PyroPatroN

На Пикабу
Дата рождения: 29 марта
135 рейтинг 2 подписчика 1 подписка 2 поста 0 в горячем
12

Государство, общественные организации и специалисты "вместе" в вопросе аутизма

Я сам медик и не хотелось-бы создавать негативного впечатления о профессии, не хотелось-бы выворачивать в негативном ключе общественные организации, они пытаются сделать хоть что-то, ну а монстра Франкенштейна под названием "система здравоохранения РФ" я хоть и могу со смаком поругать по множеству пунктов, однако прекрасно понимаю, почему система именно так выглядит и работает и причины весьма уважительные, НО.... сейчас я буду это всё неистово хуесосить.

Начнём с системы
Не буду заострять внимание на том, что синдром Аспергера НАХЕР выкинули из международного классификатора болезней 10 редакции (не убрали как пункт F84.5, но поставить его сейчас не имеют права, ставят другие диагнозы категории F) (а вот в 11 убрали с концами, хотя впихнули видеоигровую зависимость, отделив её от лудомании, найс, теперь овощей по частным клиникам, куда их запихали заботливые родители, будет в разы больше), теперь это просто РАС, и составителям этого документа совершенно фиолетово, что люди с Аспергером и высокофункциональным аутизмом (кстати, он тоже идёт просто как РАС) не встречают такого количества препятствий на жизненном пути, а сами эти препятствия из-за бОльшей вовлечённости в социальные процессы сильно отличаются, но всем насрать, методички пишутся, государственное бабло крутится (и такая картина наблюдается везде, где тему РАС поднимают на уровне аппарата здравоохранения). (мда, всё-равно дофига написал)
Самая большая проблема на уровне системы в том, что аутисты, сохранившие функциональность государством расцениваются как обычные люди, а не имеющие достаточного контакта с миром - как инвалиды, такая двойственность взгляда системы приводит к тому, что НИКТО не может получить нормальную помощь без вмешательства сообщества аутичных людей.

Общественные организации
Они, конечно, молодцы, что хоть что-то делают, но есть одна маленькая проблема, и имя ей - "эхокамера", проблемы аутистов почти не выходят за пределы сообщества, обычным людям допизды, что есть люди, которые имеют восприятие, которое сильно отличается от общепринятого, общество просто навешивает ярлыки "псих", "ненормальный" и подобные и живёт дальше. Однако для объективности отмечу, что здесь гораздо больше палок в колёса ставит система, чем общество, ну не приспособлен гос аппарат к быстрому решению возникающих вопросов, ну и да, неопытность по МНОЖЕСТВУ вопросов в подобных организациях тоже имеет место быть, но неопытность со временем пройдёт и есть призрачный шанс на нормализацию хотя-бы работы общественников.
На фоне "ярлычковой" реакции общества выгодно выделяются 2 сферы: IT и медицина, куда, в итоге, и стекается работать большинство аутистов, в первой идеальные условия для работы без вникания в личную ситуацию, живёшь, работаешь и имеешь возможность избежать лишних контактов с людьми, а при необходимости проще-простого найти удалёнку, во второй идеальные условия для самоосознания и решения всех возникающих вопросов по системе сарафанного радио и цеховой солидарности.

Специалисты
Куда-же без них.
Здесь самое главное препятствие в том, что профессиональное сообщество только недавно задалось вопросом "по статистике у нас есть определённый процент аутизма среди населения, посчитали, не сходится, где недосчитались?". Со временем в этой сфере тоже есть надежда на урегулирование и нормальную работу по теме, но то, как перекрутили блок психиатрии в МКБ 10 и 11 эту надежду почти гасит, и нельзя забывать о т.н. "вредных авторитетах", ярчайшими представителями жертв которых являются Уоррен и Маршалл, те самые, которым только в 2005 выдали Нобелевку за хеликобактер, а начали они своё исследование аж в 1981, но научное сообщество имело на эту тему МНЕНИЕ и без экстримального эксперимента Маршалла на себе даже не почесалось-бы.

И в заключение, все три силы слишком зависимы друг от друга, на одна из них не может действовать в отрыве от остальных, все три силы пытаются хоть что-то сделать, но получается пока-что лишь иллюстрация для басни Крылова.

Показать полностью
14

Взгляд аутиста. Одна из миллиона точек обзора

Чтож, вот и настала пора зарегистрироваться здесь и, несмотря на стойкое предубеждение, что сотрясание воздуха по теме даст крайне мало выхлопа, попытаться донести что-нибудь до нормальных людей.
О себе: работаю в медицине (не связан напрямую с РАС), имею на счету синдромы Аспергера и Морфана, лучший друг с высокофункциональным аутизмом (если выстраивать шкалу с делениями от почти нормального, но с заметными отклонениями до полностью неспособного жить самостоятельно, то Аспергер 1 с начала, ВФА - 2, чем дальше, тем сложнее жить в обществе), надеюсь для анонимов в интернете этой информации хватит для общего понимания моей ситуации.
Почему пишу здесь, а не на форумах, где сидят люди с РАС: слишком много действий нужно предпринять для публикации, да и не хочется оказываться в чёртовой эхокамере, пользы это не принесёт, все, кто там сидит и так всё знают, а за пределы подобных форумов информация вытекает редко.

Немного о специальном интересе: У друга он явный и довольно обширный: наука. Не конкретное направление, а всё подряд, космос, биология, психология, химия, продолжать можно бесконечно, из-за такой обширности ему не слишком сложно найти тему разговора, особенно с людьми с высшим образованием, что позволило ему не испытывать большинства проблем, с которыми сталкиваются люди с РАС, да, он не смотрит в глаза во время разговора, да, у него текстовая дизлексия (сложно читать и особенно писать, однако хвала современным технологиям, которые значительно упростили эти процессы), но он ДЕЙСТВИТЕЛЬНО разбирается в том, о чём говорит, что делает общение конкретно для меня, например, не только приятным (он такой-же как я и всё понимает, более того, именно он отправил меня на диагностику, ибо видел, на сколько я отличаюсь от большинства других людей), но и полезным (можно подчерпнуть очень важную информацию, особенно на фоне того, что он так-же медик).
Мой интерес не столь обширен, но крайне специфичен, что неоднократно помогало нам обоим в певседневной жизни, наиболее ёмко его можно охарактеризовать словом "взаимосвязи", самое очевидное - социальные взаимосвязи, я много времени уделил этому направлению, что хоть и не открыло мне дорогу в клиническую психологию (да я туда и не рвусь, собственно, зачем мне препарировать чужих тараканов, своих хватает), но, вкупе с огромным количеством прочитанной художественной литературы, позволило понимать речь людей и достаточно хорошо мимикрировать в своей речи под нейротипичного (нормального с точки зрения работы мозга) человека, не всегда удачно, но я пытаюсь XD

Желание вывалить свою историю в интернет появилось после прочтения поста пользователя Wulfgard, так-что напишу в формате расширения написанных им пунктов, ибо мыслей слишком много, и мне сложно сформировать единый поток, который будет возможно воспринять.

-Прямолинейность, да, это проклятие, но если уделять время и силы на контроль и перепроверку всего, что хочется сказать, то можно словить сенсорный перегруз, однако если тренироваться, со временем такая модель поведения войдёт в привычку и станет проще взаимодействовать с социумом, но это не сделает возможным нормальное взаимодействие, всегда будут ситуации, когда что-то не отфильтровалось, не переформатировалось и вот на тебя смотрят, как на идиота (уместнее матный аналог, но я воздержусь).

-Зрительный контакт, мы не смотрим в глаза по двум причинам, первая - слишком сложное и перегруженное взаимодействие, механизм которого не понятен, вторая - это не даёт нам никакой информации, поэтому бессмысленно (тема смысла в действиях для людей с РАС крайне обширна, поэтому не буду сейчас её расписывать, если действительно кого-то заинтересует, может попробую сформировать в текст и, насколько возможно, расписать), если с первым пунктом всё понятно, это не изменить, то по второму физиогномика и все остальные направления "чтения" людей по внешним признакам в помощь, да ненаучно, да неточно, да шарлатанство, но хоть какой-то ориентир, который достаточно часто срабатывает.

-Понимание/непонимание социального и эмоционального контекста, добавить особо нечего, только то, что иногда общество нас сильно ломает, из-за огромных проблем в вопросе эмоций в подростковом периоде я наглухо закрылся как ракушка и теперь проявляю эмоции только в онлайне (одна из причин 12к часов общего времени в играх по статистике стим, и это не учитываются торрент-издания (йо-хо-хо)), либо с ОЧЕНЬ близкими людьми в реальной жизни.

-Спец интерес, может открою тайну, но когда нас начинает нести на тему специального интереса, то нам нужно просто говорить, многим (но не всем, других это может очень сильно ранить) абсолютно фиолетово, слушают нас или нет.

-Правила, вот конкретно этот пункт вырастает исключительно из попытки подстроиться под общество, лично у меня он имеет такую-же форму, список правил взаимодействий с известными группами людей/объектов/ситуаций, не все формируют для себя правила, но они один из самых простых и распространённых форм упорядочивания и разграничения жизни.

И да, немножко поэтично, но думаю будет правильно в большинстве случаев: "Аутист всегда видит вас без маски, хоть и вынужден сам носить её постоянно".

И немного от себя: в детстве мне ставили СДВГ, что частая диагностическая ошибка, но только в случае с Аспергером, ибо главное отличие Аспергера от всего остального спектра - отсутствует задержка развития речевых функций, более того, зачастую даже опережает его (согласитесь, увидеть ребёнка 1,5 лет, который осознанно произносит слова не слишком обычная ситуация, а в 2 года строить сложные осмысленные предложения и поддерживать разговор для многих выглядит, как заявка на гениальность, но чудес не бывает, поэтому совет не родителям (если есть РАС, то другие проявления в любом случае будут и вы их вряд-ли пропустите, просто в период моего взросления медицинская система сильно отличалась), а неврологам, если таковые тут найдутся, если видите СДВГ, но гложет червячок сомнения, проверяйте на Аспергера.
Так-же, то самое СДВГ, депрессия и всё близкое к ней, хронический стресс и ещё пачка других состояний могут со стороны выглядеть как РАС, но им не являться, не нужно сразу тащить человека на диагностику, если вы ошиблись, то будете выглядеть, как не самый адекватный человек, если нет, то вызовете СИЛЬНЕЙШИЙ дискомфорт.

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!