Выше нос ! И шире улыбку
Учитель заботится о том, чтобы его ученик, имеющий инвалидность, наслаждался активной жизнью наравне со всеми остальными детьми...
Учитель заботится о том, чтобы его ученик, имеющий инвалидность, наслаждался активной жизнью наравне со всеми остальными детьми...
У 13-летнего Артёма из Воронежа очень редкий случай: так бывает примерно раз на 20-50 тысяч деторождений. Синдром Штурге-Вебера - врождённое заболевание, при котором страдает сосудистая система всего тела.
«Сосудики в организме моего сына испещрены очень маленькими наростами», - поясняет Елена, мама мальчика.
При болезни появляются так называемые невусы или «винные пятна» на лице, судороги, неврологический дефицит и умственная отсталость. Эти пятна уже в прошлом - хирурги лазерного отделения РДКБ Москвы очень постарались, а вот некоторые другие симптомы остались.
«В нашем случае всё осложнилось, когда весной прошлого года Артём подхватил тяжелейшую пневмонию. Был очень сильный приступ. В общей сложности полгода лечились: в родном Воронеже нам помочь не смогли, мы помчались в Москву, там прооперировались. Реабилитологов рядом не было, Тёма просто лежал, и в результате образовалась контрактура нижних конечностей», - вздыхает Лена.
Со слов мамы, какое-то время медицинские центры просто боялись брать мальчика. В Подольске взялись помочь, но не было лекарств. Они появились только в сентябре. С того момента Артём с мамой почти непрерывно кочуют по реабилитациям.
Мальчик уже опирается на ноги, хотя без боли этого не сделать. Есть только один способ исправить ситуацию - специальные аппараты для суставов.
«Немецкие стоят баснословных денег, мы нашли аналог подешевле, их можно использовать хоть весь день. Они постепенно растянут ноги. Ни один человек не справится с этой задачей - только эти аппараты», - говорит Лена.
В этих вопросах она уже более чем подкованная, ловко оперирует сложными терминами, но при этом предельно просто объясняет суть. Болезнь сына многое изменила - Елена дополнительно обучилась на тьютора. Когда-то она закончила музыкальную школу, всегда любила шить, но стала бухгалтером. Потом был экономический факультет ВГУ. 15 лет занималась бухгалтерией, сделала солидную карьеру, но была вынуждена уйти - началась лечебно-реабилитационная эпопея…
Сейчас Лена снова учится, по ночам - днём совсем некогда. Она станет дизайнером одежды. Да, тяга к шитью неумолима и помогает отвлечься.
«Творчество, чтобы не сойти с ума.»
У Артёма очень сильная, умная и добрая мама. Но во время интервью, вспоминая самый тяжёлый кризисный период, она плачет: «Тёму выводили из приступа 10 дней…»
Этот мальчишка настрадался, можно подумать, что он остался без детства: всегда был на препаратах, постоянно лечился и реабилитировался, то госпитализации, то операции, то процедуры - с этим синдромом не забалуешь. Но Артём всё равно сохранил в себе любознательность и общительность. Он требовательный, иногда даже капризный, но добивается своего - это очень поможет. Ведь впереди важный период - примерно год мальчик будет носить аппараты для суставов, а потом начнётся вертикализация. Артём встанет на ноги, это не мечта, это чёткий план с конкретной хронологией.
Но и мечта у мальчика есть. Он хочет стать машинистом паровоза. Да, это у них семейное: со слов Елены, дедушка работал инженером на тепловозоремонтном заводе.
«Паровозов у нас дома много», - кратко резюмирует Лена.
Артём иногда берёт рожок для обуви и бьёт им по стенкам - проверяет колёсные пары. Обои в его комнате тоже в тему, на них нарисованы рельсы.
Синдром неумолим, ничего не поделаешь: у Тёмы есть аутичные черты, определённые трудности с речью, он изначально отставал от сверстников. Но это не мешает находить друзей, играть, общаться. Он весьма коммуникабельный человек. Из-за постоянных реабилитаций в последнее время пришлось отложить учёбу, но и в центрах Артём успевает заниматься.
Пока мама с Артёмом на реабилитациях, дома хозяйничает старшая сестра мальчика. Алине 15 лет - 9-й класс, впереди экзамены. Она, конечно, скучает по маминому вниманию.
«Когда дети живут вместе, начинается жёсткая конкуренция. В первую очередь - за еду», - смеётся Лена.
Они очень разные: у Тёмы на уме сплошные паровозы, а у сестры - музыка и аниме.
Мы обязательно добьёмся успеха - у моего сына впереди вся жизнь и он пойдёт по ней своими ногами!
Одна вакансия, два кандидата. Сможете выбрать лучшего? И так пять раз.
Москва и МО.
Пушистая маленькая собачка Лёля ищет дом.
Рост — 45 см в холке, вес — 10 кг.
Возраст 2,5 года.
Привита, стерилизована, обработана от паразитов.
Мы ищем самую любящую семью для этой очаровательной и нежной собачки, которая навсегда станет вашим верным другом и преданным компаньоном!
Лёля умеет со всеми ладить и обладает невероятными навыками общения с людьми и другими животными.
Она доброжелательна и открыта миру, ласковая и не конфликтная.
У Лёли только 3 лапки, но не пугайтесь, она не комплексует и отлично бегает наравне с другими собаками! Однако конечно в приюте ей сложно…
В связи со сложным переломом задней лапы, её было принято решение ампутировать).
Она сообразительная, послушная, достаточно активная и любит гулять.
Если вы сможете найти маленький уголок в своем доме и сердце для этой прекрасной собаки, приезжайте знакомиться!
Отдаём в дар в самые добрые руки.
89778076347 Мария
Рабочий и колхозница. Этот памятник видели даже те, кто ни разу не бывал в Москве, ведь это символ Мосфильма. Великое множество хорошего и разного кино начинается с «Рабочего и колхозницы». Автор композиции - знаменитый скульптор Вера Мухина.
Девчушку на фотографии зовут Вероника Мухина. Вот её история.
Вероника родилась раньше срока. Самостоятельно дышать не могла. У малышки обнаружили острую почечную недостаточность и не только. Были судороги, подозревали синдром Веста, но не подтвердилось. На второй год жизни приступы удалось побороть. Но одними судорогами дело не ограничилось.
У Вероники спастическая тетраплегия - это тяжёлая форма ДЦП. Но всё же многое удалось скорректировать. Операции, реабилитации - всё как обычно: многолетний, сложный, дорогостоящий, но обязательный процесс. Сейчас Веронике уже 20 лет.
«Она как ребёнок, просто 20-летний», - признаётся Любовь, мама девушки.
Вероника смотрит мультики, тянется к малышам, хочет общаться, но не очень умеет. Она научилась говорить, но пока только «частично». С нормотипичными ребятами коммуникация получается крайне редко, а вот с особенными людьми Вероника всегда находит общий язык.
Она очень любит море - семья живёт в Алуште - но в воде очень быстро замерзает, даже летом.
«Буквально зубами стучать начинает», - рассказывает мама.
Они живут втроём: Вероника, мама и бабушка. Лидии Трофимовне 83, недавно начались проблемы с позвоночником и дальше двора она со своей палочкой уже не ходит.
«По сути у меня два ребёнка сейчас», - говорит Люба. «Всё на моих плечах.»
Она не жалуется, просто рассказывает, как есть. И про бывшего мужа, и про дочку, и про кошек, и про реабилитации, которые резко закончились, когда Вероника достигла совершеннолетия.
Кресло-коляску часто сравнивают с автомобилем, ценники на них иногда сопоставимы. Да, сравнение уместно. Вот только абсолютное большинство автолюбителей всегда могут выйти из машины и продолжить путь пешком, подняться по лестнице, пробежаться, покататься на лыжах, велосипеде, самокате, роликах… Нашей подопечной все эти опции не доступны. Без коляски она может только стоять. И только с поддержкой.
«Мы не унываем - грех это. Вероника развивается, многое понимает, стоит - мы сделали операцию и частично расслабили мышцы, может быть когда-нибудь получится... сделаем ещё одну..."
В консультативном заключении главврача клиники так и написано: «с целью безопасного перемещения ребёнка показано перемещение постоянное в детской инвалидной коляске…». Доктор прекрасно всё понимает - Веронике 20 лет, но она ещё ребёнок и нуждается в безопасности.
Семья живёт у моря, но это совсем не dolce vita. Это противостояние и преодоление. Это не из пункта А в пункт Б - это вечный бой. Иначе никак.
Спасибо, что дочитали.
P.S. Спастика пока не позволяет Веронике Мухиной ваять скульптуры, но однажды на одной из реабилитаций она попробовала рисовать. И, кстати, весьма успешно - грамоты за первые места, пусть и в любительских конкурсах, не дадут соврать.
Друзья, много ли вы знаете о Приморско-Ахтарске? Город расположен на берегу Азовского моря, в 151 километре от Краснодара. 235 солнечных дней в году, очень продолжительный купальный сезон и сероводородные воды сделали Приморско-Ахтарск климатическим курортом. Когда-то на его месте была турецкая крепость Ахтар-Бахтар. Основа экономики этого небольшого города - рыболовство и рыбопереработка, а ещё производство и ремонт судов.
Что характерно, информация из Википедии полностью подтверждается историей наших новых подопечных. Это семья Усаниных: глава семьи Андрей всю жизнь строит небольшие плавсредства, хранительница домашнего очага Татьяна 10 долгих лет «работала на рыбе». Их сын Рома, конечно, тоже неразрывно связан с морем. Он обожает плавать и очень любит уху. У них всё было бы идеально, но «морской волчонок» давно и серьёзно болен. У Ромы тяжёлая комбинированная эпилепсия.
Приступы начались ещё в младенчестве. Сейчас подростку 14. Все эти годы длится борьба с неуступчивым, как сказали бы врачи - резистентным к терапии - заболеванием. Это уже целая эпопея, не иначе: остановки дыхания, ИВЛ, реанимации, анафилактическая кома, повреждение лёгких и бронхов, трахеостома… Перепробовали практически все противосудорожные препараты и схемы лечения. В попытке решить эту задачу, Рому возили в Москву, Санкт-Петербург, обследовали в Германии. У мальчика произошла частичная атрофия лобно-височной части головного мозга. Была полная потеря навыков и рефлексов. Наш формат не позволяет описать и даже просто перечислить все перипетии и злоключения. Просто знайте, Роме изрядно досталось.
В какой-то момент рискнули и начали ездить на реабилитации. Краснодар, Москва, Челябинск, Калуга, Анапа. И результат есть. Добрый, ласковый, очень тактильный, любвеобильный и улыбчивый «результат».
«Он у нас очень хороший, ещё в детстве, ему года 3 было, заметили, что Рома очень жалеет маленьких детей с ДЦП. И так до сих пор - замечает маленьких «тяжёлых» ребят и всем своим видом показывает, что ему не всё равно», - говорит Татьяна.
Роман очень необычный человек: он терпелив, стойко переносит большие тренировочные объёмы. Ему просто нравится ЛФК. А вот с логопедами и психологами уже сложнее. Рома переживает, когда что-то не получается. Переживает, но не останавливается. Всем бы так…
Что любит? Любит машинки и мячи, любит, когда игрушку можно разобрать, раскрутить. Рома - мясоед, а сладкое как-то не очень. Его фаворит - уха из красной рыбы. Мама уже давно не работает.
«Режу рыбу только для родных и близких. Было время, днём трудилась на крупном производстве, а ночью подрабатывала у частника. Сколько филе я отделила - это не в сказке сказать…», - смеётся Таня.
Сейчас работает только папа. Без праздников. И почти без выходных. Старшие дети Татьяны от первого брака уже выросли. Сын живёт в Казани - в гости приезжает редко, но всегда на связи. Зато дочь бывает почти ежедневно, она в соседнем посёлке, часто заезжает после работы. Все очень любят Рому, а Рома любит всех. И море.
В 2020 году в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени Велтищева Роману Андреевичу поставили стимулятор блуждающего нерва.
«Приступы стали реже и не такие сильные. В мае прошлого года была операция: сделали вальгус и ахиллопластику. Сейчас пришёл черёд второй ноги. Делаем всё, что нужно, всё, что возможно.», - рассказывает Татьяна.
Логопед, дефектолог, психолог, массаж, ЛФК, АФК (адаптивная физическая культура), АВА-терапия - всё это позволяет постепенно компенсировать Рому. И всё это требует огромных затрат. И речь не только о деньгах.
«Мы работаем с тем, что есть. Делаем нашего сына счастливым и стараемся сделать лучше, чем было. Что стало причиной - уже не узнать, наверное. Да и делу это не поможет. Мы с Андреем готовились, как никто. Делали анализы, отродясь не курили, не пили, к деторождению подошли с максимальной ответственностью, но, увы. Так бывает, медицина пока не всесильна. Быстро решить задачу нельзя. Продолжаем движение.»
Роману не повезло со здоровьем, но повезло с родителями!
Кратко: Рассказываю о нашем опыте с собакой-спинальником, советую не сдаваться, готов помочь ответами на вопросы.
Один из важных итогов ушедшего 2023 года для моей семьи - мы купили Блюше инвалидную коляску.
В прошлом году в августе у нас случилось неожиданное горе - у одной из наших собак. Леди Блю, случилась реактивная грыжа, и на ее фоне отнялись задние лапы.
Надо сказать, что Блюша и без этого не отличалась здоровьем, у нее в 7 месяцев была операция на спине (после которой и возни с ней она собственно у нас и осталась), она с трудом контролировала стул и мочеиспускание, но тем не менее уверенно бегала на всех четырех.
Мы в течение суток сделали МРТ и попали к ветеринару, почти сразу Блю уехала на операцию. День был адский, мотались по всей Москве, если кто сталкивался с МРТ собак, может думаю представить - обычно все расписано на месяц вперед. С квалифицированными хирургами схожая ситуация. Везде попали благодаря Группе Помощи Французским Бульдогам, спасибо им большое.
После операции пошли на реабилитацию, это тоже долгий процесс. Но как то нас не оставляла надежда, что собака вот вот и снова пойдет. По итогам, к концу года Блюша делает три шага на трех лапах, потом дальше бегает на двух.
При этом собака активна, хочет гулять и играть. Мы купили ей специальный поводок-ходунки, но он несколько ограничивал ее мобильность, ибо с ним ее задними лапами выступает человек. Гулять на нем Блюше было тяжело.
В конце года мы приняли наконец волевое решение, что пора купить коляску. Нашли хорошую, супруга съездила, а там владелица такой же собаки инвалида, только другой породы. И в отличие от нас, контактирующих с другими владельцами собак-спинальников, человек в этом варился совсем один.
Теперь Блюша носится по квартире, сшибая на поворотах других собак, как маленькая реактивная машинка. Единственная сложность - в коляске ей тяжело лежать, приходится отстегивать собаку.
Я пишу этот текст во многом под впечатлением от этого знакомства. Если у вас собака-спинальник, поверьте, с этим можно жить, таких владельцев собак много.
Пишите в личку или комментарии, попробую ответить на какие то вопросы, в меру знаний. Медицинских консультаций не обещаю, я все же совсем не врач, но про быт и перспективы рассказать могу. Может, где то помогу советом.
Здоровья вашим питомцам и вам в новом году!
Справились? Тогда попробуйте пройти нашу новую игру на внимательность. Приз — награда в профиль на Пикабу: https://pikabu.ru/link/-oD8sjtmAi