Работа должна быть комплексной и с ребенком и с его родителями.
Люди любят помогать, им нравится чувствовать себя нужными, быть причастными к чуду. Многие регулярно участвуют в благотворительных сборах. Большинство хотят помогать так, чтобы быстро увидеть результат. Например, что кому-то успешно провели операцию и он снова может ходить, или кто-то победил рак благодаря пересадке костного мозга.
Совсем по-другому обстоят дела с диагнозами, от которых никуда не денешься, независимо от количества операций и пройденных курсов реабилитаций.
Детский церебральный паралич. Каждый пятисотый ребенок в России имеет диагноз ДЦП и остро нуждается в постоянной поддержке. Но сборы на реабилитацию таких детей, как правило, закрываются сложнее. ДЦП вылечить невозможно, и многих жертвователей останавливает именно это. Деньги для ребенка с ДЦП очень сложно собирать, а результата пройденной реабилитации порой не видят даже родители этих детей.
Зачастую медицинские центры, предлагающие реабилитационные программы, находятся в других городах или даже в других странах, далеко от места жительства маленьких пациентов, многочасовая дорога становится сложным квестом и для мамы и для ребенка. Любые переезды - это стресс для человека, а ребенок с повышенными потребностями еще более чувствителен к такого рода переменам. За год родители могут отправить свое чадо на 2, 3, а то и 4 курса реабилитации, каждый из которых длится около 20 дней. То есть каждые 3-4 месяца маленький человек на 3 недели вылетает из привычной жизни, своего социума, не видится с остальными членами семьи, друзьями, не посещает детский сад или школу.
Во время курсовой реабилитации с ним работает каждый раз разная команда специалистов, которые ежедневно проводят не самые приятные манипуляции, что еще больше добавляет стресса. Все эти специалисты работают независимо друг от друга, по своим определенным единообразным программам, чаще всего не интересуясь, чего достиг ребенок на прошлой реабилитации, не ориентируются на его индивидуальные особенности развития. В итоге ставят не связанные друг с другом цели, а то и вовсе их не ставят.
Получается так, что 40-80 дней в году ребенок работает на максимум, на пределе своих сил, а в промежутке между курсами, оставшиеся 280-320 дней в году, как правило, никакой интенсивной работы не происходит, приобретенные навыки теряются и на следующем курсе приходится отрабатывать все с нуля, в итоге прогресс в развитии ребенка совсем не такой, каким мог бы быть.
Нет, мы не говорим, что курсовая реабилитация не нужна или бесполезна. Мы хотим сказать, что подход нужен системный. Необходимо организовать годовое сопровождение детей с ДЦП, реабилитация должна быть встроена в жизнь ребенка ежедневно, 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.
Представим ситуацию: ребенок во время курса обрел новый навык, например, начал самостоятельно вставать в ходунки. Чтобы закрепить навык, мама дома ежедневно должна давать возможность ребенку самостоятельно в них вставать, но бывает такое, что маме проще самой поставить ребенка в эти ходунки, в итоге без регулярной тренировки навык теряется. Возможно и то, что новый навык невозможно интегрировать в ту среду, где живет ребенок: недостаточно места в квартире или нет ходунков.
Тратятся немалые силы и большие суммы, чтобы привезти ребенка на курс реабилитации, а прогресса, в итоге, никакого и нет. Если мы вырываем ребенка из его обычной жизни и реабилитируем в каком-то другом месте, то при возвращении он оказывается опять в новой среде и не понимает, как себя вести. В идеале, ребенка должен наблюдать один специалист, который будет ставить цели конкретно для него и корректировать программу реабилитации в зависимости от его индивидуальных потребностей и возможностей среды, в которой ребенок находится. Специалист должен посещать своего пациента дома, в школе или в саду и помогать ему адаптировать полученные навыки там, где это необходимо.
Не стоит забывать и про родителей: любой маме особенного ребенка необходима как информационная, так и психологическая поддержка. Оставшись один на один с ребенком, имеющим тяжелый диагноз, некоторые мамы в прямом смысле слова сходят с ума. Работа должна быть комплексной и с ребенком и с его родителями.
К сожалению, пока не создали слаженную систему помощи таким детям и их семьям. Ни частные, ни государственные медицинские центры в этом направлении еще не работают. Но не все так плохо: наш фонд пытается организовать полноценное комплексное годовое сопровождение для таких детей. Врачи-консультанты подготовят программу, включающую в себя два реабилитационных курса в течение года, текущие консилиумы специалистов, выездные консультации терапевтов на дому. Осталось собрать средства для финансирования этого важного проекта. По плану, на годовое сопровождение будет затрачиваться не более, чем сейчас уходит на курсовую реабилитацию, которая чаще всего оказывается неэффективной.
Курсовая реабилитация, конечно, не совсем бесполезна, и в отдельных случаях просто необходима. Но ее необходимость должна быть подтверждена специалистами серьезных медицинских центров. По словам Ксении Коваленок, руководителя Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие», курс медицинской реабилитации понадобится в случае, если ребенок с ДЦП перенес серьезный эпилептический приступ, операцию, если произошел откат в развитии из-за болезни, а также в случае гипсования. Но дальнейшая реабилитация должна происходить постоянно и ежедневно, ребенок должен адаптироваться к той среде, в которой живет.
Главная задача родителей - это любить своего ребенка. Любые родители, конечно, любят свое дитя, но те мамы, чьим детям поставлен тяжелый диагноз, вынуждены в первую очередь стать врачами, терапевтами, логопедами, реабилитологами. На эту гонку за улучшением здоровья уходят все силы и время, и мама совсем не успевает осознать, что она, прежде всего, мама, а ее ребенок - это ребенок, а не пациент. Годовое сопровождение позволит передать специалистам все врачебные обязанности, а мама сможет уделять время не только ребенку, но и себе, ведь от ее эмоционального состояния напрямую зависит эмоциональное состояние её детей. Следовательно, и результат от терапии будет намного эффективней, а освоение новых навыков будет происходить легче и быстрее, ведь, как известно, позитивные эмоции и вовремя оказанная психологическая помощь способствуют скорейшему достижению целей.