Yamakshi
Я живу в далёком от столицы регионе России - в Республике Северная Осетия-Алания.
Я хочу рассказать вам истории маленькой девочки - Арнеллы Персаевой.
Арнелле полтора года. Ей поставили страшный диагноз - спинально мышечная атрофия. Если её не лечить, то медленно но постепенно Арнелла не сможет встать на ноги - её мышцы могут отоафироваться.
Лечение от СМА есть - замена "поломанного гена" с помощью препарата zolgensma. Олна его иньекция может навсегда вылечить от СМА. Сейчас инъекцию этого препарата могут сделать только в США. Но это не главна проблема.
Этот препарат является самым дорогим на рынке медикаментов. Одна его инъекция стоит больше 2 миллионов долларов. Общее лечение - 2,4 миллиона долларов (больше 185 миллионов рублей)
Ценник для семьи из нашей республики неподъёмный. Все фонды отказывают в помощи Арнелле и её семьи. Деньги потихоньку собираются, но этого недостаточно.
Родом из нашей республике есть много знаменитых людей. Исполнители Miyahi и Andy Panda - одни из них.
Узнав о проблеме, они решили помочь Арнелле. У них намечался тур по Европе. Они назвади его в честь Арнеллы, и все собранные деньги пообещали перечислить на её счёт.
Казалось бы, вот оно спасение. Но не всё так просто. В марте доллар сильно вырос. Настолько, что стоимость лечения выросла на 40 миллионов рублей. Также, в Европе на карантин начали закрывать все заведения и отменять все мероприятия. Miyagi и Andy Panda успели дать только 2 концерта.
Спустя некоторое время они запустили своеобразный челленжд. Они открыли счёт на имя отца Арнеллы. И всей своей аудиторией (около миллиона человека) начали собирать деньги на лечение со всех уголков России.
Меньше чем через неделю ребятам удалось собрать примерно 10 миллионов рублей, из которых примерно половину вложили сами Miyagi и Andy Panda.
Сейчас на счету у Арнеллы 52 миллиона рублей из нужных 180. Инъекцию препарата необходимо сделать до того, как девочке исполнится 2 года (июль этого года).
Я не хочу гадать, но возможно, если бы не вирус и не повышпние доллара девочка могла бы жить нормальной жизнь. Но ещё не поздно. Ей можно помочь. Я не призываю вас к этому. Я просто хотел донести до вас эту историю.
@Arnella_persik
Никогда не поздно помочь другому человеку.
