Как мы узнали, что такое целиакия..
Как грится, про просьбам трудящихся, #comment_103471440
Только сейчас, по прошествии почти 6 лет, я догадываюсь о причинах ада первых полутора месяцев жизни моего сынишки. Если вкратце, то мы с женой мечтали не поспать.. мы мечтали уснуть. Пара часов сна в сутки были прям вот роскошью. Наверное потому что жена ела хлеб, а потом кормила грудью сына. Ну это преамбула..
Фабула!
Прилетели моя мама, жена и годовалый сын из Одессы, где они отдыхали на море. Прилетели с сальмонеллёзом у мелкого! Ну долго ли, коротко ли, сальмонеллы вывели, все ок, анализы подтвердили.
Проходит пара месяцев, карапуз, простите, выташнивает обед..Температуры нет, капрология в норме..хз! Проходит ещё месяц, за который ребенок похудел на глазах. Причем похудели ручки/ножки, а живот раздулся, как будто сын мячик проглотил! Мы к терапевту, она нас к гастроэнтерологу. Ну хз, грит, мож съел что-то, анализы ваши чистые, будем посмотреть.
Проходит неделя и ребенок выташнивает только что съеденную овсянку! Ребенок капризный, заводится с полоборота, есть не хочет, сон пропал! В этом возрасте дети должны активно набирать вес, а наш похудел на три кг! Мы в поликлинику (**нутая система, когда к гастрику можно записаться только через педиатра!): что с ним?! Дают направление на УЗИ, не на завтра, конечно, а через недельку. Результаты показывают сильные газы в кишечнике. С результатами к гастрику, опять же нихрена не завтра и не послезавтра: ну наверное съел что-то.. Твою мать, он ничего не хочет есть! Он раз полдня пролежал на кровати и тупо смотрел в потолок! Ребенку полтора года! Он должен уже более менее ходить и знакомиться с углами и прочими интересными и опасными вещами, а он овощ овощем!
Назначила диету (как щас помню, овсянка на воде, хлеб ржаной и кисель! Клянусь, я не знаю, как мой сын выжил..сильный человек растет!) и на повторное УЗИ. Я работаю, все это тянет жена, а у нее со здоровьем тоже не все прекрасно. На очередном УЗИ увидели те же газы и ещё "какое-то новообразование на почке"! Приехали.. ещё радостные новости будут?..
Из-за некомпетентности завпедиатрией в нашей пол-ке направление в онкоцентр Блохина мы получили только через две недели (а ребенок все на диете!!!). Повез жену и сына на Каширку (все в мск происходит) мой отец.. Родители были более менее в теме, но когда отец увидел КУДА он привез своего внука на обследование, жена говорила, что у него окаменел взгляд и полились слезы..
Спасибо вам, уважаемые сотрудники КДЦ Блохина за вашу поддержку, и уж тем более за вердикт "нет там нихрена! Вы не наш клиент, шуруйте домой".
И пошуровали..с полными непонятками, что происходит с гаснущим на глазах ребенком.
Пришло время делать прививки и решили мы это сделать не в пол-ке, а в частной клинике. И встретили мы там замечательнейшего человека и разностороннего специалиста!
Елена Александровна М., если Вы это читаете - знайте, Вы спасли нашего сына!
Именно она предположила, а потом и настояла на диагнозе целиакия, непереносимость глютена! "Предполагается" диагноз целиакия путем сдачи крови на анализ на кол-во АНТИТЕЛ ТКАНЕВОЙ ТРАНСГЛУТАМЕНАЗЕ IgA, а подтверждается только путем морфологии, если не ошибаюсь, 12-типерстной кишки.
Самый ад начался, когда мы замкнулись в поликлинике о том, что нам бы в Филатку на морфологию.. Нам сказали, что целиакия - заболевание генетическое и оно у вас проявилось бы сразу, а не спустя полтора года жизни ребенка (это **ять они забыли, что они уже почти полгода диагноз поставить не могут!!). Не буду подробно рассказывать, что и как, тут про наших врачей много уже рассказывали.. Если вкратце, то руководство в пол-ке упорно не хотело давать нам направление на морфологию. Я приходил, я писал, без толку. В страховой (ОМС) мне порекомендовали написать в департамент здравоохранения, но я знал, что моя жалоба может пролежать там и две недели и месяц, а ребенка надо спасать. Решил прибегнуть к блефу/шантажу. Пришел в очередной раз к главврачу пол-ки с распечатанным письмом в ДепЗдрав и говорю: Такаято Такойтовна, все, терпение лопнуло! Уже больше полугода ваши сотрудники не могут поставить диагноз моему сыну! Направление на обследование вы тоже почему-то не даёте! Может это просто вне вашей компетенции? Может этим рулит ДепЗдрав? Давайте им напишем! Вот я уже и примерное письмо написал..
Она сказала, что писать туда нет необходимости и она постарается решить этот вопрос. Взяла мой номер сотового и пообещала позвонить до конца дня. Через два часа мне позвонила завпедиатрией р попросила заехать за направлением в Филатовскую больницу на обследование..
Вот уже почти пять лет мы живём с целиакией. Как я писал в комментарии (см выше), да, ничего страшного в нем нет! Просто нельзя ничего, где хотя бы предположительно может быть ржаная или пшеничная мука. Конфеты, овсянка, колбаса, макароны, блюда с соусами..да дофига чего нельзя (помните диету, которую нам прописала гастрик в пол-ке? Сынок, прости...)
Можно крупы, овощи, фрукты, мясо..
Фуф..простите, чукча не писатель, да ещё и с телефона. Если есть вопросы - постараюсь ответить.
P.S.
В Филатке нам сказали: полгода?!! Это вы ещё что-то быстро поставили диагноз! Люди годами маются!
P.P.S
Да, заболевание генетическое и должно было проявиться значительно раньше, но оно может перейти в активную фазу практически в любом возрасте, нужен катализатор. У нас, наверное, этим катализатором стал сальмонеллёз.