1498

Донорство костного мозга

Моя история про донорство КМ. Мой генетический двойник мужчина, у него есть дети и его вес был меньше моего на момент пересадки.Подошёл ещё мужчина, но он из другого региона и взяли меня. Мне повезло, живу в СПб, онкоцентр с регистром доноров КМ под боком.

Я вступила в регистр случайно после сдачи крови, ровно за 3 года до пересадки.Позвонили мне тоже случайно - в метро, в пятницу, в час пик, связь пропала, я заикалась от волнения. Подготовка заняла полтора месяца, 3 недели - ожидание ответа о полном соответствии. Забирают 9-10 пробирок с кровью и ты ждёшь. Одновременно ждёт твой генетический близнец, ему тоже сообщают, что предполагаемые доноры найдены.Медсестра в лаборатории при сдаче не выдержала и спросила для кого сдаются анализы, а также передала наилучшие пожелания моему реципиенту.

На каждом этапе очень поддерживают врачи из реестра, выдают необходимые лекарства, честно пытаются отговорить от сдачи до дня Х. Решение о донорстве должно исходить только от тебя и должно быть полностью осознанным. Если в последнюю неделю донор отказывается, то реципиент умирает, т.к. его КМ уже убит.

Гемопоэтические клетки сдаются чаще всего через вену ввиду того, что операционный забор подходит только для детей (количество клеток врачи считают прямо в момент сдачи). В день пересадки была жара, лежать сдавать очень скучно.Сначала переживаешь,а затем из блока уходят все остальные доноры и всё внимание медперсонала достаётся тебе.

Уколы лейкостима перед пересадкой необходимо делать 2 р. в день; утром в отделении, а вечером мне было лень ехать и я колола сама. Единственное и очень распространённое осложнение - симптомы гриппа. Ощущения будто поясница отваливается, целыми днями лежишь смотришь сериалы и балуешь себя вкусняшками. Кровь донора от лекарства густеет и надо усиленно пить воду литрами.На время подготовки и анализов дают 2-недельный примерно больничный. Сразу после сдачи будто заново родился, меня накормили в столовой онкоцентра и на такси отправили спать домой; а через пару дней проходит боль в спине и ты можешь работать.

Последствия пересадки для донора никакие, КМ восстанавливается за месяц. Особых противопоказаний нет, в настоящее время даже возраст 45 л. не является пресекательным.

В Питере можно вступить в реестр доноров КМ на 2-й Советской, я успела сдаться ещё на Динамо в 31 больнице.

Если вы ещё не в реестре - вступайте, самое время. Мне повезло, но большинство годами состоят в реестре и их никто не вызывает.Поиск генетического близнеца в реестре дорогое удовольствие, но чем больше доноров в базе - тем дешевле становится эта процедура. Сейчас при нахождении донора в российском реестре стоимость составляет примерно 200-400 тысяч, в зарубежном регистре - от 1,5 млн.руб. Чем больше потенциальных доноров - тем больше жизней будет спасено.

Доноры

562 поста2.2K подписчиков

Правила сообщества

1) Выражайте свои мысли культурно - без нецензурной лексики, без оскорблений собеседника. Уважайте читающих.

2) За предложения, противоречащие законам РФ - бан.

3) Здесь нет национальности, религии, цвета кожи, расовой принадлежности, территории проживания, материального достатка - все мы люди, в равной степени. Спасти жизнь может каждый.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
0
Автор поста оценил этот комментарий
Да хранит тебя Свет. Хотя ты и есть Свет. Восхищаюсь тобой. :)
раскрыть ветку (11)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Нас много, представьте какое количество родственников, сдавших КМ. Кто-то отписался в комментариях из них. Их очень много, вроде же бы миллион за один год сдают

раскрыть ветку (10)
0
Автор поста оценил этот комментарий

По утверждению Т. Голиковой, "в 2017 году уже 1481 пациенту, в том числе 380 детям. На 2018 год плановый объем трансплантации костного мозга составляет уже 1598 пациентов, что на 7% больше, чем в 2017 году". Это суммарно, т.е. трансплантации и от родственных, и от неродственных доноров (в том числе от зарубежных). Если говорить об общемировой статистике, то в среднем ежегодно в мире проводится свыше 50 тысяч ТКМ (по данным ВОЗ, https://www.who.int/transplantation/hsctx/en/)

раскрыть ветку (9)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Странно, мне кажется,как раз Карельский регистр писал, что у нас статистика по пересадка КМ недостоверная ибо учет не верный.Или это Русфонд писал..

раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий

Не Карельский регистр это писал. Учет не дифференцирован на 1) родственные, неродственные,  2) от отечественных доноров, от зарубежных доноров, потому и цифра общая. А то, что недостоверен, - это утверждение должно быть подкреплено с цифрами в руках. В статистике, как и в математике, не должно казаться, а должно доказываться и считаться. Так или иначе, никакого миллиона в год нет. Данные ВОЗ вполне себе достоверны.

раскрыть ветку (7)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Мне плевать на медстатистику) я за благотворительность

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А как одно противоречит другому? И что значит "плевать"? Выражение крайнего пренебрежения? Мы тоже за благотворительность, грамотно выстроенную, где опора на медстатистику не только не мешает делу, но очень даже помогает. Об этом свидетельствует и личный опыт рекрутинга. Вы же считаете личный опыт самодостаточным аргументом, как я понимаю? Так вот, личный опыт таков: чем подкованнее лектор-рекрутер, тем больше доверия у аудитории. Аудитория ценит здравомыслие и не любит, когда давят на ее эмоции.

раскрыть ветку (5)
0
Автор поста оценил этот комментарий

То есть цифры меня не вдохновляют. Решение стать донором больше сочувствие и альтруизм чем информированное согласие. Меня никто не агитировал и выкладки со статистикой не приводил. Одного посещения онкоцентра с очередью детишек в масках хватило перестать бояться и сомневаться. Каждое утро на последней неделе встречала одних и тех взрослых мужчин в масках, вот где мотивация зашкаливала.

раскрыть ветку (4)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Вы же любите Панюшкина? Так вот в одной статье он верно подметил: "Благотворительность, основанная на симпатии, свидетельствует о некоторой незрелости общества". Так-то. Симпатия симпатией, эмоции - эмоциями, а разум понадежнее будет, эффект, знаете ли, более долгосрочный. Поскольку Вы цените личный опыт, то вот из личного опыта: мы видели, как отказываются люди помочь, потому что они, оказывается, вступили в регистр, чтобы помочь ребенку/славянину/конкретному человеку, а им предлагают стать донором не для того, для кого бы они хотели! А вступали они в регистр на эмоциях. Это не значит, что все доноры "с эмоциональной доминантой" (назовем их так) ненадежны. Это лишь значит, что те, кто вступил по здравому размышлению и с полным осознанием того, на что идут, движимы более стойкой мотивацией.

раскрыть ветку (3)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Не стоит эмоциональных людей обвинять в отсутствии разума)

раскрыть ветку (2)
0
Автор поста оценил этот комментарий

Можно цитату, где было именно обвинение? Речь шла о преимуществе метода обращения к разуму перед методом обращения к чувствам. Так что приведите, пожалуйста, цитату, где эмоциональные люди обвинены в отсутствии разума или это Ваше утверждение - клевета.

0
Автор поста оценил этот комментарий

О разуме и эмоциях хотелось бы добавить следующее. Педалирование эмоций настораживает аудиторию, поскольку она определяет это как манипулятивный приём. Преобладание эмоций над здравым смыслом может наносить человеку ощутимый ущерб. Это отлично демонстрируют так называемые токсические сборы. Об этом много пишет блогер Светлана Машистова (живет, кстати, в Питере). Её группа "БНК" (расшифровывается как "благотворительность на костях", находится в соцсети "Вконтакте") не устаёт взывать к разуму и трезвомыслию людей, ведомых эмоциями (т.н. "спасюков"; термину не симпатизирую, но надо отдать должное его точности и ёмкости). Из-за разнузданности мошенников, обилия неуправляемой благотворительности (скорее "благотворительности") люди теряют доверие и к действительно стОящим проектам и программам (защитная реакция, здоровый скептицизм - это нормально). Поэтому без хорошей фактологической и статистической базы можно загубить достойный проект или как минимум затормозить его развитие. Так что когда сомневающаяся аудитория задаёт вопросы и даёт комментарии, то к ней надо прислушиваться и разъяснять, разъяснять, разъяснять. Разъяснения, подкреплённые цифрами и фактами, выглядят куда убедительней.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку