Неспециефический язвенный колит

Не думал, что буду писать такое на пикабу.  Но вот жизнь так повернулась. Лежу в больнице собственно с НЯК. Пытаюсь найти хоть какие то истории людей кто уже с этой болячкой борется. Есть вопросы, которые немного пугаеют. Например то что сажают на имуносупрессоры. Может кто знает форумы какие то, где общаются люди с такой болячкой, или может кто расскажет свою историю. Вообщем прошу помощи

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
Автор поста оценил этот комментарий
Опоздал я на пару месяцев 😅, уже год с лишним как болею няк, довёл до жёсткого обострения, крови выходило по пол рюмки, курировать получилось сначала ректальной пеной от салофальк, принимал пару месяцев, ощущения конечно не особо приятные, но привыкаешь, на данный момент давно в ремиссии, принимаю салофальк в таблетках, диету никакую не соблюдаю, надо бы, но вроде как и без неё все отлично, так что в принципе ничего страшного, живу обычной жизнью, ни в чем себе не отказываю, главное подобрать лечение, а там все будет огонь)
раскрыть ветку (37)
Автор поста оценил этот комментарий

Уменя щас тоже самое. Только пью инзавпнь и свечи. И ещё принимаю азатиоприн. А так да. Главное войти в ремиссию

раскрыть ветку (36)
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте. А, как у вас сейчас дела?

раскрыть ветку (35)
Автор поста оценил этот комментарий

Здравствуйте, в целом в стойкой ремисии, бывают конечно рпзовые обострения, но в целом все нормально.

Таблетки только дорогие

раскрыть ветку (34)
Автор поста оценил этот комментарий

В телеграме пишут, что есть возможность получать бесплатно эти лекарства, если их выписал врач. Сомнительно конечно.

раскрыть ветку (33)
Автор поста оценил этот комментарий

Я к сожалению такой информации не видел.

Да и скорее всего речь идёт о биологии, а не о месалазинах

раскрыть ветку (32)
Автор поста оценил этот комментарий

И, снова здравствуйте. Марафон терапевт-гастроэнтеролог-колоноскопия-гастроэнтеролог пройден. В центр ВЗК запись на 26-е сентября (смешно). Как говорит гастроэнтеролог в поликлинике, а пока доступна только она, по результатам биопсии, в ВЗК ещё могут передраться и отправить стёкла на повторный анализ (я хрен его знает, сколько они там хранятся). Потому что патологоанатом, видимо будучи в ударе,  написал замечательную фразу :"Не могу исключить вероятность болезни Крона." Занавес.

Гастроэнтеролог в поликлинике пожала плечами :"Какой нафиг Крон? Если очаг от ануса по восходящей, без участия остальных отделов кишечника? Крон - это беспорядочные, рассеяные очаги..." Но! Что написано пером, как известно, ещё очень даже может стать поводом для мордобития. Короче, ждёмс. А пока, собираем документы на льготы. Копия снилса, страхового полиса и пачпорта. Дальше, если ещё что надо будет - позвонит. Льгота НА ЛЕКАРСТВА, КОТОРЫЕ Я ПРИНИМАЮ. На весь пакет. Если что будут, в дальнейшем дорисовывать - туда же. Нас выделили в спец категорию СПЕЦИФИЧЕСКИХ заболеваний. Видимо, что бы отвадить от попыток получить инвалидность. Вот тебе пилюли и отстань. Ну, по-мне, так норм.

Оформление занимает месяц. Плюс, минус пара недель. Если лекарства не выкупать, льгота сгорит. Восстанавливать надо будет с нуля - гастроэнтеролог, жопа, гастроэнтеролог.

На вопрос, "зачем каждые два года колоноскопия?", мямлили про псевдополипы и пр., на коммент, что они ж так быстроине растут, как вы туда заглядываете, таки озвучили - статистика. Им интересно наблюдать течение болезни при терапии. Она же у всех разная. И ответ разный.

Ну, как-то так.

Попробуйте трехнуть свою поликлинику. Информацию о том, что вам положено, а что нет, предварительно, можно уточнить у своей страховой компании. В полисе есть номер телефона. Доктор мне сегодня акцентировала :"Это федеральная льгота, не региональная."

Так что, Бог в помощь!

раскрыть ветку (13)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо что отписались, тоже стартую данный марафон, так как после сильного стресса живот начал побаливать, ночью сегодня думал кончусь. Но щас полегче.первисных признаков кроме как болей пока нет никаких стул нормальный, крови видимой нету

раскрыть ветку (12)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Что ещё хочу сказать, как мне кажется из важного - нужно пить много воды. Именно воды и не из под крана. У меня, если забегаюсь и не попью, да ещё в сауну схожу, сразу начинает бок тянуть.

Боли у меня были только в начальной фазе в животе. Сейчас, фиг знает почему, мигрировали в поясницу. Ни сесть, ни встать, ни лечь, ни ногу поднять (правую особенно), лежать - тоже надо позу найти. Это в обострении. Ощущение такое, что сломан копчик и оторваны почки.....при всём при этом, никаких проблем ни с тем, ни с этим. Это колит меня так пляшет. Теперь, эти боли я знаю.

С гастроэнтерологом вчера тоже поржали, она говорит :"Анализ кала на скрытую кровь отрицательный, но я спрошу - кровь видите?" Говорю :"Вижу. Но, в слизи и не каждый раз." Она :"Так вот! Почему-то все пациенты, в момент обострения, чтобы сдать кал, ждут красивую, оформленную какашку....не надо! Сдавайте то, что идёт! Это нужно. Там всё видно как раз." Говорю :"Чё? Прям так и черпать?" Она :"Именно так и черпать. Тазик, в тазик пакетик, в пакетик что вышло и из этого, именно слизь и жидкость черпайте. Ничего, лаборант не упадёт в обморок. А, нам важно."

Короче, в тубзике будет два корыта - моё и кота....

раскрыть ветку (10)
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вот что самое интересное сейчас вообще ничего кроме боли нету. Ни слизи, ни крови, все как обычно.

А скажите какие лекарства вам назначили?

раскрыть ветку (9)
Автор поста оценил этот комментарий

Был Salofalk granu-stiks 3gr и свечи Asacol 500 mg, два раза в неделю. Сейчас свечи каждый день по две штуки, то есть 1000 mg. в день + Salofalk штатно. Он не съёмный. Сказали, что свечи можно до 4 в день, если совсем караул. Естественно, рецедив снимается долго и нудно. Это только туда, в обострение, быстро. Обратно, ох как долго.

Озверин всегда с собой. Как только выбесил кто-то, до трясучки, сразу - хлоп таблеточку. Из бадов, можно что-нибудь курсом бахнуть. Узбагоится так сказать. Но, люди и создаваемые ими ситуёвины никуда не денутся. Надо договариваться с собой. Учиться  иначе смотреть на мир. Нельзя всё и вся пускать в себя, как раньше. Иначе, никакие лекарства не помогут.

Ещё, в телеграмме, в чате про НЯК, пишут что у всех по-разному. Кто-то на одной дозе и таблетке 10 лет, а кому-то каждый год меняют - привыкание. Это зависит от того, есть ли у вас сопутствующие заболевания или НЯК ваша основная беда и забота. У меня не основная. Есть ещё изюминки....есть синдром Рейно, синдром Шегрена и синдром Мортона. Коллекционирую, так сказать.... Как объясняет ревматолог, это всё хвосты чего-то большего. Основной диагноз так и не поставлен. Это заметно осложняет жизнь. У меня бешенный иммунитет. Эдакий личный, внутренний дракон. Чтобы мне было хорошо, дракоша должен спать. Иначе, он жрёть всё без рабору, и меня в том числе. Вот, боррелиям досталось, раньше чем они поняли, куда влетели....вроде и хорошо...так, блин, с жопой поссорились! Эт плохо. Так и живём.

Что касается болей, то - да. Они могут быть самостоятельным феноменом. Это, так сказать, вам первое предупреждение - реактор успешно активирован, угомонись! Не угомонитесь - будет набирать обороты. Попейте успокоительное. Снимите нервное напряжение. Ситуацию можно повернуть вспять и с этой фазы. Но, если в ближайшее время опять уйдёте в пике, они плюсуются....увы.

Пейте много воды. Серьёзно. Оно облегчает дело. Не прям вот сразу, бегом - нет. Но, облегчает. От воды кишечные спазмы тише, либо совсем проходят.

раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий

Сочувствую. Держитесь. Меня на отдыхе клещ кусил. Оказалось - боррелиоз. Сам боррелиоз прошёл мимо, незамеченным, даже инфекционист обалдел и погнал на повторный анализ. Но, факт остался фактом IGg положительный. Говорит :"Я фиг его знает как, но вы переболели! Из лужи пить не советую, но иммунитет у вас просто зверский."

Иммунитет на боррелию и правда поднялся, попутно зажевав кишечник. Инфекционные и бактериологические заболевания могут вызвать обострение. Будьте внимательны.

Автор поста оценил этот комментарий

Вы в каком городе?

раскрыть ветку (17)
Автор поста оценил этот комментарий

Тула, а с какой целью интересуетесь

раскрыть ветку (16)
Автор поста оценил этот комментарий

Я в Питере. На следующей неделе пойду брать штурмом поликлинику. За одно, полюбопытствую, не положено ли нам чаво, о чём они молчат, як партизаны.

Или это надо добиваться инвалидной группы....

раскрыть ветку (15)
Автор поста оценил этот комментарий

У нас 19 мая был форум приуроченный к международному дню взк. Там про это рассказывали. Вроде что то и положено, но добиться сложно. Сейчас все усилия идут на выбивку биологии.

Из плюсов можно оформить бесплатно сдачу кальпротектина раз за какой то период (точно не помню)

А по инвалидности там вообще все очень сложно. Если хирургического вмешательства не было, то необходимо доказывать что болячка ограничивает твою жизнь сильно, а доказать это можно, если очень часто происходят обострения и есть частая нужда в госпитализации

раскрыть ветку (14)
Автор поста оценил этот комментарий

Понятно. Просто, у меня НЯК не основное заболевание, а хвост другого. Но, там тоже сложно. Для постановки диагноза, официально, нужно полежать в больничке, профильной, месяца полтора....они будут приходить и пальцем тыкать, думу думать, как его звать, дракона этого. Чтоб попасть на полежать, надо бумажки собрать. Направление, например. Направление даёт ревматолог или хирург, х.з. причём тут хирург, но хвост с ним. К ревматологу попасть вообще никак, он один на весь район и где-то в попе мира сидит, в окопе. К хирургу проще. Но! И, к тому, и к другому, нужно ещё одно направление! От терапевта. Смешно? Смешно. Говорю :"Нахрена мне терапевт?" Ответ :"Для порядку. Он же у нас тоже не просто так сидит, зарплату человек получает! Хай работает." Потом, надо анализы сдать. Квест из не простых. Ну сдам. Они живут месяц, максимум. А, ожидание в очереди госпитализации, шесть месяцев, в среднем. Значить, обратно сдавать. А, чтобы сдать, обратно направление.....чтобы направление взять, ну вы помните.

Короче, сижу и думаю :"Может фиг с ним?"

раскрыть ветку (13)
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку