Страшный диагноз? Рассеянный склероз. Часть 2⁠⁠

На днях я писала о том, как у меня обнаружили Рассеянный Склероз (далее > РС) и с чего всё началось. Не ожидала, что будет такой отклик! Спасибо всем за поддержку и ценную информацию!

Поняла свою ошибку.. Не объяснила, что же это за болячка.
Если простыми словами, Рассеянный Склероз – это заболевание, при котором иммунная система ошибочно атакует клетки миелиновой оболочки нервных волокон. Миелиновую оболочку можно сравнить с изоляционным слоем кабеля, функция которого заключается в электрической изоляции нерва, его защите и обеспечении правильного функционирования нервной системы. Повреждение или дегенерация этого защитного слоя вызывает дисфункцию нервов.
Мой имуннитет кушает мои нервы. Зачем и почему он так делает - никто не знает.

Хочу поделиться продолжением истории о своей болезни.

Перед выпиской из больницы со мной поговорила врач, рассказала как жить дальше, чего лучше избегать и когда вновь стоит обращаться к ним. На тот момент онемение с ног еще не до конца прошло и на вопрос о том, когда это закончится, мне дали понять, что возможно и никогда.
Расстроило ли меня это? Конечно. Успокаивало лишь то, что я уже не спотыкалась как раньше, а огромный список лекарств давал надежду на восстановление.

Помимо этого мне дали задачу вписаться уже в своей поликлинике в регистр РСников, чтобы я могла получить ПИТРС (препараты, изменяющие течение рассеянного склероза).

Итак, чтобы получить ПИТРС, мне нужно:
1) побывать в своей поликлинике, отдать все свои выписки и данные
2) записаться в Центр РС (он на другом конце города)
3) съездить в назначенное время в центр, получить назначение ПИТРС
3) с назначением записаться в свою поликлинику
4) отдать назначение своему неврологу, чтобы он оставил запрос на лекарство
5) ждать месяц
6) снова записаться к неврологу
7) приехать к врачу и узнать, что лекарство еще не поступило
8) ждать
9) приехать к врачу и узнать, что она в отпуске, а больше никто этим заниматься не будет
10) ждать
11) приехать в поликлинику снова и узнать, что мой врач на больничном
12) ждать
13) наконец, попав к врачу, не попасть к ней на прием, потому что видите ли у меня нет талона (а талоны дает она лично, то есть нужно заранее было записаться, хотя ее не было)
14) спустя 150 лет ожидания, наконец, попасть на прием к врачу и получить рецепт
15) отстоять в очереди на печать в рецепте
16) отстоять очередь на печать в рецепте от врача
17) отстоять очередь в аптеке и, наконец, получить препарат

Мне назначили уколы на каждодневной основе. Выделили 28 уколов, то есть, через две недели после начала инъекций, мне нужно снова ехать к врачу, выбивать талон и спустя еще две недели идти за рецептом, а дальше по списку.

Уколы получили. Как их ставить и когда - разбираемся сами.

Пока ждала этот препарат, решила съездить в Москву для второго мнения. Записалась на платный прием и поехала. Впервые за все время у меня посмотрели снимки МРТ, показали все очаги, посчитали их количество. Дали рекомендации по дальнейшему лечению, посоветовали более серьезный препарат (аргументировав это тем, что уколы, которые мне выписали, эффективны всего лишь на 30%, а при моих очагах в спинном мозге нужно что-то посильнее). Но, к сожалению, тот препарат просто так получить нельзя, а делать платно очень дорого, ОЧЕНЬ.

На данный момент я начала лечение, ставлю уколы каждый день. Усталость и апатия присутствуют на постоянной основе. Сон плохой, но держимся! Онемение с ног прошло, но легкое покалывание по всему телу осталось.

Вернулась на работу, но хватает меня на пол дня, потом я превращаюсь в амёбу. Может из-за уколов, а может и нет. Как мне сказал врач из Москвы, усталость может остаться со мной и, к сожалению, с этим ничего не сделать.
На всякий случай записалась на анализы (Витамин D, железо), может и там проблемки есть. Узнаем.

Сейчас изучаю тему своей болячки, читаю про лекарства, реабилитацию. Рассматриваю варианты попадания в Москву, может быть там проще будет получить другой препарат.

В общем, пока я в начале своего пути. Что будет дальше - узнаем. По возможности буду рассказывать. Хочу пожелать всем здоровья и отличного настроения!