64

Онкоцентр Блохина

Я вообще уже не понимаю, зачем я потерял ЧЕТЫРЕ МЕСЯЦА на то, чтобы попасть в Москву и вернуться назад с тем же диагнозом "синовиальная саркома", который мне поставили в апреле в Новосибирске. Только для того, чтобы вырастить опухоль на 8 см и метастазы?.. Если на то пошло, стандартный протокол лечения могли и дистанционно предложить, чтобы не терять время. Аппендицит бы так лечили. От пациентов из тг-чата по саркомам пользы намного больше, там очень высокий уровень информируемости. Я уже начинаю понимать того комментатора, который назвал тг-канал Тарарыковой из "Ассоциации специалистов по изучению сарком" совершенно бесполезным, хотя на тот момент меня возмутил его отзыв. Данная Тарарыкова при короткой беседе со мной в Блохина (в качестве химиотерапевта, отправившего меня назад в регион на химию, из-за чего у меня потеряется ещё месяц на поездки и ожидания очереди) вообще не проявляла никакого интереса к "изучению сарком". Нулевой градус заинтересованности. Никто в Блохина даже минимально не интересовался моей запущенной историей, хотя я специально на бумаге всё изложил без воды (а лично я наивно думал, что онкологам может быть интересно, с чем и как могут путать саркому обычные врачи в течение двух лет). Я хотел задать вопрос, почему у меня вначале были опухоли в аккуратных капсулах, имитирующих доброкачественные (в статьях про синовиальную саркому такое не упоминается), и как это правильно называется, но у меня даже не было возможности спросить это, а под конец меня вообще выперли из кабинета, поскольку по их же вине очередь растянулась до пол-6 вечера. Абсурд какой-то.

Еще очень странно, что в Блохина, видя агрессивность моей опухоли, ее врастание в сустав и обнаружив метастазы в легких, не порекомендовали даже сделать пэт-кт или сцинтиграфию. Опять же, вижу кучу их недочетов только постфактум, поскольку у них нет времени для полноценных бесед с пациентами.

Видимо, с посещения Блохина у меня начнётся новая череда проблем в связи с задержками и некомпетентным подходом к быстрому лечению пациента с запущенной синовиальной саркомой. Сперва три недели ждал у них МРТ (за это время появился новый узел над локтем), потом отправили назад несмотря на бешеный рост опухоли и метастазы (понимая, что никто сразу не попадёт на химию и понадобится ещё 3-4 недели на ожидание). Я им объяснял, что симптомы очень быстро меняются - никого это не интересовало, меня настойчиво просили ничего не объяснять/помолчать и ощупывали только сам локоть, хотя проблема уже вышла за его пределы, после чего высылали за дверь.

Ещё не понравилась медсестра в кабинете Кумехова. Я по сути был на приёме всего дважды, до этого я с моей 2,5летней саркомой с компетентными онкологами не общался. На втором приёме я составил список вопросов для Кумехова. С 11 утра до 17:15 ожидал справки и финальной беседы с ним. Начал задавать наконец вопросы типа "связаны ли хруст костей и гипергидроз с моей саркомой", "нужно ли или опасно делать зарядку", а медсестра постоянно вмешивалась с пустыми вопросами типа "а вы что, ответы записываете?" (пришлось ей объяснять, что ответы я запоминаю) и под конец выдала бестактное: "много у вас ещё вопросов? а то в коридоре ещё пациент ждет". Блин, я впервые у онколога, впервые могу задать ему вопросы, а меня выгоняют. Странный подход. К тому же если бы она не отвлекала меня вопросами, заставляя распылять внимание на неё, то всё быстрее было бы.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
9
Автор поста оценил этот комментарий

поймите меня правильно. это жестоко но это так. специалисту сразу видно, когда перспектив нет. нюансы вашей борьбы после этих выводов им не интересны. люди без хороших перспектив отправляются обратно на перифирию. я потому и говорю всегда, что в богатых регионах вроде х-мансийска, тюмени, новосида, екаба, питера лечат лучше чем в москве. ваш вариант слетать в Питер, в нмиц Петрова. там настоящие профи. тоже черствые в силу специфики профессии. пациенты для них это рулетка, выдающая циферки для статистики. болезнь такая. нельзя врачам чужую боль переживать, иначе в профессии не удержишься.

раскрыть ветку (6)
Автор поста оценил этот комментарий

Не, они в основном почти всех в регионы отправляют на химию. В Герцена и прочих тоже очень редко оставляют на химию. Так положено - мол химия везде одинаковая.

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

это правда. но вот НМИЦ Петрова это институт а не больница. они на базе стационара занимаются не стандартными протоколами. в штате лучшие специалисты. только в них я видел хороший интерес к эффективности. на ютубе есть их просветительский канал, в том числе по саркомам. изучите.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Как называется канал, не подскажите?

раскрыть ветку (3)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку