История одного сколиоза, часть 2. Лечение.
Начало тут http://pikabu.ru/story/istoriya_odnogo_skolioza_nachalo_4751511
Возможно, если бы моя мама была бы более... как бы сказать.. более безалаберной что ли или несерьезной, то всего, что случилось со мной дальше, вовсе бы и не произошло. Но у моей мамы гиперответсвенность за детей. Да и разве не у любого нормального родителя также? Разве могу я обвинять свою маму в том, что она разбивалась в лепешку, лишь бы вылечить мой недуг? Она хваталась за любую соломенку. А соломенок было очень много.
Начало девяностых, бардак в стране. Все хотят заработать. А на ком можно заработать больше, чем на испуганной маме, которая не знает как бороться с болезнью ребенка?
Моя мама в то время работала инженером на оптико-механическом заводе и ей вообще перестали платить зарплату. Мой папа подполковник космических войск, служил в части возле дома, было время когда ему выдавали зарплату сухпайком - сгущенка, гречка, тушенка. Поэтому мой папа подрядился в свободное время от дежурств копать подвалы в гаражах у тех, кто побогаче. А его друг продавал женское нижнее белье у метро. Каждый выживал как мог. У меня же есть еще брат - старше меня на восемь лет, и его тоже надо было как-то растить. Но у нас было огромное преимущество - мы сдавали квартиру, которая досталась нам от дедушки, а сам дедушка давно умер. И весь этот доход тратился на меня.
Я уже не помню у скольких врачей мы бывали, также я не помню хронологию событий, потому что лечили меня постоянно, в режиме нон-стоп. Мне запомнились самые выдающиеся случаи.
Начну я с больницы, потому что это самое ужасное, что когда-либо происходило со мной. Мне было 11 лет. Ортопед в поликлинике (тот самый, о котором я писала в первой части) выдал нам направление на госпитализацию в детскую ортопедо-хирургическую больницу, территориально она находится в районе Сокольников.
Я очень вообще очень домашняя, сейчас тоже, а уж в детстве и подавно. Как пережить отсутствие мамы - я не понимала и не представляла. Когда мама робко спросила ортопеда - "нельзя ли обойтись без больницы?" ортопед аж подскочил в кресле и начал орать - "да что ж вы за мать такая! да вы и так ребенка запустили, а теперь еще и лечить не хотите! Вы что, хотите чтобы ребенок по вашей вине до конца жизни так и был инвалидом?!".
И вот мы уже сидим в приемном отделении больницы и оформляемся на госпитализацию. Передо мной девочку не приняли - у нее была температура. И вот я стала просить Бога мне помочь, чтобы у меня тоже поднялась температура. Я умоляла его. Но чуда не случилось, оно и понятно - у Бога есть дела поважнее, чем какой-то одиннадцатилетней девчонке температуру нагонять. Я собралась с силами и попрощалась с мамой, не проронив ни слезинки.
Лечение, если его можно так назвать, заключалось в следующем. Электростимуляция, ЛФК и массаж - это все до больницы я делала в поликлинике. Никаких корсетов там не было. И самое главное, о чем вопили врачи, доказывая полезность пребывания в больнице - это "особый режим". Заключался он в том, что детям со сколиозом нельзя сидеть - слишком большая нагрузка на позвоночник. Вот вообще нельзя сидеть. Поэтому пищу мы принимали стоя. В холле стояли такие высокие столы, как раньше были в чебуречных, и мы там стоя кушали. На этом режим кончался. Потому что в каком положении ты находишься в палате, либо на прогулке - никого не волновало. Мы могли там сидеть, стоять на голове - всем было по хер, главное стоя есть. ЛФК проходило в огромном зале и туда сразу запускали много детей. То есть, сами понимаете, уследить за всеми было тяжело, но особые лентяи получали пинок ногой. ЛФК в поликлинике, куда я ходила до больницы, в этом плане было намного продуктивнее - группа из 8 человек, очень приятная и активная женщина, ведущая занятия, за всеми следила, всем подсказывала. В этом же огромном зале, где мы делали ЛФК, стоял массажный стол. Вызывали по очереди, по фамилиям. То есть ты при всех раздеваешься, ложишься и тебе делают массаж. Дети там были разных возрастов - от 5 до 18 лет. Было ли унижено мое достоинство тем, что я в одиннадцать лет, должна раздеться сверху полностью в огромно зале, в котором находится человек тридцать разных возрастов и обоих полов? Унижало, еще как.
Но самое ужасное, что было в этой больнице - это персонал. Наверное, им следовало бы пойти работать в колонию для несовершеннолетних. Ведь это они совершили преступление и должны быть наказаны, а я просто болею и лечусь. Например, вечером после отбоя медсестры мыли полы. И после мытья полов нельзя было выходить в туалет - полы же чистые. К слову, мы же были в чистых тапочках, но все равно нельзя. Ну конечно, когда меня приперло я пошла в туалет, и на меня вылился дерьма и угроз - что в следующий раз полы буду мыть я сама, что как мы тут всех достали, ходим и пачкаем все и так далее. После 18.00 вечера я старалась как можно меньше пить жидкости - чтобы не выходить в туалет. Одна девочка из моей палаты настолько сильно боялась выйти в туалет, что пописала в свою кружку, из которой пила, и вылила мочу в окно. Кружку утром помыла.
В больнице лежала девочка Настя, ей было пять лет. У нее был тяжелейший сколиоз и медсестры напрямую говорили, что она скоро сдохнет. Настю привезла мама лечиться пол года назад и больше за ней не приехала, ну то есть она ее бросила. Маленькая скрюченная Настя очень ждала маму, смотрела в окно, спрашивала у медсестер. Однажды на прогулки медсестра крикнула - Настя, смотри твоя мама идет! Девочка подпрыгнула, пискнула от радости, закрутила головой во все стороны... И тут медсестра сказала - ой, я перепутала, это не она. И все трое медсестер, который присутствовали при этом, начали дико ржать. А Настя заплакала. Скажите мне - они нормальные люди?
Моя мама не успевала приезжать ко мне в часы посещения, так как мы живем в области и ехать далеко. Она могла приезжать только по вечерам и ей поставили условие - если хочешь навещать дочь вечером - мой полы. Наши встречи с мамой проходили так - она мыла полы в коридоре, а я плелась рядом с ней, обычно я при этом рыдала. Потом она мыла толчки, ванную, мыла меня, провожала меня в палату спать и уезжала домой. Однажды я услышала, как одна медсестра сказала другой - "хорошо, что мать этой из четвертой палаты приезжает полы мыть, а то задолбалась я." "Этой" - это про меня. "Мать" - про мою маму. Терпеть не могу слово "мать". Мама, мамочка, мамуля - мою маму только так можно называть. В этот же день я позвонила маме на работу и сказала ей, чтобы она больше не приезжала. Лежать в больнице мне оставалось неделю. Мама, конечно, все равно хотела приехать, она же знала, что мне плохо без нее. Но я ее заверила, что все нормально, мне тут весело с подружками. Я, конечно, врала. И вот наступил вечер. Зашла медсестра и строго спросила "где твоя мать?". "Мама не приедет" - ответила я. "Почему?" - зло спросила она. "Потому что она не уборщица" - после этих слов медсестра долго сверлила меня взглядом. А потом она запретила мне звонить домой с поста в ее смену - лично мне одной, всем было можно, кроме меня.
А еще в соседней палате лежала девушка, по-моему София. Ей сделали операцию. Тогда в России подобные операции только начинали делать, и усиленно их пиарили - врачам нужна была практика. Конструкции, которые крепили к позвоночнику, были нестабильные, и крепились на крючки. И у Сони в одну ночь сорвался крючок, и стержень впился в кожу. Этот ее крик до сих пор стоит в моих ушах. Какой-то нечеловеческий, просто ужасный. Я рассказала потом об этом маме и она пообещала мне, что операцию мы делать не будем.
Забегая вперед, расскажу, что меня еще долго передергивало, когда я слышала "Сокольники". Название это станции метро, либо района Москвы, либо парка - меня начинало нереально бомбить. И по иронии судьбы институт, в котором я училась, точнее его экономический корпус, располагался именно в районе Сокольники. После сдачи первого экзамена мы пошли отмечать, ну конечно же, в парк. И вот я, взрослая девушка, студентка первого курса, стою перед входом в парк и вспоминаю, как я шла рядом с мамой, пиная осенние желтые листья, рыдала и просила чтобы она забрала меня домой. И как я завидовала другим детям, гуляющим с мамами, что они сейчас вместе с мамой пойдут домой, а я пойду в палату больницы. И как мама упрашивала меня потерпеть, ведь это для здоровья, ведь врач сказал что поможет. Это яркий пример того, как детские травмы влияют на взрослую жизнь. Конечно в парк я зашла, и ходила туда еще ближайшие 5.5 лет, но мне там было очень неуютно и приходилось много пить)))
В общем, никакого толка от этого лечения не было. Зато воспоминания на всю жизнь.
Самые "спецы" по лечению сколиоза - Касьян, Богданов, Бобырь, Гитт - мы через них прошли. Цены запредельные, толку никакого. Это сейчас известно, что мануальная терапия строго противопоказана при сколиозе, особенно в период роста, так как разбалтывает позвоночник, но тогда информации не было никакой, а вылечить обещали все. Был один умелец, который делал так - брал кожу на спине и резко дергал ее вверх. Теория у него была такова - кожа вместе с мышцами поднимутся и позвонки будут перемещаться на место. Полнейший бред, но боль адская. После трех сеансов я категорически отказалась к нему ходить. Еще один говорил, что все проблемы у нас в голове и долго водил руками над моей головой. После этого сутки я страдала от жуткой мигрени, я даже блевала от такой головной боли. Конечно, больше мы не ходили к нему. Другой давал таблетки от сколиоза - смех да и только. Но в основном все пытались лечить одинаково - массаж, мануалка, упражнения.
Когда я была в 6 классе кто-то из врачей направил нас в Научно- исследовательский институт протезирования и протезостроения (НИИПП). Там придумали новый метод лечения сколиоза, назывался он сокращенно ИКД, как расшифровывается не помню, но это были физиопроцедуры, но проводились они не лежа, а в ходьбе. На спину крепились электроды, к ним крепился электрошнур, который, как рога трамвая, ездил по потолку, и ходишь так час по коридору туда-сюда. Там на меня надели корсет, железный. Его часто меняли и правили, в соответствии с изменениями в моем теле. Он был совершенно нескрываем под одеждой, а ведь я должна была ходить в нем в школу. Мама покупала мне свитера на несколько размеров больше моего, шила какие-то вещи, чтобы максимально скрыть. На мое счастье, отношения с одноклассниками у меня не сложились, я дружила только с одной подругой. Поэтому всем было совершенно насрать как я одета. Да и вела я себя достаточно агрессивно, и со мной тупо никто не хотел связываться. Учителя меня недолюбливали и не скрывали этого. Учиться хорошо у меня желания не было.
Теперь, начиная с шестого класса, я каждые пол года ложилась в НИИПП на лечение. Там также делали массаж и было ЛФК. Мама договорилась с врачами, чтобы я лежала во взрослом отделении, потому что детское уж больно напоминало мне Сокольники, хотя персонал в НИИПП был совершенно адекватный. Там я нашла подругу, мою ровесницу, мы заранее договаривались и ложились два раза в год в одно и тоже время в одну палату. Это был совершенно другой мир. Больница была большая, и, помимо нас, сколиозников, там были разные люди. Без ног и рук, на инвалидных креслах, с ДЦП, дети и взрослые. Это был микромир, мир в мире. То есть ты общаешься с человеком и тебе вообще не важно полный ли комплект конечностей у него. Ты даже не обращаешь внимание, что у него нет обоих ног. Мы устраивали гонки на инвалидных креслах, вечерами играли в карты и пили чай, я надевала корсет прямо поверх футболки - чтобы меньше натирал. Мне было всего 12 лет, а я уже видела столько людей и столько судеб, что многие за всю жизнь не успевают. Обычный, школьный мир мне был чужд... Там детишки плакали из-за двойки по алгебре и просили поставить тройку, там хвастались новыми ботинками Камелот, там дрались даже иногда. Я не понимала зачем и для чего это все происходит. Вот у них руки и ноги, они ходят, им даже не надо носить корсет, а они такие подлые и такие нытики.
Мне было тяжело, конечно. В корсете мне приходилось бегать, играть в бадминтон, лазить по деревьям и пролезать под заборами. Ведь я была активным подростком. В награду у меня оставались кровавые натертости, жуткие синяки. Они полностью прошли лишь спустя год после того как я окончательно сняла корсет.
А еще мы были тогда в ЦИТО (центральный институт травматологии и ортопедии). И там женщина-врач, кандидат медицинских наук, пол стены было увешано грамотами сказала маме "вашу дочку Бог наказал за ваши грехи, она расплачивается за грехи родителей". Тогда моя вера в Бога рухнула за самый плинтус, а заведение ЦИТО вызывало у меня отвращение еще долгие годы. В ЦИТО, кстати, мне предложили сделать операцию, то так как (я уже писала) подобные операции только начинали делать в России, шансы на удачный исход у меня были даже не 50/50, а 30/70. Мы отказались.
Все закончилось, когда я перешла в десятый класс. Мама прознала, что из Германии приехал какой-то диковинный врач. Я не помню ни фамилию, не помню как он выглядел. Помню, что прием у него стоил сто баксов. Он говорил по-русски, поэтому я смею предположить, что это был доктор Островский, наш соотечественник, который работает в Германии. Мы с мамой, видимо, выглядели достаточно потрепанными жизнью. Когда мы сели на диван и рассказали ему все, доктор вышел в приемную, забрал у секретаря сто баксов и отдал обратно маме. Он сказал нам, что все - хватит. Зоны Риссера у меня закрыты, судя по рентгену, костный рост завершен. Дальнейшее лечение бесполезно. Он сказал маме: "мамочка, посмотрите на себя и на свою дочь - вы замучены. Дайте ей жить, как все подростки. Она доживет до глубокой старости, никого не слушайте. Прекратите мучить себя и ее. У вашей дочки все будет хорошо."
С того самого дня у меня действительно все стало хорошо. Приехав домой, я порезала рентгены ножницами на мелкие кусочки, а корсет выкинула в мусорный бак. У меня появились друзья, те которые настоящие, у меня появилась отличная компания, у меня появились женихи. И всем им было совершенно наплевать на то, что там не так с моей спиной. После школы я поступила в институт на заочный, так как я сразу пошла работать.
Вообще по жизни я достаточно веселый и легкий в общении человек - для тех кто меня знает. Для тех же, кто видит меня впервые, я кажусь грубиянкой и забиякой, но это только первые пол часа.
С мужем мы познакомились по интернету, если кто помнит была такая программа ISQ, в простонародии "аська". Однажды мне было нечем заняться на работе, и я решила что самое время найти себе мужа. Мне было 22 года. Я задала определенные параметры и написала "привет". мы начали общаться, а когда обменялись фотками выяснили, что живем в соседних домах))) Спустя три месяца мы начали вместе жить. Когда мне было 24 года мы поженились, ему было 28 тогда. В 25 лет я забеременела. Я вообще забывала про спину, подбирала себе одежду, чтоб особо не было видно, болей особо не было. Муж втянул меня в покатушки на сноуборде и мне очень нравилось. Мы путешествовали, работали и отдыхали. После работы я ходила на пилатес, имела отличные результаты, также посещала бассейн.
А с появлением ребенка мои проблемы со спиной накатались на меня девятым валом. Тогда я впервые задумалась об операции. Что из этого вышло напишу следующим постом, а то ручки уже устали.
Да, совсем недавно я нашла свою старую карточку из детской поликлиники. Там я обнаружила описание рентгена (судя по всему последнего, который я делала). На момент 15 лет я имела идиопатический правосторонний грудо-поясничный S-образный сколиоз с углами 50 градусов в грудном отделе и 20 в поясничном.