Gsn71Sochi

Часть 7. По результатам ПЭТ/КТ долго думали, что с нами делать: продолжать химию или переходить на лучи. Мнение менялось раза три. Мы уж и к радиологу сходили, и уж она, посмотрев ПЭТ, согласилась, что можно начинать лучевую, и даже записала сына на разметку. Но по итогу, спустя почти два месяца (!) после крайней 6й химии, сыну начали делать 7ю. Продолжают делать уже EACOPD (была beacopd-21). Протокол опять сильный. Почти все дозировки препаратов чуть-чуть больше, чем было раньше, а доксорубицина чуть ни в 2 раза больше. Теперь понимаю, почему его потряхивало с этого цикла. И нет блеомицина. Появились новые препараты для защиты: фамотидин (для желудка) и эноксапарин (от тромбозов). С собой домой дали уколы нейпомакс 3 флакона для лейкоцитов.

В выписке написано «частичная ремиссия», ура. Но зато появился раздел «сопутствующий диагноз»: узловой зоб, эутиреоз? Фолликулярная опухоль щитовидной железы. (с вопросом, т.к. не видели еще анализ на ТТГ, по умолчанию - в норме). А фолликулярная – это 20-30% злокачественности. Повод для беспокойства.

На 8й цикл заходить через неделю, а потом опять направят на ПЭТ/КТ.

Таким образом, на повестке дня вторая проблема – не менее важная, чем ЛХ – щитовидка. Занимаемся параллельно ею. Напомню, узел в ЩЖ неожиданно обнаружился на ПЭТ/КТ. Посетили эндокринолога, сдали кровь на ТТГ, прошли УЗИ, нашли нам еще один узелок 6,6х4,7мм (на него не будем обращать внимание, он с внешним кровотоком, безобидный), а вот тот большой узел, хоть и уменьшился до 29х14мм (а был 31х17), он проблемный. Во-первых, большой, во-вторых, с единичным интранодулярным (внутренним) кровотоком – это плохо. Срочно нужна биопсия.

ЧТО ТВОРИТСЯ В НАШИХ БОЛЬНИЦАХ!? Повальное увольнение врачей! Терапевтов, онкологов, медсестер! Это «эпидемия», которая до добра не доведет! От 10 терапевтов осталось двое! Уволились ВСЕ четыре (!) онколога, некому выдать направление на пункцию узла в щитовидке! Без направления, ясен пень, на пункцию и биопсию не примут.

Я уж собралась было за направлением идти сразу к главврачу! Огромнейшее спасибо нашему лечащему гематологу, сын рассказал ей про проблему, и она оперативненько договорилась и записала его на пункцию узла ЩЖ в нашем же онкодиспансере, где он и лечится. Биопсия показала, что «онкологии пока нет» (как расшифровала "каракули" из цитологического исследования наша лечащая врач). Заключение: по классификации Bethesda – IV фолликулярная опухоль. Этот диагноз - скорее такое пограничное состояние с риском злокачественности. Без удаления ЩЖ не обойдётся. Медлить сильно нельзя, но хотя бы есть время расправиться сначала с лимфомой.

Хочу отметить, что я сама все свои молодые годы с 20 и до 35 лет плотно общалась с эндокринологами и лор-онкологами по вопросу наблюдения узлов в ЩЖ, сделала 100500 пункций, пока в мои 33 года мне не сказали – «хватит наблюдаться, давай оперироваться». И что характерно, за эти последние 20 лет кардинально изменились подходы к лечению. Пункцию теперь делают обязательно с УЗИ и обезболиванием (раньше было на ощупь и без церемоний). Сейчас не режут узлы на конвейере, как тогда, доказали, что коллоидные узлы НИКОГДА не переродятся в онкологию. Есть еще такой анализ на кальцитонин – это тоже гормон ЩЖ (анализ стоит порядка 1000 рэ) и, якобы, его достаточно сдать 1 раз в жизни и, если он в норме, то это означает, что у рака ЩЖ нет шансов (хоть бы это так и было). Обязательно сделаем, когда вены хоть чуть войдут в норму.

Кстати, за себя могу сказать, что от того, что я в своё время прооперировалась и мне удалили ½ ЩЖ (узловой зоб Хошимото), минусов я не вижу (только шрам на шее, на который я давно забила и он давно не бросается в глаза), каждое утро, сразу как проснусь, натощак за 30мин до еды (лучше за час) выпиваю таблетку L-тироксина 50мг, что вообще не напрягает. С годами как-то подзабылась вся эта морока с операцией – наркоз, больничный на 3 месяца, потеря голоса на месяц (задели связки). Плюсы значительные: ушла тахикардия, ушли плаксивость, пугливость и перепады настроения, не надо бегать по онкодиспансерам и сдавать пункцию (бегать потом за результатами, нервничать), достаточно периодически делать УЗИ и сдавать кровь на ТТГ (спустя 16 лет после операции я это делаю раз в несколько лет). Многие жалуются, что волосы лезут безбожно. Ну да, лезут. Всю жизнь всё лезут и лезут и никак не вылезут (вся квартира, вся ванна, всё в моих волосах, просто зашквар, бесит прям) и так все мои почти 50 лет (ладно, последние 30))). И отмечу, волос меньше не становится! Всю жизнь хожу с длинными волосами, меняю прически. Это я к тому, что многие боятся этого процесса. Не бойтесь, если нет генетической предрасположенности, не облысеете.

Кстати, мы с моим эндокринологом лет через пять после операции провели эксперимент: я месяц НЕ пила L-тироксин и через месяц снова сдала ТТГ, Т3 и Т4. И они ТОЖЕ были в норме. Т.е. моя заместительная терапия таблетками исключительно для того, чтобы оставшуюся половинку ЩЖ сильно не перегружать (чтоб не разрасталась), хотя она вполне себе справляется.

Не могу соскочить с темы ЩЖ и не рассказать про альтернативу хирургическим операциям по удалению ЩЖ. Это радиойодтерапия. И я в этой теме тоже НЕ теоретик. Эту процедуру мы с мамой прошли в 2014 году. Болезни ЩЖ – это наше семейное. У бабушки тоже был зоб, но она как-то обошлась без хирургов, по семейной легенде, зоб ей «заговорил» какой-то там дед-колдун. Не особо в это верю, скорее всего, к колдуну она реально съездила, а вот на лечение забила, что доставляло ей массу неудобств (мягко говоря), сердце опять же «посадила».

А вот с мамой была такая история. В то время ей было 63 года. Когда у нее нашли узлы и вопрос встал об обязательной операции по удалению ЩЖ (уж не помню, почему так категорично, вроде бы гормональный фон и размеры зашкаливали и не поддавались лечению), так вот, врачи наотрез отказались её оперировать – слишком слабое сердце, что она не вынесет наркоз. Тогда эндокринолог дала ей буклетик про радиойодтерапию (РЙТ) и отправила с миром восвояси. А я эту тему начала активно пробивать. Изучила кучу информации, в то время РЙТ мало кто занимался, нашла только клиники в Обнинске и Нижнем Новгороде. Мама жила в Поволжье, и ближе, дешевле и проще было попасть в НН. Я изучила мнения врачей, изучила отзывы пациентов, изучила НН по гугл-картам, расписание транспорта, списалась с доктором по эл.почте – Шестаковой Галиной Васильевной, больница № 13 (до сих пор успешно работает), выслала ей сканы медкарты, УЗИ и анализов. Она всё изучила и назначила нам день приёма. Всё лечение заключалось в правильном расчёте дозировки РЙ в зависимости от веса и стадии заболевания. Маме в итоге дали выпить стаканчик с «водичкой» и отправили в палату на изоляцию на 2,5 дня. Стоило это в то время 34 тыс.руб. с пребыванием в больнице, а без пребывания дешевле, около 28. Худеньких девочек, которые приехали с нами в один день, отправили домой сразу, т.к. доза у них была не сильно «светящаяся». А потом только контроль. Мама ходила на УЗИ и на ТТГ, всё постепенно стало снижаться и вошло в норму. Помню, после первого контроля результаты были «слабо заметные» и мама сильно расстроилась, а потом как только пошло-поехало…. Пила так же L-тироксин 50мг. Были, конечно же, побочки, как без них. Лезли волосы (любимая тема) и усилилась пигментация на руках (не факт, что из-за этого, может, просто совпало и это возрастное).

Сейчас РЙТ применяется гораздо шире, очень много клиник подхватили эту методику, много хороших отзывов. Эндокринологи только «за», не видела ни одного категоричного мнения «против». Радиация выводится через 10 дней, надо чуть заморочиться - соблюдать простые меры в семье (отдельные полотенца, посуда, исключить общение с малышами на 2 недели). Девочки молодые уже через небольшой период времени без проблем могут рожать (если сильно хочется, конечно).

А мы тем временем ждем приём к эндокринологу, узнаем, что там по сданным анализам на ТТГ и будем выполнять все рекомендации. Как говорится, решать проблемы будем по мере поступления. Сначала победим лимфому….

(С подробностями про пенсию по инвалидности 2 группы)

Чуть напомню о себе, мы с декабря лечим сына-студента 23х уже лет от ЛХ 4В стадии. Пишу подробно, т.к. зачастую инфа на вес золота.

Как и с чего начать оформление инвалидности писала в 3й части. Коротко напомню, что в диспансере перед второй госпитализацией в начале марта взяла форму № 088/у, сама (без сына) прошла в поликлинике по месту жительства терапевта, лора, окулиста и невролога (всех одним днём) и вернула форму снова в диспансер. ВСЁ! Дальше ждём-с.

В середине мая позвонили из МСЭ и предупредили, что через несколько дней можно пойти на почту и получить заказное письмо с пакетом документов по инвалидности. Дали нам ожидаемо вторую группу на год. Заседание комиссии МСЭ прошло заочно, но это временное положение в связи с пандемией (пока до октября 2021 года, но могут и продлить).

Одновременно позвонили из ПФР и сказали, что им из МСЭ электронно пришли по нам сведения и можно подавать 1) заявление на получение страховой пенсии по инвалидности и 2) заявление на доставку пенсии. Делается на сайте ПФР, ходить никуда не надо, нужен лишь подтвержденный личный кабинет на Госуслугах, т.к. вход на сайт ПФР через сайт Госуслуги. Заходим в Раздел «Пенсии», заполняем подразделы «о назначении пенсии» и «о доставке пенсии». Почти все данные подтягиваются из Госуслуг, поэтому там все ОЧЕНЬ легко.

ПФР после получения заявления сам потом посмотрит и решит, какую пенсию назначить – страховую или социальную, выберут ту, которая будет больше.

Совсем скоро вступит в действие новое правило – даже заявление не надо будет подавать, автоматом будет назначаться, единственно, нужно будет сообщить реквизиты карты, куда будет пенсия перечисляться.

Т.к. мой сын студент успел таки поработать на 3м курсе (хоть и 2 месяца всего), то ему назначили «страховую». Размер страховой пенсии считается по заработанным баллам и там все сложно (на самом деле не особо). Индивидуальные баллы тоже можно посмотреть в личном кабинете ПФР в разделе «состояние лицевого счета» (у нас это «огромная» цифра – 0,13))))). В расчетах еще учитывается наличие иждивенцев (не наш случай).

Итак: 6044,48 руб. + 0,13 балла х 98,86 руб. = 6057,33 руб.

А социальная пенсия - фиксированная и составляет для инвалидов II группы 5796,76 руб.

Плюс ЕДВ - 2919,02 руб.

Итого получилось: страховая - 8976,35, а социальная - 8715,78 руб. Разница не большая.

И еще – нужна банковская карта МИР (любого банка), с июля этого года все пенсии и пособия только через МИР. Сразу прислали пенсию за 2 месяца, начиная с даты присвоения инвалидности.

По почте прислали «розовую» справку об установлении группы инвалидности, ИПРА (индивидуальную программу реабилитации или абилитации инвалида) и памятки – какие льготы в соответствии с какими законами положены. В соцзащиту нужно будет сходить ножками. Из реальных льгот – 50 % скидка по услугам ЖКХ на долю проживающего инвалида. Есть льготы по проезду ЖД транспортом к месту лечения (на самом деле нет, болтовня, когда до сути доходит, я так поняла - надо отказаться от части выплат, чтобы получить бесплатный проезд в электричке), льготы по налогам на имущество и землю, льготы по НДФЛ, студентам – социальная стипендия и общежитие. Из нематериальных – сокращенный рабочий день на 5 часов в неделю. Надо отдельно смотреть региональные льготы, у нас в Краснодарском крае, например, раз в год выплачивают матпомощь студентам 10 тыс. руб.

По лечению – всё идёт своим чередом. Перед пятой госпитализацией сделали КТ, которая показала, что «значительно уменьшилось мягкотканое объемное образование в переднем средостении» и т.п., что, конечно же, не может не радовать. Но! Оно по размерам все равно остается очень большим. Сама госпитализация прошла тихо-мирно, на восьмой день укололи «Экстимию» для лейкоцитов. И на 3й день после были сильные боли во всем теле и костях. В принципе накопленная в организме химия сильно влияет на общее состояние – всё муторно и тошно. Видимо, на психику тоже давит, т.к. состояние у него было чутка подавленное. На моральный настрой повлияло еще и то, что все-таки умер один из его «постоянных» соседей по палате в гематологии, 30 лет (не знаю, что у него за диагноз был), его один раз врачи уже вытащили с того света, поставили на ноги и на 9 мая хотели даже домой отпустить, но он подхватил таки пневмонию (вышел погулять с друзьями на «нулевых» лейкоцитах), потерял сознание, попал в реанимацию и оттуда больше не вышел. Очень-очень жаль, мы так за него радовались, когда он начал идти на поправку...

Анализы перед шестой госпитализацией вполне себе нормальные. Все-таки выпали так долго сопротивлявшиеся брови и ресницы, даже на ногах растительность осыпалась, зато на голове начал расти мягонький и реденький пушок (?). Шестая госпитализация прошла настолько заурядно, что и написать нечего. Отмечу только, что, начиная с 4го раза, я его больше в больницах не сопровождаю. Всё понял, везде освоился. Муж его только отвозит туда, а обратно зачастую возвращается домой на автобусе.

После 6 цикла химии заседала врачебная комиссия и выдала нам направление на ПЭТ/КТ по ОМС. Ура - в Краснодаре совсем недавно (месяц назад) появился филиал клиники «ПЭТ-Технолоджи» (!), так что поедем туда (в начале лечения нам говорили, что будет либо Ростов-на-Дону, либо Ставрополь). Прямо на их сайте оставила заявку (дозвониться было невозможно), сами перезвонили и записали сначала на 25 июня (не менее чем через 3 недели после крайней химии), потом перезвонили и перезаписали на 28 июня, т.к. аппарат глюканул (видимо, везде одна и та же проблема). Подробно рассказали про подготовку к ПЭТ/КТ. Проблемная проблема – нужен 2хнедельный анализ на креатинин (да чтоб вам провалиться), есть 3хнедельный, но он не годится. Хорошо хоть никаких «ковидных» бумажек не требуют, по спискам пропускают, в том числе и сопровождающих. К слову, я еще в мае вакцинировалась, т.к. болеть НЕЛЬЗЯ! А тут и «прививочные репрессии» подоспели, так что….

Надо заморочиться еще и с подготовкой к ПЭТ/КТ, во-первых, это питание с низким содержанием углеводов (мясо, кефир, творог, остальное мы не едим). Во-вторых, отказ от курения (алкоголь не употребляет), надо как минимум за сутки совсем не курить, справится ли? Говорит – «легко!» В-третьих – спокойный эмоциональный фон, тут сложности со знаком «+» - он много общается с друзьями онлайн, играются, болтают, хохочут, а надо ограничить как-то. По одежде подготовка простая – одежда теплая без пуговиц и замков с закрытым горлом, тапочки.

Продолжаю, сделали ПЭТ/КТ. Пробыл там очень долго - 4,5 часа. По записи было человек 10-12 на день. Медсестра работает на «высшем уровне пилотажа» (как сын выразился), в убитые вены попала идеально. Свитер не пригодился, было жарко и проходил процедуру в футболке. Диск выдали сразу, результат пришлют на эл.почту. Ждем и держим кулачки.

Получили результаты ПЭТ/КТ.

Из плохого – нашли узел в щитовидке 31*17 мм. Большой! Блииин. Это наша семейная проблема (у меня, у мамы, у бабушки), не прошла она мимо моего мальчика, я сама оперировалась по этому поводу 16 лет назад. Это все нервы и стресс!

Еще в плевре узел с повышенной фиксацией ФДГ с SUVmax 2.05. Не очень-то понимаю – много ли это? Не могу найти инфу про шкалу этого показателя «SUVmax». Почему-то по шкале Довиль (более-менее понятной) нам не дали оценку.

Из хорошего – в области головы, шеи, брюшной полости, органов малого таза, костной системы и мягких тканей очагов метаболизма ФДГ не выявлено, т.е. чисто. Жидкости в плевре и перикарде нет.

Врач сказала – лечимся дальше, но пока не сказала КАК, видимо, решать будут с зав.отделением. Ждем следующую госпитализацию......

Часть 5. (рядовой цикл, ничего особенного, чему и рады)

13.04.2021. Перед четвертой госпитализацией пришлось понервничать – в «госпитальном наборе» все показатели крови были в норме, кроме лейкоцитов – 2,7 (а норма от 4) и нейтрофилов – 1,1 (норма от 1,8). И мои опасения оправдались – нас не взяли на госпитализацию. Как сказала принимающий на госпитализацию гематолог, химия при таких лейкоцитах может угробить, а не вылечить. Отправили наутро пересдать кровь. На другой день после 4 часов ожидания результата, госпитализировали. Лейкоцитов стало 3,7 (ничего для этого не делали - ни уколов, ни таблеток), маловато, но взяли.

В первый же день капельница на 8 (!!!) часов: с 14.30 до 22.30. Он сам убавил скорость вливания, т.к. было больно. Не тошнило, хоть и мутило. Второй день прокапался «штатно» за 2 часа. Третий день – за три часа.

Т.к. высокие показатели по тромбоцитам и по Д-димеру (норма до 250, у нас от 500 до 973), делают кроворазжижающие уколы в живот - эноксапарин. На ЭКГ ритм выше 100, никак не хочет снижаться. Видимо, «заработали» мы себе тахикардию на всю оставшуюся…. Зато УЗИ показало, что жидкость из перикарда тоже ушла! Ура!

После третьей капельницы сразу отпустили домой, но велено на следующий день приехать и непосредственно в больнице сделать укол для лейкоцитов, какой-то другой, название выяснить не удалось - сильнее и дороже (80 тыс.руб.!), и с собой домой его не дают. Лечащий врач предупредила, что этот «убойный» укол может дать побочку в виде сильных болей и повышения температуры. Но он сразу же после укола выпил Кетопрофен-Мв и побочки вообще не было, более того, перестали ныть вены и руки «разогнулись».

Зато жаловался на химозный привкус во рту, у кого-то тут уже было сравнение – «типа черной смородины». На изменения вкуса еды не жалуется, как и не жалуется на непереносимость сильных запахов. Ужасно хочет «вредной» еды, типа жареной картошки, фри и гамбургер. Решили, что между циклами немножко нарушим правила и разочек пожарим картошечки (мы с мужем из солидарности тоже перешли на полезности и соскучились по вредняшкам). Пиццей и печеными пирожками балуемся иногда.

Не устаю восхищаться нашими врачами (зав.отделением Ольгой Олеговной и лечащей Ириной Викторовной) – мало, что во время лечения несколько раз на дню забегут-посмотрят-послушают-объяснят, так еще и на связи по телефону между госпитализациями. В понедельник, например, наша Доктор сама позвонила и спросила, «как дела, как самочувствие?», напомнила, когда приехать на следующую порцию уколов. Преклоняюсь перед такими замечательными и неравнодушными Профессионалами.

Последние уколы очень хорошо сделали, даже не почувствовал (кстати, и медсестрички у нас тоже прелесть, дали ему с собой каких-то ампул для примочек, чтобы восстановить хоть чуть-чуть вены между циклами).

Велено дома пить Тромбо АСС, т.к. тромбоциты зашкаливают с декабря, иногда входя в норму, рекорд был поставлен в марте – 675 (при максимальном пороге 400). Зато лейкоциты после «убойного» укола взлетели до 19,7 (норма 4-10)!!! Уж и не знаю, хорошо ли это? В связи с чем лейкостим в этот раз не выдали.

В целом самочувствие после 4 цикла вполне себе нормальное, если не считать пониженное давление и повышенный ритм (ну не хотят они входить в норму даже после ухода жидкости). И температурка так и «крутится» возле 37. Да что ж такое-то!

Аллергия идет на спад, так что буду его «на аркане» вытаскивать гулять, в рекомендациях написано «аэробные нагрузки 5 раз в неделю». А это опять из-под палки (вот какой вот у меня домосед!).

К слову, не по теме, а погодка этой весной подкачала, холодновато как-то! На новогодние праздники было под плюс 20, зато потом порядка 10…. Но всё равно народищу у нас в этом году (!!!!) оооочень много, что же будет летом? На набережной не протолкнуться! Еще и Турцию закрыли! Блииин, турки, ну зачем вы так….

Часть 4.

В последний день 3го цикла из-за слабых вен упустили под кожу винкристин. Сначала было не очень проблематично, но через неделю это переросло в проблему. Боль и зуд кожи, покраснение, короче, химический ожог. Не спал толком 2 ночи – зудит и ноет.

Уговорил врача повременить с «интенсивом» и госпитализироваться на 4й цикл по графику протокола – через 2 недели (а не через одну, как планировалось). Так что свое 23-летие встретил дома, а не в больнице.

Еще одно интересное наблюдение, кстати, не у нас одних такое, попадались тут такие же казусы. При рождении у сына была установлена група крови «III Положительная» (собственно, как у меня и моих родителей). А перед лечением вдруг выясняется, что «Отрицательная»! Когда успела поменяться? Кто ошибся? Неужели это болезнь может так поменять кровь?

Посмотрела вчера в ютюбе передачу «секрет на миллион» с Сафроновым, рекомендовали посмотреть, у него тоже кЛХ. Что-то странное ощущение от увиденного осталось. Даже объяснить не могу. Судя по всему, у него первая или вторая стадия, протокол самый легкий ABVD, прокапывается и сразу уезжает (сам за рулем, работает, по передачам ходит). А все родные его чуть ли не хоронят уже, Лера слезами крокодиловыми заливается, на КТ он миллион потратил (!?). Не унывает только приглашенная дочка Лёвкина (минуточку, победившая рак мозга, тоже мне, сравнили!), которая пытается его успокаивать, но кто б ее там еще слушал? Кстати, у самого Левкина неходжкинская лимфома была 4 стадии с рецидивом через 10 лет и оба раза он пролечился и даже ребенок родился между лечениями.

Часть 3. (первые 3 цикла ХТ)

И вот наша первая госпитализация 9 февраля. Делают ему кучу-кучу-кучу разных обследований, находят еще пораженные лимфоузлы в легочной ткани, в яремных и паратрахеальных л/у, никуда не делся экссудативный плеврит и перикардит. Консилиум решает – стадия 4В, делать пока 3цикла ВЕАСОРD усиленных (D потому что не прокарбазин, а дакарбазин) с последующим контролем.

В первый же день перед нами ставят задачу – нужен винкристин (закончился в диспансере, закупить не успели), его колоть на 8й день, если есть возможность – купить. Сосед по палате (мужик с НХЛ, лечился несколько курсов в Москве, решил дальше лечиться дома в Сочи), подсказал, что его теперь изготавливают и в России. И в Москве он продается очень недорого (200 руб. за 1 мг) в «Старинной аптеке» (8-499-725-27-97, загуглите, кому надо). Если заказывать из-за границы, встанет в 2500 руб. за 1 мг (могу соврать), если через интернет по России – 1700 руб. Я уж прикинула – дешевле и быстрее самолетом туда обратно в Москву слетать, чем заказывать. И, о чудо! Натыкаюсь на одну единственную аптеку в Краснодаре, где 1 мг стоит 400 руб. и там осталось 9 мг в наличии. Резервирую их, и наутро муж едет в Краснодар, все выкупает. Морока с винкристином в том, что хранить и перевозить его нужно в холоде, купил какие-то охлаждающие пакеты и так вез в электричке, периодически меняя пакеты. Кстати, я уточнила у врачей, сказали, что проблема с винкристином должна решиться в марте – больница ожидает крупную закупку нужных препаратов. Ну и, конечно же, прокарбазин заменен на дакарбазин, хотя Мишустин в январе сказал, что Россия закупит за границей столько прокарбазина, сколько нужно (несколько лет не покупали до этого, вроде бы).

Велено было купить упаковку бутилированной воды без газа. Пить надо оооочень много.

Еще нас попросили купить самостоятельно преднизолон фирмы «Гедеон Рихтер», якобы в больнице у них российский есть, но они его не любят. Промчалась я по аптекам – говорят, что Гедеона у них прям давненько не было. А я нашла! В одной аптечке на отшибе завалялась одна коробочка (не просрочка), а потом без проблем докупила еще несколько упаковок на все полгода на сайте «аптека.ру». без проблем, привезли на следующий день, стоит 104 руб.

Отдельно напишу за «культуру приема преднизолона», многие авторы за неё уже писали – опишу наш ритуал тоже. Назначили в первый цикл 14 таблеток на 7 дней, на дальнейшие циклы - по 15. Разбивать это «удовольствие» на 3 раза в день, таблетки давить в порошок, заливать молоком и резко пить. Но одна медсестра посоветовала для этого кисель. Дома пробовали кефир. Вывод один – без разницы, чем заливать и чем запивать, гадость та еще, а вот у одного пикабушника прочитала совет – заливать сразу в горло, минуя язык, - так у сына моего так не получается. Так что терпит, бедолага.

Итак, поставили на кисть руки катетер, начали вливать первый цикл, лили 5 часов до 8 вечера. Ну, на первый раз не без тошноты. Просто он не знал, как оно все примется и немного неправильно съел пирожок с капустой, а не надо было. Но голод с преднизолона коварен. Еще потом 2 дня систем и до 8го дня просто на таблетках. Домой не отпустили, сказали - будут наблюдать. Утро восьмого дня подпортил обморок – пошел с утра пораньше на рентген, а там тесно, душно, многолюдно в очереди, короче, поплохело, не успел до кровати добежать, упал, соседи по палате успели подхватить, не ушибся. Перепугал лечащих врачей, да и меня тоже (когда потом уж узнала). Поэтому в тот же день после рентгена и винкристина домой не отпустили, сделали еще какую-то поддерживающую капельницу и оставили еще на денек. На 9й день сделали с утра узи по вопросам жидкости в плевральной полости, а в обед сделали пункцию костного мозга под местным наркозом. Неожиданно! Без предупреждения! (чтоб заранее не пугать, так сказали). «Больно, но терпимо», как сказал сын. И вот тогда только отпустили на 2 недели домой с кучей указявок – какие таблетки и когда пить (гептрал, омепрозол, милурит), сдать через 4 дня кровь на лейкоциты.

Ах да! Велели еще в обязательном порядке забрать стекла и блоки с биоматериалом из больницы, где делали ВТС, и отвезти их на пересмотр в онкодиспансер Краснодара. По одной версии – у них так принято, по второй версии – болезнь слабо реагирует на лечение, уточнить диагноз (вот тут-то меня опять протрясло – как так-то???!!! несколько дней колотито прямо, ночью просыпалась и не спала больше – такое в голову лезло!!!). Но надо так надо! Что и было сделано (ох уж мне эти десятичасовые поездки в Крас на Ласточке). Потом 2,5 недели в мучительном ожидании результатов.

На второй день после выписки разломилось все тело (не понравилась ему резкая отмена преднизолона, я вообще удивилась такому назначению, т.к. по себе знаю - его по 1 таблетке дозу снижают). Выпил пару таблеток, чтоб не кошмарило. Ну и, конечно же, винкристин уронил нам лейкоциты до 1,5 и гемоглобин упал до 116. Лечащий врач в тот же день привезла нам лейкостим 2 шприца (благо, живет не далеко от моей работы). Я сама уже со знанием дела их ему сделала. Эти уколы - это трэш, без которого ну никак нельзя. Пил обезболивающие, они слабо и не надолго помогали, выходили пройтись погулять по округе, т.к. он места себе не находил, ни сидеть, ни лежать не мог, но все прошло на 2й день. И лейкоциты хорошо поднялись до 5,9 перед госпитализацией. Зато бомбанула печень – АЛТ 109,4 при верхней допустимой границе 41. Врач на приеме перед госпитализацией даже позвонила заведующей отделением по этому поводу, и нас с таким АЛТ взяли на 2й цикл, но сказала, что если б превышение было в 3 раза – не взяли бы.

И еще, не повторяйте моих ошибок! В госпитальном наборе срок действия анализа на гепатит С – 1 месяц. Мы сдавали кровь практически день-в-день с прошлым месяцем, короче, я подумала, что ничего страшного нет, если анализ будет с 2х дневной просрочкой. АГА! Заставили досдать прямо в онкологичке в платном кабинете. И дело не в 700 рублях, а в том, что это лишняя дырка в и так исколотых венах и эта коза криворукая в этом платном кабинете очень больно наковыряла ему руку, что он аж весь зажался и смотрел на меня щенячьими глазами от боли, что я готова была себя головой об стенку стукнуть, чтоб мне неповадно было впредь так делать.

Вторая госпитализация прошла намного легче первой. Блеомицин почему-то направили «в дефектуру», не вливали (потом только узнала, что его не было в наличии), делали противотошнотворное ондансетрон и его вообще не тошнило (чуть помутило и все), а то я прям расстроилась, что мы при сборах в больницу забыли взять «тазик» (на всякий случай). Вливать начали прямо в первый день госпитализации, лили по протоколу три дня, на четвертый день с утра взяли кровь, сделали узи и после получения результата в обед отпустили домой до 8го дня пить таблетки. Все бы хорошо, но судя по результатам узи и кт, опухолевые узлы плохо реагируют на химию, вообще не уменьшаются. И это прям сильно-сильно напрягает. На этот раз лейкоциты упали только до 2, но лейкостим 2 штуки ему выдали с собой домой и велено было их сделать. Зная уже ситуацию, купили новое обезболивающее «Кетопрофен Мв» (огонь!) и, не дожидаясь сильнейшей ломоты, через 4 часа после укола выпил таблетку и на другой день еще одну и без больших проблем всё перенес (читала, что некоторым ничего не помогало, чуть ли ни на наркоту подсаживались и башню от боли сносило). А второй укол лейкостима вообще перенес без болей и без таблеток. Чудеса.

Про облысение забыла рассказать. Волосы посыпались через 3 недели после первого вливания. Я купила накануне машинку для стрижки волос и за 2 дня до второй госпитализации дома у нас был парикмахерский салон – муж сначала его остриг «под ноль», а потом еще побрил аккуратненько. Хоть нам и сказали, что можно было не заморачиваться с бритьем, типа само сколько надо выпадет, но это было бы еще хуже. Во-первых, волосы его опавшие были по всей квартире – на постели, на кресле, на полу, в посуде, во-вторых, выпало процентов 70 волос и смотрелось это так себе (надо отметить, что свершилось все в одну ночь, резко). Решили побрить. Кстати, ресницы, брови и растительность на ногах пока держатся.

Через 2,5 недели после того, как 26 февраля отвезла стекла и блоки в онкодиспансер Краснодара, и после пяти звонков по выданному номеру, заветное «готов результат пересмотра ИГХ, забирайте». Опять мучительные 5 часов в электричке и ура! – диагноз подтвержден – классическая лимфома Ходжкина, нодулярный склероз. Бежала из больницы вприпрыжку и думала про себя «вот когда бы я была так рада диагнозу про онкологию у сына??? Вот насколько поменялось у меня мировоззрение, что диагноз «лимфома Ходжкина» меня так обрадовал? А ведь мог бы вывалиться сюрприз в виде «НХЛ» или «лейкоз» или что там еще такое бывает? И что бы в этом случае пришлось делать – в Москву стекла везти на следующий пересмотр?». Я бы этого не вынесла... так что радовалась, что подтвердилось. Но гематолог в Красе меня чуть огорчила, сказала, что циклов химии нам могут назначить аж 8 штук, если слабая динамика лечения будет. Новообразование слишком большое. И еще, по рекомендации лечащих наших гематологов, забрала стекла и блоки домой (хоть и писала в заявлении, что обязуюсь вернуть), надеюсь, меня за воровство не привлекут….

Отдельно хочу поделиться своими впечатлениями от онкодиспансеров в Краснодаре и в Сочи. Боже мой, как много в них народу! И как много относительно молодых! Что происходит в мире? Когда эта тварь под названием «рак» перестанет выгрызать человечество? Когда люди найдут на него управу? Если в Сочи еще хотя бы можно по диспансеру по коридору пройти, то в Красе в регистратуре человек 300 одновременно только талон к врачу ждут (там даже, как в МФЦ, электронная очередь на запись), а по коридорам вообще не протолкнуться, людей столько, что приходится протискиваться сквозь толпу.

Еще хочу рассказать об интересных и разных подходах к проблеме у разных людей. Как только начали искать знакомых и информацию про онкологию, каких только советов я не услышала. Кто-то мне рекомендовал ехать к бабке в какую-то там кубанскую станицу, кто-то - к колдуну в Абхазию, кто-то - пить АСД, кто-то – ощелачивать организм, кто-то – поставить свечи в семи разных церквях, кто-то – заказать обряд соборования. Скажу сразу, эти советы остались советами. Максимум, что я сделала, это когда перед маминым помином на 40 дней по инструкции от моих тётушек я ей заказывала в церкви «сорокоуст» на год, меня спросили «будете еще на кого заказывать?», тут я поддалась моменту и эмоциям и заказала на сына сорокоуст за здравие на год. Хотя сын мой (крещеный) – но тот еще атеист, а я - скорее агностик. А вера моя крепка только в современную медицину и врачей. (Хотя вот маму мою не уберегли и не спасли с 65 % поражением легких при пневмонии, больное сердце подкачало).

Еще один важный момент – оформление инвалидности. По онкологии ее дают без лишних вопросов 2 группу на год (знаю случай, когда с ЛХ дали первую). Во время оформления на вторую госпитализацию нам выдали «Направление на МСЭ» по форме № 088/у. (если б сама не спросила – и не вспомнили бы! так что тут самим надо тормошить процесс). Нам с этим направлением нужно было пройти по месту жительства терапевта, невролога, лора и окулиста. Я прошла их всех без сына, сама. Если спрашивали «где больной?», отвечала, что дома и ему запрещено ходить по людным местам в связи с рухнувшими ниже плинтуса лейкоцитами. Врачи все оказались с пониманием, тем более что жалоб особых у нас не было, все «штатно» при онкологии. И все! На сайте Госуслуги подала заявление на оформление инвалидности, но это оказалось лишним, нам из МСЭ перезвонили и все объяснили: до 1 октября 2021 года действует временный порядок оформления инвалидности. Нужно только это направление и ксерокопии всех выписок из больничек, паспорта, снилса, трудовой книжки и справки из универа (что студент-очник-бюджетник), всё отдать опять в диспансер и дальше они сами готовят документы и передают в МСЭ. И туда даже ходить не надо. А те, в свою очередь, передадут весь пакет дальше в ПФР и должны назначить пенсию по инвалидности. Как только появится ясность – отдельно напишу. Пока есть инфа из интернета, что по 1й группе это 12088,96 руб., по 2й – 6044,48 руб. и по 3й – 3022,24 руб.

И да, везде и всюду я бегаю и все делаю за него сама (кроме непосредственно диагностики и лечения) – записываюсь на приемы, беру направления, забираю результаты, ищу лекарства по аптекам и городам, вожу стекла на пересмотры, опять забираю результаты и т.д. и т.п. И глубоко сочувствую тем, кто столкнулся с болезнью один на один. КАК ЭТО ТЯЖЕЛО! Я как белка в колесе с декабря, ужасно боюсь сама «свалиться», т.к. я еще при этом работаю (без конца приходится отпрашиваться, хорошо еще, что с пониманием на работе относятся), бегаю по магазинам, готовлю, убираю. Муж мой его везде возит, отвозит, забирает. Не представляю даже, как бы он справился сам, без нас? А еще приходится терпеть капризы – «не хочу, не буду», «дай – подай». Но у меня тоже есть свой стимул – пусть капризничает, ЗАТО ЖИВОЙ!

Радуют друзья сына. Он диагноз свой от них не скрывал. Никто не отвернулся, никто не наговорил обидных глупостей, продолжают общаться очень активно в режиме онлайн – каждый день с ними по сети общается, играет, хохочет (так приятно слышать его смех, даже если это ночь-полночь), приходят навещают его в больнице, даже к нам в Адлер приезжают иногда (все друзья из центрального Сочи). Спасибо им огромное.

Буквально незадолго до болезни сын сетовал, что девушки у него подружки нет, что сложно ему познакомиться, найти по душе… А может и хорошо, что вот именно в этот момент никого и нет, это было бы испытание и для девушки тоже и для сына. Если б в такой момент она его бросила – это была бы страшная травма (и так хреново), а если бы не бросила – тяжелое чувство вины с его стороны, что подкачал, не оправдал ожиданий, а с ее стороны – что она ничем не может помочь. И это угнетало бы обоих. Такие сложности ведь надо суметь пережить, этот крест вынесут только по-настоящему близкие люди, а таких еще поискать (мама не считается).

Возвращаемся к лечению. 23 марта 2021 года третья госпитализация (ровно через 2 недели после второй). Сдали накануне «госпитальный набор» - вполне себе анализы оказались, зашкаливало только СОЭ – 81 почему-то (в больничных анализах СОЭ давно уже 0).

Три дня вливания по прежнему протоколу BEACOPD-усиленный (мутило, но не тошнило). На третий день сделали УЗИ и (Слава Богу!) жидкость в перикарде сократилась с 350 до 100 мг, а из легких - ушла! После 3го цикла хоть ранее и обещали направление на ПЭТ/КТ, но переиграли, сказали, что дадут на КТ с контрастом. А на ПЭТ отправят после 6го цикла (вот так ненавязчиво мы узнали, что циклов будет как минимум шесть). На четвертый день опять отпустили домой на 3,5 дня пить таблетки. Вены в жутком состоянии – синяки зеленые в полруки и болят (мажем гепариновой и троксевазином), попросил врача его «пожалеть» и не частить с анализами крови (до этого был контроль каждые три дня). Еще место прокола в боку после ВТС мажем контрактубексом, чтоб лучше регенерировалась ткань и не образовались рубцы.

Снова начал курить!!! Да что ж такое-то! Не курил 3 месяца. Если раньше хоть стеснялся курить при мне, то теперь - в открытую. Никакие доводы слышать не хочет! Говорит «чтобы забить вкус преднизолона и снять нервное перенапряжение». Стоило хоть на чуть-чуть улучшиться самочувствию и вот те на! Обрадовался, что из легких ушла жидкость, можно их гробить дальше? Меня эта тема сильно выводит, особенно от бессилия – запретить не могу, *опу напороть тоже, а мольбы и уговоры не слышит!

На 8й день – винкристин, блеомицин, фосфоглив (для печени), эноксапарин (от тромбов). Больница наша, кстати, как и планировалось, всё закупила. На сайте госзакупок я отследила их торги и заключение контракта. Ничего мимо меня не пройдет! «Следствие ведут колобки!». Но мы поехали со своим винкристином – куда девать-то, раз куплено?

Врачи решили усилить интенсивность терапии и перерыв между третьим и далее циклами сократить до недели…. Вот так новость! Про такой протокол нигде не читала. Это, видимо, из-за того, что размер новообразования большой и плохо снижается. Еще один повод нервничать, не спать по ночам . А руки и так в ужасном состоянии. Вот тут я и пожалела, что вовремя не поставили порт. Еще один от меня совет – если есть понимание, что химии будет много, не пожалейте денег (тысяч 25 где-то стоит) и поставьте порт, делается это хирургическим путем под наркозом, но это того и стоит. Предложила сыну сделать порт сейчас – даже слушать не хочет (его даже это слово в обморок роняет, ужасно боится всяких иголок, катетеров и прочее, терпит из последних сил).

В первую же ночь после 3го цикла жутко разболелись кости в ногах, настолько, что даже не смог встать и начал мне писать СМСки, чтоб я проснулась и к нему подошла. Выпил Кетопрофен-Мв и полтора часа не спали, ждали когда утихнет боль. (тьфу-тьфу-тьфу, еще нет стоматита, как бывает у некоторых).

Дома между циклами пьем милурит, омепразол и гептрал – все препараты для «защиты». В больнице выдают с собой лейкостим (для лейкоцитов). Обильное питье – гранатовый сок азербайджанский из «фикспрайса», варю компоты, чай с лимоном ну и просто питьевая чистая вода. Пыталась кормить его свеклой, печенью, гречкой, орехами – все из-под палки. Гемоглобин упал до 109. АЛТ опять поднялась до 72 (печень плохо справляется), лицо пожелтело.

Ситуацию усугубляет аллергия. Мимоза-зараза отцветает, начинает цвести какая-то апрельская фигня. Как хорошо, что дожди начались, с ними ему легче. Как переехали в Сочи, в принципе ему стало гораздо лучше. Когда жили в «средней полосе», его мучения длились с мая по октябрь и аллергия была почти на все растения. Здесь только март-апрель и - «свободен».

…. вчера неожиданно для себя отметила насколько мой сынуля поправился (в плане веса), жаль, нет весов в доме, килограммов 10, наверное, набрал за месяц на фоне «жора» с преднизолона…. А еще и лысый – колобок колобком)))) моя ж прелесть).

С 1 апреля начинается военный призыв… И надо начинать суетиться по поводу «белого билета»…. Хоть у него и отсрочка по учебе, но из универа, видимо, придется уходить, а академ – не повод не ходить в армию, чего не скажешь за онкологию (100% не берут). А если объективно – если б сильно захотел, смог бы догнаться по учебе. Просто нет желания и лени вагон! Тем более что была дистанционка (теперь-то уж нет). Но «белый билет» в любом случае нужен.

Еще одно отступление. Прочитала на просторах интернета за одно чудодейственное лекарство от лимфомы Ходжкина – АДЦЕТРИС (Брентуксимаб). Волшебным образом выводит в ремиссию на раз, якобы. Входит в протокол BV-AVD (в случае, если блеомицин провоцирует развитие пульмонита, если проблемы с другой химией, если необходима пересадка костного мозга и срочно нужна ремиссия). Но по цене это лекарство ужасно дорогое (!!!). Сначала его начали производить в США, потом подхватили во Франции, Италии и др. и вот уже 5 лет делают в России - компания «Такеда» (германская), завод в Ярославле, офисы по всем крупным городам России. Один флакон 50 мг стоит от 200 до 250 тыс.руб. у разных производителей (видела и по 4120 евро на сайте «Аптека TLV» и по 79,5 тыс.руб. на «Витфарма», подозрительно, уж не подделка ли). На одно вливание нужно 4 флакона, а на полный курс - до 26 флаконов (!)….Государственные больницы его тоже закупают, по информации с сайта Госзакупки, по заявке нашего Сочинского онкодиспансера в настоящее время идут процедуры закупки 700 мг Брентуксимаба на 3,1 млн. руб. и только в марте это уже второй аукцион, неделей раньше закупили 300 мг на 1,3 млн.руб. за средства ФОМС (интересно, для кого это? обычно покупают такие препараты по решению комиссии под конкретного пациента). Многие больные сами организовывают сбор средств и это у них успешно получается. Оказывают содействие некоторые благотворительные фонды, например, «AdVita». Очень надеюсь, что для нас (с вами) эта информация останется только информацией, а не руководством к действиям.

Часть 2.

Вернемся в 22 декабря 2020 года. Во вторник сделали еще один прокол и слили уже 0,8 л жидкости из перикарда. Между делом сделали кучу всяких кт с контрастом, экг, узи, анализ на корону и дали направление в Краснодар в НИИ Центр грудной хирургии к торакальным хирургам. Ночь в поезде и на следующее утро мы уже были там, прошли опять по кругу эхо-экг, узи сердца усиленное, кардиолога, бронхоскопию (читала отзывы тех, кто ее делал, та еще экзекуция) и после обеда 24 декабря его госпитализировали. Оставила я там своего мальчика на неделю, сама поехала на «Ласточке» домой. Там ему под общим наркозом сделали ВТС (видеоторакоскопию) через два прокола в левом боку взяли биопсию плевры, ночь в реанимации (мои надоедливые звонки врачам – «как он?»), дренаж, температура за 39, обезболивающее кетопрофен, «для желудка» омепрозол, антибиотики. 30 декабря сняли дренаж и 31 декабря выписали. Домой мы приехали как раз «под куранты», мальчик мой даже их не дождался, уснул в полдвенадцатого, намаялся.

И начались 2 недели мучительного ожидания. Температура бомбила, послеоперационные антибиотики спровоцировали дисбактериоз – в рационе появился линекс, лоперамид и бифидумбактерин. Швы после проколов ВТС обрабатывали хлоргексидином и банеоцином, причем верхний прокол очень хорошо и быстро зарос, без рубца, а в нижнем - там, где была трубка дренажа – образовалась такая ямка, там болячка долго еще заживала. Швы сняли через две недели, в поликлинике у хирурга. Как на зло, у мужа разболелся зуб, ездили его лечили – тоже куча лекарств. Короче, не «новогодние каникулы», а лазарет.

Параллельно вызванивали всех знакомых во всех городах на предмет лечения, хотя понятия не имели, какое точно у нас заболевание. Нашли неплохие выходы на несколько московских врачей хирургов и гематологов. Они обещали содействие с госпитализацией по ОМС, в том числе в клинику им.Блохина, в 40ю, в больницу РЖД (кстати, частную, но по ОМС), лишь бы было направление по форме 057/у.

С 11 по 15 января ежедневно звонила в Крас, но результатов биопсии все не было и не было. И только 15 января сказали – приезжайте, забирайте. Но не сказали – что же там. 5 часов в «Ласточке» и вот «заветный» диагноз на руках – Лимфома Ходжкина. А точнее: С81.7 – другие болезни Ходжкина. ЧТО ЭТО? Мои чувства в тот момент были троякими, с одной стороны разочарование, что не доброкачественное, с другой – облегчение, что Ходжкина, с третьей – неопределенность, что это за «другие болезни» такие, про них нигде инфа не попадалась. И рекомендация – дальнейшее лечение у гематолога. По приезду домой записалась на прием в онкодиспансер. Многие писали, что долго не могли попасть к гематологам, даже приходилось обращаться к платным. Я на тот момент тоже поворчала, что запись в онкодиспансере на неделю вперед, сейчас понимаю, что это не так уж и много.

Чуть отступлю от нашей истории и расскажу, что в Красе сын лежал в одной палате с парнишкой тоже из Адлера и у него в точности все то же самое было (и жидкость в легких и ВТС), только диагноз оказался - лейкемия, так вот он без ожидания в очередях немедленно в тот же день, как пришли результаты, без проблем госпитализировался в наш сочинский онкодиспансер (даже без «госпитального набора», сдал на месте) и сразу же начал лечение. Кстати, они потом опять лежали в одной палате с сыном, но уже в Сочи.

Мы же дождались свою очередь, собрали анализы в поликлинике по месту жительства – т.н. «госпитальный набор», разные КТ и госпитализировались только 9 февраля. Пытались еще до этого пройти криоконсервацию (надеюсь, понятно чего), ездили в клинику, договаривались, целая история…. Но, увы. Неудачно. Пришлось с этой темой смириться и решать проблемы по мере поступления. Вот ВЫЛЕЧИМСЯ (!!!) и будем думать…

Забыла рассказать, почему мы не поехали на лечение в Москву или еще куда-либо. Пока была неопределенность, мы готовили многоходовочки и прорабатывали различные варианты. Я нашла людей, пролечившихся именно от ЛХ, вступивших в ремиссию, лично с ними поговорила. Был главный вопрос – ГДЕ лечиться? Ответ один – протоколы лечения давно отработаны немцами. Если нет проблем с лекарствами в больнице – лечиться лучше поближе к дому. Нашла знакомых, которые лечились в Сочи и, слава Богу, вылечились (как оказалось, таких не мало). Так я и остановила свой выбор на Сочи. Начала читать отзывы, судя по ним, у нас чудесные врачи гематологи с огромным опытом работы (сами потом убедились). Сама больница тоже не худшая в крае, судя по новостям, в том году ее оснастили наиновейшим оборудованием на 1,5 млрд рублей. Один огромный минус – во всем Краснодарском крае нет ни одного ПЭТ/КТ. Либо ехать в Ростов, либо Воронеж, либо в Ставрополь, ну и МСК и СПБ. Хоть и не мешало бы начать с ПЭТ/КТ, врачи решили времени не терять и сделать разные КТ с контрастом, а после 3го цикла нам обещали направление по квоте ОМС на ПЭТ. Ради интереса помониторила цены ПЭТ/КТ в разных городах и разных клиниках, если платно – от 40 до 85 тыс.руб., мда… А потом еще помониторила лечение ЛХ за границей за свой счет, короче, лечение со всеми анализами (включая ПЭТ, биопсию, КТ, ХТ, иммунотерапию, радиотерапию) стоит за границей от 11,5 тыс. долларов (в Турции и Индии) до 23,5 тыс. евро (в Германии). Пересадка костного мозга стоит от 20 тыс. долларов в Индии до 100 тыс. евро в Германии. Не считая проезда и проживания (госпитализации). Как то так. Цен по России не нашла, только ссылки «запросить информацию».

Часть 1. Лимфома Ходжкина. История болезни.

Как говорится, этот длиннопост для заинтересованных. Заранее скажу, кто не в теме про «Лимфому Ходжкина», тому будет не интересно. Пишу наиподробнейшим образом, т.к. по себе знаю, как нужна любая информация, и чем подробнее, тем лучше. Кстати, хочу выразить благодарность всем авторам постов на тему «Лимфома Ходжкина» - очень пригодилось, перечитывала по нескольку раз каждый, включая все комментарии.

Так вот! Так как наша история нЕсколько отличается от всех мною прочитанных, решилась на написание своих постов именно на Пикабу, т.к. тут, на мой взгляд, самая адекватная и неунывающая аудитория. Глядишь, кому пригодится.

Если заметили, дорогие читатели, я написала «НАША» история. И это потому, что в нашем случае заболел мой сын студент 22 лет, и это все к моему глубочайшему сожалению, т.к. любая мать вам скажет – пусть бы лучше болела я, а не мой ребенок. И еще, наверное, некоторым интересно будет взглянуть на все это «глазами матери».

Я не знаю, как долго эта дрянь живет внутри сына, но судя по размерам – достаточно прилично. А повышенную субфебрильную температуру в 37,2 «списывали» на аллергию (поллиноз), которая мучает его с 5 лет (из-за нее даже пришлось переехать и сменить климат). Забегая вперед скажу, что новообразование средостения вымахало до 13х6 см. И все это совершенно без симптомов. Усугубилась ситуация еще и тем, что сын мой с 1 курса изъявил желание жить от нас отдельно (до универа, видите ли, ездить далеко). Тут, видимо, надо пояснить что живем мы в Сочи, а точнее, в Адлере, а если еще точнее, то во свежеиспеченной «Федеральной территории Сириус» («Олимпийский парк» по-нашему), а универ рядом с Бочаровым ручьем, и ехать туда про пробкам ппц далеко даже на машине (жители супермегаполисов, не тролльте).

Короче, жил он один с 2016 года, готовить лень, к маме в Адлер съездить за едой – не дозовёшься. И подозреваю я, что отчасти неправильное и вредное питание сыграло ему свою злую роль в истории болезни, а еще и курение (бу-бу-бу). Хотя ученые еще окончательно не доказали прямую связь ЛХ и пестицидов. Короче, причин никто еще не выявил. Но сильнее всего, конечно же, повлиял на него стресс. В феврале 2020го неожиданно заболел и умер его папа, летом того же 20го защита диплома на бакалавриате (сильно волновался, натура такая), в ноябре умерла от пневмонии его бабушка (мама моя). Как только вернулись с похорон, тут его и накрыло – температура 38, жуткий кашель. Ну, естественно, мы начали лечить вирусные и бактерицидные простудные заболевания. Кому ж в голову придет, что это симптомы лимфомы? Врач с порога вообще сказал, что это корона и пневмония, т.к. легкие забиты. Скорую вызвал нам сам, предупредил, что приедет она под утро и не факт, что заберет в инфекционку. Так оно и вышло – скорая забирает, видимо, только тех, кто при смерти, а сатурация у него была в норме. (И хорошо, что не забрала). Но состояние его от употребляемых по назначению лекарств и ингаляций не улучшалось. А я тем временем начала пробивать тему КТ. Все везде напрочь забито, середина декабря, а запись на КТ идет на середину января даже платно. Начала пробивать по знакомым, подсказали добрые люди – иди напролом «мимо кассы», что я потом и сделала. В одну ночь он просто сидел и не мог дышать, температура 39. И я (ни разу не медик) в 2 часа ночи набралась смелости и сделала ему первый мой укол (дексаметазона), оказалось, у страха глаза велики, не так это и сложно. Наутро началась моя атака и штурм КТ - в ход пошли все аргументы, включая наглость, давление на жалость и слезы, девчонки сдались и согласились нас принять, только попросили приехать вечером. КАК мне девочки на КТ сообщили предварительный диагноз и КАК я это пережила – отдельная история. Можете себе представить – вы хороните маму и через 3 недели вам говорят «а вы в курсе, что у вашего сына онкология?». Надо тут отдать должное моим нервам, ни один мускул на лице не дрогнул, так я боялась испугать и запаниковать при сыне. Стали спешно, на ночь глядя, оформлять его на госпитализацию в терапию, т.к. в легких и перикарде было дофига жидкости. Оформили его ближе к 9 вечера только, причем принимающий терапевт приговаривал «вас, наверное, сильно напугали, все не так страшно, это может быть жировик». Сына мой ничего из сказанного не понимал, ооооочень далек он был в тот момент от медицины, наперед скажу, что не очень-то он понимал тогда, что стоит за словами «онкология», «новообразование» и «опухоль». И вот когда я его оставила в больнице, пулей вылетела на улицу и тут только меня «накрыло» - орала я так, как, наверное, при родах не орут, в тот момент я всем телом и душой поняла фразу «вой раненой волчицы». Мой вой услышал и выскочил навстречу мой муж, который ждал нас на улице в машине. Еще с полчаса я просто не могла успокоиться по дороге домой, тут уже было всё – и дикий страх за сына, и боль утраты мамы, и понимание своего бессмысленного существования на земле, если еще и его не станет. Молила Бога, Богородицу и всех святых о чуде, чтобы был там просто жировик какой-нибудь.

Ближе к ночи взяла себя в руки и началось мое штудирование информации «по заданной теме» - лимфома. В ту ночь мы не спали. Во-первых, много читала, во-вторых, были на связи с сыном на телефоне, а ему сразу же поставили капельницы на полночи. Стоит, наверное, отметить, что ему никогда до этого не делали капельницы и для него это был шок, он в принципе ужасно боялся уколов (теперь-то уж куда там!). К открытию поехали снова в больницу, повезли вещи и еду, т.к. положили-то его даже без тапочек и зарядок. А с утра, хоть и была суббота, ему сделали прокол легкого и слили оттуда 1,3 л жидкости (по сути, спасли ему жизнь, спасибо Вам, Светлана Анатольевна, храни Вас Боже).

Весь день субботы опять прошел за чтением медицинских статей, за неумелыми моими молитвами вперемешку со слезами и рыданиями, а вечером состоялся наш тяжелый телефонный разговор, мы разговаривали больше часа и я ему очень спокойно и как можно увереннее объясняла, что с этого дня наша жизнь не будет прежней. Что у нашей жизни резко поменялись приоритеты. Если на первом месте для тебя была учеба, то сейчас она ушла на задний план и что я не возражу ни полусловом, если ты бросишь универ (благо диплом бакалавра на руках). Что надо будет переехать со съемной квартиры к нам, забыть навсегда про сигареты, дошики и чипсики, ближайшие полгода придется провести в больницах, а в дальнейшем посещать врачей с четко установленной периодичностью. Надо «включить» дисциплину и четкое следование указаниям врачей. Морально и физически подготовиться, что в тебя зальют ведро химикатов, облучат лучами, что выпадут волосы. Нужно будет есть нелюбимую, но нужную и правильную еду, поменять режим дня, больше гулять, а не сидеть всеми ночами за компом. НО ЭТО ТОГО СТОИТ! Потому что болезнь твоя ЛЕЧИТСЯ. Лечится долго, муторно, болезненно, на грани нервного срыва, но с очень высокой вероятность излечения с первого раза и навсегда. Что придется много чего недоговаривать, а точнее - откровенно врать бабушке с дедушкой (по папиной линии), чтобы они, ни дай Бог, не узнали что с тобой – это их просто убьет, т.к. еще не прошел год, как они похоронили единственного сына 47 лет и который умирал у них на руках на протяжении целого месяца. Короче, я его морально готовила, настраивала на борьбу, и только через месяц я поняла, что в тот момент до него даже не доходило, что это «рак» и что это смертельная болячка. Вот такой вот наивный был мой мальчик и настолько далекий от медицины. Прошел месяц, прежде чем он все осознал. И думаете, что он мне сказал? «Предупреждать надо…..» Так-то!