kitiketinko

kitiketinko

Пикабушница
Дата рождения: 18 мая 1995
Гость оставил первый донат
поставилa 37950 плюсов и 1976 минусов
отредактировалa 0 постов
проголосовалa за 0 редактирований

На реабилитацию Лёне

В 3 года у моего сына был диагностирован хромосомный синдром, который не увидели ни врачи, ни мы, родители. Сейчас Лёне 4, он не разговаривает, очень застенчивый, но очень добрый мальчик. Так вышло, что одновременно с Леней заболела и я, его мама. У меня диагностировали высокоактивный рассеянный склероз, который сейчас перетек во вторично-прогрессирующий. Я хожу с опорой и испытываю сложности с координацией. К сожалению, моя инвалидизация растет, но я всеми силами пытаюсь реабилитировать сына

50 236 950
из 237 000 собрано осталось собрать
Награды:
5 лет на Пикабу
6342 рейтинг 17 подписчиков 59 подписок 1 пост 1 в горячем

Ответ KoDu в «Пикабу, ты в порядке?»

У меня вот была обычная беременность - планируемая и желанная, как штык я являлась в консультацию, на всех скринингах - все ок.
Для собственного спокойствия сдала платно НИПТ-тест на три порока развития. Все чисто.
Родился у меня замечательный мальчик Лёня, но очень тяжело рос, сильно болел, все время плакал, после полутора лет стал странно себя вести.
Искали причины, водили по врачам, кто-то даже РАС ставил. А когда ребенку исполнилось 3 года - получите-распишитесь - 2 лишние хромосомы, синдром Кляйнфельтера с редким кариотипом, а у меня - ебовейший дебют рассеянного склероза.
Я парализованная в больничке, дитё с ЗПРР и что делать дальше - хуй его знает. Мой мир рухнул год назад. Сколько я выплакала слез - не сосчитать.
Прошел год с того момента. Сын не говорит, есть свои психологические заскоки, что из него вырастет - я не знаю. Это моя личная боль и трагедия.
Что вот такие комментаторы предлагают делать? В топку этих детей или как?
Я понятия не имею, сколько проживу со своим диагнозом, за неполный год я скатилась с 1-го балла по шкале инвалидизации до 5-ти - я плохо хожу, у меня сильно нарушена координация, парез восстановился не полностью, но самое обидное - я живу с классической рс-ной усталостью, которая не дает нормально жить. Работать я не могу по состоянию здоровья, хотя имею 2 в/о и месяц назад защитила диссертацию - закончила несмотря ни на что.
Мне очень горько и обидно, но - вот так... На реабилитацию ребёнка мы тратили по 70 тыс в месяц, пока могли. Теперь не можем... Никто не дает никаких прогнозов, людей с именно таким кариотипом, как у сына, мы не нашли. Но я люблю сына такой любовью, что сердца мало ее вместить, и делаю все, что могу, чтобы вырастить из него человека.
Не торопитесь судить других людей, пока не прошли жизнь в их тапках...

Ответ KoDu в «Пикабу, ты в порядке?» Синдром Дауна, Аутистические расстройства, Скриншот, Комментарии на Пикабу, Мат, Истории из жизни, Рассеянный склероз, Дети, Особенные люди, Ответ на пост, Длиннопост
Показать полностью 1
Отличная работа, все прочитано!