Как я спину лечил или пересадка сердца

Доброго дня суток! Моя жена не так давно писала здесь пост о том, как пыталась получить для меня рецепт на жизненно-важные препараты: https://pikabu.ru/story/nakipelo_5402007. Теперь я хочу написать свою историю из первых уст, если кому-то интересно будет её прочитать. Я надеюсь, что этот пост заставит кого-то обратить внимание на себя и своих родных, ведь самая страшная болезнь может скрываться за обычными на первый взгляд симптомами. Это мой первый пост, прошу строго не судить.
Началось все в мае этого года. На фоне постоянной усталости на работе резко заболела спина, я отпросился с работы и поехал в поликлинику к терапевту. Врач назначила обезболивающую мазь, выписала больничный и направила к неврологу через две недели. Я усердно мазался обезболивающей мазью, боли в спине поутихли, но появилась одышка, усталость, я стал уставать от минимальной физической нагрузки, сердцебиение учащенное даже в покое. Так как я весил 90кг +- пару кило, то все скидывал на полноту и усталость от работы. Жена, начитавшись в интернете про подобные симптомы, все уговаривала меня сходить к кардиологу, я не хотел тратить время, рассудив, что терапевту виднее, куда мне идти, чем ей. В конце концов она меня уговорила, записался к кардиологу. Подошло время приёма, мне сделали ЭКГ. Тётушка, которая делала исследование сказала, что кардиограмма у меня неважнецкая. Кардиолог, выслушав все мои проблемы, назначила мне глицин и посоветовала есть побольше рыбы, записала на ЭХО через полтора месяца и отправила домой дожидаться приёма к неврологу. За время ожидания боли снова частенько появлялись, мазался мазью, как не в себя ел рыбу и глицин и терпел, периодически скрепя зубами. К неврологу я попал только в начале июля, врач, нервно подергивая ногой, спрашивала беспокойная ли у меня работа. Заключила, что все хвори у меня от переживаний. Прописала рекламируемый по ТВ препарат «от тревоги и стресса» и отправила восвояси. Симптомы не уходили. Стало больно ходить, отдышка усиливалась, начало воротить от запахов. Благоверная не унималась, говорила, что прочитала на Пикабу много грустных историй от людей, кого врачи гоняли туда-сюда и слишком поздно поставили верный диагноз, умаляла сходить еще раз к кардиологу. Я, чтобы не расстраивать любимую, сдал анализы в частной клинике (в нашей поликлинике талончики на вес золота, поэтому анализы мне не назначали) и пошел как дурак к кардиологу еще раз. Врач меня вновь посмотрела, одобрила назначенный неврологом препарат, глянула анализы, отправила к терапевту прописывать что-то от желудка. Я над женой смеюсь, называю «Доктор-пикабу», начиталась, говорю, и паникуешь.

Иду на прием к терапевту со всеми своими симптомами, он прописывает препараты от гастрита, уколы обезболивающего и витаминов. Через два дня после уколов у меня отекли ноги. Нет, не так, они ОТЕКЛИ! Моей ногой можно было устрашать слонов и носорогов. И некоторых динозавров. Снова иду на прием к врачу, он глянув на мои столбы, отправляет меня вновь к кардиологу. Попутно, пока ждали приема, жена, перемежая ласковые слова с крепким матом, невероятными усилиями уговорила меня пройти диспансеризацию. На диспансеризации делают еще одно ЭКГ, общий анализ крови и глюкозу и лично ведут на прием к кардиологу. Говорят, мол пздц, товарищи, ему в больничку надо. Кардиолог (уже другой, не тот, кто меня вел до этого) соглашается, что пздц, ставит предварительный диагноз «порок сердца?» и выписывает направление в стационар.

В приемном отделении стационара говорят, что мест нет, должны появиться через пару дней, звоните каждый день до 11. Исправно звоним, ждём. Дышать становится все труднее, дошло до того, что ночью спал только в положении сидя. Понимаю, что мы были жуткие дураки и надо было вызывать скорую, тогда бы положили без всяких ожиданий, но просто не верилось в особую серьезность заболевания.

На третий день наконец-то сообщают, что место освободилось. Врач-кардиолог стационара пребывала в небольшом шоке от того, какие диагнозы мне ставили и чем лечили. Сделали ЭХО (к тому моменту до моей очереди на него в поликлинике оставалось две недели) и сразу же отправили в реанимацию.

Про нахождение в БРИТе можно писать отдельную историю, дабы передать всю великолепную атмосферу общей палаты на мужчин и женщин. Попытки, простите, сходить в туалет, в качестве которого использовался старый советский стул, на котором стояло судно, превращались в нелегкий выбор, ибо имелась ширма шириной 50 см. и нужно было выбирать, от кого загораживаться, от соседа по реанимации или от молодых и симпатичных медсестер, чей пост был в трех метрах прямо напротив моего трона. Ну или пытаться поесть, когда (еще раз простите) в метре от тебя соседке-бабульке захотелось сходить по большому именно во время обеда. Но это не удивительно, все мы прекрасно знаем, какие условия в наших больницах.

Оказалось что сердце серьёзно увеличено в размерах и фракция выброса 25%, диагноз: дилатационная кардиомиопатия, сердечная недостаточность 2Б стадии. В стационаре я провел две недели, за это время сняли декомпенсацию и стабилизировали состояние. Но врач честно сказал жене, что прогноз плохой, сколько именно мне осталось жить, не говорили, но мы так поняли, что счет был на месяцы. Сказали, что спасет меня только трансплантация сердца. Жена сразу уцепилась за эту идею, ведь это пусть малюсенький, призрачный, но шанс! Мой «Доктор-пикабу» опять включилась в работу. Прочитала кучу статей про трансплантацию сердца. Выяснилось, что операция редкая, очень дорогостоящая, но государство выдаёт на них квоты. В Москве делают немногим больше ста пересадок в год, ждать приходится очень долго, многие не дожидаются. Найти информацию из первых рук от тех, кому делали пересадку практически невозможно. В общем, шанс хоть и есть, но скорее фантастический. И тут жена нашла здесь пост автора @Hasar о пересадке сердца: https://pikabu.ru/story/peresadka_serdtsa_4067213. Стало понятно, что эта операция не фантастика и что добиться ее можно. Вооружившись знаниями, мы не опускали руки.

Жена пыталась пробить через врачей в нашем городе, что сделать и куда бежать, чтобы попасть на трансплантацию. Но врачи в стационаре и поликлинике сказали, что заниматься этим никто не будет, что смысла нет, даже если встанем на квоту, то операции я не дождусь, что никто не станет ее мне делать, придётся доживать так. Единственное, что могут дать – это направление в МОНИКИ (это центральная клиника по Московской области) к местным кардиологам, может те предложат какое-то лечение. Приёма ждать месяц.

За это время съездили в НИИ кардиологии им. Мясникова на платный приём, там сделали ЭХО и выяснилось, что за две недели фракция выброса упала до 20%. Там нам сказали, что можно поставить кардиовертер-дефибриллятор, только по этому поводу надо пройти еще одну консультацию за немалую деньгу у профессора-светилы. К светиле, конечно, мы очень хотели попасть. Для нас специально договорились принять сегодня, только врач обмолвилась, что этих кардиовертер-дефибрилляторов у них в клинике нет и они их в принципе их не устанавливают и с ними не работают, на вопрос – а нахуа тогда консультация со светилой, был ответ, мол, если уж хотите, то идите на консультацию в другие клиники, которые занимаются именно кардио-хирургией. Мы решили дождаться приёма в МИНИКИ попросить там уже направление в кардио-хирургию, куда скажут лучше.

На приеме в МОНИКИ доктор сначала возмущался, почему я самовольно ходил в НИИ Мясникова, но доводы о том, что у меня одна жизнь и я хочу знать мнения разных специалистов, его убедили. В итоге он всё списал из их заключения и из выписки районной больницы, померял мне давление и дал добро на выдачу в районной же больнице направления в НИИ Трансплантологии.

Спустя две недели я приехал на консультацию в НИИ Трансплантологии, там мне сказали молниеносно сдавать анализы на ВИЧ-RW-ГЕПАТИТ и ложиться к ним на обследование, что я и сделал. Госпитализировали меня в среду, к пятнице сказали, что фракция упала до 12% и у меня все показания к трансплантации. Жена взяла направление на квоту, которое надо было в понедельник везти в те же МОНИКИ, оформлять квоту и ставить меня в лист ожидания. Но в ночь с воскресения на понедельник появился донор, идеально подходящий мне по всем данным. Умерший человек, о котором я даже совсем ничего не знаю, подарил мне шанс на жизнь. Благодаря этому человеку, его родственникам, которые дали согласие на донорство для спасения жизни незнакомого человека и конечно же благодаря врачам из 3-го кардио-хирургического отделения НИИ Трансплантологии имени Шумакова, в моей груди бьётся сердце. Случившееся очень поменяло моё отношение к жизни и к этому миру.. Хоть бывает очень трудно и впереди еще серьезный период и долгая реабилитация, главное, что я получил шанс на жизнь, шанс быть с моей семьёй, быть хорошим отцом моему сыну, исправить все ошибки.

Спасибо, если кто дочитал до конца. Я надеюсь, что кто-то, прочитав этот пост, обратит внимание на свое здоровье и здоровье родных, как когда-то моя жена, забеспокоилась и стала действовать, прочитав здесь истории жизни других людей. Я буду счастлив, если мой рассказ сможет помочь хотя бы одному человеку.

Здоровья вам, берегите себя и своих близких!

8
Автор поста оценил этот комментарий
Я вотпрочитал, а скажите страх то был от всего этого?
раскрыть ветку (1)
46
Автор поста оценил этот комментарий
Самой операции не успел испугаться, очень быстро назначили. Только вчера это было фантастикой, а сегодня говорят: вот те бритва, иди брейся, для тебя донор есть.Перетрухал уже очень сильно на операционном столе.
Приближающаяся смерть без операции пугала куда больше. Никому не пожелаешь жить с этим ощущением
показать ответы
16
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо вам всем за поддержку и теплые слова!
показать ответы
81
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Автор, здоровья Вам!

Есть несколько моментов в Вашей истории, которые тоже имели место в нашем случае с моей дочкой.

1) Это неверный первоначальный диагноз, из-за которого мы потеряли время, что ухудшило ситуацию со здоровьем дочки. Поэтому всем читателям советую - какой бы замечательный и высококвалифицированный врач не поставил диагноз - перепроверяйтесь, ибо от ошибок не застрахованы даже профессора.

2) Не опускайте руки и старайтесь искать выходы на хороших специалистов и хорошие клиники. Нам повезло - мы сами медики и поэтому через связи в местном минздраве добились квоту, хотя лечащий врач наша оказалась коррупционершей и 2 наши квоты продала на сторону(... Но в 3-й раз мы сами поехали в минздрав и забрали документы сами напрямую, чем сильно ее разозлили. Повторяю - не опускайте руки и боритесь!

3) Повезло с докторами, которые фактически спасли дочь. Операция была наисложнейшая, на позвоночнике, длилась 11 часов. Все получилось, дочка ходит своими ногами, хотя и в жестком корсете. Бога молю за здоровье врачей и неравнодушной знакомой женщины из минздрава, которая помогла всё организовать.

раскрыть ветку (1)
23
Автор поста оценил этот комментарий
Держитесь! Самое сложное уже позади. Здоровья вашей дочке, а Вам сил!
показать ответы
5
Автор поста оценил этот комментарий
То есть вы живете с пересаженным сердцем? Здорово. А причина болезни в чем? Наследственность?
раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Кардиомиопатия неясной этиологии, сказали, что скорее всего причина в вирусной инфекции, симптомы стали появляться после перенесенной на ногах простуды с температурой.
показать ответы
7
Автор поста оценил этот комментарий
Мужики... Меня подруга тоже гонит к кардиологу. А я до сих пор отмахиваюсь, мол "и так норм, я даже бегать могу". Читаю каждый раз эти посты и думаю, что надо. Ну надо, блядь, заняться собственным здоровьем! Каждый сраный день в груди ноющая боль и лютая усталость. И денег зарабатываю нормально. И в выходные особо ничего не делаю. И клиник вокруг дома - хоть по цвету логотипа выбирай. Но упорно отмахиваюсь...
Никак не ною. Просто этим комментом хочу показать, что порой мы бОльшие мудаки, нежели кажемся. Я даже подруге сказал, что все хорошо и уже ничего не тревожит...
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Беги обследоваться. Я сам как мудак был тогда, ты хоть таким не будь.
5
Автор поста оценил этот комментарий
Вам лекарства удалось достать о которых супруга писала, жизненноважные?
раскрыть ветку (1)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Все достали, кроме одного, его обещают в начале ноября. В НИИ трансплантологии сказали,что с ним в принципе сейчас время терпит. Самые важные лекарства мы получили, хоть и пришлось еще побегать и понервничать.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Чувствуете ли вы какие-то изменения в организме, может, хочется новых продуктов или тягу к новому хобби?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
И бегать хочется
3
Автор поста оценил этот комментарий
Чувствуете ли вы какие-то изменения в организме, может, хочется новых продуктов или тягу к новому хобби?
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Как только открыл глаза после наркоза, безумно захотелось маринованного чеснока!! Вот сейчас написал и опять слюни потекли)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Если не сложно, можете рассказать подробнее о самой операции, о последущей реабилитации? Какие процедуры/лекарства оплачивает государство, за что платили сами и во сколько это вылилось?Мой папа ждет очередь на пересадку в этот же НИИ, любая информация для меня сейчас важна, буду очень Вам признательна
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Операция хоть и сложная, но почти в 100% проходит успешно. Реабилитационный период у всех очень разный. Конечно, существует достаточный риск осложнений, но там все успешно купируют и лечат. Врачи замечательные, настрой создают боевой! Главное после трансплантации - соблюдение режима питания и приема лекарств. Были люди, которые сразу после операции тайком от врачей курили, наворачивали конфеты, бургеры из Макдака, кока-колу Лайт (без сахара же) и мечтали о том, как выпишутся и выпьют коньячку. Большинство из них лежат там до сих пор.

Сама операция, пребывание в стационаре, всё лекарственное обеспечение и обследования в период госпитализации - всё за счет государства. Единственное, заплатили в частной лаборатории за анализ крови на ВИЧ,Сифилис,Гепатит для госпитализации. После операции будет необходим специальный корсет. Так же у жены не было возможности оставлять сына дома одного и быть со мной круглосуточно, поэтому на все время прибывания в больнице пришлось нанимать сиделку, а так там без проблем пускают родственников и обстановка в палате похожа на веселый плацкарт)  У нас деньги ушли на лечение и обследования до попадания в НИИ Шумакова. После выписки нам дали с собой иммуносупрессанты на две недели, чтобы дождаться, пока будет оформляться выдача лекарств по месту жительства. Но пришлось докупать еще "Програф", не успевали оформить. В Москве его найти довольно сложно, быстро разбирают, надо предварительно заказывать. Цена упаковки в среднем 1000-2000, смотря какая аптека. При моей дозировке на месяц нужно 6 упаковок. Но это, если не будете успевать оформлять или нужен будет запас на непредвиденный случай. Также нам позже сказали, что НИИ Шумакова, если кончаются иммунусупрессанты, по возможности могут выдать еще. По моей программе реабилитации за счет государства жизненно-важные препараты: такролимус, микофенолата мофетил, ванганцикловир, розувастатин. Еще 5 препаратов нужно покупать самим. Также мы взяли переносную бактерицидную лампу домой, чтобы снизить риск заражения вирусами. Ну и общественные места, в том числе транспорт, противопоказан, поэтому тратимся на поездки из нашего городка в Москву на контрольные обследования. На все это после операции ушло в районе 50 тыс.

показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

больше полутора лет прошло. Как вы там с новым сердцем? Как живете?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Почти как обычный человек) главное вовремя принимать препараты, не пить и не курить, соблюдать диеты всякие, плановые посещения НИИ Шумакова. Тружусь на работе, жару переношу плохо, не могу никак выспаться. Более подробно все опишу в следующем посте)
Автор поста оценил этот комментарий

Говорят после трансплантации или переливания крови, у человека появляются новые способности и привычки донора. А у вас такое есть?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я тоже про это много слышал. Мне, например, как только встал с постели после реанимации, захотелось бегать. За невозможностью просто нарезал круги по коридору)
Автор поста оценил этот комментарий
Автор, а электрические имплантаты сейчас не ставят? Или это только в кино?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ставят,но это временная мера. Лучше донорского сердца для таких больных пока ничего нет.
Автор поста оценил этот комментарий
Напишите, появились ли какие-то кулинарные или другие предпочтения? Я слышал они могут передаваться с сердцем
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Бегать хочется и маринованного чеснока))
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Стала болеть спина. В какой области? Поясница, середина, верх? И какого характера боли?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Болело в районе правой лопатки,потом уже вся верхняя часть спины.
Автор поста оценил этот комментарий
А как донора зовут? Что за человек был, не узнавали?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это врачебная тайна,не сказали даже пол. Единственное сказали, что примерно моего возраста(около 35).
показать ответы
6
Автор поста оценил этот комментарий
А можно кардиограмку вашу посмотреть до и после? Буду очень благодарен, работаю в кардиологии, лучше сюда
netue@bk.ru
Спасибо и здоровья вам
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Кардиограмма до в истории болезни. Есть описание обеих кардиограм из выписки.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо за столь развернутый ответ, в плане ограничений после операции у нас не должно быть проблем, для папы это будет уже третья серьезная полосная операция, пациент он очень дисциплинированный. И по стоимость получается все доступно, маму напугали знакомые, что на реабилитацию ушло больше миллиона, поэтому было интересно узнать информацию из первых рук. И еще вспомнила, что хотела узнать: как жизнь после? Какая теперь переносимость физической нагрузки, какой прогноз дают врачи? Как Вы сами оцениваете изменения в организме?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
25 октября будет месяц, как мне сделали трансплантацию. Выписали на 11 день, самочувствие очень хорошее, только грудь побаливает, не зажила еще. Даже не верится, что мне такую сложную операцию провели. Нагрузки начали давать уже с 3 дня, сначала ходить и надувать шарик (в прямом смысле, гимнастика такая), сейчас уже гуляю по 2 часа в день. Врачи говорят, что обязательно необходимы физические нагрузки, это очень полезно для нового сердца. Удивительное ощущение, когда ходишь и нет одышки, прилив сил, хочется ходить и действовать. Уже сейчас можно велотренажер, когда сниму корсет (к новому году), можно будет начинать потихоньку нагрузки на руки и груднуюю клетку. Со мной лежал на обследовании парень, фитнес-тренер, он через полгода начал заниматься, через год уже восстановил спортивную активность полностью.
показать ответы
3
Автор поста оценил этот комментарий
Привет, друг. Такая же ситуация только с почками. Не подскажешь какие имунносупресоры пьешь?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
На данный момент програф и майфортик
показать ответы
Автор поста оценил этот комментарий

а сколько Вам лет?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
А в весе потеряли? Если да, то получается ли набирать обратно?
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
За все это время потерял около 20 кг, в основном видимо жидкость. Врачи говорят что хорошо, лишний вес не нужен. Стараюсь не набирать.
показать ответы