Моя жизнь с онкологией

Всем привет ! Сегодня ровно год с момента операции 31.10., день который разделил мою жизнь на до и после. После операции я уже не стану прежней… Я стала инвалидом второй группы, с набором удаленных органов. В тоже время , операция которая подарила мне жизнь, второе день рождение!
Что я могу сказать спустя год, моя жизнь практически не изменилась..Да, я больше не выйду на работу (я работала на производстве завода) и да, у меня теперь есть пенсия. Присутствует легкий демпинг если переем. В остальном все по прежнему, мои порции еды уже такие как до операции , забросов нет, волосы длинные, ресницы тоже)) Хожу на дни рождения, отдыхаем компаниями, была на свадьбе у подруги 😌
Не скрою, тревожность всегда присутствует «сколько можно так прожить» «будет ли рецидив» «когда ждать рецидив» «увижу ли я, когда сын пойдет в школу» Все это, так и будет сидеть в моей голове, эти вопросы на которые мне никто не даст точный ответ..

5.11 у меня День Рождения, помните я провела его в больнице! Это День Рождение я проведу дома в кругу друзей!

В начале хочу выразить свою огромную благодарность пикабушникам @Servant70, @Necah, @s.kitsieva и пикабушнику, который решил остаться неизвестным за донат! Я надеюсь, что вы понимаете как много вы сделали, я знаю, как трудно сейчас достаются деньги и вы отдали не их, а свое время жизни(которое потратили, что бы заработать их или решить свои собственные проблемы), спасибо вам!

Чувствую себя все так же нормально-плохо. Решил попробовать/копить на Дендритные клетки (клетки, которые есть в организме и борются с раковыми повышая имунный ответ собственного организма). Продолжаю колоть онколитические вирусы, пить бады, максимально пытаюсь исключать все вредное, включая сахар, но иногда сила воли меня покидает.
А подводит только моральное состояние, постоянный стрес и апатия. Пытаясь как то бороться с этим зарегестрировался на сайте знакомств и возник моральный вопрос говорить о своем состоянии или нет, если говорить то когда?

Еще в первом посте, хоть и кратко хотел рассказать всю историю, но писатель из меня так себе...)
В диагнозе я пробыл уже больше 1.5г, это время было тяжалейшим испытанием я лечился(Все это время я пил химию, колол вирусы, сидел на диетах, пил бады и т.д ), пытался учится и работать...
И после очередного мрт с последующим ПЭТ КТ, мне предложили либо бросить химию либо капать ее до конца жизни, но ее качество будет так себе... Я решил испытать удачу и спустя 3 месяца роста нет.
Рак мозга (астроцитома 4 грейд правой височной доли), 2 инсульта, парез(паралич) левой стороны, когда врачи говорили, что руку я потерял навсегда, прикрепление к хоспису... На мсэо в ИПРА даже возможность абилитации указывали как низкий.. Я жив и даже рука двигается). Так что если вы или ваши близкие столкнулись с болячкой не унывайте, шанс всегда есть!

Конечно жизнь, вряд ли станет как прежде, рецедив таких случаях, это норма, жду следующего мрт через 3 месяца, да и в принципе пятилетняя выживаемость низкая, морально я остаюсь разбитым, не понимая, что делать дальше, пока думал, что вот вот умру о будущем можно было не думать.

В начале хочу поблагодарить за донат. Неизвестный задонатил 1000р. Надеюсь, что он не пожалел об этом потом))), Большое спасибо, это многое значит!
В этом посте захотел вспомнить о некоторых сожалениях/не правильных действиях, совершенных мною уже под влиянием болячки. За 2 недели до того как обнаружили рак и за месяц как я стал инвалидом... я отказался от страховки, которую до этого оплачивал 5 лет!!! На протяжении 5 лет я боялся чего то такого и всех так же убеждал страховаться... Это реально какой пи*дец, но это еще не все в этот же день я отменил страховку по кредиту, вот так вот решил сэкономить.., как ИП я добровольно платил взносы в ФСС, но так и не смог понять как получить выплаты по больничному(((. Под влиянием родственников анализы проходил платно, много, что то перепроверяли... в моем случае, это оказалось не нужно и все можно было сделать по омс-бесплатно... Если столкнетесь с этой болезнью готовьтесь, что это будет долго и дорого. Так что лучше быть молодым, здоровым и богатым, а не больным, старым и бедным))) Не болейте)

Прошлый пост закончился тем, что назначили много курсов тезоломида, упомянул своего ^друга^. Еще ранее сразу после выписки из больницы был прикреплен к хоспису, врач, которой стал выписывать трамодол, так же предложили лечь к ним для подбора индивидуального курса обезболивания, но я не решился. В ближайшей поликлинике был оформлен патронаж, который как оказалось не работает нифига, пришли только один раз и сколько не вызывали больше у них времени не нашлось. Врачи хосписа, как и вообще структура работает намного лучше. Чувствуется забота и участие.
В самой больнице документы на инвалидность не оформили, по этому пришлось все делать самим. Районный онколог, видимо полностью выгоревшая на работе женщина игнорила пару месяцев(хотя в моем случае все должно было быть сделанно в течении недели), хоть и ходили к ней с этим вопросом постоянно, в конце пришлось действовать через глав врача, что бы документы ушли на мсэо. И вообще онкологические больницы/учреждения в которых я был похожи на порталы в ад... в конце уже через 3 месяца инвалидность была установлена, пенсия назначена.

Я наверное как и многие не расчитывал дожить до пенсии, но вышел на нее быстрее чем мои знакомые, которые ушли служить в ВС РФ и МВД. Пенсия была назначенна, на сегодня она- 20861р. Половина таблеток хоть и дается бесплатно-считается плохого качества и низкоэфективным. Тот же темозоломид не советуют, предпочитая заграничный темодал. Из всей, этой ситуации есть небольшой плюс полностью бросил пить и курить).

Прошлый пост закончился, тем, что хоть и плохо, где то с поддержкой я стал передвигаться сам, после прохождения курса радио+Темозоломид был назначен новый курс темозоломида, потом добавили бевацизумаб, что касается химии, это жесть, во время ее приема перестаешь понимать, что лучше.. Принимать эту химозу и продлить свое существование или в окно выйти. Потому как и так плохо после операции, самой болячки, инсультов, которые словил именно я, моральное состояние хуже некуда, а здесь еще и химия от которой выворачивает на изнанку...
В этом посте немного отойду от болячки к своему другу. Переехав за год до болезни в другой город с другом и его девушкой, других друзей не было, кроме пары знакомых в этом городе. После операции знакомых не осталось совсем, а самый лучший/близкий друг с которым дружили больше 15 лет еще со школы, с которым мы переехали, меня кинул как морально так и финансово, думая наверно, что скоро я откинусь. С начала болезни было всего 3 звонка, один раз перезвонил, после моего звонка, 1 раз занять деньги, и один раз по общему вопросу связанную с машиной(которую я ему дал пока сам не мог водить, думал будет иногда меня возить или привезет необходимое если попрошу, но такого не случилось). Хотя его девушка звонила ежедневно и интересовалась моим самочувствием, приезжала в гости и т.д. Деньги закончились, здесь еще и сво хоть я и пытался работать, но попытки не увенчались успехом, было решенно продавать машину, ^дружбан^ привез ее абсолютно убитую, с дырами в кожухе фильтра двигателя по итогу этим убил движок, со спущенным колесом и на парах вместо бенза. Не забыв все вытащить из тачки включая знак, трос, компрессор и т.д но видимо что бы я этого сразу не увидел. Еще и сломал замок багажника. Пришлось тачку отдать за копейки перекупам и закрыть на эту сумму кредитку). Так что било меня со всех сторон...

Взять с собой побольше вкусняшек, запасное колесо и знак аварийной остановки. А что сделать еще — посмотрите в нашем чек-листе. Бонусом — маршруты для отдыха, которые можно проехать даже в плохую погоду.

ЧИТАТЬ