1174

Ответ на пост «Быть отцом, это когда ты не помнишь, когда высыпался»4

А вот у меня двое. Старший мальчик в 4.4 до сих пор не говорит и плохо понимает обращённую речь. (Младшая дочь 1.2 уже пальчиком на все правильно показывает, а этот нет)
У неврологов мы прописались, логопеды психологи уже почти наши члены семьи.
не сказать, чтобы прогресса совсем нет, но у детей с рас все по своему.
Иногда руки опускаются, когда видишь, как к сыну на площадке дети ровесники обращаются, а он на них не реагирует.
носится по кругу, игрушки изучает, на качели забирается, но на детей пофиг.
Я две работы сменил за год уже, все ищу с подходящим уровнем дохода и при этом удаленку, чтобы можно было помогать супруге.
Наверное, мы бы и 3-х потянули, если бы старший нормиком был.
а может я просто малодушничаю уже.
Злиться я уже перестать, смирился, что он, наверное, будет всегда особенным.
Потихонечку строю с ним коммуникацию, по крупицам.
У нас есть одно слово - дай. Вот через него и общаемся пока.
Недавно научились прыгать на двух ногах- большая победа. Почти сразу стали ездить на самокате-тоже радость.
Указующий жест появился недавно чисто на потребностях-когда надо достать какую-нибудь еду.
Маленькие такие победы радуют, но разрыв конечно с нормотипичными детьми огромный. Я стараюсь не сравнивать но как тут не сравнивать-то?Волей-неволей все равно же видишь как они отличаются.
У нас весь дом в пособиях и методичках, читать не успеваем
И самая главная мечта чтобы мой сын как нибудь встретил меня в коридоре с криком "папка приехал" и начал мне рассказывать про свои успехи за день.
Не верю что так получится, но мечтать все равно никто не запретит.

Я вот прочитал как круто быть счастливым родителем, вот написал, что иногда это сопряжено с н ансами, так сказать.
Я ни о чем не жалею. Отмотать назад - все равно пошел бы за детьми, я без них уже не я.
А РАС мы если не победим, то скорректируем максимально.
Вот

207
Автор поста оценил этот комментарий
ответный пост

Сыну 7 лет, последний диагноз который поставили Умственно отсталый (с лёгкой на умеренную), первые звоночек начались в 2 года, не реагировал на речь, не смотрел в глаза, не реагировал на сверстников. В три года после всех комиссий и врачей получили инвалидность. Сразу встали в очередь в единственный инклюзивный садик в екб. Я практически сразу бросил работу, началась жизнь садик-занятия-дом-прогулки. Жену постарался оградить максимально (сохранить прежний порядок вещей), ходит на работу, общается с коллегами, отпускаю на корпаративы и ТД.

Почему? Потому что на занятиях постоянно вижу детей с инвалидностью, вижу измученных женщин которые уже тени себя, вижу когда мать приводит двоих на занятия, за этим просто сложно наблюдать, не хочу чтобы жена переживала подобный опыт.

Автор, я таких историй могу порассказывать, когда мать не даёт ребенку получить инвалидность, мол это ему будущее испортит или когда бабушка говорит учителю, завтра папа ребенка приведет на занятия вы ему не говорите что это АББА, мы ему не говорим что с сыном что то не так...

А с вами хотелось бы связаться или донести вот что:

-Обязательно идите к психиатру и начинайте процесс оформления инвалидности. Я не буду перечислять всех плюсов, но просто сделайте.

-Не старайтесь запихнуть ребенка в обычный садик/школу, советуйтесь с специалистами ПМПК и прочими. В идеале инклюзивный, но тут как получится.

-Не слушайте мам которые пишут НАМ ПОМОГ ОСТЕОПАТ, НАМ ПОМОГ ЛОГОПЕД. Это чисто женская тема, много общаюсь в разных клубах, всегда мама будет искать волшебную таблетку.

Дети с РАС развиваются скачкообразно, вкладывает вкладываешь, два месяца может не быть результата, а потом сходил на массаж, и вот сын подходит и САМ кусает яблоко. Но это не массаж помог.

Много очень букв, получается сумбурно но вы как то напишите мне, я уже 4 год валюсь в этом, если не советом, то хотябы примером каким поделюсь.

Показать полностью
комментарии (38)
206
Автор поста оценил этот комментарий
Сыну запустили речь в 4 года. Именно запустили, а не само пошло. Соответственно, отставание от ровесников по умственному развитию на 2 года. Нарушение коммуникации, имитация почти отсутствует. На площадке гуляет, как ваш. Беготня и никаких игр.
На внешний мир внимания почти не обрашал - скользнет взглядом - и всё. Из слов только звукоподражания и слог "ба" без привязки к чему-либо. Речь запустили с помощью логопеда ранней помощи. По остальным аспектам полный провал.
Невролог, психиатр, дефектолог, нейропсихолог, куча медикаментов - крупицы толка. Я уже готова была говно индийских коров жрать и сына кормить, лишь бы был эффект.
Сейчас страшную для, пикабушников вещь скажу. Видимый прогресс пошел после остеопата, а потом кинезиолога.
Сейчас сыну 8 лет. Пошел в общеобразовательную школу в обычный класс. Речь правильная, но с произвольной речью пока не всё гладко, тренируемся. Школьную программу пока тянет. Посмотрим, как дальше пойдет. Начал активно интересоваться окружающим миром, рассказывает, что было в школе. Это счастье
раскрыть ветку
51
Автор поста оценил этот комментарий

Давайте я вас мысленно обниму и пожелаю, чтобы у вас все получилось

Я не специалист, но в моем окружении есть знакомые с ненормотипичным ребенком, которые в 4 года радовались приучению к горшку. В 6 лет у логопеда учились правильно составлять фразы и окончания слов. А сейчас этот ребенок учится во 2 классе обычной школы по стандартной программе. Да, пошел на год позже, есть сложности с почерком, что-то получается лучше, что то хуже. Но прогресс колоссальный, для того, кто не знал ситуацию и наличие диагноза РАС - мальчишка, как мальчишка, со своими увлечениями. Почерк плохой - да у многих так, предметы не все даются хорошо - таких и нормотипичных хватает

раскрыть ветку
24
Автор поста оценил этот комментарий

Привет. У меня старшая дочь тоже со спектром, тоже до 4 не говорила. Главное, сохранен ли интеллект? Если да, то все преодолимо. Ей сейчас почти 18, она очень хорошо компенсировалась. Учится в лицее на математике-информатике, учится хорошо, не отличница, но твердая хорошистка. Говорит на 3 языках. Да, она конечно по развитию отстает и это явно, примерно по возрасту ей лет 10 сейчас максимум, ну если судить по социальным параметрам, дите дитем. Но с этим вполне можно жить. И жить самостоятельно. Очень помог театральный кружок, кстати. А в 6 лет стоял большой вопрос, примут ли ее в обычную школу, или только коррекция.даже мясо начала понемногу есть.

73
Автор поста оценил этот комментарий

Скорректируете. Мой ребенок с РАС благополучно учится в ИТМО на третьем курсе и прекрасно социализирован. Из всех проблем остались избирательность в еде и высокая сенсорная чувствительность. Но к 20 годам деточка уже умеет обустраивать для себя комфортную среду.

раскрыть ветку