ИнваЛига

Не секрет, что то, как будет жить в будущем незрячий ребёнок, кем он будет работать и как сложится его жизнь, больше всего волнует родителей слепых детей. Подписчик телеграм-канала тифлопедагога Елены Петровой, Заур Эфендиев, массажист с 30-летним стажем, дал нам интервью, чтобы поделиться своим опытом жизни незрячего человека, своими личными переживаниями и вопросами обучения, образования и трудоустройства во взрослой жизни.

— Заур, как вы потеряли зрение? Вы родились незрячим ребенком или потеряли зрение уже позже?

— Я с рождения незрячий. В результате родовой травмы. Поэтому как таковой свет я не знаю. Годам к шести-семи проснулось осознание того, что я отличаюсь от других детей. До этого такого не было. Правда, был один эпизод. Ну, детская любовь, понравилась девочка. Она мне ответила, что не будет со мной встречаться, потому что я слепой, сказала: «у тебя один глаз большой, другой маленький». Конечно, когда ты взрослеешь, то тебе осознанно такое в лицо уже никто не скажет. Было ли разочарование или что-то в этом роде? Не было.

— Обиды на жизнь, за то, что у вас нет зрения, тоже не было?

— Никогда не было обиды на жизнь. Было, правда, такое, что нагнулся, ударился носом об стул, было больно, и я подумал: «Зачем я слепым родился?» Такое было.

— Заур, где вы получили общее среднее образование?

— Я учился в школе-интернате. Даю развернутый ответ, чтобы было понятно. Да, было больно, было сложно, было тяжело. Даже высказывал родителям, что они меня бросили. Но потом осознаешь необходимость такого шага. А тогда, в детстве, конечно, да, ты понимаешь, что тебя оставляют, отрывают от дома. Я учился далеко от дома, где-то около 300 километров. Не было ни телефона, ничего. Были письма, открытки. И воспитательница, которую попросили, чтобы она меня на субботу и воскресенье забирала домой. Но, я знаю, что интервью будут читать другие родители: такой опыт больше не приобрести нигде.

— Какие предметы вам тяжело давались, а какие легко?

— Что касается предметов, мне естественно легко давались русский язык и литература. Были сложности с физкультурой, на физкультуре надо было бегать, а я боялся бегать, биться, оступиться или наткнуться на что-то. У меня был такой страх. Но все можно преодолеть при желании. Я считаю, что нужно уметь себя преодолеть. Я учился в 80-е годы, без телефонов и телевизоров. И надо было выживать в коллективе.

Сейчас по прошествии множества лет, ты понимаешь, что ты получил благодаря этой школе. Понимаете? Поэтому я с вами сейчас общаюсь, пишу, отвечаю на вопросы. И надеюсь, мой опыт поможет и других родителей сориентировать и сделать свои выводы.

— Испытывали ли вы сложности, общаясь со своими сверстниками и со зрячими детьми?

— Вы знаете, да, очень хороший вопрос. Ведь люди разные. Есть люди, которые просто были черствы. Но я живу в Дагестане, а учился в Азербайджане. У нас боятся обижать людей с ограниченными возможностями. Отношение к ним больше как к «святым», в том смысле, что считается, что они ближе к богу, и обижать их не принято.

И еще по поводу общения со сверстниками. Все зависит от того, как ты сам себя поставишь. Зависит от того, насколько ты начитан. Насколько ты можешь взаимодействовать со сверстниками, что ты им можешь рассказать. Надо уметь и попросить и поделиться. Я благодарен своей воспитательнице за то, что она всегда подталкивала меня к коммуникации с другими.

Если ребёнка обижают или толкают, я считаю, что надо очень жестко пресекать такие вещи. Сами родители детей, которые обижают других, должны это пресекать. А особые дети тоже должны учиться играть с другими детьми. Надо учиться говорить друг с другом — многие этого увы не умеют.

— Ходили ли вы в какие-то кружки, секции?

— Во втором классе записался на музыку: сначала на фортепьяно, а потом на аккордеон. С аккордеоном сложилось лучше, потому что учитель был музыкантом, который играл на свадьбах. Он буквально заразил меня своей игрой. Но дальше дело не пошло, потому что мне не хватило усидчивости и терпения. Плюс ко всему у меня левая рука развита. В массаже это никак не мешает, а в музыке да, те, кто занимался музыкой, меня поймут.

— Чем вообще занимались в свободное время?

— Я уже рассказал про кружки и секции. Но иногда бывало, что мы просто уходили гулять в город, хотя это было запрещено, потому что могла сбить машина. Хотят этого родители или нет, но у каждого человека, в том числе и у ребёнка, есть личная жизнь, и она необходима вашим детям. Надо учить ребёнка ответственности за свои поступки, уметь принимать ситуацию и делать выводы. Я благодарен за это и воспитательнице, и своим родителям.

— Надо ли бороться со стереотипиями особых детей?

— У каждого из нас есть свой внутренний мир. Каждый из нас проводит время наедине с собой. И бывает, что и дети и взрослые нарушают запреты и обещания, которые дали себе. Например, будучи на диете, подворовывают еду. Это не страшно. Если речь идет о каких-то серьезных вредных привычках: алкоголе, курении, наркотиках, то, конечно, это надо жестко пресекать. Объяснять как можно и как нельзя.

Но некоторые родители реагируют на стереотипии незрячих детей, как на их вредную привычку. И пытаются от нее избавится. Но это их личный внутренний мир. Большинство проблем возникает, когда родители или другие люди некорректно и неосторожно вторгаются в личное пространство своих детей. У меня тоже есть и качание и кружение и ощущение давления глаз. Дети и взрослые используют это как точку опоры. Кружение и качание мне никак не повредило. Абсолютно здоровые люди могут грызть ногти, качать ногами, напевать что-то. И это не вызывает у окружающих неприязни. Но почему-то когда люди с ограниченными возможностями начинают так делать, то это вызывает негативные эмоции у окружающих. Даже у родителей. Общество есть общество, но не нужно дергать ребёнка в его личном пространстве, если это никому не вредит. Но можно ему объяснить, что такие движения в обществе могут восприниматься как неприличными. Ребёнок будет стараться сдерживать себя в общественных местах, поскольку многие люди посчитают такого человека «больным», «психически нездоровым». Незрячему человеку необходим выход энергии, но многие этого не понимают.

Надо объяснять своему ребёнку, как воспринимаются стереотипии в обществе, но не мешать ему избавляться от напряжения наедине с собой.

— Какие страхи были, связанные с обучением?

— В детстве родители говорили, что если я не буду учиться, то буду просить милостыню на мосту, потому что никому не буду нужен. А по поводу дальнейшего обучения был страх не справиться.

— Как вы пришли в профессию?

— Одна из причин, почему я не стал музыкантом, — не хватило усидчивости и терпения. И еще я подумал, что я буду делать, будучи музыкантом. Много было факторов, начался развал страны. Оставался вариант массажа, тем более, что мой дядя тоже был незрячим массажистом. Вот таким образом я нашел свое дело. Я 30 лет работаю массажистом и профессию не менял.

— Помогают ли вам какие-то технологии в работе?

— Я пользуюсь шрифтом Брайля. Сейчас технологии развиты — помогают телефон и различные программы в работе. Но шрифт Брайля для человека незрячего всегда остается в приоритете. Каждый из зрячих людей, родителей обладает грамотностью и может взять бумагу и ручку и что-то написать. Он не использует для этого печатную машинку. Конечно, есть телефон или компьютер, но шрифт Брайля останется основой для грамотности. Да, есть прибор, грифель и особая бумага, но это основа основ для незрячего человека.

— Какие приспособления, полезные в быту, вы используете?

— Много чего, конечно. Это телефоны, трость для незрячего человека, машины, мопеды, часы. Хорошо, что появилась такая техника и такие возможности.

— Пользуетесь ли вы белой тростью?

— Я считаю, что трость нужна больше для окружающих. Мой друг ориентировался по щелчкам пальцев, без трости. Но трость нужна больше для того, чтобы окружающие идентифицировали вас как незрячего. Водители за рулем, например. Трость помогает обходить препятствия, но больше я ориентируюсь на эхолокацию, запахи и звуки. Особенно люди, которые родились слепыми, более приспособлены к разным методам ориентации. Можно дать ребёнку трость и дать походить по даче или по знакомому двору. Для начала важно задать себе вопрос: чего ты хочешь? Чего вы хотите от ребёнка? Может ли он сам сформулировать, что ему нужно? Важно всегда оставлять личное пространство ребёнку.

— Какой у вас круг общения? Больше общаетесь со зрячими или незрячими людьми?

— Всегда надо учиться коммуницировать. Я больше общаюсь со зрячими обычными людьми. Никак не ограничиваю свой круг общения. Работая массажистом, мне много приходится общаться с людьми, и это помогает умению наладить контакт.

— Какой совет вы можете дать родителям незрячих и любых особых детей?

— Отличайте шалости от непонимания детей. Я сам родитель. Старайтесь понять своего ребёнка, услышать его. И учитывайте то, что ребёнок не всегда может сформулировать то, что он хочет и чувствует. Если ребёнок чем-то интересуется, ему обязательно надо дать объяснение. Часто говорят неверно: если у вас ребёнок незрячий, то вам надо закрыть глаза и понять, как он живет. Нет, если вы закроете глаза, то для вас это будет шоком. А незрячий ребёнок приспосабливается, используя все возможные органы чувств. Поэтому вы вряд ли сможете до конца понять, что чувствует ваш ребёнок. Но вы всегда можете вспомнить свое детство, встать на его место и попытаться его понять — это самое важное.

Телеграм канал тифлопедагога Елены Петровой

Дети-дауны, а такие ли уж они солнечные и безобидные как нам говорят? Реальные жизненные истории от людей которым приходится жить и общаться с детьми даунами, а так же с "взрослыми людьми" с синдромом Дауна. Дети-дауны. А такие ли уж они солнечные, как нам Блёданс всё вещает с экрана?

Эвелина Блёданс теперь ещё и судиться собирается с Марией Ароновой, за то что та назвала таких детей непредсказуемыми и опасными. Одна несчастная девушка написала в Интернете: "Я ненавижу секс с ним. Меня тошнит, когда он ко мне прикасается. Все это потому, что он мой родной брат. У него синдром ребенок с синдромом дауна и он старше меня на 5 лет. Первый раз он сделал это со мной, когда мне было 11. Противостоять ему невозможно, когда он в "желании", он очень сильный. Родители мне не верят и говорят, что я просто хочу избавиться от него, как от обузы, отправив в приют. Но мне уже 22 и это происходит почти каждый день. Плюс ко всему, с малых лет на мне лежит обязанность, возложенная родителями, ухаживать за ним. И каждый раз, когда я кормлю его обедом, он начинает меня трогать и пыхтеть от возбуждения. Я уже молчу про свою личную жизнь, потому что просто рассказать нечего.. . Пристрелите. Очень прошу... "

Для тех, кто считает такие случаи единичными, ещё один комментарий от женщины: "как-то разговорилась на детской площадке с няней 4-х детей, один из которых даун. Так вот она говорит, что лет до 10 он был более-менее тихим, как началось половое созревание - пошло-поехало. Агрессия, в том числе и неконтролируемая сексуальная, нападает на братьев и сестер. Так что, видимо, не так все безоблачно в поведении детей с таким диагнозом.. "

И ещё: "У наших соседей был ребенок-даун... да, вначале это маленький, "солнечный", ребеночек... но он растет и его сознание меняется и поступки непредсказуемы, мать этого мальчика стала очень бояться его в подростковом возрасте, с ним справлялся только отец (здоровый мужик) . Мальчик вырос, стал злобен и агрессивен, постоянно нападал на маму, душил, тискал ее, после нескольких попыток насилия, они поместили его в психлечебницу! " Ещё одна история о ребёнке дауне.

""Насчёт всех детей даунов я не знаю. Я лично знаю только одного такого ребёнка. С его матерью мы общаемся не особо плотно, но все же общаемся. Лет до семи это был реально солнечный ребенок, ну прям милашка. А потом он начал достаточно резко меняться. Сейчас ему 12 лет. Физически он более крупный и массивный, чем его сверстники. Так вот сейчас его даже собственная мать боится. Он стал агрессивным, если что то не по его, даже если в магазине ему просто говорят, что тебе это нельзя, давай купим другое, он начинает кидаться на мать и бить её. Я один раз влезла, так сама испугалась. У него инстинкт самосохранения напрочь отсутствует. Он даже на меня замахнулся, ладно увернулась. Честно говоря, я не ожидала такого. С него агрессия и ненависть прям лились потоком. Там все покупатели по разным углам сразу разбежались. Она и раньше говорила, что контролировать его последнее время очень сложно, приходится во всём с ним соглашаться, иначе начинает кидаться, а последние месяца три я его уже не вижу вместе с матерью. Я так понимаю, что она и на улице боится находится вместе с ним.

Я не знаю, почему он из милашки превратился в чудовище. Мать у него нормальная, всё время посвящала ему, его развитию, воспитанию. Но всё бестолку. Он милый ровно до того момента, пока его всё устраивает, а потом он свое берёт чисто кулаками и агрессией. Хотя, в принципе и среди не даунов такие тоже встречаются достаточно часто. Но нормальному можно хоть в морду лица дать, так чтобы он запомнил на всю жизнь, а вот даун считается инвалидом, да ещё и не простым. Кулаками с ним проблему не решить. Да и судя по всему никак не решить"". Вопрос для вас пикабушники народ, дамы, и господа, леди и джентльмены, гражданины, и гражданки Как вы считаете правильно что солнечные особенные дети с синдромом дауна ходят в сад, и в школу со здоровыми детьми? Как вести себя детям, родителям, учителям, воспитателям, при контакте с такими солнечными детьми, и их родителями? Что надо поменять в нашем обществе, в наших законах? Если бы вы знали до родов что у вас родится такой солнечный,Невменяемый, агрессивный, неадекватный, психически больной ребёнок, с абсолютно животными инстинктами, и рефлексами как описано в статье, и в этих историях вы бы сделали аборт, или нет? Прервали бы беременность, или дали такому ребёнку родится на свет? Пишите своё мнение на эту тему в комментариях, поговорим, обсудим, порассуждаем, подумаем, подискутируем. PS Пришлось мне на одном сайте по схожей теме пообщаться с одной женщиной. Небольшая ремарка женщине 58 лет, уже достаточно взрослая, со своим жизненным опытом, пониманием, суждением. Похожие вопросы которые я задал вам, я задал этой женщине с которой у нас получился диалог. Назовём её условно/ нейтрально Мария. Мария ответила мне: Уродов плодить незачем,и х жалко и себе крест на всю жизнь,аборт однозначно.Есть поговорка- дай бог детей,да в детях толк. Мой вопрос Марии: Аборт только по отношению к Даунам? Если бы вы узнали до родов что у вас родиться незрячий, полностью слепой ребёнок, вы бы так же сделали аборт? Или родили слепого мальчика, или девочку? Ответ Марии мне: Сейчас много обследований проводится женщинам до родов для выявления заболеваний и различных патологий у плода,считаю,что нужно рожать здоровых,умных и красивых детей,что бы потом не мучить ни себя,ни их и просить у людей помощи для продления их бессмысленного существования.К рождению ребенка нужно подходить ответственно. Запомните,ваши больные дети никому кроме вас не нужны и подумайте,готовы ли вы нести такой крест всю свою жизнь? Жестоко,но это правда. Мой вопрос для Марии: Мария вы так и не ответили на мой конкретный вопрос вы бы прервали свою беременность если бы медицинское обследование показало что ваш ребёнок родится незрячим? Ответ Марии мне: Не знаю,скорее да,чем нет. Не стояла перед таким выбором,его же придётся растить одной,муж сбежит,нужна помощь родственников,а как работать,? Деньги тоже нужны,вопросов много.

https://youtu.be/GzwVd_2pz2U?si=qkm0uvF_X50EHm18

Сотрудники общества с ограниченной ответственностью «Маг Свет» призывают Центральное правление Всероссийского общества слепых (ВОС) одуматься и прекратить попытки отстранения Александра Ивановича Кулешова от должности директора предприятия. Люди обеспокоены тем, что возможен рейдерский захват предприятия с последующим банкротством. Собравшиеся в производственном помещении потребовали не относиться к ним, как к рабам и учитывать при принятии решений мнение коллектива, который не желает находиться в страхе за своё будущее и остаться без средств к существованию. Выступавшие отметили, что сейчас отсутствуют долги по налогам и заработной плате, есть постоянные заказы, выполняемые в срок, налажена успешная работа с публичным акционерным обществом «Магнитогорский металлургический комбинат».

Из письменного обращения работников ООО «МАГ СВЕТ» (орфография сохранена):

В 2016 г. на должность директора предприятия был назначен Кулешов А.И.. За время правления Кулешова А.И. предприятие активно развивалось, было освоено больше десяти видов изготовления различной продукции для ПАО ММК, создано несколько автоматизированных линий по производству продукции. Ежегодно выполнялись работы по восстановлению помещений и зданий предприятия, благоустройство территории, построена собственная котельная для предприятия. Так же благодаря Кулешову А.И. мы пережили годы пандемии, который в эти непростые времена активно внедрял новые способы для поддержания и развития предприятия. Так же хотим обратить внимание на то, что именно при Кулешове А.И. наше предприятие начало подниматься с колен, были выплачены многомиллионные долги, долги по зарплатам сотрудникам, долги по налогам, долги сторонним организациям. Конечно, все эти годы нам помогало ЦП ВОС. Мы это знаем и помним. Однако ЦП ВОС помогал нашему предприятию и до прихода Александра Ивановича, причём не малыми средствами. И только Александру Ивановичу удалось всё стабилизировать, всё привести в порядок. Коллектив стал работать даже в выходные дни, сверхурочно, выполняя план.
И теперь в марте 2024г. нам стало известно что президент ВОС Сипкин В.В. в один день предложил уволиться Кулешову А.И. и передать предприятия под руководство других людей. Нам непонятно откуда взялись люди, которые пытаются заменить Кулешова А.И., но понятно одно: им нужны не мы, как рабочий коллектив, не об наших делах они пекутся. Им нужна наша производственная база, которая благодаря Кулешову А.И. понемногу приведена в порядок. Что это такое? Почему никто не советуется с коллективом? И как же так? В ноябре ЦП ВОС вручило Александру Ивановичу Кулешову почётную грамоту ЦП ВОС, а через два месяца он внезапно стал неугодным? Мы выражаем полное доверие Александру Ивановичу. Просим его не Увольняться, не вестись на провокации со стороны лиц пытающихся захватить наше предприятие и не выполнять «личную просьбу Сипкина В.В.» и продолжить с нами работать! Данное видео-обращение было записано 19 марта 2024г. и тут же направлено в ЦП ВОС Сипкину В.В., утром 20 марта 2024г. нам стало известно о том, что Сипкин В.В. собирается отправить комиссию для проверки нашего предприятия в период с 25 марта 2024г. по 28 марта 2024г. Требуем остановить этот произвол, который мешает нашему предприятия работать и развиваться.

С Уважением коллектив ВОС ООО «МАГ СВЕТ»