«У вашей дочери рак»⁠⁠

Трудно представить более сложную судьбу, чем судьба мамы, чей ребенок борется с онкологическим заболеванием. Ведь с одной стороны медицина сейчас развита как никогда, но гарантий излечения всё равно никто дать не может. Но Елена Кушнарёва со своей дочерью прошла этот сложный путь и готова рассказать о том, какая она — жизнь матери онкобольного ребенка до ремиссии и после.

Фраза «у вашей дочери рак» подобна объявлению войны. Как будто бомбы полетели в тебя со всех сторон сразу, и ты не знаешь, как быть и куда бежать

Сначала смешиваются страх, растерянность, слезы, ужас. Потом ты проревелась. А потом приходит осознание, что нужно что-то делать. И вот, ты надеваешь гимнастерку, берешь в руки оружие и идешь воевать. И выполняешь каждый день какую-то работу.

Всё время, что мы находились в больнице, было похоже на ходьбу по минному полю: я боялась побочных эффектов от химиотерапии, боялась реакции организма на какие-то лекарства.

Когда тебе говорят, что твой ребенок болен онкологическим заболеванием, будь ты хоть сто раз психологом, состояние ужаса неизбежно.

Потому что в эту секунду ты только мать, никто больше. И потом, как самомассаж по большому счету бесполезен, потому что ты на уровне рефлексов будешь избегать самого больного места, так и психолог не способен сам себя не излечить изнутри. Помочь может крепость духа, жизненный опыт, хотя все равно я не знаю ни одного человека, кто избежал бы шокового состояния после такой новости.

Первое успокоение пришло, когда ребенку дали первую таблетку. Я поняла, что процесс пошел, борьба началась, и меня немножко отпустило.

Следующий шок я пережила, когда там умер первый ребенок. В конце коридора повезли каталку, и кто-то мне сказал, что ребенка не стало. И я вроде понимала, где нахожусь, но все равно невольно спросила: «А что, умирают?». И мне ответили: «А ты как думала?».

В больнице мы жили насыщенной жизнью. Если плакали, то навзрыд, если смеялись – то до коликов. Там ты живешь одним моментом, потому что не знаешь, что может случиться через час, с твоим ребенком, с соседом, там ты все время на грани жизни и смерти. И это делало все чувства обнаженными, настоящими и обостренными.

Я сразу для себя решила: либо я доверяю лечащему врачу, либо я схожу с ума. Я видела мамаш, которые залезали в интернет, начинали изучать, что и как лечить, каким протоколам следовать, пытались поймать кого-то на ошибке, рвали на себе волосы, тратили свои силы на споры с врачами и после, обессиленные, были не в состоянии ухаживать за своими детьми; от всего этого они нервничали еще больше и не могли быть спокойными со своими детьми, а дети все чувствуют. Поэтому, если у меня спросят совета, я сразу скажу: снимите с себя часть ответственности за происходящее – доверьтесь врачу.

Когда твой ребенок сталкивается с таким заболеванием, все слова поддержки становятся очень банальными и фальшивыми. И люди это понимают

Они пугаются и начинают исчезать, потому что не знают, что сказать и как поддержать. А позвонить и помолчать не каждый решится, хотя это хороший способ — с этим заболеванием ты уходишь в мир, где слова не работают. Тогда я реагировала только на слова, которые касались руководства к действию.

На период лечения ребенка из моей жизни было выключено совершенно всё. Я вообще ни на что не расходовала силы, чтобы направить все мысли, чувства и энергию на борьбу и выздоровление. Это была глобальная концентрация. Я экономила силы настолько, что не ходила в церковь — я знала, что Он рядом со мной.

Сначала дочка лежала в Русаковской больнице — мы думали, что у нее воспаление легких. Потом наступил самый страшный день, когда мне объявили верный диагноз. После этого вердикта я не смогла сразу пойти к ребенку, и вообще вышла на улицу из больницы. Час где-то стояла на улице, курила, позвонила маме, мужу. И меня все это время одолевал только страх. Затем, когда я уже собралась мыслями и пошла к дочери, я заметила, что свет в коридоре как-то изменился, что как будто кто-то пришел ко мне — я почувствовала поддержку в коридоре, как будто какие-то руки взяли меня и поддержали. Поэтому кто-то ходил в церкви-монастыри, а я знала, что мне не нужно никуда идти — Он сам ко мне пришел и Он рядом.

В минуты отчаяния в чувства приводили очень жесткие фразы: «ты не господь бог, и не тебе решать, кому и сколько жить» и «ребенок имеет право на всё. Даже на смерть»

Ты, будучи матерью, стремишься за все отвечать и хватаешь ребенка с фразой «Это моё!», а ведь это отдельная личность, со своей судьбой и правами. И вот в самые тяжелые моменты, когда анализы были хуже, чем должны были быть, когда что-то шло не так, эти две фразы напоминали мне, что не всё зависит от моих решений и действий. Это снимало груз ответственности и отрезвляло.

Раньше я думала, что смириться и сдаться — одно и то же, но, как оказалось, это две совершенно разные вещи. Смирившись, ты продолжаешь действовать разумно и без лишних эмоций. До этого я вцеплялась в свою дочь, как будто мои объятья могли ее удержать, а теперь поняла, что есть силы, с которыми ничего сделать не можешь. Хотя… хотя матери могут многое.

Я вытащила из себя эту историю в виде арт-терапии. Через три года меня начало накрывать и я решила описать, как всё это было, в виде рассказов, плюс я пошла к психологу, чтобы найти лечение для своей душевной травмы. Таким образом, я проработала весь тот период жизни и сама, и со специалистом.
Такие эпизоды нельзя просто вычеркивать — их нужно прорабатывать, научившись смотреть страхам в глаза. Раны от подобных историй рано или поздно затянутся, вопрос лишь в том, какие останутся рубцы и насколько они будут мешать жить дальше.

Я не хочу забывать эту историю. Я ею горжусь

Сейчас модно говорить, что у каждого человека есть выбор, но это не про такие ситуации — тут у тебя выбора нет. Ты просто должен бороться. Это проверка на прочность и, когда проходишь через всё, пусть и со шрамами, но ты становишься сильнее. Это самая значимая история в моей жизни.

На сегодняшний день Елена работает онкопсихологом на Служба Ясное утро, обеспечивающей круглосуточную работу горячей линии помощи онкобольным 8-800-100-0191. Её дочери 26 лет, и она также решила посвятить себя помощи онкобольным детям. Мы, в свою очередь, заботимся не только о семьях, столкнувшихся с онкологическими заболеваниями, но и о врачах-онкологах, подверженных постоянному стрессу и риску профессионального выгорания.

Помочь им можете и вы: https://fond-zhivi.ru/donate/

Автор: Лилия Торосян