Zerret

Всем привет! Я новенькая здесь, но не новичок в теме РС. У меня в профиле есть несколько постов, где видно начало моей болезни - к сожалению, тогда я еще не знала, что это именно склероз.

Узнала гораздо позже. Шок, страх, непонимание родных, перспектива инвалидности - я думаю, многим здесь знакомо это чувство.

Не могу сказать, что мне удалось победить их окончательно. Но я знаю точно, что не хочу, чтобы другие люди испытывали то же. Мне удалось связаться с англоязычным комьюнити - как оказалось, там очень даже налажена система поддержка. Есть целая почти "соцсеть" именно для склерозников, есть, так называемые Buddy. Я записалась в них же.

Но все это - помощь за рубежом. Ни у нас, ни в России я не встречала какого-то организованного сообщества, в одном месте, где человек мог бы получить информацию. Знал бы, куда пойти. Знал бы, что он, блин, не один! Всё очень разрозненно. Кусок там, кусок здесь.

Я давно уже загорелась идеей как-то собрать это в одном месте. Сделать форум, привлечь сторонников. Сообщество здесь - это очень круто, но все же оно только часть Пикабу. А я хочу сделать то, что будет целиком нашим.
Но мне страшно делать это одной. Да, я вообще много чего боюсь)

В связи с этим, у меня вопрос. Как вы думаете, будет ли полезным такое...комьюнити?
И есть ли здесь кто-то, кто готов бы помочь?

p.s. я хотела бы связаться с администрацией лично, но нет контактов, а лички Пикабу пока нет. Прошу прощения, если я не по теме.

Не плюсов ради, но поделиться ситуацией хочется, может, поможет кому-то.

Всю жизнь хожу с близорукостью, последние три года конкретно -5.50/-5.75, астигматизм, растянутая сетчатка, угроза порваться лучше бы жопу, вот серьезно, вот это вот все.

Неделю назад возникает ощущение будто на очках какая-то царапина, мешает смотреть. Странно, думаю я, никогда такого не было, ходила с очками исцарапанными в хлам и было более-менее, а тут слабенькая царапинка - и капец.
Но, по глупости своей, забила. У мужа как раз конъюнктивит вирусный прошел - вдруг зацепило. Прокапаюсь каплями, пройдет.

На следующий день ловлю жжение и резь в глазу. Ах вот ты, конъюнктивит пративный, все еще думаю, все еще капаюсь.

На третий день Иисус явился зрение в правом глазу заметно так падает. Будто смотришь через запотевшее стекло - все мутное, размытое, нечеткое такое.
Все еще думаю (да, я любитель) и капаюсь, попутно записываясь в ближайшую оптику. Так уж получилось что дешевую, с дежурными врачами постольку-поскольку.
Вердикт: ну, может и воспаление, вы ромашкой глаза попромывайте.

Промываю два дня, улучшения особо нет. Добавляется боль в переносице и глазнице. Паника потихоньку нарастает, потому что не вижу уже половиной правого глаза. Родные советуют окулиста.

- А у вас родинок за глазом никогда не было?
- 0_о а так вообще можно?..
- при рождении бывает невус, иногда мутирует в опухоль. Вам ничего такого не говорили?

Впервые в жизни за все свои 20 лет хождения по врачам (всего мне 28), слышу о таком. Послушно беру уже антибиотики в каплях, всех выходные капаюсь (вот если бы не пятница, говорит доктор, я бы вас в центр микрохирургии послала, но так посмотрим...и все это говорится как в видео "страшно очень страшно мы не знаем что это такое").

В воскресенье глазом уже не вижу, ловлю истерику.
В понедельник на повторный прием. Она отправляет к офтальмологам в городскую больницу.
Им - отдельное спасибо. Да, больница выглядит бедно, но приняли без вопросов, все вежливо, супер-аккуратно, даже помогли с нашей упоротой системой электронной записи, когда оказалось что мой доктор не в этой больнице.

Итог? Определена в стационар с диагнозом "ретробульбарный неврит ОД". Воспаление глазного нерва, короче. Возможно поражение сетчатки.
Невус (образование? Кровоизлияние?) - до сих пор понятия не имеют, что оно такое. Как врач при мне по телефону сообщила, советуясь с коллегами "а черт его знает".
Получила укол антибиотика в глаз (такое щекотное ощущение, знаете ли), горячий укол в вену и закинули в меня колесами таблетками антибиотиков.
Лежу, жду завтра анализов и отправки в столичный центр на (предварительно) ангиографию и просмотр у маститых спецов.

Вывод? Не будьте как я, не думайте долго и не ходите просто по оптикам.

Всем привет! Коротко о себе:

девушка, 28 лет, из Украины.

Люблю фэнтези, настолки, природу, животных. Работаю в арт-студии, но в мечтах все еще планирую заняться биологией. Не замужем, но есть любимый человек.

Что хочу тут? Я переживаю разрыв с единственной подругой, карантин, и в целом большого пушистого зверька с начала года. Мне правда плохо, но я не хочу ныть в личку, просто, чтобы было с кем поговорить и поперекидываться смишнявками (:
Может быть, повезет.
Пишите на почту taliss2991@gmail.com или в телеграм @Zerret
И фото для тех, кому важно.

После тяжелого дня, решили с молодым человеком заказать доставку суши. Готовить уже лень, но перекусить чем-то надо. Знаем один хваленый ресторанчик (один раз в нем даже были, вполне вроде бы пристойное место), и, в итоге выбор пал на доставку из него. Благо, доставляют круглосуточно и зона доставки обширная.... Хотя нет, как оказалось, это показалось.

Стоит отметить, что живем мы в частном секторе и найти доставку именно к нам - проблемная задача. Возят не все, путаются в улицах и вообще. И тут - такая удача, Casta как раз доставляет к нам.

Окей, оформили заказ, ждем звонка. Звонит милая менеджер и с ходу огорашивает - извините, мол, к вам не возим. Как так? Почему? Девочка отмахнулась, заказ мы отменили. Я на всякий случай заглянула на сайт. Может это мы что-то упустили?

Более того, у них даже на сайте при оформлении заказа присутствует выпадающее название улицы

Технические работы! Да ладно? Кстати, на самом сайте упоминания о каких либо работах нет. Равно как и сроков мне не уточнили совсем. Про полгода, кстати, правда. Еще зимой заглядывали, пару раз, хотели заказать - но в последний момент передумали, не до того было. И уже тогда адрес висел. Правда, соглашусь, в таком случае эта информация вилами по воде писана, скриншотов ведь тогда не делала. Кто ж знал, как говорится.
Приятного аппетита, однако. Такая вот доставочка =/