Как стать киборгом в России или история одного протезирования без прикрас⁠⁠

Прошу прощения за длину поста, но только так я смогу передать всю глубину бюрократического океана, на которую мне пришлось погрузиться в желании стать киборгом. Если вам интересна только короткая схема, то вот она: 1) снять электромиограмму и рентген культи, 2) прийти по полису ОМС к травматологу-ортопеду и получить у него направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) по форме N 088-y, 3) пройти МСЭ и получить там индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА), в которую должен быть вписан «протез с внешним источником энергии», 4) заключить договор с протезирующей компанией, 5) заплатить за протез либо из своих денег, либо за счёт беспроцентного займа у компании (опция зависит от компании), 6) получить протез, 7) получить в Фонде Социального Страхования полную компенсацию потраченных средств (размером не выше установленного порога компенсации). А длинная (очень) версия представлена ниже и передаёт всю мою боль.

История берет начало в марте 2018 года с телефонного разговора, в котором моя мама радостно сообщала мне, что наконец-то в России можно поставить бионический протез отечественного производства. Я родилась без руки и почти с первого года жизни носила косметический протез, он похож на руку, но при этом никак не двигается, т.е. выполняет лишь косметическую функцию скрытия «дефекта». И, конечно, я с малых лет знала о существовании бионических протезов, которые двигаются таинственным образом то от от силы мысли, то от от воли небес, но такие протезы в большинстве случаев ставят взрослым людям, которые перестали расти, чтобы не пришлось часто менять протез. Так вот, когда я выросла, то перестала видеть смысл в установке подобного гаджета. Почему? Дорого. Научилась жить и так. Нужно ехать в другую страну на месяц для установки и обучения пользованию. В итоге я уговорила маму бросить идею покупки бионики, но это я так думала, на самом деле мама все эти годы мониторила момент появления российского производства и дождалась.

Слева - мой косметический протез, справа - моя бионика.

Я всё ещё держалась и отказывалась ехать в протезную компанию, но все мои доводы потерпели окончательное поражение, когда муж сказал, что я не могу называть себя фанатом фантастики, если так легко отказываюсь от идеи получения роботизированной конечности. На тот момент единственным аргументом против было нежелание проходить все круги бюрократического ада. Но вот я уже говорю с менеджером компании, который невероятно оптимистично расписывает процесс получения гаджета бесплатно (короткая версия в начале поста). Всего 7 шагов к успеху, звучит довольно просто, думала я. Ахахаха. Так я ещё никогда не ошибалась.

Бионический протез - это очень дорогая штука, мой стоил 1.300.000 руб, поэтому, чтобы его получить за счёт государства, нужно доказать, что а) ты физически можешь им пользоваться, б) он тебе нужен, в) ты будешь им пользоваться.

Чтобы разобраться с первым пунктом, надо понимать принцип работы протеза. В протез встраиваются датчики. Обычно датчика два: один «раскрывает» ладонь, а другой «закрывает» при получении сигнала. Сигналом является электрический ток. Чтобы ток появился, нужно напрячь мышцу под соответствующим датчиком. Получается, чтобы открыть ладонь, я не думаю «надо открыть ладонь», а думаю «надо напрячь такую-то мышцу». Никакой операции не делается, датчики встроены в протез, а не человека, протез можно снять в любую секунду как обувь с ноги. Соответственно, чтобы физически быть способным управлять бионическим протезом, надо иметь достаточную длину культи (иначе он будет сваливаться с руки) и иметь рабочие мышцы культи, способные сокращаться.

Так что самым первым шагом тернистого пути будущего киборга становится электромиография мышц культи - регистрация электрической активности мышц. Я ничего не знала о том, как проходит данное исследование и не заподозрила подвоха, даже когда милый врач начал мокрой губкой протирать мне руку. Кто бы знал, что дальше последует довольно болезненный удар током (как раз то, что мне было нужно в 10 утра). В итоге рука бесконтрольно двигалась от внешних импульсов, а я как безумная хохотала от смеси стресса, неожиданности и уморительной картины хаотичных движений моей руки. И вот меня всего совсем немного трясёт, но в руках заветная миограмма: мышцы работают не хуже здоровых (спасибо спорту), а в голове чувство победы.

Второй шаг - прийти с миограммой и рентгеном культи к травматологу-ортопеду по полису ОМС (это важно, меня послали в далекое пешее с ДМС) и получить у него направление на МСЭ по форме N 088-у. Казалось бы, что на этом этапе может пойти не так? Но, придя к местному ортопеду, я услышала: «Ой, а я не знаю, как называется ваш диагноз, поэтому вот вам направление к лучшему ортопеду района, только он знает, жаль, к нему очередь на месяц вперёд». Блджад. Спустя месяц картина маслом: я отсидела очередь с людьми, у которых половина позвоночника в штифтах, захожу в кабинет и с порога спрашиваю, как называется мой диагноз. Врач с улыбкой говорит: «Аплазия 2/3 предплечья, код Q71.3. Ещё вопросы?» На что я ответила нет и так же с улыбкой удалилась. Месяц, Карл! Месяц ожидания, чтобы впервые за 22 года услышать правильную формулировку своего диагноза (до этого встречались даже экзотические формулировки типа «врожденное уродство» или «врождённая ампутация»). Счастливая, я вернулась к местному ортопеду и получила-таки заветную форму N 088-y.

Вот я, окрыленная, еду в бюро МСЭ, где сразу с порога меня окатывают ледяным: «Следующее свободное время через месяц во вторник в 11 утра». Тут мое терпение кончилось и я позвонила менеджеру своей протезной компании, он обещал разобраться, проходит 5 мин, и, о чудо, внезапно находится время на следующий день. Я прихожу к ним в назначенное время, комиссия состоит из одного врача, меня спрашивают нейтральные вещи типа профессии и семейного положения и говорят, что протез одобрен. Обрадовались? И я обрадовалась, а зря. Одобрен на районном уровне, и дело отправляется на городской уровень, где придётся проходить ещё одну комиссию. Блджад.

Ладно, жду звонка от городского МСЭ, снова прихожу в назначенное время уже по другому адресу (опять не без помощи «крыши» протезирующей компании). Там комиссия состоит из трёх врачей, которые вопросами уже копают глубже: а зачем протез, а что вы такого не можете делать, а какие ваши гарантии, что он не будет пылиться на полке. Невероятно, спустя всего полчаса протез одобрен! Правильно, на городском уровне, значит, дело отправляется на федеральный уровень, где будет ещё одна комиссия. Тут случился экватор, когда я , пытаясь избавиться от чувства комичности бесконечных походов, готова была всё бросить.

Пару истерик спустя я дождалась звонка из федеральной МСЭ и помчалась на очередную битву за руку, благо, находятся они так же в Москве. Там меня встретила комиссия из шести врачей, и я стала участницей чудесного процесса допроса. К старым вопросам добавились интересные конкурсы. Меня раздели до нижнего белья и просили приседать, прыгать, показывать амплитуды разных движений. Спойлер: протез одобрили, и он стоил этих экзекуций.

Дальше всё произошло очень быстро, за день я заключила все нужные договоры, через пару месяцев получила протез, а там и деньги от государства пришли, да, в полном объеме, да, прям на карту. Только оформлять компенсацию после заключения всех договоров пришлось в Фонде Социального Страхования у человека, ненавидящего инвалидов, но это совсем другая история, главное, что конец хороший. Я пошла по механизму: заплати сам за протез - получи компенсацию (максимальный размер устанавливают в начале года, в 2018 году для Москвы он составлял 1,5 млн руб). Есть ещё механизм: сначала получи от государства деньги - потом покупай на них протез, но тогда дадут меньше денег и, скорее всего, не получится поставить тот протез, который хочется. И ещё можно получать протезы по контракту с компанией, но последними двумя схемами я не пользовалась, ничего подробно не возьмусь рассказывать.

В итоге всё приключение от идеи до киборганизации заняло около полугода, и я ни о чём не жалею. Бионическая рука стоила всех потраченных сил, пользоваться ей я научилась за пару минут, но без поддержки компании я бы не дошла до конца (насколько я знаю, сейчас в России почти все протезирующие компании помогают с бюрократией). Сейчас в разработке проект об облегчении описанного процесса, часть можно будет делать через МФЦ, что-то даже онлайн, так что скрестим пальцы в надежде на светлое будущее.