56

Рак гортани как он есть

Привет пикабушники, теперь и я в ваших рядах, долго к этому шла! Назрела у меня история, с которой хочу поделиться, выстраданная мной и моей мамой, может кому-то она поможет. Коротко о себе: мне 33 года, я врач-педиатр, с двумя детьми погодками, засиделась дома. Но на это были особые причины... Мы проживаем в квартире с моей мамой и моим отчимом (хотя про него уже в прошедшем времени нужно говорить), они жили вместе 27 лет.

Началась история, когда ему было 63 года, на тот момент у него уже был стабильный сахарный диабет и шунт в сердце после инфаркта миокарда. Он любил пить алкоголь, курить и есть очень горячую пищу, особенно кавказскую кухню, сам был поваром. Началось всё с поперхивания на др моего сына в июле 2020 года, отчим так поперхнулся, что мы его отправили из ресторана домой. Через пару месяцев осенью у него появилась лёгкая осиплость и как будто фарингит. Он пошёл в поликлинику, взял направление к лору в больницу, приехал на консультацию, но на фоне того, что больница закрыта была на карантин по ковиду, это кстати Москва, его отправили домой ни с чем, не предложив ему дополнительных исследований. Он какое-то время забил, расстроился, продолжая пьянку. Осиплость становилась сильнее. Лимфоузлы не были увеличены, горло было нормальное, никаких катаральных явлений, никакой боли. Я никогда с раком не сталкивалась в практике, у меня небольшой опыт в педиатрии, тем более в нашем медицинском образовании, курс онкологии очень короткий, больше похож на шатание студентов по длинным коридорам в поисках нужного кабинета. А может в педиатрии это этический момент,не все родители вынесут толпу студентов у тяжело больных детей. Плюс мои маленькие дети на руках, безденежье. Я вовремя не распознала и не уделила нужного внимания нашему деду. Была попытка, и опять он куда-то не дошёл, резко ответили и т. п. Начинается март 2021 г. Дышать становится труднее, я думаю это ХОБЛ, сажаю его на бронхолитики без должного эффекта. В апреле он попадает наконец-то к врачу (записаться крайне тяжело). Проходит какие-то исследования в поликлинике в мае. И только 7 июня после всей бумажной волокиты он попадает в ту злополучную больницу. Там проводят бронхоскопию и обнаруживают на левой голосовой складке гортани небольшое образование. КТ показывает небольшое образование в этой области, размеры не помню точно, но не критические. Метастаз 2 мм в лёгком. Диагноз звучал как парез гортани. Ему делают трахеостомию, вставляют самую дешманскую пластмассовую трубку огромного 10 размера в гортань без внутренней канюли, и отправляют с этой удавкой домой. Мы в это время в отъезде, нам звонит сосед, говорит дед задыхается, снова скорая, снова больница, уже первоградская. Там ставят меньше трубку. И говорят купить портекс блю лайн ультра 8 размер. Мы покупаем, меняют. Дистрибьютор один, склад один. Но я так понимаю, что у него оказалось аллергия на ПВХ, у него постоянно шла течь, а после бронхоскопий и смены трубок и кровь. За это время мы пришли к тому, что надо пить ацц, чтоб не сгущался секрет и чтобы не задохнуться от густых комков в самой трубке. Это было лето, это было невыносимо. Особенно частая смена бордюров, асфальта и копание развязки под окнами, были как дрова в костёр. И сломан был кондей. А 40 тыс у нас не было. Так и терпели. Спасались увлажнителем. За это время начался сбор многочисленных бумажек в онко диспансер, катание на такси на другой конец Москвы, рак головы и шеи на Бауманской находится. За это время ни один врач, а их было не мало, не сказал, что трубку из ПВХ надо менять каждый месяц. Я изучила весь рынок трахестомических трубок. И пришла к выводу, что силиконовые трубки, которые не так отторгаются организмом, везут из UK  и USA. Но внутренней канюли нет! Чтоб её заказать надо ждать 3 месяца! С такой дикой течью, использовать трахеостому без канюли невозможно!!! Почему у нас закрыт завод по изготовлению этих трубок? Почему нельзя изготовить трубку из качественного силикона с внутренней канюлей? Почему так всё это сложно... Время шло... Конец августа, его кладут в онко больницу, выбирают тактику-радикально удалить опухоль. Делают повторно КТ. И обнаруживается, что опухоль проросла в пищевод. И ему предлагают удалить помимо гортани, ещё и пищевод. Для него стало этим ударом. И он отказался от лечения. Шансов даже после удаления врачи не дали, а с учётом его сопутствующих заболеваний, это было всё тяжело. Выписали на 4 день. Мы не знали, что нас ждёт дальше. Неизвестность пугала. Конечно были моменты, он срывался, пару раз входил в 3 дневный запой. Уже были боли. Кушал только перемолотую пищу, и то залпом, горло открывалось моментами. Но уже пошёл обратный отсчёт... Каждый день жизнь угасала постепенно... Он был сначала на таблетках, потом на уколах кеторола, а потом пошёл трамадол... 5 недель трамадола... Сколько ж я сделала уколов.... И плоти уже не было, куда колоть, чувствовала себя садистом... Последние 2 недели были очень горячими, уже даже вода с трудом проходила, протеиновые коктейли он не хотел, пил раз в 3 дня кефир или актимель, писать он уже не мог, была сильная интоксикация препаратами на фоне голода... От гастростомы он отказался... Она бы продлила мучения. Последние 3 дня он не пил, начались судороги. Хоспис отказал в морфии. За сутки до смерти он выдернул полностью трубку, пришлось ехать в больницу вставлять, и отправили домой. Искали машину, тащили на себе, это был кошмар. И после этого началась агония, сутки...черные пятна по телу, положение тела к небу, одышка....Мама положила крест на живот, прочитала молитву и он через 2 часа он отошёл... И очистился... И да, всё это на глазах у детей во время локдауна... Умер 5 ноября в пятницу в 5 часов, с момента постановки трубки 5 месяцев, и похоронили на 5 день... Конечно всего не опишешь как дневник, но постаралась передать всю информацию, как оно было... Когда я искала такие истории, было тяжело найти... Поэтому я изложила её здесь. Кому интересны какие-то моменты, постараюсь ответить.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, но сначала с СКЛИФом разберусь.  Там договорились с Золотаревом Д.В. - хирург по отзывам тоже от бога.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Какая трубка у вас стоит в горле? Фирма?

показать ответы
15
Автор поста оценил этот комментарий

У меня почти такой же случай, только сейчас я хочу умереть. У меня удалили гортань и 3 лимфоузла в январе. Сказали без метастазы. Далее прошел лучевую, далее ПЭТ КТ, там тоже без метастазы.  А через 3 месяца началась постоянная температура и запах гноя из трахеостомы. Неделя прошла и жена вызвала скорую, а на ней в ГБУ №17 в гнойное отделение. 5 дней пролежал на койке, а на 6-й сделали УЗИ грудной клетки, там флегмона. Сделали операцию - вскрыли. Через 2 дня выписали под наблюдением участкового терапевта и хирурга. Первый пришел на 3-й день, второй на 15-й. Пришлось самим искать лазейки. Съездил в  МКНЦ им. А.С.Логинова (там удаляли гортань) - сделали КТ с контрастом , там сказали что онкологии нет, а остальное не наше дело, из КТ стало понятно что у меня гниет кость в районе ключицы. Далее хождение по мукам. Съездил на Иваньковское ш. д.3 - там выписали антибиотик но оперировать не могут поскольку проблема с костями. Далее 2 консультации в "Институт хирургии Вишневского" , там тоже никакой конкретики. А беда в том что есть врачи по онкологии, есть по гною, и есть по костям которые гниют (остеомиелит) и совместить в одном не получается. Последний поход был в СКЛИФ, там консультация у торакального хирурга , который как бы берется сделать операцию. Только надо взять направление из поликлиники для направления в СКЛИФ на консультацию у торакального хирурга по поводу госпитализации по ОМС.

Надо сделать свежий КТ с контрастом, но засада - без QR-кода по ковиду на операцию не возьмут. Медотвод врачи выписывать ссут (был на приеме у онколога), а у меня после лучевой вены сильно сузились и вероятность тромбоза велика (как побочка после вакцинации).

       Вообщем я уже заебался жить с постоянной болью и уже готов сдохнуть , болеутоляющие не помогают. 

       После вскрытия флегмоны мне несколько раз в день нужна перевязка , во первых одна кость торчит рядом с трахеостомой и еще рядом есть дырка глубиной в 1.5 сантиметра внутри которой тоже торчит кость с острыми зазубренными краями и из этой дырки постоянно выделяется жидкость (до приема антибиотиков  выделялся зловонный гной). 

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Попробуйте обратиться к Слепневу в 68 больницу, он заведующий гнойной хирургии, врач от Бога, никому не отказывает, его можно найти в инстаграме, там есть его личный телефон. Скажите коллеги посоветовали. Если не найдете номер, я продублирую. Мне искренне вас жаль, это ад, крепитесь.

0
Автор поста оценил этот комментарий

С трубкой я попрощался через  2 месяца после операции, где-то в марте, фирму не помню , но помню она была 8мм и стоила чуть более 3000руб. А снял ее из-за того что при ее установки она куда-то касалась у меня начинались тошнотные позывы. Хотел уменьшить ее длину и длину конюли но так руки и не дошли. Но из легких постоянно чего-то отхаркивается, может от того что я много курил в последнее время - 2 пачки в день. 

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Как хорошо, что у вас нет этой удавки!

8
Автор поста оценил этот комментарий

За то ракеты летают.А за трубками то да, к буржуинам проклятым ехать надо

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Хоть инвесторов ищи, производство открывай этих трубок в России

показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
Никак не могу понять почему такая проблема с наркотой?? В последние дни/часы? Есть тяжёлые наркотики, пусть человек упарывается в последние дни сколько ему надо.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Сама не понимаю, почему не дали, хотя бы пластырь, колола трамал в кости

2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо, но сначала с СКЛИФом разберусь.  Там договорились с Золотаревом Д.В. - хирург по отзывам тоже от бога.

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Очень надеюсь, что помогут 🙏 дай Бог всё беды отступят...

показать ответы
15
Автор поста оценил этот комментарий

У меня почти такой же случай, только сейчас я хочу умереть. У меня удалили гортань и 3 лимфоузла в январе. Сказали без метастазы. Далее прошел лучевую, далее ПЭТ КТ, там тоже без метастазы.  А через 3 месяца началась постоянная температура и запах гноя из трахеостомы. Неделя прошла и жена вызвала скорую, а на ней в ГБУ №17 в гнойное отделение. 5 дней пролежал на койке, а на 6-й сделали УЗИ грудной клетки, там флегмона. Сделали операцию - вскрыли. Через 2 дня выписали под наблюдением участкового терапевта и хирурга. Первый пришел на 3-й день, второй на 15-й. Пришлось самим искать лазейки. Съездил в  МКНЦ им. А.С.Логинова (там удаляли гортань) - сделали КТ с контрастом , там сказали что онкологии нет, а остальное не наше дело, из КТ стало понятно что у меня гниет кость в районе ключицы. Далее хождение по мукам. Съездил на Иваньковское ш. д.3 - там выписали антибиотик но оперировать не могут поскольку проблема с костями. Далее 2 консультации в "Институт хирургии Вишневского" , там тоже никакой конкретики. А беда в том что есть врачи по онкологии, есть по гною, и есть по костям которые гниют (остеомиелит) и совместить в одном не получается. Последний поход был в СКЛИФ, там консультация у торакального хирурга , который как бы берется сделать операцию. Только надо взять направление из поликлиники для направления в СКЛИФ на консультацию у торакального хирурга по поводу госпитализации по ОМС.

Надо сделать свежий КТ с контрастом, но засада - без QR-кода по ковиду на операцию не возьмут. Медотвод врачи выписывать ссут (был на приеме у онколога), а у меня после лучевой вены сильно сузились и вероятность тромбоза велика (как побочка после вакцинации).

       Вообщем я уже заебался жить с постоянной болью и уже готов сдохнуть , болеутоляющие не помогают. 

       После вскрытия флегмоны мне несколько раз в день нужна перевязка , во первых одна кость торчит рядом с трахеостомой и еще рядом есть дырка глубиной в 1.5 сантиметра внутри которой тоже торчит кость с острыми зазубренными краями и из этой дырки постоянно выделяется жидкость (до приема антибиотиков  выделялся зловонный гной). 

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Иллюстрация к комментарию
показать ответы