Здравствуйте, пикабушники!
Я пришла на пикабу в октябре 2019 года, когда пыталась найти какую-то информацию от реальных людей про то, как они столкнулись с раком, как лечатся, как справляются.
Гугл мне подкинул (помимо онкобудней в жж), пост @HillMann, зашла, прочла, меня история тронула и стиль повествования обнадежил, многое поняла для себя (как мне кажется), в общем то лично я на пикабу зацепилась благодаря в основном постам и ждала их каждый раз.
Потом по тегам познакомилась и проживала историю Григория Кирьякова, к сожалению закончившаюся так рано и так нечестно.
Еще в этом абзаце хочу отметить посты "Онкология глазами близких" @Ayavrik67
Я от души сильно благодарна этим людям, и всем, всем, кто пишет о своей жизни под страшными тегами онкология и рак. Я желаю всем здоровья!
Hillmann как-то сказал, что рак - это как придти на крутейшую вечеринку, которая тебе нравится, и узнать, что тебе вроде вот-вот нужно уходить, а ведь тебе ну так не хочется. Не знаю почему, но именно эта фраза именно в его интерпретации помогла многое прочувствовать.
А еще где-то прочла фразу, что пока у тебя есть родители, ты защищен от любых ветров.
Я хочу здесь написать историю одной болезни, которую я прожила вместе с моим папой. Во многом потому, что мне некому выговориться, а сейчас я в этом нуждаюсь. Я все время болезни старалась быть рядом. Но проходил через все именно он. Смелый и даже в такой сложной ситуации он берег нас, свою семью.
Я буду писать все, что вспомню, каждый маленький нюансик. Может, проговорив это, прописав, я это смогу отпустить? Пережить. Получится ли у меня - не знаю, я никогда не писала на формуах. Пишу в основном для себя. Будет наверняка в основном негатив, не знаю.
У истории не будет счастливого конца. Читать или нет далее - решайте. Морали тут не будет, я просто хочу выговориться.
Каждая история индивидуальна, кому-то суждено выиграть, кому-то проиграть.
Я не врач, но посмею озвучить свой вывод. Лучшая защита - нападение. Рак лечится. Не бойтесь проходить обследования превентивно, особенно если вы в зоне риска.
Раз в 2-3 года лет с 40 неплохо бы делать кт, обычное без контраста. Узи. Ходить раз в год к гинекологу, сдавать мазки и делать кольпоскопию. Не бойтесь делать гастроскопию. Колоноскопию. Следите за соэ/срб. И если у вас есть родители - вы богатый человек, следите за их здоровьем, помогите им сходить к врачу, подскажите. Не курите! Спите ночью.
И исполняйте свои желания прямо сейчас, не откладывайте, балуйте себя, любите себя. Любите своих родителей, разговаривайте с ними, прощайте их, помогайте им. Все в мире в общем-то не важно, кроме людей, любимых. Завтра может не наступить. Здоровье - это свобода.
Болезнь это всегда нечестно.
_____________
Часть 1. То что мне хочется рассказать про здоровье до диагноза.
Мой папа всю жизнь проработал программистом на военном предприятии. Курил с 16 лет. Любил пожариться на солнышке летом, со времен службы в армии, три года офицером на корабле на Черном море. Занимался плаванием. Всегда был стройным, склонным к худобе. Папа любил читать, в моем детстве папа много гулял пешком, мог сходить в центр города пешком на рынок и вернуться обратно на своих двоих с сумками полными еды.
В конце 90х у папы стала периодически болеть шея и поясница. По ощущениям будто застудил, сложно было нагибаться-поворачиваться. Пояс из собачьей шерсти, сухое тепло итд помогали. Все проходило, потом возобновлялось. Но самочувствие как-то в общем было не такое бодрое, но и не ужас ужас. Папа ответственный, он начал ходить по врачам.
На работе ежегодно у папы проводилось обследование здоровья, флюорография чистая была кстати вплоть до выхода на пенсию. Говорят, так часто бывает, что раковые пациенты потом смотрят свои "чистые" старые рентгены и находят там то, что было незаметно, а вот сейчас разрослось.
Однажды обнаружилось, лет примерно 45 папе было (самое начало 2000), что у папы повышена соэ, при норме до 10, у него на фоне спокойного здоровья было 30-40. Одна врач, не знаю ее направленности, сказала тогда "уверена у вас рак, осталось только найти рак чего". Эта фраза никому не понравилась, дома все были в шоке. Это было в начале 2000х, денег не было, врачей толком не было. Ходишь туда-сюда от терапевта поликлиники к неврологу, на лфк, на рентген, на узи и все на этом. Никто ничего не говорит, все типа в норме, делайте массажи, а соэ это потому что просто так. Тогда не было такой доступности медицины и информации. И раз говорят что все нормально, значит нормально, хоть и как-то не очень.
Как-то мамина знакомая посоветовала ревматологический центр на Подьяческой. Папа сходил платно. Ревматолог быстро и в общем то на основании жалоб и анализа крови, поставил ему болезнь Бехтерева. Назначил противовоспалительное Сульфасалазин и обезболивающее Кетанов или Мовалис. Болеть стало вроде меньше и реже, соэ чуть понизилось, примерно до 20. Сульфу и Кетанов папа принимал до 2019 года без перерывов с некоторыми корректировками дозировок.
Спустя время мы думаем что боль и соэ - были первыми симптомами рака. На это две причины - первое, что не принимая ничего кроме сульфасалазина - папа не получил прогрессию болезни бехтерева, второе - что на развитие рака от первой клетки до заметного образования - требуется примерно 10+ лет.
Папа курил, появился кашель курильщика. Каждый год делал флюшки, с замиранием сердца ждали результат - там все чисто. Ура, курим дальше.
В 2014 году мы сьездили с папой в Турцию. Первый раз он там побывал, а ведь давно очень хотел. Мы прилетели в первый день как разорилась крупная турфирма через которую мы брали путевки, и узнали эту новость уже по прилету. В итоге это был туркиш отпуск по цене поездки в штаты, проживание в отеле нам пришлось оплатить дважды. Я заметила, что папа тогда ощущал некоторую скованность в спине, например, ему было неприятно скатываться с горки в аквапарке. На Турецких хлебосольных шведских столах папа был очень избирателен, ел немного и в связи с этим в общем-то и вес был ниже среднего. Мы думали, что он просто привередничает в еде. Мама и дома постоянно ругалась с ним на фоне его низкого аппетита. Теперь естественно мы считаем это также звонком болезни, отсутствие обычного нормального желания поесть.
В 2015 папа вышел на пенсию. Ну как, принудительно вышел, достигнув пенсионного возраста. Он посвятил своей работе всю жизнь, добросовестно выполняя работу даже когда предприятие испытывало трудности. В качестве зп в 90е папа месяцами приносил выданные на работе китайские шмотки вместо денег. Папа устроился тогда ночами охранять какую-то стоянку, чтобы были хоть какие-то деньги, а утром шел на работу и инженерил, и программил. Папка у меня вообще был педант, добрейший человек, надежнейший человек. Он был спокойным, рассудительным, главой семьи. Как слон, на котором крутится весь земной шар нашего мира. Дети, жена - мы чето все ругались порой, важничали, ворчали, а на деле ведь мы важничали только потому, что он давал нам такую возможность, быть такими какими мы хотим. Принудительный выход на пенсию его немного подкосил. В то лето он в основном сидел и читал. Выход на пенсию вообще штука не очень веселая.
В 2016 году мы с папой шли по улице, гуляли. И помню он мне сказал, давай пойдем помедленнее, чето мне тяжеловато быстро ходить в последнее время, как одышка, но вроде и нет одышки. Помню его глаза в этот момент, он как бы смотрел на меня с надеждой, что я не скажу ему, что это плохо. Он боялся рака. Всю жизнь курильщик наверное так или иначе боится узнать о такой штуке. Я в очередной раз сама испугалась, но засунула голову в песок. Ведь если нет диагноза то и рака значит нет. А если узнать о раке - то все, сразу умрешь. Дура. Успокоила его зачем-то тогда, что это просто от курения загрязнились легкие, что надо бросать, больше гулять. Да еще и его якобы болезнь Бехтерева не добавляет сил и активности.
Я заметила что делать какие-то вещи, например, нести что-то тяжелое, ему стало тяжелее, чем раньше. Тяжелее, чем мне самой это нести. Я от этого злилась. Злилась потому, что боялась. В детстве я спала с папой в одной комнате и часто просыпалась ночью и проверяла, дышит ли он. Я очень боялась. Всегда за него боялась.
Кстати еще симптомом я считаю то, что психологически папа был несколько угнетен. Вот вроде все как обычно, ну немного аморфный, ну несколько ленивый. А ведь это редко именно черта характера. Лень, нежелание что-то делать - это зачастую симптом. Не только рак, но отметить стоит.
В 2019 в августе вся наша семья заболела гриппом. Все поправились за 2-3 недели, а папа продолжал кашлять, закашливаться, причем так, что иногда казалось, что он выплюнет свои легкие. Одни антибиотики сменяли другие, ничего не помогало толком. Потом вроде прошли все симптомы, кроме кашля, но еще стала болеть левая рука и грудь слева. Районный терапевт не особо парилась, ничего не назначала. Типа ждите само пройдет, температуры же нет. Ну а мы что, мы послушные, мы ждем. Но тут присоединилась потливость, причем такая, что подушка мокрая насквозь. Мы успокаиваем себя, что это от гриппа, токсины выходят, да. И пот такой вонючий, с сильным запахом горьким. Необычный.
Через месяц у папы был день рождения. Я увидела его совсем другим. Обычно веселый, он весь праздник просидел в кресле, цвет лица серый, угнетенный.
Вечером после праздника мы поговорили с мамой и решили отвести насильно папу к платному врачу. Куда идти мы не знали, решили начать с ревматолога, у которого папа наблюдался по болезни Бехтерева, но у которого давно не был. Я позвонила для записи в ревмацентр. Оператор ревмацентра по телефону сказала, что на первичном приеме нужно иметь свежий рентген грудной клетки и анализ крови. Утром мы приехали в платный центр, папа сдал кровь. Потом мы пошли на рентген. Перед нами в очереди на рентген был один парень. Он быстро зашел и так же быстро вышел, центр платный поэтому ему через минуту вынесли заключение с печатью "без паталогий". Я почему-то это заметила.
______________
Часть 2. Как мы узнали.
Папа зашел в рентген-кабинет. Я ждала в коридоре. Все жду жду, думаю, чего так долго. И тут вместо папы почему-то выходит женщина рентгенолог с огромными глазами. Шепчет мне "у вашего папы огромное затемнение на верхней доле легкого". В тот момент я где-то внутри поняла, что начался ад. Но я постаралась рентгенолога и себя убедить, что вот, папа только что переболел гриппом, это же наверное пневмония. Такое же бывает. И тетечка вроде даже сама стала так думать. А ведь если так думает врач, то рака нет, он пропадает от мыслей врачей, видимо думала я. Я попросила женщину не пугать папу своими огромными глазами, и я сама сказала папе, что на легком есть затемнение, надо пойти к терапевту, может пневмония.
Дело было уже ближе к концу рабочего дня. Мы сели в машину и просто молча сидели какое-то время. Потом я начала обзванивать платные центры, куда бы можно было бы попасть к терапевту прямо сейчас. Везде запись была возможна на хз когда но не сегодня. Среди прочего я позвонила в одну горбольницу в отдел платных услуг, описала ситуацию и очень милая женщина лично договорилась с врачом из терапевтического отделения дневного стационара, что та нас подождет и примет. Мы примчались туда как молнии, я еле сдерживалась, чтобы не проезжать на красные светофоры. Женщина-врач средних лет, внешне очень приятная, посмотрела снимки, послушала папу (хрипов не было), выслушала меня, дурочку, которая рьяно защищала свое мнение, что это пневмония. И назначила пройти капельницы у них в дневном стационаре, 10 капельниц, ежедневно, с антибиотиком и витаминами. Говорила, что у курильщиков пневмония какая только ни бывает, обычно снизу пневмония, но у курильщиков может быть и сверху и в середине. Сказала также, что вот медицина - это не точная наука, а наука исключений. Сначала исключаем пневмонию, капаем антибиотики и через 10 капельниц делаем кт. Я спросила чего бы сразу не сделать кт? Но ответ был, что попробуем так как она говорит, кстати капельницы стоили 12 тысяч. 12 тысяч - да не вопрос, лишь бы не рак.
Папу сразу же повели делать капельницу. Я сидела рядом с ним, его всего трясло. Я спрашивала, папа, почему тебя трясет, тебе нехорошо? Он отвечал все хорошо, у меня так бывает, замерз. Пока капались, говорили с ним, он сказал что это первая капельница в его жизни. Я только спустя время поняла, что та дрожь была от страха. Мой любимый сильный папа дрожал от страха. Первый раз в жизни. Ведь он тоже отлично понимал, что значит затемнение на легком, что рак дышит за спиной.
Когда ехали домой, папа весьма сухой человек, сказал мне спасибо, что я с ним. Что может и правда пневмония, а он уж боялся что рак или с сердцем что-то. Ведь боль была у сердца и отдающая в руку. Кстати там же в больнице нам сделали экг перед капельницей, сердце в норме.
К вечеру пришел анализ. СОЭ 70, срб 100. Гемоглобин на низком значении нормы. И повышенный сахар. Кстати сахар часто повышен при раке, рак любит глюкозу.
Мы стали ездить на капельницы. Cдали мокроту на анализ. Мокрота пришла чистая,
без раковых клеток.
Как-то мы поднимались по лестнице на 8 или 9 капельницу, и папа сказал, вот если сейчас пронесет и я вылечусь, брошу курить, пойду получать права, в лес поеду за грибами.... Много таких простых желаний. Так хотелось просто жить. Захотелось как никогда.
Я все спрашивала у него в процессе капельниц, не стала ли меньше болеть рука, но боль не уменьшалась. Мы решили, что будем думать что это от Бехтерева.
Мама стала папу кормить гемоглобин-повышающими продуктами, печенка, помидоры, говядина, икра.... все что могла придумать.
А я все сидела в интернете ночи напролет, пыталась найти инфо по папиному состоянию. И интернет предательски подводил меня только к тому, что это рак. Рак рак рак. Рак верхней доли легкого. Я ложилась спать и меня трясло от страха. Я закутывалась в одеяло как можно крепче, чтобы трясло меньше.
В пятницу мы сделали 10 капельницу, терапевтша сказала приходить в понедельник и сдать анализ крови. Я решила не ждать понедельника, в субботу мы поехали в платный центр, сдали кровь, заплатили в два раза больше, чтобы результат пришел в тот же день. Анализ пришел не лучше, чем две недели назад. Ни соэ, ни срб, ни гемоглобин предательски не изменились. Я записала папу в понедельник на платное кт.
_________________
Часть 3, КТ
Настал день кт. Начало дня как во сне, ничего не помню. Помню уже сидим у кабинета, ждем результат. Папе провели процедуру, без контраста кт грудной клетки. И вот папа вышел, напуганный, но бодрится, результат-описание кт сказали будет через час, платно же. Сидим разговариваем, точнее папа рассказывает из детства истории. Там все бабулечка ходила, сотрудница, она кто-то типа лаборанта, я у нее спрашиваю, там сейчас наш случай описывают, скажите, там все ок? А она говорит, работают люди, работают. А я вижу, она как будто нервничает немного, будто знает ответ и не говорит, по понятым причинам. Я папе говорю, зайду спрошу. В наглую зашла в кабинет к тем, кто описывает кт. Там одна женщина сидит, неприветливая, грубая, говорит мне ну ка выйдите отсюда, а у меня все, чувствую, нервы сдают. Я шепчу ей, скажите пожалуйста только одно, там рак или нет? Она сказала скорее всего да, массивное образование. Ждите за дверью.
Я вышла, смотрю на папу. Он сидит, смотрит на меня с надеждой. Я не смогла сказать. Сказала только, что выгнали меня. И он продолжил свой рассказ про детство. Он еще не знал наверняка. А я знала. Помню он говорил какие-то истории, а я не слышала ничего. Смотрела в одну точку и думала, что дальше делать, ведь через 10 минут и он узнает, и его мир рухнет. Боже, я до сих пор плачу, как вспоминаю тот момент. Это один из самых страшных моментов в моей жизни.
Дело происходит в больнице, в платном отделении. Там периодически ходят врачи, больные, ну рабочая обстановка. И вот в тот момент делать кт пришел пациент, в трениках, тапочках. Лицом похож на Стива Джобса, худой худой. Подошел к нам и говорит "Все будет хорошо, все будет хорошо, точно да, я чувствую, у всех все будет хорошо", и столько страха было в той его фразе, в его поведении. Он очень боялся, мне так показалось. А папа испугался увидев этого мужчину, тот выглядел очень больным, очень худой, до страшного худой. И мне было так жалко, что тот мужчина был один. Он к нам подошел с этими словами, тк явно искал какую-то поддержку для себя, я часто думала потом, что жаль, я не нашла в себе никаких сил ничего ему ответить, надо было что-то сказать, кроме "да конечно", а я тогда сама так была напугана.
Мой папа здоровый, сильный, непробиваемый. Он что может болеть?
И тут вышла женщина, которая описывала кт. В коридоре она была обычной женщиной, не грубой как со мной в кабинете, просто ей пришлось озвучивать новость человеку, которая, она наверняка знает, изменит его жизнь, разделит на до и после, и ей нужно было не впустить это в себя, у нее же тоже жизнь, своя жизнь. Она отдала диск, описание. Папа был в шоке, а я только и спросила, а дальше то нам куда?
Сейчас я думаю, и чего я ее спросила. Понятно же, что к онкологу. Но ведь и правда когда сталкиваешься впервые - просто не знаешь очевидных вещей. И вот тут я благодарна ей - она не отфутболила нас, а направила на отделение торакальной хирургии в этой же больнице, оно находилось этажом выше. Позвонила им и попросила принять.
Ничего не помню, как мы шли, говорили ли о чем-то или нет. Но дальше было то, что помогло нам в тот день спастись.
Пришли мы к торакальному хирургу, молодой крепкий парень, без лишних вопросов завел нас в кабинет, взял диск и стал его изучать, долго смотрел, щелкал мышкой. КТ было без контраста, без контраста информации маловато, не ясна распрстраненность процесса. Но именно в тот день, чтобы продолжить существовать, нам это сыграло на руку.
Врач сказал, что процесс вышел за пределы легкого, но он сделает операцию, что впереди нас ждут обследования и химиотерапия, но предварительно он считает, что он сделает папе операцию по резекции части легкого и по замене двух позвонков, на которые видимо распространился процесс. Задавайте вопросы теперь, говорит он нам.
Папа спросил, "жить буду"? Такой простой вопрос, так будто легко задан, буду ли жить. Папа, да конечно будешь, почему ты это спрашиваешь вообще, я слушала этот разговор будто сидя на другой планете.
Врач, спасибо ему за моральную поддержку, случайную или специальную, сказал, что во-первых, сейчас такая химия, что опухоль значительно уменьшится на терапии. А потом будет операция, после которой вы ну может быть мешки с картошкой грузить не сможете, но жить полноценной жизнью - будете.
Врач спросил у меня - есть ли какие-то вопросы у меня, я очень о многом хотела спросить, но когда стала пытаться произнести, поняла, что у меня просто в ноль пропал голос. Никогда такого не случалось. Чтобы не выдать себя перед папой, я помотала головой.
Врач сказал что нам нужно сделать биопсию, по результатам которой будем двигаться дальше.
На чем мы распрощались.
Слова про мешки с картошкой очень обнадежили папу, тогда он справился только благодаря им. Мы все справились только благодаря этим словам в тот день. Он потом еще неделю говорил что картошку носить не сможет, а так то все будет норм. Повторял, очень старался в это поверить.
Потом мы зашли по желанию папы к той терапевтше, которая назначила капельницы, чтобы сообщить о том, что узнали. Спасибо ей, она тоже обнадежила, сказала, что сейчас многое лечится, что на онкологию выделяются бешеные средства, что медицина сделала большой шаг вперед. Попросила заходить, рассказывать, как папа выздоравливает.
Пока папа замешкался на выходе от терапевтши, мне позвонила мама и спросила, чего я не звоню ей, как дела. Мне надо было сообщить ей это все, погрузить и ее в это все. Я не помню что я сказала, помню, что повторяла что сейчас это лечится, что будет операция итд Мама молчала... Она знала эту болезнь, она в свое время потеряла из-за нее своего отца. И поверить в чудо ей было гораздо сложнее. Но она очень сильная женщина. Она как могла поддерживала, не разрешала раскисать, следила за выполнениями всех назначений, была просто кремень. Папа видел в маме уверенность, что все преодолеем на протяжении всего времени болезни. Хотя мама и плакала в ванной неслышно и рыдала у меня, когда мы оставались вдвоем, и выла от страха. Но потом мы все боролись, поддерживали как могли друг друга, защищали и берегли. Мама это чудо нашей семьи.
Берегите своих родителей, любимых, не оставляйте их одних. Все остальное не важно, если есть место, куда вы приходите, а там горит свет, тепло и вас ждут.
Остальное напишу позже, переплачу пока начало пути.