Муж угасает на глазах1
Я знаю, читают многие, наверняка есть врачи, обращение к Вам : пожалуйста, помогите
Я не могу смотреть как мой любимый человек сохнет, чахнет, а я не знаю чем помочь.
Ходим по врачам с апреля 25 года, с июня забросили ОМС ходим платно. Нашли кучу всего, но диагноз так и не известен.
Сейчас: стабильно каждый вечер начинается температура 37,5-37,8, ночью постель просто мокрая, он сильно похудел ( больше чем на 10 кг, за месяц потеря 4-5 кг), слабость, сонливость (чуть походит и валится от усталости) , отекают суставы ног, руки и ноги какого-то синюшного цвета, раньше руки и ноги были горячими сейчас холодные и он сильно мерзнет (раньше тапочки не признавал, сейчас и спать ложиться в шерстяных носках), немеют пальцы и подушечки ног, ноги "дергает" как электричество.
Было подозрение на лимфому ходжкина, потому как на узи установили увеличение лимфоузлов и селезенки. Взяли на гистологию лимфоузел - отрицательно.
Я конечно очень рада, что это не рак, но что это? Легче ему не стало, температура, слабость, странный цвет кожи, по анализам крови - идет воспалительный процесс.
Были: в онкологии, в ревматолигии, у сосудистого хирурга, у невролога, нефролога, фтизиатра, инфекциониста.
В туберкулезном диспансере сдали ВСЕ анализы, в инфекционно тоже, ничего нет. А также на вич, гепатиты и герписы.
Сделали кт с контрастом - весь контраст собрался в лимфоузлах и затромбированных сосудах.
Записались к гематологу.
Куда податься?
Скорее всего, речь идёт о системном воспалительном процессе, который может быть:
-хронической инфекцией (в т.ч. туберкулёз, вирус Эпштейна-Барр),
-системным васкулитом или другой аутоиммунной болезнью,
-гематологическим заболеванием на совсем ранней стадии (нужно исследовать костный мозг).
Куда идти:
Инфекционист широкого профиля — в идеале в стационаре при инфекционной клинике.
Нужно исключить туберкулёз, ВИЧ, вирусные гепатиты, микобактериальные и другие хронические инфекции.
Важно:
КТ грудной клетки и брюшной полости с контрастом (лимфоузлы, очаги, селезёнка, лёгкие).
Посевы крови, мочи, мокроты, желательно — трижды.
Анализы на Эпштейна–Барр, ЦМВ, токсоплазмоз, боррелиоз, бруцеллёз (IgM и IgG).
Тест на туберкулёз (IGRA или квантифероновый) — даже при чистой флюорографии.
Гематолог (не просто онколог) — в идеале в НМИЦ гематологии (Москва) или ближайшем областном центре.
Просить расширенный анализ крови с мазком, миелограмму (исследование костного мозга), иммунограмму, С-реактивный белок, ферритин, ЛДГ, β2-микроглобулин.
Эти показатели часто помогают поймать системные воспалительные или гематологические процессы, которые не видны на гистологии одного лимфоузла.
Ревматолог — но уже не в обычной поликлинике, а в системном центре (например, Институт ревматологии им. В.А. Насоновой).
Просить обследование на васкулиты и системные аутоиммунные заболевания:
ANA, ANCA, анти-dsDNA, анти-RNP, анти-SSA/SSB, ревматоидный фактор, комплемент C3/C4, криоглобулины.
Если есть синюшность и похолодание конечностей — сделать капилляроскопию ногтевого ложа и проверить синдром Рейно.
Эндокринолог — исключить гипотиреоз и надпочечниковую недостаточность:
ТТГ, Т4 свободный, кортизол утренний, АКТГ, электролиты.
Когда нужно действовать срочно:
-температура поднимается выше 38 °C и не сбивается,
-выраженная тахикардия,
-сильные отёки, затруднение дыхания,
-усиливающаяся слабость, потеря сознания - нужна госпитализация, желательно в многопрофильный стационар (инфекционное или терапевтическое отделение), где можно сразу подключить гематолога и ревматолога.
Удачи!
@NalaV, пожалуйста, сделайте УЗИ сердца для проверки на эндокардит!
У меня было абсолютно всё тоже самое с мая этого года, "стабильно каждый вечер начинается температура 37,5-37,8, ночью постель просто мокрая, он сильно похудел ( больше чем на 10 кг, за месяц потеря 4-5 кг), слабость, сонливость (чуть походит и валится от усталости) , отекают суставы ног, руки и ноги какого-то синюшного цвета, раньше руки и ноги были горячими сейчас холодные и он сильно мерзнет (раньше тапочки не признавал, сейчас и спать ложиться в шерстяных носках), немеют пальцы и подушечки ног"
Ходили с женой по всем врачам полтора месяца, пока случайно не попали к терапевту через дмс которая отправила на узи сердца с подозрением на эндокардит. Что подтвердилось и меня экстренно госпитализировали по направлению из поликлиники на следующий день. Пожалуйста проверьте этот вариант, мы прошли очень много врачей и сдали анализов, чего только не пытались ставить, а в больнице по самообращению делали вид что я симулирую. Если нужно расскажу подробнее про свой случай.
Если эти симптомы наиболее остро проявляются только вечером-ночью, то может это не болезнь, а что-то конкретное связанное непосредственно с вечерним досугом/постелью или чем-то еще?
У меня некоторое время было не так тяжко, просто ночью почему-то практически задыхался. Я довольно чувствительный к токсичным газам типа дыма, выхлопов и т.д., маленькие концентрации на раз чую, с большими просто тяжело дышать. Так вот, дышать было тяжело так, как если бы в помещении рядом автомобиль работал - но каких-то посторонних запахов я не чувствовал, жена каких-то проблем и изменений не замечала. Сушило носоглотку чуть ли не до кровотечения. Пытался закрывать лицо одеялом и дышать через него - эффекта практически ноль. Думал что дело во влажности, вешал мокрое полотенце рядом с головой - как-то помогало, но не сильно, ну и оно имело тенденцию высыхать. Впоследствии у меня по утрам начало заплывать лицо и глаза, в голове туман, первые полдня на работе вообще не мог ничего делать, пока в себя приходил. Воспалялись дёсны, иногда глаза резало.
Оказалось, несколько факторов. Первое - это кремниевый кошачий наполнитель. Он давал мелкодисперсную пыль, которая поднималась когда кошка копала лоток, и на запах на фоне обычной домашней пыли практически не чувствуется. Скозняком с ванной её тянуло не всегда, но кошка приносила скорее всего часть на лапах и оставляла на постели или в окрестностях, подозреваю. От этого - и удушье, и сухость.
Когда это обнаружил, хорошо убрались и избавились от этой пыли, обнаружился второй фактор - плесень. Причем в довольно хитром месте - прямо в кране раковины. Жена её не чувствовала, и я тоже не чуял по утрам из за пересушенной носоглотки когда пытался умыться и хоть как-то прийти в себя - в итоге эта дрянь попадала в глаза и слизистые с закономерным итогом. Как только отдача от наполнителя сошла на нет, я просто почуял что от воды пахнет плесенью - и проверил что только из одного крана. Сразу же этот кран был забанен - и эффекты любого утреннего недомогания окончательно сошли на нет.
Я понимаю что мой случай не настолько серьёзен, у меня не было температуры и воспаленных лимфоузлов, но я вполне допускаю что если бы не принял меры, то и у меня бы до этого дошло.
Аллерген или какой-то возбудитель воспалительных процессов может прятаться где угодно, включая личные вещи, и это может быть похоже на странную болезнь без явного возбудителя. Материалы одежды/аксессуаров, уходовые средства, какие-нибудь паразиты и вредители в мебели покусывающие вас пока вы спите, не знаю. Попробуйте более тщательно исследовать окружение, передислоцировать мужа на неделю в другое место с минимумом вещей, или как-то еще проверить наличие чего-то, что может вызывать подобные симптомы просто периодическим контактом с организмом.
- Гдеж вы раньше то были???
Перечитала посты, увидела рекомендации исследовать боррелиоз. При нем в месте укуса пятно характерное, уже бы увидели. Я бы подумала на анаплазмоз, бабезиоз...