Генетика и дети⁠⁠

По просьбе @tanecVetra пишу пост о моей дочке, которой уже нет, но так на самом деле легче. Жили мы с бывшей женой и не тужили, воспитывали нашего (её) сына, работали, все было отлично и тут вдруг стало еще лучше, узнали что жена беременна. Я был на 7м небе от счастья, мой первенец, ура... Первого ребенка о котором писал выше, я воспитывал с 10 месяцев, другого отца он не знал никогда, да и я считал своим сыном его всегда.
Сходили на первые УЗИ, сдала какие то первые мало мальские анализы, а дальше работа, дом, беременность, на вопросы что нужно еще сдавать, проверяться, она отмахивалась мол сама все знает и сдает и т.д.
И вот наступил день родов, скорая, через час звонок "Все хорошо, здоровенькая девчуха, рост такой то вес такой то", я счастливый папашка полетел покупать что нужно по списку, памперсы, пеленки.
ПРошло 3 месяца, начались странности, то замирала надолго, то не хотела с рук уходить совсем, потом начались судорги, забили тревогу. Больницы как у всех, думаю об отношении говорить не нужно лишнего, подозрения на кучу болячек простых, беготня с миллионами анализов, подтверждения мелких, опровержения других, снова беготня. Паралелльно бабки, дедки, знахари, шаманы, "святые", крестины - утопающий хватает любую соломину, поверьте. А потом звонок глав врача центрального генетического центра Украины который заставил рухнуть все вокруг, одна фраза "Ваш диагноз повторился, гомоцестинурия и микроцефалия", были еще побочные незначительные, которые уже ничего не меняли. У Аськи участились судорожные припадки, очень жутко держать на руках своего ребенка и вдруг безо всяких причин у нее начинает "оплывать" левая часть лица и ручки с ножками выгибаются в другую сторону, бредовые мысли были "Будто невидимка выкручивает руки", но так на самом деле выглядело, после начались спонтанные остановки дыхания, первый раз разбудил меня крик жены "у нее губы синие" в 3 часа ночи, сон как рукой сняло, юлаго навыки медицины катастроф есть, окачал до приезда скорой, зашла бригада, полистали ее карту, развели руками "а что мы сделать можем?" и я ведь понимал людей, на самом деле что сделать могут обычные фельдшера если мозг ребенка "забывает" какдышать.... Много всего было, трудно писать об этом, потом пришло постановление от государства "ТРебуется круглосуточный медицинский уход", с каждым днем все сложнее было за всем успевать на самом деле, жили сменами с женой. Аську поместили в специальный реабилитационный центр - хотя чего там реабилитировать я не понимаю, я насмотрелся за несколько лет на бедных малышей с неизлечимыми болезнями типа нас или детей без конечностей, зачем их мучения продлевают исскуственно я не знаю. Это не милосердие, а бред какой то.
Со временем Аська менялась очень сильно, шла деформация костей и скелета, но я ее запомнил маленьким улыбающимся ангелом. С женой мы расстались, там длинная и непростая история. А Пару лет назад мне пришло смс "Ася умерла", похороны, слезы бывших родственников, заунывное поповье отпевание и маленький человечек с восковым лицом в гробу. Спасибо что марш не заказали, иначе бы я сдох.