Муковисцидоз - просьба поддержать петицию⁠⁠

Всем привет. Просьба для тех кто сочувствует больным и родственникам больных - поддержать петицию. Вопросы лучше вот этой девушке: https://www.instagram.com/gim_one/ Если хотите, спрашивайте тут и я напишу ей и продублирую здесь ответы.

Суть проблемы: про болезнь можно почитать в википедии очень грамотно и понятно все описано. Это генетическое заболевание, одно из самых распространённых. Необходимо принимать лекарства всю жизнь. До недавнего времени вообще не было лекарств, но теперь появилось, правда пока зарубежное - ТРИКАФТА. В РФ это лекарство можно получить бесплатно до 18 лет. А дальше все - человек по сути умирает. Идея в том, чтобы добиться поддержки после 18 лет.

Лично я думаю что медицина растет в мире очень мощно и не за горами доступные лекарства для этой болезни как с диабетом.

Увы много критики в адрес этой акции, но только подумайте - диабет раньше тоже был приговором, а теперь это реально хорошо проработанный и решённый вопрос.

Спасибо за каждый голос, возможно он может спасти не одну жизнь.

https://www.change.org/p/правительству-россии-и-президенту-рф-в-в-путину-обеспечьте-взрослых-пациентов-с-муковисцидозом-таргетной-терапией-трикафтувзрослым?recruiter=1253569830&utm_source=share_petition&utm_campaign=psf_combo_share_initial&utm_medium=whatsapp&utm_content=washarecopy_32368852_ru-RU:0&recruited_by_id=9f2bb790-8e6b-11ec-b959-37297bfcf97a