Рассеянный склероз. Развитие событий (2ч)
Предыдущий пост был встречен очень тепло (Начало истории и вводная информация), поэтому продолжим.
Сразу после того, как я узнал о заболевании, мне удалось поехать в Москву в центр РС (рассеянного склероза) и пообщаться с доктором Морозовым. Мне было всё ещё 17.
Морозов - эксперт по этому заболеванию - говорил, что МРТ нужно делать всего лишь раз в жизни. "Выявили болезнь - что же ещё там искать?" У всех неврологов свои мнения на этот счёт (про кол-во МРТ).
В моменты обострений очагов больше, на спаде(ремиссии) очагов меньше, но диагноз от этого не поменяется. Однако, при подтверждении инвалидности одно МРТ - слишком мало.
Рассеянный склероз - это болезнь, которая пока никак не лечится, её можно пытаться тормозить, но у каждого всё протекает по-разному. Все те, кто считают, что вылечились - заблуждаются, просто, скорее всего, у них она перешла в стадию долгой ремиссии и не проявляет себя.
Не могу не сказать про плюсы, крошечные плюсики есть!
• После 40 лет часто болезнь затихает и появляется реже. Но тут, как и во всём, присутствует неопределённость - может станет получше, а может нет. Всё зависит от образа жизни, стрессов и личной удачи) Как карта ляжет..
Но не надо забывать, что РС не похож на грипп или ветрянку. У каждого разные симптомы.
К примеру, слышал про одну женщину, которая чувствовала обострение тем, что у неё западает язык и трудно говорить (да, в языке тоже есть нервные клетки, а чем же мы вкус чувствуем). Как писали в комментах, не у одной той женщины так было.
• Оказалось, что врачи занимаются этой болезнью, и больше других преуспел в этом Израиль. Именно он выпускает и создал лекарство, помогающее мне, на данный момент, больше всего. Оно называется Копаксон (не реклама, просто рассказываю о том, чем пользуюсь и что выписывали).
В своё время я, как обычный больной РС, встал в очередь на получение этого лекарства (мне повезло попасть в список людей, получающий Копаксон бесплатно, а ведь многие РС-ники лечатся за свой счёт!).
Через вторые руки можно его приобрести за разные цены.
Через какие вторые руки? Через руки врача-невролога.
За таким врачом числятся больные РС, и именно врач выписывает каждому больному бумажку с печатями и подписями, по которой можно получить лекарство. Если больной (по разным причинам) отказывается получать своё лечение, за него это может делать врач и в дальнейшем оставить лекарство себе на продажу. Там и получаются разные цены.
Стоимость этого средства (Копаксон) оценивалась в 40 000 р (на то время закупочная цена).
В прошлом году Россия стала изготавливать аналог Копаксона - Аксоглатиран.
То же действующее вещество. Но побочных эффектов больше, у кого-то даже возникал Анафилактический шок. И теперь я получаю Аксоглатиран. Через какое-то время я либо продолжу его получать, либо меня опять переведут на какое-нибудь другое лекарство.
Сделав отступление, скажу, что не только эти 2(описанных) лекарства существуют. На самом деле их много! Одному больше помогает 1-е лекарство, другому - 2-е, и так далее.
Существует Бетаферон(уколы), Синновекс (уколы), Абаджио (таблетки) и тд., различные гормоны, во время пульстерапии капают тоже разное. Мне капали Метипред (и капать, и таблетки(ужасно горькие)), да даже траву - мордовник - некоторые больные принимают.
Есть таблетки, содержащие повышенную дозу активного вещества, принимать их надо раз в неделю, но чем больше доза, тем больше и побочных эффектов. Лекарств довольно много и каждому подходит разное лечение.
Врачи пробуют найти решение. Я очень рад этому!
Теперь о минусах такого лечения:
Копаксон (и Аксоглатиран) - это - подкожные шприцы, т.е. придётся делать самому себе уколы, каждый день минимум до 40 лет - потом лечение корректируется и могут быть назначены другие препараты.
Вот сперва Копаксон - более компактная коробка, и Аксоглатиран - каждый шприц в отдельной коробочке:
Да, ещё момент - надо делать уколы в 24 (мать его!) точки (по 1 в день).
Почему 24? Рука-живот-нога-5 точка - 4 места. Левое\Правое - 8 точек. В каждой точке нужно делать сперва верхнюю часть, потом среднюю, потом нижнюю, и каждый день по очереди по 1 месту.
Шприц небольшой, 20 мг, а иголка - 10мм в длину.
Поначалу всё страшило. Нужно натереть спиртом, воткнуть в тело и не спеша вводить, так, чтобы всё ввелось, пока считаешь про себя до 10.
Сам укол по сути не особо больной, привыкнуть можно быстро. Больнее то, что именно вводишь. Если укольчик 10-15 секунд и вынул шприц, то эта "жидкость", похожая на воду(бесцветная) начинает болеть в теле долгое время - минут 10-40, а это никому не понравится, могут начать сокращаться мышцы в месте укола.
Сейчас, по прошествии 5.5 лет, я практически не испытываю особой боли, а если больно, то отключаюсь, быстро стараюсь отвлечься.
Пока мой город (Тула) поддерживал хоть как-то больных РС, я по программе стал получать лекарство, а с областной больницы получил бесплатно инъектор, который раньше называл инжектор (проще произносить).
Инъектор - устройство для шприца, которое заряжается, вставляется шприц и укол происходит быстрее и по нажатию кнопки, что сильно облегчило делать себе уколы (по факту там обычная пружина).
Буквально в прошлом году я списался с больным РС из ДНР (уже это непонятная территория, то ли Украина, то ли независимая республика) и сумел отправить ему инъектор, который удалось купить в Москве. Пока посылка отправлялась, я снял и отправил ему видео о том, как нужно пользоваться этим прибором. К счастью, инъектор подходит для двух шприцов (размеры игл схожие).
Если будет желание - можете глянуть:
Так что же у меня было дальше? На тот момент 1 из 1000 людей в России был болен РС.
Честно скажу, я понял многое про болезнь и разочаровался во всём! Во мне проснулся лютый атеист, потому что никто мне не ответит: За что? и Почему я? Вот не надо только говорить, что
Такие серьезные болезни даются для того, что бы человек пришел к Богу...
С такими болезнями многим и просто идти трудно, о чём уж тут говорить, Magic ?
В подавленном настроении я делился своей бедой со многими знакомыми.
Что можно делать больному? - Не нервничать, не болеть, быть спокойным, радоваться.
Чему, на фиг, радоваться? Придумай сам, но не нервничай.....=\ Даже плакать нельзя.
Что можно сделать, если ты видишь больного РС? Просто поддержи, можешь сказать, что понимаешь, как же это досадно и нечестно. Обычных слов будет хватать.
Многие Пикабушники желали здоровья в комментариях, спасибо за это, было очень приятно всё читать.
Друзья поддерживали, кто как мог. Предлагали пожить, если надо, деньги (Жик, Макс - не забуду!), просто хорошие слова говорили. Странно это вспоминать, но внимание близких помогло снова встать на ноги.
Люди - большая сила, хоть и не понимают этого! Мне ничего не было нужно, но те слова сделали меня чуточку другим.
Так, забудем слезливые моменты, пойдём дальше.
Затем я понял, что ну нафиг так страдать - от этого не избавиться, нужно переступить через эту проблему и дальше шагать. Но я понимаю, что не все готовы просто смириться с происходящим.
Весной-летом 2012 года было пока моё самое сильнейшее обострение.
У меня двоилось в глазах, ноги плохо слушались, да что там плохо, я действительно ходил, как будто шатающийся пьяный. Вдобавок перестала нравиться еда: я пил простую воду, и она была невкусно горькой. Хорошо, вкус вернулся через 2 недели, ноги через 1,5 месяца, но глаза долго не проходили.
Сейчас мои глаза как камера без автофокуса: не могу долго (да хотя бы 3-5 сек) смотреть на одну точку, постоянно расфокусируется и фокусируется зрение. Что поделаешь, привыкать надо.
Как оказалось, лекарство не сразу действует. Лишь только через год этот "псевдомиелин" (моё тело стало воспринимать эту жидкость как будто миелин. Как будто показываешь быку фальшивую тряпку на растерзание) начал привлекать лимфоциты.
Впоследствии, обострения и вправду стали реже и долбили по менее важным органам, но есть моменты, которые теперь остаются неизменными. Теперь моя правая нога с колена до пяток дрожит и довольно сильно дёргается без опоры (на земле норм).
Отвечаю на очевидный вопрос:
- Как ты понимаешь, что возникло обострение?
Либо чувствую онемение чего-либо, либо понимаю, что тело где-то не так себя ведёт, либо ощущаю обострение в мышцах. У меня довольно часто обострялись ноги. Иногда от бёдер до пят, иногда чуть выше, иногда с колен начиналось.
Сжимаю мышцу ноги и чувствую, что внутри то ли сведено\зажато, то ли это мышца на ощупь не такая, как должна быть (очень трудно словами описать это).
Так как же дальше, никто никогда не вылечится?
Пока что так и есть :( Но! Врачи работают и пытаются решить проблему РС с двух сторон:
1) ищут полное лечение, чтобы в теле не вырабатывалась такая плохая кровь (лимфоциты. С такой болезнью донорство запрещено).
2) Ищут способ прекратить обострение так же быстро, как оно начинается. Обострение начинается за 1-3 дня, а проходит за 1-6 месяцев (и то, не всё полностью проходит).
Есть другой способ. Но это как Кот Шрёдингера. Касается он стволовых клеток. Либо овощ\смерть\не пойми что, либо полное/частичное выздоровление сразу. Мало кто соглашается на такое.
Добавлю, что не вошло в основную часть:
Также я делал процедуру "Плазмофорез", которую подробно описал тут:
Плазмофооез - сомнительная процедура, у меня их 3-4 было. Эффекта не дало вовсе, но это мне не дало, это индивидуальное.
В левую и правую руку втыкают по игле, толстой на вид и по боли, включают аппарат, и кровь начинает перегоняться с одной руки в другую, избавляясь по центру (в аппарате) от плазмы, которая попадает в набирающийся мешок на полу. Чистая кровь обратно идёт в другую руку, и процесс минут 30-50 длится.
Вся кровь физически не может перелиться, то есть перетекает и очищается часть, но этот процент очищенной крови кому- то, разумеется, помогает.
P.S. Потом, вставая, можно увидеть этот мешок желтого цвета, в котором "грязная" плазма твоей крови пойдёт на выброс.
Некоторые ответы на вопросы из комментариев:
• При этой болезни запрещён алкоголь, сигареты.
Ну, я от этого немного потерял, потому что никогда не пил и не курил)
• Права я смог получить, хоть с этой болезнью мед. справку почти не сделать (там тоже долго писать), но мой невролог дала наводку на человека, который мне её всё-таки оформил.
Кто-то водит с РС, имея ручные педали, кто-то вовсе не водит и даже ходит с большим трудом. Мне водить с самого детства нравилось и пока не испытываю никаких проблем в этом (тьфу-тьфу-тьфу).
Вот насчёт инвалидности я бы мог запилить отдельный пост. В конечном счёте мне дали 3 группу. Я бы не стал и вовсе её получать, если бы не этот лютый кризис.
• Про детей. Могу сказать (обрадовать больных), что шанс ребёнку (моему, скажем) получить РС составляет 2%, соответственно - это не является наследственной переходящей к потомству болезнью, шанс крайне мал. Хоть что-то...
• Многие спрашивали про зрение, расскажу и про это.
Лет с девяти у меня началось оно ухудшаться. Это передалось от родителей и не было необычным.
Под конец, годам уже к 22(рубеж такой), оно было -4.
Когда обострения и не было, я носил линзы - удобная штука. Но через 5 лет моим глазам стало оочень трудно носить линзы, и мне пришлось ходить в очках.
Как появлялась болезнь, зрение сперва не беспокоило. Стало, как я уже и сказал, двоиться в глазах, фокусировка нарушилась. Возможно от РС, а может и просто, но зрение с -3 до -4 под конец всё же и упало, а может от того, что я всё время ходил в очках, не знаю.
Имея РС, при одном из обострений у меня возникало чувство, что на доли секунд везде выключался свет, а потом сразу обратно включался.
Я понимал, что это проявляется болезнь (был момент обострения). Врачам такое толком не объяснишь. Сперва я вообще думал, что это проблемы с электрикой, но на улице такого быть не может, а происходило. К счастью, это вскоре прошло.
Я всегда хотел себе хорошее зрение. Пошёл в клинику, где меня полностью проверили, сказали: "Завтра ждём". На мой вопрос, можно ли делать лазерную коррекцию при болезни, врач опешил. Ответив: "Не знаю, я проведу консилиум среди наших врачей, и решим", я промучался пару дней. Потом доктор всё равно ответил всё то же самое, что они не в курсе, но сделать операцию, конечно, могут.
Тут я залип на пару лет (а зря). Когда столько времени уже прошло, я понял! "Эврика! Это же окулист не знает, надо у моего невролога спросить!" Невролог успокоила и сказала, что проблем с этим не должно быть.
И вот я в прошлом году сделал всё же себе лазерную коррекцию зрения.
Возможно, врач боялся больше моего в момент операции. (Про операцию можно рассказать, но, думаю, тут есть люди, поделившиеся этой информацией).
Теперь благодарности!
Огромное спасибо всем тем, кто подписался и прочёл мою историю.
Спасибо тем, кому было интересно, о чём же я имею в виду и тем, кто просил сделать пост -
#comment_79506695 #comment_79504349
Простите, если где повторялся. Прошу не пинать за столько информации, хотел всё и сразу.
Ах да, 25 мая во всём мире пройдёт ежегодный Всемирный день борьбы с рассеянным склерозом.
Надеюсь, не утомил.
Друзья, я вам всем раскрываюсь, говорю всё, что было и что есть. Если появляются вопросы - не стесняйтесь задавать, надеюсь, что на всё отвечу.
Прошу не обижаться на слог, какой есть...
