Возможный смертельный диагноз ч.1

Возможный смертельный диагноз ч.1 Болезнь, Смерть, Смысл жизни, Неврология, Молодость, Медицина

Всем привет.


Я - парень, 23 лет, родился и живу в Эстонии. Язык общения у меня в основном эстонский, поэтому прошу не ругаться на грамматику.

Я всегда был параноиком по отношению к своему здоровью, каждый год профилактические анализы крови, узи кишок. Я хотел держать все под контролем и быть спокойным, я им и был, до недавнего времени. Я никогда не жаловался и не любил когда жалуются мне, все проблемы пережевывал внутри себя молча.

Около полугода назад я приболел, заразился от кого то: заболело горло, полились сопли и поднялась температура, но поднялась она до 38, а до 38 я не сбиваю, да и не болею я практически. На второй день пускания соплей, я почувствовал вибрацию с обратной стороны правого колена, которая доставала меня только в моменты релакса - когда сидел и лежал. Через пару дней началась противная мышечная боль, стартующая с правой игры на бедро, затем на левую ногу и на руки. В неврологии я тогда не разбирался и списал это все на... да не на что я это не списал, мне 23 - я хочу смотреть сериалы, играть, гулять и тд. да и все анализа с узи я прошел и никаким раком , спидом и тд. я не болею, чего париться. Затем вибрация закончилась и сжалась вся правая икра, это была не судорога а спастика, вообщем боль была не сильная совсем, а немного ноющая  и чувствовалось сжатость. В тот момент мой сериал подходил к концу и я решил наведаться к врачу неврологу. Пощупав и потрогав меня, невролог заявил что 5 лет тому назад у меня была протрузия поясничного отдела и отправила меня домой, сказав что я зря парюсь - все фигня, это все из за спины, иди в магаз за плавками и дуй в бассейн. Сказано сделано, купил плавки...но до бассейна так и не дошел. Нога в таком сжатом состоянии была на протяжении 1,5 месяца  и я обратился ко второму неврологу, который сделал мне специальное обследование ( Электронейромиография ) и оказалось что у меня есть некие изменение в двух ногах. Больше обследований он не делал и сказал обратиться в специализированную клинику. К слову за деньги те обследования, которые мне нужно делать, сделать нельзя, нужно направление от врача и ждать пол жизни своей очереди. Состояние мое начало потихоньку ухудшаться: начал чувствовать жжение ( как будто капли горячей воды капают на ногу, или прикладывают горячий металл и жжение длится по пол минуты) правой ноге, затем в левой, передние мышцы бедра стали как будто деревянными, инородными. Это чувство могло исчезать на день и переходить на задние мышцы.

Мой прием у врачей будет только в КОНЦЕ АВГУСТА, на сегодняшний день у меня ноют все мышцы, стянулось левая часть лица и нос ( как при заморозке у стоматолога), но чувствительность осталась, но немного не такая как у правой части, ногам задница - бедра стали " деревянными " бывает очень сильное жжение, как огнем. Адреналин на протяжении четырех месяцев просто зашкаливал, потому что я понимал, что наступает какой то пи**ец, а сказать и принять меня никто не может, к вечеру от адреналина я перегорал, на следующий день все заново. Все это время я не строил никакие планы, вообще никакие и видимо не зря. Пару дней назад я не выдержал, сделал срочную визу и поехал в Санкт-Петербург к хорошему врачу ( работал заведующим в Институт мозга человека им. Н.П. Бехтеревой РАН ) хорошо что в России есть специальные сайты, где можно выбрать себе врача, узнать его рейтинг, биографию и тд.

Приехал я 01.08.2019, процедура длилась минут 40, сначала били током, затем вонзали иглы в руки и ноги.


Заключение: Полиневропатия постинфеционного генеза с поражением конечностей , или внимание БАС ( боковой амиотрофический склероз ), 50/50.

БАС - это самое стремное что может произойти с человеком, на этом гребаном свете.

Для тех кто не знает БАС - это неизлечимая болезнь которая поражает двигательные нейроны, человек сначала перестает ходить, затем у него отключаются руки, примерно так. Когда человек полностью парализован и двигаются только глаза, у него начинает отключаться дыхательная мускулатура и человек умирает. Конечно, есть люди кто живут с искусственной вентиляцией легких ( глазные яблоки у многих тоже перестают двигаться ), но и они умирают через пару лет от пневмонии. В основном заболевание встречается от 40 лет и с распространенностью 1 на 100 000 человек в год.

Полиневропатия - тоже не сладкая, но она потихоньку лечится и человек живет.

Кто как, а я помирать такой смертью не хочу - возможно придется брать путевку до Швейцарии ( Эвтаназия ) ...

а может и нет, и я дальше смогу веселиться в свои 23. О том, что со мной творится знают только несколько друзей, ну и Вы. Этой первый раз, когда я выговорился, не принимайте за нытье. Спасибо кто дочитал, продолжение будет.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
6
Автор поста оценил этот комментарий
Мне тоже 23, и в мае поставили рассеянный склероз(предположительно). В перспективе тот же паралич, что и у БАС, только прогрессирующий значительно медленнее. Хотя я пока и не знаю до конца, какой у меня РС, так как они тоже по скорости протекания различаются. В понедельник только поеду в МОНИКИ к специализированному врачу, чтобы меня поставили на учёт и объяснили, как вообще дальше жить.
Насчет Швейцарии я тоже очень много думал. Даже если с ней не выгорит, то собственноручно, лишь бы не доживать жизнь парализованным овощем и обузой для близких.
раскрыть ветку (18)
2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

у моей подруги сильно регрессировал РС (намного уменьшились пораженные участки мозга на мрт) после а) медикаментозного лечения по протоколу б) психотерапии.


не сдавайтесь, желаю вам прожить долгую счастливую жизнь.

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо. Дожить бы только до момента, когда лечить начнут. А то неврологи в поликлиниках ничего про лечение не скажут, посоветуют только избегать стресса и перегревания, а чтобы попасть к компетентному врачу в Моники, надо очень сильно постараться.
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Да, заметил от стресса хуже становится.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
А учитывая, что из-за осознания болезни ты ещё больше стрессуешь, то оказываешься в порочном кругу)
И вообще теперь депрессии будут твоими спутниками по жизни, так что готовься к антидепрессантам.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да, круговорот.

Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое, здоровья вашей подруге.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Ты тоже не грусти, все у нас будет отлично)

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Ну как не грусти..закидываюсь антидепрессантами, так что пока терпимо)
раскрыть ветку (2)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Надеюсь, у тебя всё будет хорошо. Не отчаивайся.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо большое.

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Ознакомьтесь с протоколом Коимбра

У них большая доказательная база по всему миру


Сестра моей пациентки с тем же диагнозом у них наблюдается

раскрыть ветку (7)
Автор поста оценил этот комментарий

Ознакомлюсь обязательно. Спасибо.

раскрыть ветку (3)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это про рассеянный склероз

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А Вы, ТС, напишите свою почту мне в комментариях под любым моим старым постом. Я Вам напишу


У меня есть кое что для Вас

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

zlatanar@gmail.com

Автор поста оценил этот комментарий
А его врач назначает? Я просто уже читал об этом мельком, но так и не понял, надо самому начинать витаминами закидываться или всё-таки искать врача, который будет все это курировать?
раскрыть ветку (2)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

С врачом лучше начать.


Кто то сам закидывается, типо будучи на связи с прочими пациентами. Но это как то страшно, стремно

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Хорошо, спасибо, завтра как раз у врача уточню насчёт этого.
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку