1498

Донорство костного мозга

Моя история про донорство КМ. Мой генетический двойник мужчина, у него есть дети и его вес был меньше моего на момент пересадки.Подошёл ещё мужчина, но он из другого региона и взяли меня. Мне повезло, живу в СПб, онкоцентр с регистром доноров КМ под боком.

Я вступила в регистр случайно после сдачи крови, ровно за 3 года до пересадки.Позвонили мне тоже случайно - в метро, в пятницу, в час пик, связь пропала, я заикалась от волнения. Подготовка заняла полтора месяца, 3 недели - ожидание ответа о полном соответствии. Забирают 9-10 пробирок с кровью и ты ждёшь. Одновременно ждёт твой генетический близнец, ему тоже сообщают, что предполагаемые доноры найдены.Медсестра в лаборатории при сдаче не выдержала и спросила для кого сдаются анализы, а также передала наилучшие пожелания моему реципиенту.

На каждом этапе очень поддерживают врачи из реестра, выдают необходимые лекарства, честно пытаются отговорить от сдачи до дня Х. Решение о донорстве должно исходить только от тебя и должно быть полностью осознанным. Если в последнюю неделю донор отказывается, то реципиент умирает, т.к. его КМ уже убит.

Гемопоэтические клетки сдаются чаще всего через вену ввиду того, что операционный забор подходит только для детей (количество клеток врачи считают прямо в момент сдачи). В день пересадки была жара, лежать сдавать очень скучно.Сначала переживаешь,а затем из блока уходят все остальные доноры и всё внимание медперсонала достаётся тебе.

Уколы лейкостима перед пересадкой необходимо делать 2 р. в день; утром в отделении, а вечером мне было лень ехать и я колола сама. Единственное и очень распространённое осложнение - симптомы гриппа. Ощущения будто поясница отваливается, целыми днями лежишь смотришь сериалы и балуешь себя вкусняшками. Кровь донора от лекарства густеет и надо усиленно пить воду литрами.На время подготовки и анализов дают 2-недельный примерно больничный. Сразу после сдачи будто заново родился, меня накормили в столовой онкоцентра и на такси отправили спать домой; а через пару дней проходит боль в спине и ты можешь работать.

Последствия пересадки для донора никакие, КМ восстанавливается за месяц. Особых противопоказаний нет, в настоящее время даже возраст 45 л. не является пресекательным.

В Питере можно вступить в реестр доноров КМ на 2-й Советской, я успела сдаться ещё на Динамо в 31 больнице.

Если вы ещё не в реестре - вступайте, самое время. Мне повезло, но большинство годами состоят в реестре и их никто не вызывает.Поиск генетического близнеца в реестре дорогое удовольствие, но чем больше доноров в базе - тем дешевле становится эта процедура. Сейчас при нахождении донора в российском реестре стоимость составляет примерно 200-400 тысяч, в зарубежном регистре - от 1,5 млн.руб. Чем больше потенциальных доноров - тем больше жизней будет спасено.

Доноры

562 поста2.2K подписчиков

Правила сообщества

1) Выражайте свои мысли культурно - без нецензурной лексики, без оскорблений собеседника. Уважайте читающих.

2) За предложения, противоречащие законам РФ - бан.

3) Здесь нет национальности, религии, цвета кожи, расовой принадлежности, территории проживания, материального достатка - все мы люди, в равной степени. Спасти жизнь может каждый.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий

Хотел стать донором КМ, но дали отвод по медицинским показателям

раскрыть ветку (24)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Врачи ценят здоровье потенциального донора выше реципиента. Говорят, что их задача не спасти одного умирающего, а не сделать здорового потенциального донора больным. Поэтому если вам отказали-надо себя беречь

раскрыть ветку (9)
1
Автор поста оценил этот комментарий
А мне сказали что пересадка от меня может навредить реципиенту. Типа "не обижайтесь, мы не можем рисковать".
раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

При мне мужчину отправили домой по той же причине, антитела нашли случайные,а реципиентом был ребенок и рисковать не стали. Сказали, что донор очень расстроился

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я до сих пор... несколько расстроен.
раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

В утешение могу сказать,что значит выбор у врачей был. Несколько человек ваших близнецов точно есть))

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну или мне практически толстая-полярная-лисичка )))
раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не накручивайте себя. Мало ли что там не подошло, а вы себе здоровье гробите своими мыслями. Просто скажите себе - я уникальный!
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Доктор так и сказал: "эту болезнь назовут твоим именем"! (шутка)
0
Автор поста оценил этот комментарий
Не расстраивайся. Однажды время придет :)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Это было почти 20 лет назад

4
Автор поста оценил этот комментарий
Та же тема. Завернули. Мне потом ещё совершенно незнакомая женщина позвонила и благодарила. Мама того больного мальчика. Она меня через тех волонтеров нашла что клич о помощи в сеть кидали. "Я ж ничего не сделал" говорю, а она мне "спасибо что согласились, такие люди большая редкость, мало кто соглашается". До сих пор двойственное чувство.
раскрыть ветку (13)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вы герой, семья хотя бы знает, что была объективная причина. Бывает находят донора, а он беременный, кормящий, после пневмонии, операции и т.д. То есть абсолютно не пригоден для пересадки. Но люди точно знают, что он не трус. И если что-то пойдет не так-его можно будет найти в следующий раз.

раскрыть ветку (12)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Если донор - герой, то почему? И сразу еще один вопрос: считаете ли Вы себя героем и почему?

Герои ведь потому и герои, что рискуют жизнью и у них есть огромные шансы лишиться этой самой жизни. Если же донорство костного мозга безопасно (или нет?), то, следовательно, донор ничем не рискует (или всё же рискует?).

Да, донорство - это общественно значимый, важный поступок, но все ли социально значимые поступки нужно приравнивать к героизму? Не обесценивается ли само понятие героизма? Навскидку назовем известные имена. Ирена Сэндлер, Николай Киселёв (да-да, тот самый, про которого снят "Список Киселева"), Юрий Лелюков ("Четыре секунды длиною в жизнь")... и доноры крови/компонентов/КМ - они точно стоят в одном ряду с названными людьми?

раскрыть ветку (11)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Я себя считаю человеком, любой бы также поступил на моем месте. Большинство доноров при звонке из регистра танцуют от счастья.

Меня бесят истории с благотворительных сайтов, в которых здоровый донор отказывается сдавать КМ после обследований, средневековье какое-то.

раскрыть ветку (10)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ну так если грести всех подряд на акциях, зазывать, брать образцы у донора, слабо представляющего себе, на что он подписывается (а такие случаи известны и на станциях переливания, где заодно вносили доноров в регистр без их ведома и осознания!), то и будут отказы. Только представление ПОЛНОЙ информации и апелляция к разуму, а не эмоциям кандидатов в доноры привлекут более надёжный контингент. Кроме того, люди недоверчивы к тому, что им неизвестно. Это не средневековье, а инстинкт самосохранения. И с этим надо методично работать, разъяснять информацию, подкреплять солидными аргументами, ссылками на солидные опять же источники (публикации в авторитетных научных изданиях, диссертационные исследования, монографии), чтобы это доверие заслужить. Репутация трудно зарабатывается, но легко теряется. Поэтому рекрутеры должны быть подготовленными, грамотными, терпеливыми и обязательно знать хотя бы школьный курс биологии. Тогда и регистры будут лучше пополняться.

раскрыть ветку (6)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Эмпатия и милосердие творят чудеса. Я слабо представляю как можно на станции переливания загрести на КМ, если там специфическая анкета и личная беседа с врачом, а штрих код при мне наклеивали на анкету после всех вопросов.

В Англии 30 процентов доноров пропадают из регистра навсегда после сдачи крови, никто не плачет по этому поводу.

Я не рекрутер, а донор. Чаще личный пример помогает развеять сомнения.

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нас тоже пропадает не меньше, чем в Англии. Личный пример - хорошо, а подкрепленный надежными источниками - всегда лучше, одно другому только помогает. Вот Ваш личный пример говорит, что вряд ли можно загрести в регистр не осознающего, на что он подписывается, а мой личный пример говорит, что сколько угодно. А потом звонят из регистра и спрашивают: "А Вы знаете, что вступили в регистр? А Вы точно сами принимали решение?" Потому что не все из участвовавших в акциях на самом деле осознавали, куда вступают. Правильно в Канаде делают, что не принимают кандидата, пока он не пройдёт тест донора (не типирование, а именно тест на знание основ донорства КМ, а до типирования допускают, если сдал успешно тест). Раньше регистры (и в России тоже, да) гнались за количеством и не особо заморачивались долгими разъяснениями (в центре крови вообще поток доноров, там некогда разъяснять). Теперь нужен упор на качество контингента, а не только на количество потенциальных доноров.

Если рекрутер еще и донор КМ - вообще замечательно. Если рекрутер - донор крови и компонентов - это тоже очень хорошо. Он может объяснить, что такое аферез, и на личном опыте. Есть у нас активисты-почетные доноры с трехзначным числом донаций, чей опыт многолетнего донорства + то, что они состоят в регистре + знание основ биологии человека и четкая аргументация вызывают доверие у кандидатов в регистр. За такими активистами люди идут.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вот вам плюсик за это

Ваш неподкованный донор КМ, крови и фиговый рекрутер без мед. образования

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Ёрничать не нужно. Медобразование не обязательно. В школе все вроде учились, этого вполне хватит, если учились. Не подкованы? Подковывайтесь, кто ж мешает-то. Если за дело действительно болеете.

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо за ваш совет, а то как же без него

раскрыть ветку (1)
0
Автор поста оценил этот комментарий

"Я себя считаю человеком, любой бы также поступил на моем месте". То есть те, кто испугался и отказался (истории про которых Вас бесят), - не люди, по-Вашему?

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

По-моему, инфантильные эгоисты. Не хочешь так откажись сразу, до траты денег на анализы и дотипирование. Взрослые люди принимают решения самостоятельно, как говорится, не дожидаясь перетонита.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Так сразу окрестить их инфантильными эгоистами мы бы не решились. Мы им не судьи. Мы не знаем об этих людях практически ничего. На этот счет есть хорошая притча о монахе, которого при жизни вся братия считала скрягой, ибо он на всём экономил. А когда он умер, то оказалось, что как при жизни он отдавал свои средства на добрые дела, но делал это тайно, так и после его смерти остались сбережения для монастыря.

О взрослых людях, их решениях и перитоните (цитата из "Покровских ворот" не вполне подходит, ведь такой "перитонит" не обязательно коснется их самих, так что такой аргумент ("это может случиться с каждым) редко срабатывает. Если бы информация доносилась полностью, то эти взрослые люди и принимали бы решения взвешенно. А с тем уровнем информированности и тем качеством информирования, которое есть сейчас, и получаем недоверие, недостаточное осознание нужности и важности построения регистра, непонимание того, какой вклад они могут сделать. Люди не злонамеренны и не равнодушны, им просто не разъясняется толком, что это за вид донорства и зачем он нужен. Мы проводили опрос на улицах мегаполиса, констатировали неосведомленность населения по контрасту с темой донорства крови. С этим надо работать. Мы застали те времена\, когда и с донорством крови было туго, но наладилось же более-менее.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку