takiedelaru

У Олега много идей: купить маме «дзип», поехать в парк кормить уток, очистить Мировой океан. Как все это сделать, он уже знает. Главное — не заболеть снова.

Позапрошлое лето у Олега было насыщенным: он ездил с мамой в лес собирать ежевику и ночевать в палатке. Но к осени стал уставать, шататься при ходьбе, спотыкаться на ровном месте, хотя к трем с половиной годам ему уже легко давались и походы, и пешие сорокаминутки до детского сада. Вика сразу повела сына к неврологам. Те ссылались на жару и причин для тревоги не находили. Но Олегу становилось все хуже — и через десять дней после первых симптомов мама привезла его в Детскую областную больницу Калининградской области. К этому времени мальчика уже рвало, он не мог ходить и сидеть.

МРТ-исследование показало, что дело было не в жаре — объемное образование в головном мозге, три с половиной сантиметра по наибольшей стороне. Тогда же, в детской областной больнице, Виктория узнала об организации «Верю в чудо». И позже написала им. Только попросила распространить информацию о том, что ее сыну нужна помощь, но в ответ «Верю в чудо» взяли Фоминых под опеку и теперь регулярно собирают деньги на лекарства, обследования и авиабилеты: к врачам в Петербург и Москву пришлось летать часто.

Фоминым дали направление в Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова, и Вика с сыном прилетели в Петербург. Из аэропорта сразу в реанимацию: утром Олегу поставили шунтирующую систему, чтобы снять отек мозга, а спустя несколько дней то самое образование удалили. Затем отправили на гистологическое исследование — узнать, что это за опухоль и как ее лечить. После гистологии Вика узнала, что у сына медуллобластома мозжечка и четвертого желудочка. Медуллобластома бывает разной, у Олега оказался самый агрессивно растущий подтип, метастазы проросли по всем оболочкам головного и спинного мозга. Так в сентябре 2018 года Вика с сыном попали в отделение онкологии центра Алмазова.

Справляться с хронческим стрессом Вике помогал сон — она спала при любой возможности и называет это своим главным лекарством. А у Олега лекарства были другие. Сначала химиотерапия для удаления остатков первичной опухоли. Пять блоков по три курса, из них два — высокодозных. Во время «высокодозки» резко ухудшается иммунная защита, поэтому Олега с мамой поселили в стерильном боксе. Ребенку выходить оттуда нельзя. Маме разрешают только ненадолго пройтись по отделению — в халате, маске и шапочке. На месяц весь мир мамы и сына сузился до размеров этого бокса. Там они встретили свой самый невеселый Новый год.

Умению радоваться мелочам и терпению Вика научилась в детской больнице. «После операции Олежка много истерил, катался по полу в палате, трое взрослых врачей не могли его поднять. Но чего раздражаться на замученных химией детей?». Три недели Олег не ел — агрессивные лекарства высушили слизистую оболочку пищеварительного тракта. Все это время необходимые аминокислоты, белки, глюкозу он получал внутривенно. А потом еще неделю питался только мороженым: холодное лакомство снимало остаточную боль. «Я боялась, что после такой диеты будут плохие анализы. Но оказалось, что показатели крови на мороженом растут отлично».

На целых полгода отделение онкологии стало для Фоминых вторым домом. Впереди был еще заключительный этап борьбы с медуллобластомой — протонная терапия (один из видов лучевой терапии, применяется для лечения не основной опухоли, а метастазов). Тридцать три сеанса под общим наркозом Олег перенес молодцом. Снова понемногу стал гулять, с аппетитом есть и набираться сил для похода в лес. В конце апреля Олега и маму отпустили домой. А спустя год после начала болезни они снова отправились в лес, купались в озере и качались в гамаке.

Три недели назад Олег прочитал с мамой в энциклопедии, что Мировой океан загрязнен, — и вот новая идея: его нужно чистить. Уже знает как: Олег сам спустится на дно в подводной лодке и весь мусор соберет в тележки. «Это я хорошо придумал», — хлопает себе Олег.

Дома Олег снимает маску и шапку. Голова его кажется совсем гладкой, но это не так: уже начинает расти первый после химиотерапии светлый, почти младенческий пушок. Он еще напоминает о болезни, как и медицинская маска и шунт — резиновая трубка, которая проходит под кожей из головы за ухом, по шее и вниз, в брюшную полость. Ее не убирают, потому что эта операция после всего, что пережил Олег, лишняя. Сейчас к нему приходит волонтер-игротерапевт «Верю в чудо». Приходит с мешком развивающих игр и помогает Олегу заново осваивать моторику, подвижность, выносливость, память. И каждый раз Олег не хочет ее отпускать.

📷: Оксана Юшко для ТД

Кроватка Альфины стоит в самой светлой комнате деревянного дома — в комнате с окнами на улицу. Когда малышка впервые плакала семь часов подряд, соседи останавливались и спрашивали, зачем родители мучают ребенка. Но Альфину никто не трогал: она смотрела в потолок не моргая, а затем резко сжималась в комок и тряслась в судорогах.

Когда родилась Альфина, Сабина даже не успела выйти в декрет: дочка появилась на три месяца раньше срока. Килограммовый комочек ростом 35 сантиметров. Маленького синего «котенка» сразу определили в кувез в детской реанимации. Сабина в те минуты вспоминала слова врачей: главное, чтобы ребенок закричал в первые три минуты. Альфина не закричала.

Домой Альфина попала только через три месяца — как раз когда должна была родиться. С самого рождения у нее сильно прыгал пульс — так, что «все системы пищали». Медики говорили, что нужна операция на сердце в другом регионе. Но сердцу пришлось подождать: когда девочке исполнилось три недели, у нее вздулся животик и начался отек. У Альфининого кувеза собралась коллегия врачей, и Сабина поняла, что дело плохо. Дочку подключили к искусственной вентиляции легких. Из-за сбоев в кровеносной системе кишечник мог лопнуть в любой момент, но транспортировать Альфину было нельзя. Врачи честно сказали родителям: вопрос жизни и смерти. Те подписали согласие на операцию, зная, что прогнозы 50 на 50.

Когда Сабину пустили к дочери, то земля ушла из-под ног: шов на весь живот, посередине дырка, в которой видны кишки, а наружу торчит стома — следующие несколько месяцев Альфина могла ходить в туалет только через эту трубку. Питалась малышка через зонд и несколько дней была без сознания на наркотических обезболивающих. После того как в больнице разошлись швы, ей сделали вторую операцию — вывели трубку-стому пониже. Третья операция перед выпиской из роддома у девочки была на глазах — медики диагностировали риск отслоения сетчатки. Четвертую операцию Альфина перенесла позже, когда ей было полгода, — врачи сняли трубку-стому. Швы долго заживали, но малышка пошла на поправку.

После окончательной выписки из больницы Альфине назначили ноотропы — якобы для развития головного мозга. «Альфина у нас была как хрустальная вазочка, боялись на нее дышать». Через месяц девочку было не узнать. Тот день Сабина помнит по часам — как и все последующие. «Шестого июня нас долбануло. Три часа она плакала, не останавливаясь. Окна открыты, лето. Все соседи проходят, спрашивают, что случилось. Думают, наверное, ребенка мучают. А поначалу она у нас и не умела плакать-то — слез от нее было не дождаться».

Праздничный день 12 июня 2019 года Сабина запомнила особенно хорошо: дочь плакала семь часов подряд. Успокаивалась на несколько минут, только когда катали на машине. Между судорогами она лежала, глядя в потолок и не моргая. Тогда, считает Сабина, у дочери и произошел сильный откат в развитии. Девочка перестала хватать вещи ручкой, лежала не моргая, перестала улыбаться. Педиатры списывали приступы на колики и спазмы — после такой-то истории болезни. Только обезболивающие Альфине не помогали.

Однажды родители не вытерпели и вызвали скорую. Анализы не показали отклонений, и семья начала проходить всех врачей заново. Когда эндокринолог между делом бросил: «Может, вам голову лечить?» — Сабину передернуло: какую еще голову?! Накануне первого дня рождения Альфины родители все-таки решили сами сделать электроэнцефалограмму (ЭЭГ). Им принесли бумажку с результатами: эпилепсия. Отчаяние, боль, гнев — на себя и на врачей, которые три месяца лечили желудок и списывали все на последствия операции.

С новым диагнозом Альфина с мамой пролежали полтора месяца в казанской неврологии. Одна из соседок окончательно раскрыла Сабине глаза на то, что происходит с дочерью, — у ее ребенка эпилепсия была уже несколько лет. Сабина узнала о гормонах, которыми лечат эпилепсию. После того как эпилептолог прописал очередной дорогой гормон, семья взяла 50 тысяч в кредит. Пачки лекарства стоимостью 10—15 тысяч (при Альфининой пенсии в 15 600 рублей) хватало на месяц. Но от гормональной терапии Альфине не легчало. Нужно было двигаться дальше.

Когда дочери исполнилось два года, родители подсчитали, что на новую диагностику надо около 70 тысяч. Денег не было совсем, и Сабине посоветовали обратиться в фонды. Она долго не могла переступить через себя: просить было стыдно. В какой-то момент села и написала ради дочери письма в двадцать один фонд. Фонд «Плюс Помощь Детям» прислал ответ и всего за дни тря собрал Альфине необходимую сумму на все назначения эпилептолога, в том числе на консультации самого эпилептолога, каждая из которых стоит 10 тысяч рублей, а также на МРТ и ЭЭГ.

Специалисты фонда провели для родителей Альфины юридические консультации, научили брать письменные отказы, помогли и до сих пор помогают добиться получения бесплатных лекарств через суд. Минздрав отвечал Сабине, что противоэпилептический препарат для Альфины не зарегистрирован в России и закупить его не могут — это будет «нецелевое использование бюджета».

В сентябре Альфине исполнилось три. Пока она по-прежнему не говорит и не ходит. Но недавно на средства фонда проводили промежуточную диагностику — она показала небольшую положительную динамику. Возможно, у врачей получится побороть первопричину, которая не дает девочке нормально жить и развиваться.

📷: Кристина Сырчикова для ТД

Два года назад жизнь Коли Свиридова переплелась с болью. Но болезнь сделала его смелым и научила принимать все.

Коля Свиридов рос спокойным любознательным мальчиком, много читал и любил музыку. Папа работал агрономом, мама в поселковой администрации занималась вопросами сельского хозяйства. Жили они мирно и счастливо, пока в семь лет с Колей не стали происходить странные вещи. Вот, к примеру, пятна. Началось с маленького между глазом и переносицей, тогда врачи приняли его за аллергию. Пятен становилось все больше, очаги их — все шире, лечение не помогало, и только спустя три года стало ясно, что это псориаз. Когда с псориазом разобрались и более-менее выдохнули, обрушилась новая беда. Пришла она в понедельник, 4 марта 2019 года. Коле было уже 16 лет.

«Был понедельник — тяжелый день. Я отсидел пять уроков, а на шестом у меня начало темнеть в глазах — я не волновался: с кем не бывает? Поехал домой, начал переодеваться, чтобы пойти к репетитору по математике, и упал в обморок. Папа, к счастью, был дома, и вместо репетитора мы поехали в больницу».Если бы в тот момент у Коли взяли кровь, то она бы показала, что дела у парня ой как плохи, но кровь не взяли, а давление и температура были в норме — пациента отправили домой. Там все продолжилось: Коля старался резко не вставать и ходить так, чтобы в случае падения было за что ухватиться. Прошло 5 марта. 6-го начали адски болеть зубы — настолько, что невозможно было даже лежать на боку — чувствовалось давление подушки. Поехали с папой в стоматологию, но там ничего не нашли.

7-го марта боль из зубов сползла в ноги: пульсировала, била, колола и резала. А тут ведь праздники: в больницу только по скорой, а что там скажешь? Ноги болят? Значит, кости растут, в подростковом возрасте такое бывает. Никаких же видимых повреждений не было. На следующий день поехали на обследование в частную клинику. Там сдали все анализы, но опять — ничего. «Видимо, в них даже не смотрели, потому что, когда я уже приехал в детскую областную больницу, показатели в крови зашкаливали в сорок раз», — виновато улыбается Коля.

Свиридова положили на полное обследование — в тот же день боль проглотила Колю полностью. Трудно даже было понять, есть ли в организме место, которое не болит. Ни читать, ни смотреть фильмы он не мог. И спать не мог, потому что внутри его сжимало и сворачивало, словно Коля не человек, а полотенце. В пять утра он позвонил маме и задал всего один вопрос: «Я больше не могу терпеть, что мне делать?». Мама приехала, и вскоре их отправили в другую больницу — теперь уже онкологическую.

Пункция показала острый лейкоз. И восемь месяцев Коля с мамой провели в больнице. В боксе на две семьи: ребенок + родитель. Соседи приходили и уходили, а Коля с мамой оставались на капельнице. Вскоре Коля понял, что лучше этих людей, которые каждые две недели меняются в его боксе, глубоко в сердце не пускать — очень трудно потом расставаться. Еще понял, что дела у него идут не очень, потому что три химии не помогли, а после четвертой Коля «превратился в рыбу» — даже думать от боли не мог, только вращал глазами и просил вколоть ему хоть что-то, лишь бы все это закончилось.

Дополнительные анализы сделали в медицинском исследовательском центре детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д. Рогачева. Оплатил их воронежский фонд «ДоброСвет» — он помогает детям и молодым взрослым в возрасте до 25 лет с онкологическими и гематологическими заболеваниями. Помогает лекарствами, расходными материалами, но главное — исследованиями, которые часто нельзя сделать в региональной больнице. А чем быстрее их сделают, тем больше шансов на жизнь. Яркий пример — Коля. После уточненных анализов стало ясно, что у Свиридова другая разновидность лейкоза — лимфома Беркитта.

А уточнить успели благодаря «ДоброСвету», потому что у родителей Коли больших денег не было. Нет, они бы искали, занимали, брали кредиты, но время бы шло и шло. И шансы на выздоровление бы таяли. В октябре 2019 года Колю выписали в состоянии стойкой ремиссии. Это значит, что раковых клеток у Коли Свиридова больше нет. Но есть какие-то ограничения — вроде того, что ему нельзя пить кофе, перегружаться тренировками или подолгу быть на солнце. Но это такие мелочи!

📷: Кристина Бражникова

Сколько у Дианы было переломов? «После шестидесяти мы перестали считать», — отвечает очень смелый человек, Дианин папа.

Первые семь переломов Диана получила во время рождения — хрупкие кости крошечной девочки не выдержали прохождения через родовые пути. Врачи, увидев такого ребенка, тут же предложили родителям оставить ее и родить себе «здорового», но так вопрос в семье даже не стоял. Родителям было больно, страшно и безумно жалко свою девочку, хотелось ей помочь, но как правильно ухаживать, они не знали. 15 лет назад фонд «Хрупкие люди» еще не появился и про Дианино редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез, при котором костная ткань истончается и все время случаются переломы, информации почти не было. А стандартов лечения и реабилитации в России нет и сейчас.

Первые годы жизни Диана в прямом смысле слова провела в гипсе. Сначала в больницах, потом родители стали отказываться от госпитализаций и ухаживали за ней дома. Чтобы кости срастались правильно, девочку клали на вытяжку — подвешивали сломанную конечность. Пока зарастал перелом на ноге, ломалась рука. Иногда сразу в нескольких местах, часто со смещением. Ребра, бедра, пальчики — кажется, ни одной неповрежденной кости у нее не осталось. Сколько всего было переломов, посчитать невозможно.

Сейчас Диана совсем небольшого роста, и не сразу понятно, сколько ей лет, — люди с этим диагнозом высокими не вырастают. Но яркий макияж, модные очки в черной оправе, которые все время сползают на кончик носа, и она кокетливо поправляет их тыльной стороной запястья (на самом деле ей просто так удобнее, потому что из-за многочисленных переломов часть суставов работает неправильно), уверенный и даже дерзкий взгляд выдают в ней подростка.

«Мне не нравится, когда меня начинают опекать, я абсолютно нормальный человек! Меня можно обнимать, можно пожать мне руку, меня не нужно бояться сломать. Но когда я прихожу в школу с гипсом, друзья сразу вспоминают, что я хрупкая, и боятся дотронуться. Меня это раздражает». Диана хитро улыбается и рассказывает, как недавно поссорилась с мальчиком в классе и «дала ему леща». И в споре победила, и рука не сломалась. «Люди не понимают, что, если кость станет тонкой, она сломается в любом случае, и это не зависит от того, тронет меня кто-то или нет».

В комнате Дианы много фотографий — на Красной площади с друзьями, в школе с классом, на прогулке, в кино, в «Макдоналдсе», на море, в лагере фонда «Хрупкие люди», куда она ездит два раза в год. Девочка живет интересной, насыщенной жизнью, за которую много лет боролись ее родители. «Нам было очень важно отдать ее в школу, чтобы она училась с другими детьми, общалась, заводила друзей. Было трудно представить, как Диана с ее характером может всю жизнь просидеть дома, — вспоминает Вячеслав. — Но в Нижнем Новгороде, где мы тогда жили, никаких условий для детей с инвалидностью в школах не было. И мы носили ее на уроки на руках — первые два года я, потом еще два года — бабушка. Приносили в класс, сажали на стул. Во время урока ждали в коридоре, а на переменах бегали с нею на руках с остальными ребятами».

Днем Вячеслав ходил со своей хрупкой малышкой в школу, потом работал таксистом, сторожем, кем придется. Его зарплата сокращенного военнослужащего была 15 тысяч рублей, а на Дианины капельницы, которые укрепляют кости, нужно было 18 тысяч раз в четыре месяца. Получить лечение бесплатно невозможно и сейчас — препараты, которые назначают таким детям за границей (бисфосфонаты), в России не сертифицированы. О них знают немногие врачи, а родители узнают от сотрудников фонда «Хрупкие люди». Получается, что состояние ребенка полностью зависит от благосостояния семьи и от готовности родителей «пробивать головой стену». Для папы и мамы Дианы преград не существует.

Получив квартиру, Вячеслав демобилизовался из армии и устроился на работу в финансовый контроль. Сначала в Нижнем Новгороде, а потом и в Москве. «Было ясно, что дома оставаться нам смысла нет. Там она никогда не сможет быть самостоятельной — просто в городе нет условий. И мы переехали. Нашли школу с доступной средой, сняли квартиру неподалеку и купили ей первую коляску. Она была очень горда, что теперь сама все может», — рассказывает Вячеслав. Сейчас папа выбирает для своей любимицы институт. Диана хочет быть то журналистом, то режиссером-постановщиком, то бьюти-блогером. Но приходится думать не о том, какое выбрать направление, а о том, есть ли в здании доступная среда.

Диана заканчивает девятый класс, и на выбор профессии время еще есть. А пока что ей предстоит операция в Германии. У девочки сильный сколиоз — позвоночник изогнут волной, и, если его не укрепить, станет еще хуже. Семья накопила денег и на саму операцию, и на дорогу, и на проживание. А если будут осложнения или план лечения изменится (что возможно), то на помощь придут «Хрупкие люди».

📷: Станислава Новгородцева для ТД

Ни один врач не мог помочь Алексею. Он без конца ломался. Медики не понимали, чем он болен. Алексею пришлось пройти «ад» и «жуть», чтобы встать на ноги.

«Хрупкий» — последний эпитет, который приходит в голову при виде сорокалетнего Алексея. Он все делает быстро, ловко и уверенно: ходит, говорит, водит машину. А еще пишет маслом завораживающие морские и реалистичные урбанистические пейзажи, проводит мастер-классы по живописи, выполняет сложные заказы в онлайн-студии графического дизайна. У Алексея — несовершенный остеогенез пятого типа. Это генетическое заболевание, при котором в организме нарушена выработка коллагена, а из костей вымывается кальций. Результат — человек ломается от любого неловкого движения. Поэтому Алексей действительно хрупкий.

В его родном Сочи о таком редком заболевании не знали. Каждый раз семья проходила один и тот же круг: перелом, гипс, уколы, месяц без движения у мамы на руках, кратковременная свобода, перелом и все сначала. Мама, преодолев страх, все же отправила «хрустального» сына в школу, и в целом жизнь от перелома до перелома была более-менее обычная, временами даже счастливая. Одноклассники, правда, боялись необычного мальчика, избегали: вдруг сломается — неудобно будет. Алексея позиция изгоя не устраивала: в попытке показать свою «нормальность» он провоцировал конфликты, один из которых поставил на обычной — счастливой — жизни крест. Драка, перелом бедра, гипс, контрактуры. Ноги перестали гнуться, в жизни Алексея начался настоящий ад. Врачи по незнанию действовали топорно, «хрупкий» мальчик превращался в инвалида.

«Ноги у меня согнулись — и все. А потом их стали выпрямлять, без всяких уколов. Я был в поясном гипсе, жуткие пролежни. Это был ад. Ногу через боль разогнули, и эта боль сохранялась, и я лежал на кровати в этом гипсе. Это было жутко просто. Я кричал, плакал. Они (врачи) пытались через боль ее выпрямить. Позже я пошел в школу, с костылями. Садился за парту, сидел эти сорок минут, и у меня опять все возвращалось — приходил домой и выпрямить не мог. В итоге ноги мне совсем перекрутило, я превратился в лежачего. Мне было десять лет», — вспоминает Алексей.

Постоянная боль выматывала, но самые острые страдания Алексею доставляло одиночество. Из дома он почти не выходил, друзья заглядывали нечасто. Лежа в четырех стенах, Алексей стал рисовать. Наивное увлечение переросло в настоящую страсть, которая после школы привела Алексея на отделение живописи в техникуме реабилитационного центра для инвалидов. Несмотря на успехи в творчестве, жизнь в техникуме, к которому Алексей никак не мог адаптироваться, напоминала концлагерь.

«Он (техникум) интернатного типа, я там пять дней в неделю проводил, сначала лежал в палате и рыдал, думал, что меня в интернат сдали, я никому больше не нужен. А потом друзья появились, пришла Лена, и вообще жизнь наладилась. Я ее потом спрашивал: «А за что ты меня полюбила? Такой вот я весь невзрачный, ноги искореженные, на коляске сижу». Она говорила: “Ты веселый”». Через год после свадьбы у пары родилась дочка Лиза. Абсолютно здоровая.

Потом в его жизни появилась вторая очень важная Лена. Мама «хрупкой» девочки Елена Мещерякова в то время только-только создала первый в России специализированный фонд помощи людям с несовершенным остеогенезом. Елена сама нашла Алексея через общих знакомых, пришла к нему на выставку. Он стал автором первого логотипа «Хрупких людей». Через несколько лет Елена стала опорой и поддержкой Алексея, когда умерла жена, и для него, всегда вдохновленного художника, свет, казалось, померк навсегда.

Алексей боролся с отчаяньем как мог: молился, старался беречь себя, ведь он теперь один у дочки. Но чувствовал: этого недостаточно. И тут Елена Мещерякова, которая, кажется, чувствует своих «хрупких» подопечных на расстоянии, снова ему позвонила и предложила: «Леш, а приезжай к нам в лагерь?» Так Алексей впервые оказался в одном из реабилитационных лагерей фонда «Хрупкие люди», где диагноз — не приговор и не клетка, из которой нет выхода, а знак принадлежности к большой семье, где тебя понимают и принимают безоговорочно. Жалеть себя было некогда — Алексей приехал в лагерь в качестве наставника, давал ребятам уроки живописи. Он помогал лагерю, а лагерь — ему. Вернулось ощущение собственной нужности, важности, общей цели, дружеского плеча. Плеча, которое ему всегда подставляла жена — его тонкая, нежная Лена.

Фонд «Хрупкие люди» под руководством Елены Мещеряковой ежегодно организует реабилитационные лагеря для детей с несовершенным остеогенезом и их родителей. Здесь есть все, что им нужно и чего так не хватает в обычной жизни: они купаются в море (многие — впервые), снимают клипы, поют песни, заводят друзей и обсуждают то, что обычным сверстникам не объяснишь. А еще получают квалифицированную медицинскую помощь: в лагерях работают врачи-реабилитологи. Родители ходят к психологу, проговаривают все самое острое и наболевшее, учатся более чутко взаимодействовать со своими «хрупкими» детьми.

📷: Мария Ионова-Грибина

Татьяна хотела родить ребенка с тех пор, как ей исполнилось двадцать с небольшим. У нее есть любящий муж, оба они — медики. Десять лет у них ничего не получалось. Как и положено врачам, к проблеме они отнеслись спокойно и пошли делать ЭКО. Со второго раза тест выдал две полоски. Оказалось, что Татьяна беременна двойней, девочками. На скрининге выяснилось, что у одной из девочек расщепление позвоночника, spina bifida, редкий и коварный недуг.

Как говорит Татьяна, переводим с медицинского на человеческий: расщепление позвоночника — это деформированный спинной мозг, который торчит из спины в виде грыжи или, напротив, выглядит как дырка в спине. Порок неизбежно сказывается на подвижности, и человек с таким диагнозом может быть парализован ниже пояса или быть сильно ограничен в движениях. Также часто возникают проблемы с кишечником, мочевым пузырем, почками, и человек с таким диагнозом не может контролировать собственный туалет. Внешне же дело поправимое: первая операция у ребенка должна быть проведена еще внутриутробно, еще ДО рождения. А если не внутриутробно, то в первый же день жизни.

После постановки диагноза Татьяне предложили прервать беременность. Но она отказалась, ведь одна из девочек была совершенно здорова. За пару дней до родов — стандартная процедура, врачи прослушивают сердцебиение детей, готовят роженицу к плановому кесареву сечению. Во время процедуры Татьяна услышала, что что-то не так: отчетливо стучало лишь одно сердце. Ее успокоили: дескать, все нормально. Но в итоге здоровая девочка родилась мертвой — обвитие пуповины, асфиксия. Ее забрали и увезли, и даже не сказали маме, что она имеет право ее похоронить. Вторая девочка, с расщеплением позвоночника, выжила, и ее тут же отправили на хирургический стол. Татьяну после выписки радовало только одно — операция у ее дочери прошла успешно. Девочку назвали Юлей.

Жизнь матери ребенка со spina bifida полностью подчинена расписанию малыша — на долгие годы. Социальная жизнь семьи тоже стремится к нулю — дни и месяцы проходят за собиранием справок, поездками по больницам и врачам. Семье пришлось признать — да, ребенок с инвалидностью. Для этого надо побороть внутренний стереотип, одолеть некую преграду — потому что даже для Татьяны слово «инвалид» казалось чем-то, от чего веет безнадежностью. И для мам и для пап это удар. Сколько угодно можно кривить душой, но это так.

И все это — не новости. А вот страшная штука — мамы детей с инвалидностью выгорают. Это говорит Татьяна. Представьте: жизнь замкнута на особом ребенке. Друзья, гости — все это редко, этого стало мало. Сил нет, зато есть опустошение, чувство вины и неясное будущее. Даже прогулки на детской площадке с ребенком, который «не такой, как все», оборачиваются новыми уколами для психики. Фраза, которую Татьяна слышала не однажды: «За что вам это?».

Юля не ходит — пока. Но она не лежачая, она, например, может держаться за заборчик и стоять. Ровно так, как Юля постепенно научилась подтягиваться на заборчике, Татьяна научилась жить иначе. Она обратилась за помощью, начала принимать антидепрессанты и не стыдиться этого. И в ее жизнь вернулась способность получать удовольствие. Войну за справки и любое взаимодействие с не самыми развитыми институтами чиновничества Татьяна перестала воспринимать как войну. Специалистов для Юли она нашла в разных городах. По иронии судьбы во время одной из медицинских поездок Татьяна поняла, что беременна. Родила абсолютно здорового мальчика. Такое вот чудо.

Татьяна — волонтер в фонде «Спина бифида», который в свое время помог и Юле. Заболевание редкое, поэтому функции фонда — не только собрать средства на адресную помощь, но и вести просветительскую работу. Фронт работ Татьяны — организация групп психологической поддержки родителям особых детей. По мере необходимости она помогает и индивидуально, не отказывает: «Сама через это прошла, надо протянуть руку другим». В общении Татьяна проста и легка, даже когда говорит на сложные темы. Она по-человечески просто объясняет родителям, почему так важно не пропускать осмотры, осваивать необходимые медицинские навыки, обсуждать с детьми в будущем особенности их здоровья и возможные риски.

А еще она допускает прерывание беременности при постановке spina bifida (а этот диагноз могут поставить на раннем сроке). Почему допускает? Прошла огонь и воду и понимает, что не все потянут, не всем обстоятельства и душевные силы позволят обеспечить должный уход такому ребенку. Если беременная ребенком с таким диагнозом девушка примет решение рожать, в фонде ее, безусловно, поддержат.

📷: Юлия Скоробогатова