С какими проблемами сталкивается больной РС⁠⁠

В силу того что я больной как говориться со стажем (хотя и не большим) я знаю с какими трудностями приходиться сталкиваться в повседневной жизни больным с рассеянным склерозом. К сожалению, в большинстве городов нашей необъятной страны нет условий, позволяющих людям с ограниченными возможностями жить так, как им бы хотелось и это если честно печально. В больших городах есть хоть что-то что может улучшить условия жизни, а вот в маленьких нет практически ничего.

Я буду рассказывать о тех проблемах, с которыми сталкивалась и сталкиваюсь именно я. В зависимости от симптомов заболевания проблемы могут возникать разные, конечно же, чем тяжелее проходит течение рассеянного склероза, тем больше трудностей встречает на своем пути больной. Мне в этом отношении повезло (тьфу-тьфу-тьфу), я не похожа на больную, хожу на своих ногах и выгляжу вполне нормально ну и, конечно же, я не кричу на каждом углу о своем заболевании, но проблемы есть и у меня.

Не буду снова объяснять, что это за болезнь такая рассеянный склероз, просто скажу, что эта болячка, которая не лечиться и довольно здорово ухудшает жизнь, любил ты греться на солнышке летом - с этой болезнь о солнце вообще забудь, так же болезнь по большей части ударяет по конечностям, т.е. отказывают ноги или руки, а то и вместе, ухудшается зрение, и т.д. и т.п. Но конечно же это не всегда так ибо болезнь не предсказуема. Кто-то живет с ней как обычно и никаких проблем, а кто-то после первого обострения становиться настоящей развалюхой, которая не может жит без чьей-нибудь помощи. Болезнь создает много проблем, вот некоторые из них:

Проблема общественного транспорта, не смотря на то, что я хожу на своих двоих, не шатаюсь и не хромаю, ноги у меня болят нещадно, и если я сяду в общественном транспорте я не уступлю никому. Ни бабулькам, ни беременным, извините, но мое здравье мне дороже. Из-за такой позиции меня часто поливали грязью все эти любители обвинить во всем наглую молодёжь, как меня только не называли и неблагодарно, и не уважающей возраст, на меня в наглую ставили сумки и пытались задавить своими телесами. Но я непреклонна, никогда никому я не уступаю место в транспорте. Мне нельзя долго стоять на ногах, они начинают подкашивать, и я могу упасть. Говорить всем этим обвинителям о своей болячке я не собираюсь и пусть думают что хотят, но все же поездка в общественном транспорте для меня всегда кошмар, особенно в час пик.

Боль. Мои симптомы позволяют мне жить, так как раньше, путешествовать, гулять с друзьями и ходить по клубам, но порой возникает такая проблема как боль. У меня начинает сводить руки и ноги причем это такое ощущение. Ну, даже не знаю, как описать, похоже, словно кто-то скручивает мышцы и мурашки бегают по всему телу. Приходится пить горстями обезболивающие, но когда меня скручивает болью, я порой роняю вещи, выгляжу неуклюже и могу упасть. Это доставляет много проблем, так как пару раз меня принимали за пьяную)

Ухудшение зрения. Эта проблема самая серьезная для меня, я до 2012 года носила очки, и зрение у меня было -12, Потом я сделала операцию и пару месяцев наслаждалась хорошим зрением, но потом случилась моя болезнь, и зрение стало падать. Мне его вернули и теперь я каждый день боюсь открывать глаза, вдруг опять я перестану видеть, я чувствую, что порой вижу не очень хорошо, но ежегодные проверки зрения говорят о том, что у меня все так же. Это обнадеживает, возможно, это просто психологическое.

Нервная обстановка. При таком заболевании нельзя нервничать, потому что это может вызвать очередное ухудшение. А это значит заболевшему придется меня свою жизнь, отказать от дружбы с людьми, которые приносят лишь негативные эмоции, если работа нервная лучше с ней распрощаться, потому что больному РС нужны положительные эмоции, никакого стресса. Моя работа довольна нервная и я ее не бросила, но знаете с болезнью я стала относиться ко всему негативному проще. Раньше я ночи не спала, если находила ошибку в отчете. А сейчас я просто не обращаю на это внимание – ошибка, ну и ладно, Я поняла, что все это мелочи не стоящие моего внимания. Да работа необходима она не дает мне погрузиться в страшную депрессию от сознания болезни, но она не главное в моей жизни, ведь все проблемы у нас в голове. Но многие из больных РС не могут так спокойно как я относиться к стрессам, поэтому некоторым приходиться увольняться.

Инвалидность. Это слово у здоровых людей вызывать смешанные чувства. Вроде бы и жалко инвалида, а вроде бы этот человек другой, у него что-то не так. С РС можно получить инвалидность, но это слишком заморочно, так как наша система здравоохранения не хочет облегчать жизнь больным людям. Все эти анализы, осмотры, подтверждения своей болезни вызывают стресс и на инвалидность идут те кого болезнь превратила в беспомощного человека либо тем кому необходима материальная помощь государства,. Я пока инвалидность не получила и тут опять таки дело в психологии, ну не хочу я быть инвалидом пусть это принесет для меня и моего состояния неоспоримую выгоду, но если я стану инвалидом то словно признаю свою болезнь и смирюсь с ней. Это сложно объяснить, но я хочу быть как раньше до болезни и пока это у меня получается.

Синяки от уколов. Для меня это самое неприятное из всех, в месяц я делаю себе пятнадцать уколов в разные части тела и, конечно же, на следующее утро обнаруживаю синяки, причем не сходят они долго, и получается, что ни короткую юбку не наденешь, ни блузку без рукавов, а если оденешь тебя просто каждый встречный будет спрашивать, откуда синяки. И не смотря на то, что патронажная сестра дала мне инжектор (это такая штука, которая делает уколы автоматически) который не должен оставлять синяков они все равно появляться, и приходиться их скрывать.

Лишний вес. Из-за препаратов, которые я принимаю и процедуры, которые периодически прохожу, на меня нападает жор, обычно весной и осенью и я ничего с этим поделать не могу. Организм просто требует еды, да пожирнее и это не хорошо сказывается на моей фигуре и несмотря на то, что я потом успешно все сбрасываю, порой это угнетает. Сложно сбросить лишний вес когда спортом заниматься как-таковым нельзя. Раньше я бегала, занималась с гантелями теперь болезнь запретила мне долго бегать и поднимать тяжести, стараюсь, как могу, но порой накатывает, и я снова ем. Многие из больных РС поправляться в первые годы заболевания. Тут и сидячий образ жизни и попытка заглушить горе едой, да и гормоны с лекарствами. Один выход воспитывать силу воли, но порой так хочется шоколадки)

Быстрая утомляемость – это есть практически у всех с РС, мы быстро устаем, хотим спать, нас сложно расшевелить и реакция порой довольно заторможена. Это опасно особенно в тех ситуациях где нужна мгновенная реакция или быстрое принятие решений. Именно поэтому больных с РС считают слегка не от мира сего словно болезнь и мозг с умом задела, но это все физиологические процессы, наш организм сражается сам с собой и все это выливается вот в такое.

Проблемы с памятью, - у меня это один из симптомов, я иногда могу помнить все, а иногда забываю, что я делала вчера, могу уйти, не выключив свет, потому что якобы его выключила, могу забыть о важном совещании и не могу вспомнить, что было на прошлой неделе. Раньше такого не было и иногда мне становиться страшно, что я забуду все.

Непонимание окружающих – эта самая главная проблема, не будь ее, не было, наверное, остальных, именно непонимание окружающих делает больных рассеянным склерозом наиболее уязвимыми. Заболевший человек более эмоционален, он только начинает осознавать, что с ним не так и тут общество просто задавливает его своим мнением, предрассудками и жестокостью. Всем нужны друзья, но если эти друзья шарахаются от тебя и называют заразной – зачем они вам? Мне лично именно так и не повезло, несколько моих знакомых узнав о диагнозе (а я его от близких не скрывала) начали меньше со мной общаться, они сказали что я могу их этим заразить и даже объяснение того что это просто так не передается их не убедили, они начитались статей в интернете и решили что им такой друг не нужен. Мой молодой человек бросил меня когда узнал о диагнозе. Сказал что ему больная проблемная девушка не нужна, хотя вначале меня поддерживал и даже в больницу приезжал. Осуждение окружающих, которые тебя не знаю тоже бьют сильно, я уже говорила, что пару раз меня принимали за пьяную и моей маме много чего наговорили, а уж в поликлинике, куда я хожу за лекарствами…мне даже страшно знать какие слухи ходят обо мне. Мало того что я прихожу к неврологу без очереди и бегаю со странной бумажкой по кабинетам мешая честным больным, так еще я потом выхожу из аптеки со странной коробкой. А однажды мне лекарство за неимением врача выписал психиатр, не знаю, что подумали тогда бабки, видевшие меня выходящую из его кабинета. И ведь кто взглядом тебя осудит а кто и словом, неприятно это правда но повторюсь объяснять каждому что у тебя за заболевание бесполезно, пусть думают что думаю но порой так и хочется сказать – Люди, опомнитесь, с каких пор мы стали ненавидеть друг друга. Так что если у вас есть знакомый с РС то поддержите его, но ни в коем случае не относить к нему словно с ним что-то не так. Относитесь, так как и раньше.

Ну, на этом наверное и все, что вспомнила то и рассказала. Всем здоровья)