ХПН. То о чем врачи не всегда вам скажут.⁠⁠

Итак после того как я услышал ужасный диагноз. После того как отлежал в реанимации( кстати разбил там руку, в каком то тумане ударив ей по железной кровати). И наконец после весьма болезненной операции по установке катетера. После всего этого я оказался дома. И вот тут начали понемногу всплывать некоторые подробности моего нового быта, о которых врачи обычно не говорят. Сейчас я постараюсь максимально подробно их раскрыть, может быть это кому то поможет.

Во первых сразу поймите- вы теперь не здоровый человек. Даже при соблюдении всех мер, всей полноты диеты вы все равно перестанете быть бодрым и полным сил. Примите это. Многие будут говорить обратное- но чаще всего это самообман. Возможно у кого то и остается приличный запас сил, но вот лично я теперь уже далеко не такой как раньше. Я поступил в больницу в ужасном состоянии. С креатинином более 2.5 тысяч. Мое тело было жутко отравлено, и поначалу после той терапии что я прошел мне казалось что я совсем здоров. Но сейчас я понимаю , что силы уже не те. Что постоянно что то болит, что если пропустить таблетки от АД то можно забыть о нормальном давлении.

Во вторых диета: если вы находитесь на гемодиализе то тут мои познания в нюансах скромны. Я всего лишь слышал что необходим более жесткий контроль за калием и фосфором. Находясь как я на перитонеальном диализе вам наоборот необходимы продукты с калием. Такой тип диализа очень круто вымывает калий. Поэтому бананы, шоколад, немного орехов - не повредят. Как впрочем вы можете спокойно есть скажем 1 бутерброд с колбасой в день, или выпивать бутылку пива. Алкоголь вообще в принципе не запрещен. Вот в нем почти нет фосфора :)

Про фосфор. Запомните сразу- он везьде. Во всех продуктах обычной диеты человека. Возможно есть что то кроме воды, где он не содержится. Но это казуистика. Фосфор откладывается в тканях и крови. Поэтому даже если вы его выведете из крови- он останется в тканях. Поэтому борьба с фосфором это наиважнейшая проблема диализников.

Почему? При гиперфосфатемии(много фосфора) снижаются продукция и содержание в сыворотке крови кальцитриола. Дефицит кальцитриола вызывает нарушение всасывания кальция в тонком кишечнике и развитие гипокальциемии. При гипокальциемии, персистирующей в течение месяцев, развивается гиперплазия паращитовидных желез (ПЩЖ), обусловливающая избыточную продукцию и секрецию ПТГ(паратиреодного гормона), что наряду с гиперфосфатемией является проявлением вторичного гиперпаратиреоза (ВГПТ). Гипокальциемия, дефицит витамина D и гиперфосфатемия – самые важные факторы, ответственные за гиперплазию паращитовидных желез.

Вторичный гиперпаратиреоз, развивающийся у пациентов с хронической почечной недостаточностью, способствует развитию фиброзно–кистозной остеодистрофии, характеризующейся высокой скоростью костного ремоделирования, снижением минерализации костей, формированием костных кист, остеосклерозом и остеомаляцией. Основными клиническими симптомами остеодистрофии являются боли в костях и мышечная слабость. Важным клиническим следствием остеодистрофии становится высокая частота патологических переломов.

Но это еще не все. Для организма крайне важно это поддержка нужного уровня кальция в крови. Поэтому наряду с тем что кальций высасывается из кости его избыток начинается распихиваться организмом по всем местам, куда возможно. И тут возникает

В третьих- КОЖНЫЙ ЗУД.

Ужасная вещь. Изматывающий, болезненный. Сейчас я им страдаю. Это действительно ужасный побочный эффект. И самое ведь главное что не всегда простое употребление фосфатбиндеров(препаратов для уменьшение всасывания фосфора) может вам помочь. Мой фосфор сейчас 2.01, и я чешусь как незнамо кто. А со слов моего врача у нее есть люди с фосфором около 4х и они совсем не чешутся.
В общем фосфор это не единственная причина зуда.

Вот я сейчас чешусь, хотя мой фосфор всего ничего(в принципе норма это 1.78, я стараюсь его довести до этого). Ночью особенно плохо потому что не могу контролировать. Чешестся все тело. Но в основном это кисти рук и ступни. До кровавых ран чешется. Это ужасно и яч пытаюсь себя контролировать. Возможно удаться справиться.

Тут я вам могу немного помочь. Есть вещество , которое немного уменьшает зуд. Но оно является сильнодействующим противоэпилептиком. Поэтому применять или нет - ваше решение. Лично у меня от него весьма странные побочки на глаза. Их трудно описать но они есть. Однако попробуйте возможно вам это конкретно поможет. Это вещество- габапентин. Он же нейралгин. Лучше покупать максимально хорошо очищенный- то есть что то подороже. Об этом знают не многие нефрологи.А уж посоветуют вам вообще единицы.

еперь попробуем оценить другую сторону моей жизни.

Итак вот я получил такой диагноз. И встал передо мной вопрос- как дальше жить? Почему же он встал? А все просто- меня направили на МСЭ. Собственно я был и не против. Это бесплатные лекарства, и какая никакая но пенсия. Я бодренько потопал туда ведь я нормлаьно себя чувствовал, да и потом я много работал в данном виде мед деятельности. Думал ну своих то не обидят. О как же я ошибался.

Для начала меня продержали час просто так в очереди, потом еще час в ожидании решения. А какого решения? Да очень просто мне выдали 1 группу. И все бы ничего но просто мое начальство могло посчитать что 1 группа прямо таки запрещает работать! Хотя это не так, но кто будет спорить с начальством. Я был просто в шоке. Думалось мне что на пенсию в 15к я не смогу даже оплачивать ипотеку. То есть это был пиздец по полной. И все мои уговоры ни к чему не привели- бабки на МСЭ даже не хотели меня слушать. А я тогда еще видимо пребывал в каком то тумане- мол мои коллеги, зачем я буду ругаться. Это сейчас я точно понимаю что ругаться надо было. Что я зная законы мог бы там их всех разогнать. Но мне пришлось пережить целый тяжелый месяц уговоров моего начальства, подписей доп соглашений чтобы понять что надо было наорать там.

В общем на будущее всем- даже с 1 группой вы имеете право работать. И вам при составлении решения на МСЭ обязаны указать ТРЕТЬЮ степень возможности осуществлять САМООБСЛУЖИВАНИЕ , а не ТРУДОВОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ. В противном случае вы имеете полное право обжаловать решение.

И более того я вам в этом могу помочь. Пишите мне- я имею большой опыт в этих делах.В этих и вообще подготовки и прохождения МСЭ. В основном понятно психиатрического, но и общего тоже.

Если кратко то вот некоторые мелочи , которые вам стоит знать

По дополнительным вопросам пишите в инстаграмм vadim.pnv ( https://www.instagram.com/vadim.pnv/?hl=ru )