Adel008

Пост без рейтинга

Привет, дорогие пикабушники!

Уже не один пост был написан на тему  Спинальной Мышечной Атрофии (СМА).Не плюсиков ради, а пользы для пишу этот пост.

Я являюсь волонтёром команды Анри Сурманидзе из Краснодара, ему 1 год и 5 месяцев и он болен СМА 1 типа. Это самый агрессивный и рано проявляющийся тип СМА. Сейчас Анри может есть только через гастростому, а дышать через трахеостому. За этот год с небольшим он перенес несколько общих наркозов, и провел несколько месяцев в палате интенсивной терапии вдали от мамы. Слишком много испытаний выпало на долю этого отважного малыша, не каждый взрослый смог бы внести.

На текущий момент Анри занимается при помощи туторов (это такие специальные корсеты, которые учат его мышцы сохранять вертикальное положение тела), проходит реабилитацию на массаже. Хоть это было не легко, он получил спинразу, однако это лекарство лишь тормозит развитие болезни, а не полностью останавливает. Такая терапия нужна пожизненно, препарат вводится каждые 4 месяца под наркозом и нет никаких гарантий, что государство будет продолжать обеспечивать его этой терапией всю жизнь.

Есть уже знакомое многим лекарство Золгенсма. Оно вводится однократно и останавливает течение болезни. Сейчас на территории РФ стоимость дозы 121 млн. рублей. Да, после него не станет все хорошо, как по мановению волшебной палочки, предстоит тяжкий труд, много реабилитации и тренировок. Но тем не менее это преодолимо, Анри сможет жить нормальной жизнью, у него очень высоки шансы даже встать на ноги и ходить самостоятельно.
Сбор идёт очень медленно. Уже год волонтёры непокладая рук трудятся над распространением информации, организацией офлайн мероприятий, благотворительных акций и прочего. По состоянию на 6 декабря собрано 13 236 168,14 рублей, это даже не 11%

Я пишу этот пост в надежде на дополнительную огласку со стороны сообщества Пикабу. А если среди моих 456 подписчиков найдутся неравнодушные люди, которые захотят перевести даже небольшую сумму, то я буду просто несказанно рада!

Вы можете задавать мне любые вопросы об Анри, его семье, состоянии или о заболевании в целом. Только прошу вас, не надо грязи и негатива. Для каждого волонтёра этот малыш уже стал родным, если вам не нравится, то просто пройдите мимо

Взываю к Силе Пикабу!!

Могло бы показаться, что это одно из классических произведений мотивационной литературы под авторством целеустремленного чернокожего, изможденного усердным и напряженным трудом на кофейной плантации и, наконец, разрубившим гордиев узел безнадежного рабства. А на деле это лишь записная книжка, замеченная мною на просторных полках одного из магазинов небезызвестной сети.

В продолжение к посту http://pikabu.ru/story/ne_razgovarivayte_s_neznakomtsami_432...

Прекрасным вторничным утром я, по своему обыкновению, спешила на любимую работу. Стрелки хронометров показывали 7.20 утра, я ожидала зеленого сигнала светофора. Тут, откуда ни возьмись, подходит ко мне молодой человек и с улыбкой на лице обращается:

- Здравствуйте, вы меня не узнаете?

В моей голове проскакивает целый табун мыслей! Разве можно вот так возникать и в 7 утра пытаться напомнить о себе человеку, не до конца разлепившему глаза после сладких ночных объятий Морфея?! Я отвечаю:

- Нет, не узнаю.

- А если хорошо подумать? – вопрошает он.

- Это вы тот самый Дормидонт, который донимает меня сообщениями? – с легкой надеждой на то, что это, все же, не он, интересуюсь я.

- Да. – с самодовольным выражением лица подтвердил он.

Тут надо сказать, что я держалась весьма достойно и даже не перетрусила. С абсолютным спокойствием в голосе парирую:

- Видимо я недостаточно ясно доношу информацию…

- А почему вы не отвечаете на мои сообщения?

- Потому что вы совершенно беспардонно врываетесь в мою жизнь и мне это не нужно.

- А почему вы не хотите дать мне свой номер телефона?

- Вы мне успели надоесть своими сообщениями, теперь хотите еще и по телефону довести?

На некоторое время меня таки спас зеленый человечек, забрезживший на табло светофора. Я сказала, что спешу на работу и, ускоряя шаг, перешла улицу, двигаясь в направлении остановки. Но мой, никогда доселе настолько не желанный, автобус все никак не ехал… Дормидонт, заметив мое присутствие, дождался следующего шанса перейти дорогу и снова меня настиг:

- Почему вы не хотите общаться со мной?

- Потому что я не хочу, разве этого недостаточно? У меня нет на это времени. Меня это не интересует.

- А у меня, зато, очень много времени, я каждый день в 5 вечера на Березовой роще, может прогуляемся?

Тут все мои внутренности начали вскипать! Серьезно?! Что творится в голове у этой особи? Как бы, начихать, что у меня нет времени и желания, у него то его предостаточно!! На двоих хватит!!

А далее последовал основательный и отрепетированный вынос мозга:

- Ведь я с вами нормально общался, ничего грубого не писал. *O_o REALLY?!* Я Вам писал еще в прошлом году, Вы меня игнорировали. Думал, через год вы одумаетесь…

ОДУМАЮСЬ?! Ты в своем уме вообще, мальчик?! Еще раз повторюсь, что чувство собственного достоинства отсутствует начисто. Нормально, подкатить к девушке пару раз. Даже немного странно будет, если она с первой попытки ответит положительно. Ну, три – максимум, потом отсекайся. Но это уже перебор, стоять и канючить, когда тебя уже отправили «прямо и немножко направо».

Тут, наконец, приехал мой долгожданный кортеж. Я в очередной раз попросила более меня не тревожить и поспешно направилась на работу, собирать остатки распавшегося на атомы мозга, так нещадно бомбардированного с самого утра.

По приезде на работу, естественно был собран «бабсовет», и утреннее происшествие было вынесено на повестку дня. Было предложено несколько вариантов решения данной проблемы.

Вариант отшить его, сказав, что я выхожу замуж, был мною отвергнут по причине того, что не его это собачье дело. А также, звучало бы это весьма странно, мол, вы очень приятный и интересный молодой человек, но так вышло, что судьба моя уж решена и я обещана другому!..

Писать заявление в полицию о преследовании, на мой взгляд, тоже бессмысленно. Я предвосхищаю реакцию: «Ну тебя ж еще не убили. Как убьют, так приходи».

Говорить папе я тоже не стала, потому что у папы есть два аргумента – неудержимый темперамент и ружье в сейфе. И в данной ситуации я не преувеличиваю на капли.

Остановилась на том, что сообщу о его действиях моей уже не так горячо любимой соседке, чтоб при повторении подобной херни это не было для нее откровением и она бы смогла воздействовать на него посредством его же родителей.

Сказано – сделано. Пална смотрела на меня непонимающими и полными удивления глазами и говорила: «Как же так? Никогда бы про него такого не подумала… Всегда такой скромный, слова лишнего не скажет…». Но с пониманием отнеслась и сказала, что при возникновении еще одного инцидента доложит маме и она ему сделает «а-та-та».

Я понять не могу, она считала, как он должен себя вести с восьмидесятипятилетней старушкой? Типа: «Слышь, Пална, есть чё по семкам?».

После этих событий я стала жить спокойно.

Но недолго. Одну неделю.

Продолжение следует.

Есть у меня соседка, бабуля восьмидесяти пяти лет. Выросла я, можно сказать на ее глазах, а позже, уже в студенческие годы я была ее опекуном, помогала по мелочи, она с этого даже какую-то копеечку имела от государства. В общем отношения у нас всегда были весьма теплые.

Так как мне уже двадцать четыре и (о ужас!) я все еще не замужем, она очень сокрушается по этому поводу. И решила, значит, предприимчивая старушка прошедшей весной взять ситуацию в свои руки. Звонит мне однажды и просит спуститься к ней. Я, в свою очередь, думаю, может помочь чего надо, и без задней мысли спешу на помощь. Но, как оказалось, роли я немножко перепутала, и помочь хотела она мне… Начинает разговор таким заискивающим тоном на тему, нет ли изменений у меня в личной жизни. И, получив отрицательный ответ, начинает благостно повествовать о том, что, мол, есть у нее на даче соседи, очень хорошая семья. Все такие интеллигентные и положительные… А, самое важное, что есть у них сынок, лет тридцати, тоже исполненный всяческими добродетелями, и работает к тому же в той же сфере, что и я. Можно, спрашивает, дам ему твой номер телефона, вдруг что у вас получится?.. Я к сводничеству, прямо сказать, отношусь крайне пренебрежительно. Да и в довесок ко всему, раз уж он такой замечательный, что ж до сих пор его какая более расторопная девица не сцапала?.. Подозрения захлестнули мой несчастный и одинокий разум, и я попросила номер моего телефона кому попало не распространять, а если уж он не дурачок, то сможет меня по фамилии найти в социальных сетях. А там уж я погляжу на него, да и решу, на выданье я дама, аль иначе как...

Результатов сватовства долго ожидать не пришлось, вскоре стучится мне в друзья-товарищи парниша, будем ласково называть его Дормидонт. Как только я портрет его увидала, так сразу и обмерла!.. Но, думаю, нельзя так сразу о человеке строго судить, глядишь, душой красен человек. Добавила. И давай он мне весточки строчить да сообщеньица. Я уже давно поняла, что грамотность ныне невиданная роскошь, потому не жду ее нарочно, но в данном случае нервные подергивания глаза мне были обеспечены с лихвой. Для меня уж не осталось сомнений, что никакой интеллигентностью тут и не пахнет, а вовсе наоборот, посему я, не разводя длительных дискуссий, дала понять, что общаться я более не намерена. Но не тут-то было! Дормидонт оказался на зависть упоротым упорным. К величайшему сожалению, переписка с ним на данный момент утрачена, но, можете поверить, он каждый день исправно интересовался как у меня дела и рассказывал о прошедшем дне, получая в ответ глухое молчание. Тогда мне уже показалось странным его поведение и отсутствие чувства собственного достоинства. Он систематически строчил, чем порядком меня достал, потому из друзей я его удалила, уповая на то, что это однозначно даст ему понять, что продолжения не будет. Сработало. Целый год я не испытывала никаких беспокойств, пока не наступил ясный и цветущий май нынешнего года…

В течение нескольких дней мне приходили сообщения от Дормидонта, которые я, судя по всему, абсолютно безуспешно игнорировала. Редакцию автора я решила сохранить, дабы не быть голословной.

Хочется отметить, что данный экземпляр обладает какой-то новой и шокирующей методикой пикапа…

Эта ситуация уже начала меня подбешивать, потому было принято решение максимально холодно, но с чувством такта дать человеку понимание того, что ожидать тут нечего. После чего последовала вовсе неадекватная реакция…

В общем, стоит ли комментировать содержание сообщений я даже не знаю. Знаю одно – в отношениях с соседкой у нас еще будут некоторое время заморозки. Спасибо, Пална, услужила…

Дальше – больше. Продолжение следует…