда не вел себя, как мотоциклист-мусорщик из районной администрации, который взорвал интернет некоторое время назад. Я никогда не брал и не предлагал взяток, я никогда не помогал фарме реализовывать какие-то схемы продвижения их препаратов (вообще очень цивилизованная отрасль оказалась, где нормы значат больше результатов). Когда денег стало мало, я отказался от зарплаты в пользу коллектива – лишь бы дело жило дальше. А до появления денег 4 года я работал полностью бесплатно. Была возможность, т.к. начатое с женой 5 лет назад дело (не связанное с направлением общественной работы), позволяло мне уделять внимание и общественной деятельности.


Главное в том, что я изменил мир таких же людей – сейчас у них есть место, куда они могут прийти и понять, что они не одни, что уже много людей преодолело себя и стало вести нормальный образ жизни, несмотря на тяжелое заболевание. Ведь когда еще не было интернета, мы были обречены на отшельническое существование и непонимание окружающих. Главное, что я смог решить юридическую проблему по дорогостоящим лекарствам для таких же как я. С этой проблемой я дошел до помощника министра здравоохранения и преодолел барьер, который никто не мог взять почти 10 лет.


Самое главное, что я понял – необходимость общения между людьми. Законы пишутся для ведомств и крайних случаев, а когда между людьми есть диалог и желание, возникает меньше спорных ситуаций. Для меня общественная работа - по-прежнему хобби, в котором я стал профессионалом. Оказалось, что я могу, что я чего-то стою в этом мире. А всего-то нужно было поверить в то, что я могу; предположить, что та действительность, в которой я живу – не единственная - ее можно менять, и начать действовать, развиваться в процессе и быть преданным тому, чем занимаешься. Я не представляю, как сложилась бы моя жизнь, если бы я случайно не стал руководителем организации пациентов. Я очень рад знакомству с множеством хороших людей! И уже точно понимаю, что 8 лет назад не хотел бы сделать другой выбор!


Вот такой мотивационный пост получился. Так семейная трагедия родила нового меня. Не хочу указывать ни название организации, ни болезнь, так как хочу оставаться все тем же рядовым читающим пикабушником, не выделяющимся статусом и иными привилегиями.
Всем спасибо! пинайте

Показать полностью 4
1432

Трагедия в семье и медицина (часть 1)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Итак, 14.07 моей жене стало плохо. Сильная головная боль. Начали неметь руки и ноги. Такое уже было один раз, но быстро прошло. Списали на недостаток витамина в12. Потому что роды, кормление и т.д. И потому что в прошлый раз нейробион помог.


Сейчас же все было серьезнее. Онемение всего тела с частичной потерей двигательных рефлексов.


Звоним в 112. Через час приезжает бригада. Померили давление, сняли кардиограмму. Сказали что не очень понимаю, но скорее всего нервы и отправили к терапевту.


К терапевту запись долгая, плюнули пошли к платному неврологу, и тоже запись через 2 дня. Та сказала - плохо и отправила на МРТ головы и шеи.


МРТ у нас даже платно можно сделать только через неделю, Для бесплатного, очереди и  нужно пройти терапевта (неделя), невролога (до трех недель).


Едем в Москву и делаем платное МРТ. Оказывается не так уж и дорого. А если делать ночью, то вообще копейки. Но у нас контраст и нам только днем.


Заключение по МРТ получили через час.

Трагедия в семье и медицина (часть 1) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Деиминелизируещее заболевание. Под вопросом. Это гадкая штука, когда разрушается миелиновые оболочки нервов. Почему их разрушает организм, а х.з. Науке это не известно. Лечения нет. Есть поддерживающая терапия.


Записи к бесплатному неврологу на ближайшие 2 недели нет. Пошли к платному. Та посмотрел, покрутила, почитала заключение. И сказала - идите к бесплатному неврологу. Тут вам помочь нельзя.


Надо сказать, что невролог оказалась очень хорошим именно что человеком, помогла попасть на прием в местную поликлинику, каждый день интересуется, что происходит.


В поликлинике, так же посмотрели, и выписали направление в МОНИКИ. Какая там очередь и сколько нужно ждать записи, потом сколько нужно ждать приема а х.з.


Сейчас 28 число. Прошло 2 недели с начала истории. Состояние медленно ухудшается.


Что хочу сказать, высокотехнологическая помощь, теоретически у нас есть. Но что бы попасть туда, нужно сначала выжить.


Берегите себя. Жизнь очень хрупкая штука.

Показать полностью
1306

Девочка  с раком жива и счастлива

Здравствуй ,мой дорогой читатель!

Я получала много писем  и вопросов от неравнодушных людей,куда я пропала,жива ли я но просто физически не могла ответить.Сейчас я заявляю с гордостью -Я ВЫЖИЛА.Я ПРЕОДОЛЕЛА.Я ПОБЕДИЛА.

Прошло больше года. 14 февраля 2018 я делала операцию на легких,было страшно и больно (ну как всегда,да,помнишь,эти два слова были со мной на протяжении всей болезни).

Говорили химии не избежать,а за ней лучевая. Делаю ПЭТ-КТ в мае.Мы с мамой ждем результатов,час.Говорят мою фамилию,мама идет забирать,а я наблюдаю за стеклянной дверью (меня не пускают,пищит аппарат,очень уж я радиоактивная была :)) ,мама читает и плачет.Вот они слёзы радости.Существуют. Опухоль уменьшилась.Новых нет. Я бежала с той больницы плача и благодаря каждого.К доктору не заходила.Сейчас полетят камни ,что я несерьезно отнеслась ,ведь надо было проконсультироваться с доктором.НЕТ.я не вернусь никогда.Прошло больше года.Сейчас 30.05.2019. за всё время я сдавала кровь и все показатели в норме.Я чувствую себя чудесно.

Что же происходило со мной за это время?Я намеренно забыла практически всю свою жизнь ДО. Как уже раньше упоминалось-я бежала.От больницы.От болезни.От мыслей. "надрала раку сраку" :)) полностью погрузилась в работу ,летом в лагере каждый день.дети помогали и отвлекали. Я сделала искуственные дреды на свои короткие волосы. А осенью неожиданно улетела работать спортивным аниматором в Египет.ДА.я сбежала и поменяла свою жизнь.Спорт был каждый день,потом я попросилась днем быть в детском клубе аниматором ,что б на солнце меньше быть,а вечером как и прежде-спорт аниматор.Жила и работала там я 4 месяца.

Я хотела изменить жизнь-я это сделала,я победила.

Сейчас я учусь заново жить.Диплом психолога у меня есть,только вот то дальше делать я пока думаю.Открываю себя.Ищу.Мечтаю о семье.

И конечно спасибо всем Вам,ведь сама бы я просто опустила ручки.Много людей меня мотивировали и я достигла того,чего хотела-победить рак.

Так что,всё реально,всё возможно,главное поставить цель и идти,сквозь боль,слезы,страх!

Ты сможешь.Я верю.Добра и береги себя.


P.S.: возможно я могу чем-то помочь Вам или есть вопросы,вот мои контакты:

+38063-124-05-58

(телеграмм,вайбер)


https://www.facebook.com/ya.l.ernst


https://vk.com/kalinina_lala

Девочка  с раком жива и счастлива Рак, Болезнь, Победа, Мотивация, Длиннопост, Онкология
Девочка  с раком жива и счастлива Рак, Болезнь, Победа, Мотивация, Длиннопост, Онкология
Девочка  с раком жива и счастлива Рак, Болезнь, Победа, Мотивация, Длиннопост, Онкология
Девочка  с раком жива и счастлива Рак, Болезнь, Победа, Мотивация, Длиннопост, Онкология
Девочка  с раком жива и счастлива Рак, Болезнь, Победа, Мотивация, Длиннопост, Онкология
Девочка  с раком жива и счастлива Рак, Болезнь, Победа, Мотивация, Длиннопост, Онкология
Показать полностью 6
18403

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь

Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).


Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).


У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломаются пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.

Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!


Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)


Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.


Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.


(над лицом еще надо было поработать)

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост
Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.


Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь Хрупкие кости, Несовершенный остеогенез, Инвалид, Здоровье, Медицина, Мотивация, Болезнь, Длиннопост

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!


*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему


(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)

Показать полностью 5
511

Операция на позвоночнике при сколиозе. История, подготовка и последствия.

Привет, уважаемый пикабушник.


Сегодня хочу рассказать вам о своей болезни, которая преследует меня еще с детства, и от которой я избавился пару месяцев назад. Спасибо посту @Chechulina и парням в комментах, что смотивировали меня написать эту историю.


Начну с предыстории: Сколиоз у меня обнаружили еще в 7 лет. На то время искривление было всего пару градусов, на что врачи сказали что с возрастом все пройдет(как оказалось - нет). Мать меня записала на ЛФК и бассейн при поликлинике. Я туда проходил пару месяцев, потом залетел в больницу, уже не вспомню с чем, и на этом мои хождения прекратились.


В период с 10 до 15 лет ничего примечательного не происходило, поэтому перейдем сразу к причине. Как я уже выше сказал, я был очень маленьким, и когда я пошел в 10 класс, я начал активно меняться, и мой рост, соответственно, тоже. Меньше чем за год я умудрился вырасти на 14 сантиметров. Мой сидячий образ жизни и быстрый рост и спровоцировал очень быстрое прогрессирование сколиоза.


Перед 11 классом я пошел проходить медосмотр в поликлинику. Пришел я к хирургу, он сказал что у меня все плохо и мне срочно нужно что-то делать со спиной. Пару минут я послушал о том, что спиной важно заниматься или будут последствия и ушел спокойно с его кабинета со штампом "здоров". Да, это медицина в Украине. В последствии на мою спину обращать внимание начала мать. Поначалу она меня пинала каждый день, что б я искал в интернете зарядку и делал ее. Делал я ее, естественно, не всегда да и совсем не ту зарядку. Дело в том, что если уж вы решили лечить ваш сколиоз ЛФК(а делать это рекомендуется до 16-ти лет, пока еще позвоночник не статичен и продолжается рост), то нужно идти к врачу и разрабатывать упражнения индивидуально. Мы же, по своей глупости, этого не сделали, и из-за давления на градусы, сколиоз прогрессировал все больше и больше.


В октябре 16 года мы обратились к врачу с этой проблемой. Снимок показал, что у меня S-образный сколиоз, искривление достигло 39 градусов в поясничном отделе и 24 в грудном. Хирург посоветовал нам ложиться на операцию ну и примерно рассказал что это пол года восстановления и т.п. Я очень боялся операции, да и слабо представлял как это происходит, поэтому согласились на альтернативное лечение - лечение корсетом Шено. Носил я его на протяжении семи месяцев. Но мои комплексы не разрешали носить его в школу, ибо я боялся постоянной травли, которая присутствовала в моем классе. Корсет рекомендовали носить как минимум 22 часа в сутки, из них я носил его максимум 12. В мае 17 года я пошел на повторный снимок и вау - корсет дал результат - 34 градуса в поясничном и 22 в грудном.


Еще тогда нам врач рекомендовал записаться на ЛФК по методу "Шрот"(загуглите, если кому интересно). Отходил я 10 занятий, одно занятие стоило 400 гривен. Дальше мне сказали выполнять эти упражнения дома, чего я не делал.


Пару раз мы проводили коррекцию корсета и при этом проводили осмотр у врача. С каждым разом текст был примерно одинаковым заключался он в "все хорошо". Окей, думаем мы и продолжаем слепо носить корсет. Визуально сколиоз уже не особо прогрессировал, да и я старался это не показывать. Из визуальных недостатков у меня было лишь впавшее левое плечо и торчащая правая лопатка.


Как-то однажды я поехал с отцом в торговый центр. Отец у меня работяга, поэтому мы редко виделись, а тем более выезжали куда-то. При примерке вещей он заметил, как у меня все херово со спиной и по приходу домой он мне заявил, что практически за год ношения корсета ничего не поменялось, нужно искать нормального ортопеда и идти на операцию. Естественно, я был немного шокирован тогда, но согласился, ибо потихоньку начал ощущать все "прелести" сколиоза, а именно: быстрая утомляемость, задышка и боли в пояснице. За неделю мы записались к ортопеду и в ноябре мы пошли к нему. Сделав повторный снимок мы увидели результат "лечения" корсетом: сколиоз продолжал только прогрессировать и градусы тоже – 61 градус поясничный, 49 градусов грудной отделы.

Операция на позвоночнике при сколиозе. История, подготовка и последствия. Операция, Сколиоз, Болезнь, Лечение, Длиннопост, История, Реальная история из жизни, Мотивация

Снимок моей спины, сразу прошу прощения за качество, но думаю вы примерно можете проследить искривление


Но это было только начало. В Украине подобные операции по исправлению позвоночника проводят всего два врача: один в Киеве, другой в Харькове. Нас записали на прием к профессору Левицкому, который в дальнейшем меня и оперировал. Пришлось ждать целый месяц, ибо приемы он проводит всего один раз в 2-3 месяца.


Спустя месяц мы приехали к нему на прием и он назначил нам дату госпитализации на 6 февраля. Если интересно, положили меня в киевскую детскую больницу "Охматдет". Целый январь я только и занимался тем, что бегал по поликлиникам за справками, ибо перед госпитализацией мне нужно было собрать огромную кучу документов о том, что я полностью "здоров".


Дальше следовал этап госпитализации. Меня поселили в палату, где лежало 6 человек и каждый был с индивидуальной проблемой. Со сколиозом в отделении лежало всего 2 человека - это я и еще девочка, которую прооперировали до меня. Перед операцией я в больнице лежал неделю, из них 3 дня я в прямом смысле лежал: ко мне ни разу не пришел мой лечащий, да и вообще, складывалось впечатление, что про меня забыли. Лишь на 4ый день уже начался движ и мне назначили примерное время операции. Почему примерное? Дело в том, что реанимация находилась на карантине, и туда отправляли только тех, кто болел ветрянкой. Я, к счастью или сожалению, в это число не входил, поэтому им нужно было время для очистки. Уже к моему счастью, реанимацию открыли и мне назначили операцию на 14 февраля(а 15 у меня др, подарок, так скажем). Каждый день ко мне ходили медсестры и врачи и осматривали меня.


Теперь немного о самой конструкции и циферках. Так как мы не хотели стоять в очереди на квоту и у родителей были деньги на операцию, нам предоставили чек ну и примерная стоимость медикаментов. Сама конструкция была куплена от Medtronic "Legacy System", которая обошлась нам в 106 тысяч гривен(в рубли сами переведете). Сама конструкция выглядит из двух титановых палок и 16 болтов. Мой рост на тот момент составлял 183 сантиметра. Мне даже разрешили на нее посмотреть, поэтому ловите фоточки.

Операция на позвоночнике при сколиозе. История, подготовка и последствия. Операция, Сколиоз, Болезнь, Лечение, Длиннопост, История, Реальная история из жизни, Мотивация
Операция на позвоночнике при сколиозе. История, подготовка и последствия. Операция, Сколиоз, Болезнь, Лечение, Длиннопост, История, Реальная история из жизни, Мотивация
Операция на позвоночнике при сколиозе. История, подготовка и последствия. Операция, Сколиоз, Болезнь, Лечение, Длиннопост, История, Реальная история из жизни, Мотивация

Еще тысяч 5 гривен мы заплатили за медикаменты, которые потребуются во время операции и в реанимации. В целом, за весь процесс лечения мы отдали примерно 130 тысяч гривен и плюс взятки врачам(как же без них). Еще есть очень интересная история про тварь-анестезиолога, но он заслуживает отдельного поста.


Перед операцией мне пришлось делать клизму, ибо желудок должен быть полностью чистым. В итоге я не ел и не пил около 12 часов. Наступил день операции. Ко мне приехали родители и я был все время на связи со своей девушкой, дабы отвлекать себя от этой мысли. Операция была назначена примерно на 10 часов, но так как в нашей стране не бывает все так просто, ее перенесли на 2 часа, ибо сломалась подача воздуха в операционной. Около 12 пришел анестезиолог и установил мне 2 катетера(с 3-ей попытки, хех). Дабы я сильно не нервничал, мне вкололи какой-то препарат, который дико меня расслабил. В операционную я ехал уже без единой мысли в голове а по приезду и вовсе вырубился.


Проснулся я уже поздно вечером в реанимации. Рядом со мной была мать, которая всеми силами пробивалась в реанимацию. В тот момент я абсолютно ничего не чувствовал. Ко мне было подключено куча проводов и техники и в придачу еще зонд во рту, который я чуть не вырвал себе(но об этом позже). Боли никакой не было, я просто солдатиком и через пару минут вырубился. В следующий раз я проснулся в 3 ночи. Рядом была медсестра, с которой я еще и познакомился(Алена, 26 лет, я помню). Пить мне не разрешали аж до 10 утра, ибо была возможность того, что меня вырвет. Но все же я выпрашивал у нее шприц воды каждый час.


После этого я опять вырубился и проснулся уже в 5 утра. Как мне сказали, в реанимацию меня отправили только на ночь, и утром должны были забрать родители. Но тогда мне было очень скучно и я хотел побыстрее в палату, хотя б для того чтоб написать девушке. На тот момент мне было очень даже хорошо и я познакомился уже со второй медсестрой(имени не помню). Спать я уже особо не хотел, поэтому решил осмотреть себя и то, что со мной происходит. Я начал водить руками и нечаянно вырвал какой-то провод. Тут у меня началась паника и я сразу же позвал медсестру. Из-за паники мне стало плохо и я один раз вырвал. Затем она меня успокоила и начала смотреть че я там сделал. Так я пролежал до часов 6, стабильно требуя воду каждый час и опять заснул.


В следующий раз я проснулся уже в 9. В реанимации была пересменка и многие врачи знали что у меня ДР. Какие-то левые люди ходили и поздравляли меня, проверяя при этом состояние, а мне, в свою очередь, было приятно. Позже пришел мой лечащий и профессор, который так же осмотрели меня и сказали, что скоро отправят на верх, в палату. Я лежал, ждал, спать не хотел, пить тоже. Мое бурное безболезненное состояние спонсировалось наркотическим веществом морфием.


Шел час-второй и мне уже стало надоедать лежать на одном месте, смотря в потолок. Врачи не спешили меня забирать с реанимации. Я начал паниковать и у каждого встречного просить позвонить. Все отделение тогда дико смеялось с меня, а я просто хотел побыстрее в палату. Только к часам 12 меня забрали с реанимации и отвезли на перевязку. Как же было больно и неприятно, когда твою только прооперированную спину трогают медсестры и лечащий. Дальше ждало самое неприятное - меня нужно было переложить на койку. Лежать просто на койке мне нельзя было, поэтому родители купили 3 больших подушки, на которых я лежал последующие две недели. Поначалу они казались удобными, но после недели лежания вы станете их ненавидеть. Лечащий позвал еще двух амбалов, которые подняли меня и поставили на ноги. Ощущения были ужасными - головокружение, боль в спине и чувство, будто на тебя положили бетонную плиту. Постояв от силы секунд 10-15, меня положили на койку и подключили различные аппараты для определения состояния. Написав девушке я отключился на пару часов и проснулся ближе к вечеру. Вечером ко мне пришли девушка и друзья и начали поздравлять с днем рождения. На самом деле, не хотел так отмечать 18 лет, но на тот момент мне было так приятно что аж спина разболелась. Правда побыли они у меня от силы минут 5, спасибо медсестре, которая начала орать на всю больницу и выгнала их.


Первые 2 дня протекали стандартно: раз в день меня забирали на перевязку, при этом ставив на ноги, ко мне было подключено 2 капельницы и я практически ничего не ел. По поводу еды: аппетит в больнице у вас напрочь пропадет. За 2 недели я похудел на 5,5 килограмм ибо кушал от силы 1-2 раза в день. И то, мой рацион состоял из одной пачки творожка детского и немного макарон с сосиской. Есть не хотелось, но приходилось.


На 3ий день состояние было плохим, даже очень. Первые 3 дня в меня вливали морфий, который работал как обезболивающее, но так как к нему начинается очень быстрое привыкание, вливание пришлось прекратить и перевести на более слабые обезболивающее - кетарол. Кололи мне его два раза в день, при необходимости могли и три. К вечеру у меня началась небольшая ломка, что я не мог спать до двух ночи. Помнится, что тогда я первый раз встал и походил. Естественно, не сам - мне помогала группа из трех мам, которая держала меня. Ходить было очень даже непривычно, но не скажу, что больно. Еще были моменты, когда ты уже не мог лежать на спине и тебе приходилось что-то с этим делать. На боку первое время лежать нереально неудобно по причине того, что тебе трудно дышать. Благо потом ты к этому привыкаешь и на день 6-ой я уже и заснул на боку. Еще мне очень мешало ограждение в конце ног. После операции я стал ростом 190 сантиметров(да, я вырос на 7 сантиметров) и мои ноги не помещались в кровать. Мне приносило это дикий дискомфорт и за 2 дня выломал деревянную перегородку на кровати и засовывал туда ноги. Правда случались моменты, когда я сильно сползал ночью и маме приходилось помогать мне подниматься. Ах да, все 2 недели в больнице я был с мамой. Без поддержки, к сожалению, после такой операции никак.


Дни в больнице проходили рутинно, на 5-ый день я уже спокойно ходил по коридору. Без дискомфорта никак, особенно он чувствовался в поясничном отделе. Часто ночью бывало такое, что у тебя хватает мышцы и ты никак не можешь расслабиться. Тогда приходилось звать медсестру, чтоб та колола обезболивающее(благо у меня такое случалось 1 раз). Ходил я примерно 3 раза в день, начинал с 5 минут. 5 минут вполне достаточно, ибо за такое время вы устанете настолько, будто кросс пробежали. Еще мне очень помогли шарики. Во время хождения часто появляется задышка да и боли в груди никто не отменял. Поэтому советую всем разрабатывать легкие, надувая шарики. Мне это очень помогло избавиться от сильной отдышки и боли в груди.


Примерно на 7-ой день мне перестали ставить капельницы и я принимал меньшее количество препаратов. На 10ый день я самостоятельно вставал с кровати и ходил по коридору по 20-25 минут. Ежедневно мне проводили две процедуры. К сожалению, названия я уже не помню, но суть в чем: под спину подкладывают два мешочка, которые греют тебе спину. Это способствует быстрому заживлению. Сидеть мне еще не разрешали, но иногда грешил, когда вставал с кровати. Главное проблемой в больнице был поход в туалет. Из-за огромного количества медикаментов твоя пищеварительная система пошла по п*зде, и где-то 7 дней я не мог нормально опорожниться. Мне делали около двух клизм, я ел чернослив, но все было коту под хвост. На 8ой день, попив кефира и съел очередную порцию чернослива мне наконец удалось сходить.


Еще больной темой может стать поход в туалет по маленькому, объясняю почему. Первые дней 5 ты никак не сходишь в туалет, поэтому во время операции тебе в твой половой орган заводят катетер, который делает все за тебя - моча испускается в специальный мешочек. А так как мужчинам свойственны стояки по утрам, из-за нахождения катетера внутри ты начинаешь чувствовать дикую боль и молиться всем богам, что б это скорее кончилось. Мучаться вам недолго, поэтому можно потерпеть.


В больнице часто подскакивает температура до 38 градусов, ибо конструкция - инородное тело и организму нужно привыкнуть к нему. Это примерно кончается на 10ый день, но у меня такое случалось и дома. Ах да, чихать с конструкцией в спине - не самое приятное занятие поначалу, поэтому советую избегать вам этого.


На 13ый день меня выписали с больницы и отправили домой. Ехал я в лежачем положении на такси скорой помощи. Дома еще 3 дня я находился в лежачем положении и только потом начал сидеть. Лечащий дал мне упражнения, которые я должен был выполнять через месяц выписки. Из-за плохой погоды на улице я не выходил гулять, что меня очень напрягало. Постепенно при малейшем потеплении я выпрашивался на улицу и гулял с девушкой сначала по пол часа, а потом по часу-два. Конкретно весь дискомфорт со спины пропал примерно через месяц-полтора после операции и уже в апреле я вернулся в университет. В целом, операция и восстановление у меня заняло 2 месяца.


"Нормально стелишь, снимки давай" скажете вы. Пожалуйста, держите.

Операция на позвоночнике при сколиозе. История, подготовка и последствия. Операция, Сколиоз, Болезнь, Лечение, Длиннопост, История, Реальная история из жизни, Мотивация

Подведем небольшие итоги:

После операции у меня стал сколиоз 1-ой степени, 16 градусов поясничный и 0 градусов грудной отделы. Мой рост составил 190 сантиметров, то есть я вырос на 7 сантиметров за 8 часов.

Ограничения по жизни: езда верхом запрещается, прыгать с парашютом тоже, если будете заниматься в зале - вертикальная тяга и присяд со штангой это не для вас, увы.

Последствия - их нет.


Жизнь после операции пошла лишь в лучшую сторону. Во-первых, вы избавитесь от боли и спокойно сможете заниматься своими делами. Лично я в апреле уже высиживал по 3-4 пары в универе и никакого дискомфорта не чувствовал.


С мая начал ходить в тренажерный зал и на плаванье. Рекомендую всем ходить на плаванье, ибо это укрепляет ваши мышцы и неплохо расслабляет спину. Конструкция-конструкцией, но мышечный корсет тоже нужно иметь.


Насчет подъема тяжелых весов - лично мне лечащий сказал начать с пяти килограмм. Сейчас хожу в зал редко, ибо параллельно работаю, но перехожу на более тяжелые веса, а конкретно 15-20 кг. Работа у меня сидячая и приходится высиживать по 6-8 часов офисе. Опять же, никакого дискомфортна не ощущаю. Если вы планируете заниматься бегом - не самая лучшая затея, лично я после долгой пробежки начинаю ощущать эту самую "палку" в спине.


Рассказ получился очень долгим и, надеюсь, для кого-то полезным. Если интересует какой-либо вопрос - пишите в комментарии, с удовольствием вам отвечу. Желаю всем здоровья и ровной спины, не сутультесь)

Показать полностью 5
806

При счёте 0-3 главный тренер сообщил команде о тяжелой болезни и игроки вытащили ради наставника безнадежный матч

Главному тренеру «Севильи» Эдуардо Бериссо диагностирован рак простаты. В ближайшее время 48-летний специалист приступит к лечению. По информации Marca, Бериссо потребуется операция, дата которой пока не определена.

По информации Clarin, Бериссо сообщил команде о заболевании в перерыве матча с «Ливерпулем», когда андалусийцы горели 0:3. Во втором тайме команда порвала англичан и спасла игру – 3:3.

При счёте 0-3 главный тренер сообщил команде о тяжелой болезни и игроки вытащили ради наставника безнадежный матч Футбол, Лига чемпионов, Севилья, Эдуардо Бериссо, Болезнь, Рак, Мотивация
При счёте 0-3 главный тренер сообщил команде о тяжелой болезни и игроки вытащили ради наставника безнадежный матч Футбол, Лига чемпионов, Севилья, Эдуардо Бериссо, Болезнь, Рак, Мотивация

Источник

Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: