У меня больше 1000 подписчиков, думаю мало кто обратил внимание на то, что моё графоманство в последние 2 года из 5 проведенных на Пикабу резко упало к около нулевому уровню. Сразу извинюсь перед теми, кто долго ждал обещанные посты или вообще их не дождался. Данный пост — своего рода подведение итогов и работа над ошибками домашнего задания, заданного Смертью. Думаю, эта информация будет крайне полезной для всех.
Итак, время для меня поделилось на «до» и «после» 06 декабря 2017 года, в этот день мне позвонили забрать маму из больницы из-за перехода её дисциркуляторной энцефалопатии на III стадию с ярко выраженной агрессией, из-за чего её отказались держать её в стационаре.
Что такое ДЭП3:
Дисциркуляторная энцефалопатия — это нарушения функции головного мозга, развивающиеся в результате сосудистых нарушений. Это медленно развивающееся нарушение кровоснабжения головного мозга, развивающееся чаще всего на фоне атеросклероза, гипертонической болезни, иногда – на фоне сахарного диабета, сифилиса и других заболеваний, поражающих сосуды головного мозга.
В I и II стадии дисциркуляторной энцефалопатии преобладают расстройства в виде головных болей и ощущения тяжести в голове, общей слабости, повышенной утомляемости, эмоциональной неустойчивости, снижения памяти и внимания, головокружения, неустойчивости при ходьбе, нарушений сна.
В III стадии значимыми становятся нарушения интеллекта и памяти. Иногда двигательной активности больного препятствуют нарастающие нарушения координации движений. Происходит разрушение высших мозговых функций.
Написанное далее будет актуально для всех больных с нейродегенеративными заболеваниями (НДЗ), например, Альцгеймером.
И с тех пор Смерть дала мне свои уроки и «домашнее задание», уроками я называю ошибки и факторы, которые обычно никто не знает, пока не столкнётся и о которых никто не расскажет.
О болезни мы узнали примерно за 3 месяца до наступления III стадии. Может быть где-то и есть более-менее эффективные способы лечения, но я о них не слышал. ДЭП — это смертельный приговор, только растянутый по времени. Но это не только приговор — это тяжелое испытание для всех, кто вокруг больного.
Урок 0 — профилактика.
Если есть пожилой родственник или есть подозрения на деменцию, то нужно купить тетрадку и ввести график, по которому этот родственник будет 2 — 3 раза в день мерить давление и температуру самостоятельно записывая данные в тетрадь. Это очень важный момент — НДЗ начинает проявляться в нарушении почерка, пропуске графика. Как только это произошло раз, это звоночек. Как только это стало происходить регулярно — у вас появились срочные вопросы, если не заняться которыми буквально через несколько месяцев станут ебучими проблемами. Что нужно сделать:
- переоформить имущество на наследников. Наследование по закону, если есть недвижимость, это очень дорогое мероприятие. Услуги нотариусов оплачиваются в соответствии со ст. 333.24, 333.25, 333.38 НК РФ. За выдачу свидетельства о наследстве 0,3 % от стоимости имущества (п. 22 ч. 1 ст. 333.24 НК РФ) на день открытия наследства (п. 6 ч. 1 ст. 333.25 НК РФ), если наследников несколько, то пошлину будет платить каждый (п. 3 ч. 1 ст. 333.25 НК РФ). По льготам — смотрим 333.38 НК РФ;
- пройти медкомиссию и написать заявление на помещение больного в дом-интернат или искать частный дом-интернат (почему это нужно — смотрите Урок 5).
- оформить генеральную доверенность на совершение всех действий. При диагностировании ДЭП3 или аналогичного заболевания вам нужно будет найти или очень коррумпированного нотариуса или смириться с тем, что, например, пенсии будут оставаться у государства т. к. больной их сам получить просто не сможет.
- перевести пенсию и иные выплаты на карту и открыть онлайн банк. Иначе опять же — денег не будет, а они очень понадобятся. ВАЖНО!!! Помните, это деньги родственника, и вы ими пользуетесь только в его интересах. Если Вы не сможете доказать, что деньги расходовались на интересы родственника, то это может повлечь признание Вас недостойным наследником (ст. 1117 ГК РФ) или повлечь уголовное преследование (ст. 160 УК РФ). Больным с НДЗ часто требуются очень дорогие лекарства, а также специальные процедуры, обследования, а также на похороны. Лучше всего если деньги будут уходить именно на эти цели. Обязательно храните чеки!
- забрать у больного телефон или взять специальный телефон, который может звонить только на определенные номера и принимать вызовы с определенных номеров. Мошенники каким-то образом довольно быстро узнают номера больных людей и начинают им названивать, продвигая свои «схемы». В этом плане мне «повезло» — мама никогда картами не пользовалась поэтому мошенники обломились.
- закрывайте дом снаружи, причём ключ оставляйте у наиболее надежных соседей. Этому есть 2 причины: во-первых, мошенники могут прийти домой, а больные с НДЗ становятся крайне доверчивыми т. е. деньги и ценности из дома пропадут (про это будет отдельный пост в «Антимошеннике»). Ввиду нарушения памяти больные с НДЗ даже не смогут пояснить куда и что пропало. Во-вторых, из-за НДЗ больной может решить, что ему куда-то нужно и покинуть дом в неизвестном направлении, что вызовет ебучее количество проблем. Ключ у соседей должен быть т. к. в случае какого-либо ЧП соседи или МЧС не должны ломать двери, а сразу приступить к работе.
- подробно опросите больного какие у него диагнозы, аллергии, какие лекарства и от чего он принимает. Это очень важная информация и она очень понадобиться в дальнейшем.
- спрятать все лекарства и потенциально опасные вещи, заменить розетки на безопасные. Больные с НДЗ, это люди с силой взрослого человека, но разумом ребёнка. При этом с развитием болезни «детского» будет всё больше и больше. То, что нельзя совать пальцы в розетку человек начинает просто забывать.
- поставить датчики затопления и загазованности. Больные могут открыть воду или газ из любопытства или просто забыть закрыть, что повлечет за собой в лучшем случае просто ремонт на кухне или в ванной.
- сделать ремонт дома и особенно комнаты с больным. Больные с НДЗ крайне болезненно реагируют на громкие звуки, а само развитие болезни предполагает неконтролируемые мочеиспускания, чего (влажности и мочевины) многие вещи не выдерживают.
- составить строгий график работы с больным. Уже в начале заболевания больной не может вас нормально попросить покормить, напоить, выкупать, постирать, поменять белье и т. п. За всем нужно следить самому, нужно планировать всё, чтобы, например, не остаться вечером с пустым холодильником. ВАЖНО!!! Из-за нарушений в работе нервной системы больной может не чувствовать голода, холода, жажды и т. п. однако его организм продолжает нуждаться в пище, воде и тепле. Очень хорошая привычка и совет — убрать одеяла и спать в нижнем белье без них, укрывая легким пледом больного. Так вы быстрее почувствуете не комфортную жару или холод и соответственно отрегулируете отопление или сплит-систему.
- купите пластиковую посуду и уберите фарфор/стекло. Больной не в полной мере контролирует себя, поэтому посуда будет биться в промышленных масштабах.
- купите микроволновку и готовьте сразу большие объёмы еды. Времени скоро станет не хватать на всё, поэтому нужно оптимизировать своё время.
- ищите хобби или регулярный кратковременный активный отдых. Довольно скоро Вам понадобиться эмоциональная разрядка, иначе просто уедет крыша.
ПОМНИТЕ И ПОНИМАЙТЕ: если у больного диагностировано НДЗ, то он уже умирает и сделать с этим на сегодняшний день ничего нельзя. Это смерть, только растянутая на годы, годы, когда человек постепенно превращается в растение и всё равно умирает.
Итак, теперь о самих уроках:
Урок 1 — в семье должно быть минимум 2 детей.
Проблемы с больным ДЭП начинаются задолго до диагноза. На I и II стадии больной в целом не замечает изменения и не требует ухода. Однако на III стадии больной требует постоянного ухода и внимания. Очевидно, что в условиях России это сделать возможно только если за больным будут ухаживать как минимум 2 человека по очереди. Я ухаживал один и это очень тяжело и морально, и физически. Первое время это не замечается — пока есть силы это довольно просто, но силы не бесконечны и рано или поздно приходит «накопленная усталость». Учитывайте, что больного нельзя оставить не то, что на пару дней (например, чтобы отдохнуть на море), а даже на вечер. Так же нельзя вставать поздно и отоспаться, нельзя болеть. Поэтому уход в «одно лицо» становится каторгой. Устал, не выспался, температура под 40, давление 160/120 — похер, заменить тебя некому. Под конец у меня уже было состояние зомби — почти полное отсутствие какой-либо эмоциональной активности, тупо переходишь в состояние машины. Здесь важная ремарка — ухаживать одному за обоими родителями невозможно в принципе, ухаживать одному за одним родителем, это далеко не каждому по плечу и если вы решились только на одного ребёнка… Увидите у себя признаки НДЗ можете примерять Орден Почетного Садиста. К поколению 45-50+ это не относится, когда они принимали решение о количестве детей, они делали это совершенно в другой стране с совершенно другими исходными данными.
ВАЖНО!!! Уход за больным с НДЗ это стресс 24/7/365. Можете считать, что от момента проявления заболевания и до смерти больного вы на работе и если ребёнок в семье один, то это работа без выходных, больничных и т. п. За минутку отдыха или неаккуратность можно отгрести «штраф» в 100500 проблем, вплоть до уголовной ответственности.
Урок 2 — семьи детей должны быть крепкими.
На ранних стадиях можно ухаживать одному, но опять же повторюсь — это тяжело. На поздних стадиях одному ухаживать физически невозможно. То есть вообще невозможно. Ряд операций по уходу требует 3 — 4 рук и если вы не хван из Тайного Города, то вы это просто не сделаете. На момент начала ухода я уже был в разводе, но спасибо дочке и бывшей супруге — помогали они достаточно много. Если Вы не забили хер на уход за больным, то времени на отношения у вас не будет, а если и будет время, то найти человека готового на отношения с ухаживающим за больным просто нет т. к. плюшек от такого человека нет, а вот проблем дохера.
Урок 3 — медицины в России нет.
За время с начала болезни мы обращались в овер9000 разных клиник, как частных, так и государственных. Соответствующей должности врача оказалась только заведующая неврологией нашей больницы. Не гением, а именно соответствующей должности. То, что в частных клиниках специалисты лучше, чем в государственных — миф. Да, вам улыбаются, да Вам показывают, что немного лижут жопу, но что более квалифицированные — НЕТ. По сути, это те же врачи, что и в больницу, только з/п другая.
Как только начнется НДЗ собирайте информацию по болезни самостоятельно, но шлите нахер форумы и соцсети. Ищите медицинскую литературу, учебники по медицине, делайте выписки чтобы знать и понимать, что происходит. В соцсетях и форумах 80 % сообщений — пиздец полный, 19 % - просто пиздец и 1 % реально хороших советов. И это не тот 1 % о котором вы думаете, медицина вещь не очевидная. Более того — диагноз может быть (и скорее всего будет) не один и тупо следуя советам Вы скорее сделаете хуже. Каждое назначенное лекарство проверяйте через сайт ГРЛС потому что:
- врачи не являются фармацевтами, поэтому могут назначить препарат, на который у больного есть аллергия или есть опасные для больного противопоказания;
- не слишком добросовестные врачи могут назначать БАДы под видом лекарств;
- врач может тупо ошибиться с диагнозом или просто поставить не верный. Если ошибка в тонкостях, то вы её увидите, но бывают и такие, кто вписывает диагноз с потолка и назначают от него лекарство/БАД за 100500 денег;
- врач может назначить очень дорогой препарат, при наличии более дешевого и качественного аналога.
Ваше здоровье и здоровье Ваших близких — это Ваша зона ответственности. Врачи государственных и частных клиник заинтересованы в «палках» и деньгах, а не в здоровье пациентов.
Чтобы пройти обследование и получить «итоговый» диагноз и лечение мы прошли ряд клиник и это пиздец полный. Ищите через знакомых не заинтересованного хорошего врача и хорошего фармацевта — это вопрос выживания.
ПОМНИТЕ!!! В случае с НДЗ лекарства не лечат, а только продевают (или ускоряют) агонию. Приём лекарств строго индивидуальный — кому-то везет и больной долгое время остается почти на уровне здорового, у кого-то наоборот приём лекарств резко ухудшает состояние, у кого-то (как в моём случае) приём лекарств сперва вызывает улучшение, которое затем сменяется ураганным развитием болезни.
Кстати, в октябре лежачую маму, привезённую на скорой, отказались брать в стационар и везти на скорой назад в результате чего её пришлось везти на обычном автомобиле домой. Это весьма...
Продолжение этого Урока в уроках 10, 12, 13.
Урок 4 — зарплата должна быть большой.
Больной с НДЗ — это дорого. Это очень дорого. Причём вы потом не сможете понять куда именно уходят деньги, но расходы растут дико быстро. Самая большая и легко отслеживаемая статья — лекарства. «Наш» курс обходился порядка 15 000 в месяц. Больной будет постоянно что-то рвать, ломать и т. д. В среднем (помимо еды и коммуналки) за 2 года в моём случае расходы составили в среднем 20 000 в месяц, но на что конкретно назвать не смогу. Траты в основном мелкие и разовые (например, сломали кран — починить). Возвращаясь к числу детей — поделить расходы на всех предпочтительнее, чем тянуть всё в одиночку.
Урок 5 — искать дом престарелых.
По текущему законодательству помещение в ДИПИ это очень длительная процедура, требующая много нервов, денег, а главное добровольное согласие пациента. Чуть промедлите, и эта без того не самая простая процедура потяжелеет на:
- признание больным недееспособным — суд, экспертиза, месяца 3 - 4 времени.
- получение карты реабилитации в МСЭ, если больной за это время потерял возможность передвигаться самостоятельно — пиздец, Вы не справились и это не поправишь;
- дополнительный медосмотр.
Помните, что даже толпой детей и их семей ухаживать за больным вы сможете до определенного момента, после которого за больным может ухаживать только специально подготовленный персонал. После этого момента при всей ответственности к процессу обеспечить необходимый уход Вы не сможете. Как я писал для этого нужно специальное образование.
Но даже сдав больного в ДИПИ и навещая его не стоит расслабляться — персонал ДИПИ сможет ухаживать за больным тоже до определенного времени, после которого см. Урок 8.
Урок 6 — кредиты, это Зло, но скорее всего без них Вы не сможете.
Во время ухода за больным, особенно в начале Вам, может срочно требоваться большие суммы денег. Очень большие. Так что при жизни следите за кредитной историей.
Урок 7 — на работе Вы должны быть очень востребованными.
Больной с НДЗ — это постоянная неопределенность. В любой момент Вам могут позвонить и сообщить что вот-прям-сейчас Вам нужно быть дома у больного по 100500 причинам. Если у Вас плохие отношения на работе и начальство мечтает Вас уволить, то Вам пиздец. Причина для увольнения по статье через месяц-два обязательно появится.
Урок 8 — на поздних стадиях нужно помещать больных в специализированные учреждения.
О существовании таких заведений и необходимости в них лично я узнал менее чем за сутки до смерти мамы. На поздних стадиях развития НДЗ уход за больным может осуществляться только в условиях медицинского стационара и такие стационары есть, но о них мало кто знает. Это обусловлено тем, что:
- питание и питьё должно формироваться на основании анализов, в частности по уровню белка и сахара в крови. Маловероятно, что Вы сможете делать эти анализы дома в полном объёме;
- часто возникает необходимость в УЗИ и рентгене, что опять же дома Вы не сделаете;
- кардиомониторы и т. п. дома так же не валяются;
- экстренным мерам никого в школе не учат. Если у больного будет внезапная остановка дыхания, то не подготовленному человеку сообразить и выполнить нужные мероприятия невозможно.
ДИПИ не оборудован соответствующим образом, а его персонал не обучен на работу в таких условиях.
Урок 9 — в аптеках на Вас зарабатывают, а не помогают.
Учтите, что походы в аптеки станут для Вас обязательной традицией. Аптеки привозят далеко не все лекарства и далеко не всех производителей, а назначают обычно много позиций. Это означает, что закупаясь только в одной аптеке на лекарства у Вас либо будет уходить в разы больше денег. Так что со временем Вы, сравнив цены и поняв структуру закупок будете знать какие лекарства где покупать. Лично у меня закупка была в 4-х аптеках, из них в 2-х закупалось по 1 препарату просто отсутствовавших в других аптеках.
Урок 10 — врачи очень разные и тоже люди.
В продолжении пункта про «медицины у нас нет». Забудьте про мифы про платную медицину, да и вообще всё что Вам говорят. Есть Врачи (с большой буквы), есть врачи (обычные), есть твари в халатах. Причём они совершенно рандомно разбросаны по частным медцентрам, государственным больницам, поликлиникам. Самый тупой врач из встреченных конкретно нами на пути НДЗ был в самой дорогой клинике куда мы обращались, а лучшие врачи оказались из стационаров местной больницы. Помимо этого, помните и о временных факторах — врачи тоже люди, у них могут быть свои проблемы, им так же начальство ебёт мозг, они так же забывают и т. д. и. т. п. Это не сверхлюди, не супермены. Следовательно врач может ошибаться, может чего-то не знать, он «может, но не сейчас» или наоборот «только сейчас». Есть врачи, которые в прямом смысле за хлеб и воду (см. P.S. к посту) готовы пахать сутками, есть твари, которые готовы отправить больного на смерть, но не написать 3 строчки в справку.
Об этом лучше почитать в Уроке 13.
Урок 11 — у всего есть предел.
По началу или просто раз взглянув на операции по уходу кажется, что они не сложные и не особо тяжелые. Действительно операции «в вакууме» не представляют сложности для человека со средними физическими показателями. Но довольно быстро понимаешь, что это не так. Буквально с первых дней начинается моральное выгорание – зная о том, что больной может что-нибудь натворить, что может быть приступ не получается полноценно расслабиться или отвлечься. Одним из первых у больного разрушается режим дня, а это значит, что днём вы будете на работе, а потом ночью будете ухаживать за больным, а затем утром пойдёте на работу. Такой режим первое время не вызывает проблем, но как вы уже прочитали – у всего есть предел и рано или поздно он наступит. Сделать с этим ничего нельзя, просто заранее готовьтесь к тому, что легко не будет.
Урок 12 — каждый больной, это отдельный конкретный случай.
Этот урок обычно ставит в тупик. Каждый больной – отдельная история и то, что прекрасно работает у одного может стать смертельно опасным для другого. Это и есть пресловутые «индивидуальные особенности организма». Не буду всего перечислять, укажу только одно – как-то раз я заметил небольшой пролежень, естественно взял противопролежневую подушку. У 99 % больных всё работает замечательно, а в нашем случае пролежень за 3-4 часа увеличился в 4 раза и ушел в 3-4 стадию. Так что, делая что-то в первый раз помните, что всё может быть. Даже то, что не может быть никогда. И только когда операция пройдёт 100500 раз можно быть немного уверенным в том, что в 100501 раз будет также, но не сильно.
Урок 13 — к врачу через президента.
Пафосный заголовок, не спорю. Но суть от этого, к сожалению, не меняется – во всех учреждения услышав о больном с НДЗ будут всеми силами стараться заставить Вас накосячить в уходе с летальным исходом, а не пытаться помочь. Какими-то задворками разума я понимаю причины этого – с момента твёрдой уверенности в диагнозе со 100 % вероятностью пациент не жилец. Его нельзя вылечить, на нём не заработать «палок», с него ничего не поиметь. Поэтому начинают работать 2 правила:
- с Вас постараются поиметь максимум денег;
- если денег поиметь не удалось или удалось, но больше не полчится, то Вас постараются послать нахуй.
ВАЖНО!!! Никто не будет Вас обучать уходу за больным, никто не будет давать Вам инструкций, о том что нужно было делать Вы будете узнавать у врачей постфактум по фразам "вф очень плохо ухаживаете за больным, нужно ...", на вопрос что ещё нужно Вас пошлют нахуй, чтобы следующий раз в том же тоне выдать ещё крошку информации. При попытке оформить лекарства или присвоить новую группу в МСЫ Вас так же пошлют нахуй.
В нашем случае пик посыла нахуй в том, что нас выставили с приёмного покоя. В то время мама была лежачей в полубессознательном состоянии. Просто погрузили на инвалидную каталку и вывезли на улицу.
Поэтому – изучайте нормативку, всё что положено требуйте и при намёке на посыл нахуй жалуйтесь всюду куда можно. За несколько дней до смерти мамы я дошел до президента, после чего пошли проверки в социалке и больнице, жду результата.
Тем, кто начнёт писать про «зачем ресурсы тратить, и так умрёт»:
1. Эти ресурсы в т. ч. и мои налоги, если посчитать со всеми «скрытыми» от взгляда простого смертного платежами затраты на обязательное лечение – капля в море.
2. Умирать можно очень по-разному. Например, видя отношение социалки и медицины я твёрдо уверен в том, что на работе сильно напрягаться нельзя – если будет что-то тяжелое, то выкарабкиваться нужно будет самому. Так что нужно не допускать тяжелых болезней и состояний (что уже не получится).
Урок 14 — не спеши хоронить.
Работа морга, администрации кладбища, ЗАГСа, ПФР имеет ряд важных нюансов. Может быть в других районах всё работает по-другому, но конкретно в нашем алгоритм такой:
- вскрытие. Оно обязательно (можно попробовать без него, но из вас сперва душу вынут, а потом подумают и не факт, что не будут) и проводится по технической возможности. То есть, когда есть патологоанатом и когда у него есть время. Здесь и повезло, и не повезло. Повезло в том, что патологоанатом приехал на следующий день, не повезло в том, что мама умерла в воскресенье, и перед ней вскрывали умерших за 3 дня. Выдается медсвидетельство о смерти подписанное патологоанатомом.
- медсвидетельство подписывает главврач и в канцелярии проставляются штампы. В случае с мамой это пришлось делать на следующий день.
- копия медсвидетельства совместно с копией паспорта отвозится отвозится в администрацию кладбища, где принимается решение о месте и способе захоронения и выписывается квитанция об оплате т. к. сумма зависит от ряда факторов.
- квитанция оплачивается в кассе (у нас это очень далеко от кладбища), чек об оплате отвозится на кладбище иначе не дадут захоронить.
- вторая копия медсвидетельства отвозится с паспортом умершего в ЗАГС, где получается свидетельство о смерти и справку о смерти.
Параллельно с этим приобретается гроб, временное надгробие, венки, заказывается катафалк и т. п.
Нельзя спешить хоронить, потому что Вы не контролируете и не можете контролировать сроки ряда процедур, а значит есть большая вероятность не успеть к положенному времени получить разрешение на захоронение из-за отсутствия какой-либо бумажки.
После фактических похорон администрация кладбища выдает справку о месте и способе захоронения, так же можно написать заявление на выделение места рядом для близких родственников.
- справка из ЗАГСа + справка администрации кладбища + копия свидетельства о смерти + копия паспорта проживающего с умершим лица дают право на получение пособия на погребение.
Короче говоря, даже смерть не спасает от бюрократии.
Урок 15 — родственники, это зло.
Не буду расписывать и лить тонны грязи, но скажу так, что во время НДЗ и похорон я реально жалел, что мама не из детдома.
В итоге смерть мамы растянулась на 2 года и 2 дня.
Если кто-то наткнулся на пост, а искал котиков – прошу прощения.
P.S. Я не могу винить "государственных" врачей в том, что они работают через жопу. Потому что
