Спинальная мышечная атрофия - 157 миллионов за укол, чтобы ребёнок жил⁠⁠

Спинальная мышечная атрофия (СМА) — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением / потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. Генетическое заболевание, при котором возможны все типы наследования.

СМА 1 - наиболее неблагоприятная форма СМА. Дети испытывают недостаток моторного развития, имеют трудности с дыханием, затруднения с сосанием и глотанием, не держат голову, не сидят самостоятельно.

В мае 2019 года FDA одобрило «Золдженсма» — генную терапию спинальной мышечной атрофии у детей в возрасте младше двух лет. Препарат подходит как симптоматическим пациентам, так и предсимптоматическим, выявляемым генетическим тестированием. Препарат представляет собой генотерапевтическое лечение, после единственной дозы обеспечивающее замену отсутствующего или дефектного гена на его функциональную копию. Итогом становится нормальная выработка белка SMN — и соответствующее исцеление спинальной мышечной атрофии. Во всяком случае однократное введение «Золдженсма» демонстрирует, что пациенты начинают не только избавляться от зависимости в ИВЛ, но и демонстрировать существенное улучшение моторных навыков (способность сидеть, вставать, ходить), в ряде случаев полностью отвечающих нормальному возрастному развитию.
ru.wikipedia.org/wiki/Спинальная_мышечная_атрофия

Нужен всего один укол, но цена его просто космическая - 157 миллионов рублей! Есть возможность спасти и дать полноценную жизнь ребенку, но это не под силу ни одной семье, кроме ничтожного меньшинства, а при капитализме, государство заинтересовано в развитии частной медицины, а не системы здравоохранения для всех! Вот такая безысходность...

Но мы должны и будем бороться с ней! Некоторые товарищи занимаются спасением конкретных детей, более подробно:
https://www.youtube.com/watch?v=I5uGx_k0GLM

Но невозможно помочь так всем! Для чего мы всем обществом платим налоги? Чтобы олигархи и их политики и патриархи на четырёхэтажных яхтах плавали, строили особняки, а наши дети умирали без укола? Нет! Нам нужно государство, работающее в интересах трудящихся, которое сможет обеспечить сильную науку и максимально эффективную и доступную систему здравоохранения для всех членов общества, а не кучки "атлантов".

А для тех, кто не в курсе, государство, работающее в интересах трудящихся - это только диктатура пролетариата. В трудах Маркса, Энгельса, Ленина, Сталина и других описано, как построить общество без такой безысходности, когда ребенка можно спасти одним уколом, но стоит он столько, что за 10 человеческих жизней не накопишь!

p.s. в данном посте удалён фрагмент, где призывалось помочь конкретному ребёнку, а правилами сайта это запрещено, пост с призывом был удалён. Данный пост содержит только информацию, если кто хочет помочь - в видео на YouTube найдете как. Я считаю, что информация об этом заболевании, о том, как его можно лечить и о том, что из-за стоимости лечения оно недоступно, должна быть распространена!