Приветствую вновь всех у кого достаточно времени, чтобы потратить его на чтение данного поста.
12 декабря была проведена операция по остеотомии верхней челюсти с установкой нёбного дистрактора. Кто читал предыдущие повествования, уже знает, зачем все это сделано, но вкратце объясню ещё раз быстренько и перейду дальше.
Данная операция была проведена для того, чтобы в дальнейшем можно было установить бреккеты и выровнять зубы в целом, а также вытащить второй ряд зубов (акульих) на место, где они изначально должны были быть. Более подробно все было рассказано с прикреплением фото здесь .
Подготовка к операции.
Заселившись в палату, мне дано было указание надеть компрессионные чулки. Значит, как они надеваются: необходимо полежать с приподнятыми ногами в течение 15 минут, затем надеть чулки. В целом чего-то кардинально сложного нет, но первый раз я надел их неправильно...
Здесь правильно
А вот так надел первый раз. НЕПРАВИЛЬНО
Поставили катетер.
Кто совсем не шарит, то это устройство предназначено для введения внутривенно растоворов из капельницы, либо уколов. Это намного лучше, чем тебя бы протыкали несколько раз для того, чтобы например поставить обезболивающее, или еще что похожее.
Прибыл челюстно-лицевой хирург. Вновь провел консультацию. На слепке верхней челюсти показал, где будут вкручены мини-винты удерживающие дистрактор. На тот момент в аппарате уже были просверлены необходимые отверстия, и находился он уже в операционной в дезинфецирующем растворе. Были названы ограничения, которые необходимо было строго соблюдать после окончания операции, так и до полного восстановления после хирургического вмешательства. О них расскажу чуть позже.
После всех подготовительных мероприятий. Пешочком с 8 на 9 этаж проходим в операционную, перед этим переодевшись в такое одноразовое платьишко синего цвета.
Операционная Расположившись на операционном столе. В катетер начали вводить видимо уже какой-то раствор-снотворное, потому что начали спрашивать не кружится ли голова. Хотя вроде, почитав, это просто успокаивающий раствор. Но, честно говоря , ни сколечки он на меня не действовал. И тут то анестезиологу стоило спросить про тату на руке (не ту, которую можно видеть на фото с катетером. на другой руке), как сознание моё стало еще яснее. Дослушав рассказ про историю появления тату, к лицу уже поднесли маску и всё... очнулся я уже в палате.
Палата после операции
В сознание я пришел ещё до того как меня положили на кровать. Видимо может специально так и сделано было, может быстро перестал действовать наркоз. Тут уже я не знаю. Первые полчаса еще в бреду и полном афиге от того как болит внутри верхняя челюсть, как раз спереди. Следующее, что сразу, даже еще в мутном рассудке, бросается тебе в мозг - это то, что языку не хватает места. Дистрактор занимает нехилую такую часть пространства.
Фиг бы с ним. Уже не вспомнить кому отписался, что живой. Спим дальше.
Снова просыпаемся. Уже новое ощущение, что вот-вот пойдет кровь из носа.
Ну а дальше, у кого была какая-либо операция последствия все знают.
Теперь чуть вернемся к ограничениям, необходимым для того, чтобы зажили швы внутри рта и не только.
Начну с главного. И опишу это более чем подробно!
Так как эта операция всё же затрагивает носовой отдел, пазухи там и все такое. Это уж, если хотите, гуглите сами, ну или, кто изучал хорошо биологию, тот примерно понимает в чем суть. Так вот самое главное ограничение - это НЕЛЬЗЯ СМОРКАТЬСЯ. И вы скажете, что же в этом такого. Но это самое тяжелое для меня! Я человек, проживший в деревне большую часть своей жизни и, имея от бабушки какой-то (что-то типа наподобие, ага?) хронический насморк особенно в сезон(осень-зима-весна), привыкший сморкаться направо и налево... Это для меня настоящие муки. Дело тут не в том, что я любитель воздух выгонять из носа, а в том, что, как ранее писал, данная операция затрагивает носовой отдел, так как разрез челюсти проходит от клыка до клыка горизонтально и посередине вертикально. Отсюда выходит то, что периодически подкравливает сам нос без поднятия артериального давления. Тут уже ничего не поделаешь, так уж нежно мы устроены. И бог с ним если бы он кровил, так его еще и закладывает смесью крови и носовой слизи (сопли). Ну короче повторюсь, уже и так много написав, НЕ СМОРКАТЬСЯ - это самое тяжелое для меня.
Далее питание.
Вот тут я в силу своей туповатости. Сразу полноценно не спросил, можно ли жевать. Ибо на мой вопрос, будет ли какая-то диета, хирург сразу ответил - исключается все абразивное, пища протертая. Стараться кушать пюре, супы, негорячее, избегая чрезмерно соленое, перчёное и горячее. Почему? Потому что швы внутри. Заживление после выписки (тут как с тату) полностью зависит от пациента. В общем по приезду домой попробовал я раскусить небольшой кусочек отварной курицы. Так вот! Может конечно мне и показалось, но челюсть верхняя у меня реально куда-то немного поехала, затем, ослабив челюсть, все же вернулась на место. И вот уже 3 полный день после операции - кушаю в принципе и соленое, и перчёное, но перемолотое все в комбайне до уровня чуть жиже крем-супа. После каждого приема пищи конечно ,делая поначалу ванночки в месте швов, сейчас же уже щадящее полоскание.
Не переохлаждаться! Ну тут как после всех операций, организму и так тяжело. А здесь еще и так нос закладывает, а представьте заболеете.
Ограничение физических нагрузок. Ну тут я, для себя, так подумал, что под физическими нагрузками понимаются прям НАГРУЗКИ. Так вот напомню. Живу я в деревне, за сим необходимые дела все же делаю, чищу снег, заношу поленья дров в дом. Все нормально хуже не стало.
Ограничение посещения бань, саун, соляриев. Здесь я думаю все понимают, зачем это.
Осложнения, которые возникнут у всех после проведения такой операции. Это отек, в частности места, в котором был произведен разрез кости и мягких тканей, а, в целом, когда доходит пик отёчности - у вас опухает всё лицо кроме лба. Также еще хочу отметить. Из-за того, что швы наложены, как бы под носом, но с внутренней стороны, вы не можете улыбаться, а если попробуете, будет ооооочень больно, до слез. Вот уже третий день, но смеяться и улыбаться то хочется, но! только через слёзы.
Рекомендации пациенту после операции.
-Наблюдение у стоматолога-хирурга по месту жительства. -Приём антибиотиков в течение 7 дней. -Явки к челюстно-лицевому хирургу. Первая для активации дистрактора. Дистрактор сразу будет разведён на 5 оборотов. Это 1,25мм.... Последующие визиты совмещаются с ортодонтом. -Обязательная гигиена полости рта. -Охранительный режим -Щадящая диета
Далее попрошу закончить чтение и убрать слабонервных от экрана. Будет прикреплено фото уже установленного ДиСТРаКТоРа.
Когда начинаешь вводить имя актера в поисковую строку — это первое, что появляется в результатах. Молодой яркий перспективный актёр, режиссер, сценарист. Если у вас есть дети, тогда вы точно слышали его голос: Виталий озвучивал сказки и делал это безвозмездно.
У него было призвание, перспективы. Он жил ярко, не боялся быть собой, доверял этому миру. Но мир обошелся с ним жестоко.
Виталий упал на улице и сильно ударился головой. Когда его привезли в больницу, оказалось, что у него сломано три ребра. Что на самом деле случилось с ним в тот день, точно никто не знает. А сам Виталий пока не может ничего рассказать.
Он получил тяжелейшую черепно-мозговую травму. Ему провели 9 операций. А когда казалось, что всё уже позади, начались осложнения: менингоэнцефалит, пневмония, вентрикулит, гидроцефалия, абсцессы.
Сейчас Виталий парализован, не говорит, дышит через трахеостому. Рядом с ним жена и мама. Вдвоем они борются за его будущее. И, несмотря на самые мрачные прогнозы, добиваются результата.
В этом влоге мы попробуем разобраться, что произошло с Виталием, почему начались осложнения, есть ли у него шансы восстановиться. Кажется, что в этой истории совсем нет светлых пятен, но это не так. Посмотрите наше видео до конца, и вы увидите, как на самом деле много в нашем мире добра.
Каждое письмо — это живое доказательство того, что ваша помощь работает. Сегодня мы делимся последними новостями от детей, которые сражаются с болезнью и побеждают, благодаря поддержке тысяч волшебников.
1/3
🌷 Даша Кравченко
💌 Добрый день, дорогие волшебники! Даша после операции чувствует себя отлично. Человеку словно позволили сделать вдох после заплыва под водой. Даша стала больше улыбаться, разговаривать и заметно прибавилось энергии. После операции сатурация Даши стала, как у здорового человека. Все органы получают кислород в необходимом количестве. Цвет губ, пальчиков стал розовый. Дашеньке запустили в работу правую сторону сердца, которая никогда в ее жизни не была задействована. На сегодняшний день операция позволяет жить и чувствовать себя, как чувствуют себя здоровые дети!
— пишет мама Даши.
🌺 Варя Ященко
💌 Здравствуйте, уважаемые благотворители! Варя чувствует себя хорошо. Благодаря лечению она смогла вернуться к обычной жизни без строгих ограничений и запретов. Сейчас дочку ничего не беспокоит: она живёт полноценной жизнью, ходит в школу, общается со сверстниками. Ребёнок заметно изменился внешне: сошли сильные отёки, улучшился цвет лица, прошли высыпания на коже, настроение стало гораздо лучше. С домашнего обучения мы вернулись в школу — это огромное счастье!
— делится мама Вари.
🌺 Карина Петинина
💌 Здравствуйте, дорогие благотворители! Карина чувствует себя хорошо. Во время обследования врачи определили дальнейшую тактику лечения: необходима ещё одна операция и курс капельниц с препаратами для укрепления костей. Огромное спасибо за вашу помощь — мы бы не смогли самостоятельно оплатить необходимое обследование,
— благодарит мама Карины.
❤️ Спасибо за вашу поддержку и ваши добрые сердца!
Примерно в ту же пору, когда я проходил со своими "коллегами" (с которыми, как писал раньше валялись после операций) остаточную часть лучевой терапии, со мной лежали 3 деда немного разных возрастов. Но все старше 70. Так с этими дедами вся палата потешалась. В палатах в 2002 году в Барнаульском Абдоминальном отделении Онкодиспансера в палатах помещалось по 12 пациентов и еще, для таких операций как у меня первый месяц с ними дежурили родственники круглосуточно, поэтому меж кроватей ставили кресла из коридора и на них бодрствовали/спали/ели/помогали близким дежурившие.
Вот как всё происходило:
Утром, после завтрака собиралась толпа лучевиков, грузилась в машину УАЗ-параличка и мчались в другое отделение на, собственно, терапию. Все проходили и таким-же образом мчали обратно. Как я ранее писал, врачи при лучевой терапии негласно советовали употреблять стакан красного вина после процедур. Но где вино и где прожженые советские дедушки. Деды выгружались из УАЗа и один мчал через дорогу, там была маленькая аптека, в которой продавались фанфурики с боярышником (спирт с названием настойка боярышника). Наливали насколько помню, литряк воды, туда 3 или 4 фанфурика, получалась прилично крепкая бурда. Приносили обед, они своё еще доставали и под закусочку ежедневно уговаривали этот литр (может полтора, давно было не помню точно) и до следующего утра. 30 дней без передыха. К концу процедур лучи своё все равно взяли, начало жечь тушки, там куда лучили и, конечно-же, никакое спиртное ни от чего не спасло, кроме их настроения, да и нашего, деды были не шабутные и никому не приносили неудобств своими похождениями или храпом.
Не встретил их на химии потому, что я приходящим был, по 20 мл уколу в сутки 10 дней, но думаю, если они и химичились, то лечебные процедуры продолжались однозначно.
Вот такие у нас деды, несгибаемые. На каждый рак у них есть лекарство.
В период, перед первой операцией, я разговаривал с доктором и пытался прояснить для себя, возможно ли остаться с жопой или не реально. Опухоль была в 4 см от сфинктера и док сказал, что это абсолютно не реально. Пришлось удовольствоваться тем, что останется жизнь, хоть и с ограничениями. В последствие данная информация подтвердилась вот таким случаем:
Мой ровесник (так уж получилось) из соседнего города получил тот же недуг, что и я, но у него опухоль находилась в 8 см от сфинктера. Не знаю каким образом, но он уговорил доктора не отрезать жопу и оставить "свисток" для возврата к единому целому. Подписал какие-то бумаги, что он сам принял это решение и к докторам претензий не будет иметь.
Получил предоперационные лучи на очаг. Сколько я знаю перед операцией их делают ровно в половину от максимальной дозы облучения, не по мощности, а по суммарке. Потом у него прошла операция. Такие операции сравнительно простые относительно полного удаления. Через пару недель после выписки он начал получать остатки лучей и потом химию (должен был 6 раз получить). Но что-то пошло не так, тот запас, который удаляется вместе с опухолью, в его случае был короче и там, как оказалось, остались заражённые клетки и опухоль вернулась в очень короткий период после операции. Причём это попало в ослабленный лучами организм и жопу ему пришлось все равно удалять. Но из-за полного количества лучей, которые он получил, а после второй операции, сколько я знаю, ему их ещё добавили, сращиваемость тканей сильно упала. Раньше при полном удалении прямой кишки в больнице приходилось лежать больше месяца и заново учиться ходить. Это сейчас эта операция стала обыденной и "легкой", через 7 дней уже домой пациенты топают на своих двоих.
Так вот, парнишка этот просто жесть какие мучения переносил из-за своей "просьбы". Я в это время остатки лучей получал и видел это всё. В последствие я узнал, что его организм или он сам не выдержал этих процедур.
Вот так вот не зная брода, полез человек в свои хотелки, игнорируя все предупреждения от профессионалов.
Так уж выходит по времени, что те, кто получает оперативную помощь в онко, далее ещё почти год встречаются на терапиях.
Напомню, что я попал в больницу (отделение гематологии города Минска) в конце марта 2022, в период эпидемии короновируса, с которым я боролся (как врач), и который меня и довёл до тяжёлого заболевания.
[О самом отделении:Огромный плюс отделения гематологии в столице (Минске) заключается в том, что дверь в него постоянно закрыта и попасть туда можно или по картам пропуска медперсонала, или по звонку, нажав который подойдёт дежурная медсестра и впустит вас, если потребуется. Пациентам на весь период нахождения в отделении покидать его самостоятельно не разрешается. Эта система существует для того, чтобы не заразить лечащихся внутри людей.
Как и рассказывал в первой части, до этого я лежал неделю в гематологии в своём городе для обследования и постановки диагноза. Там отделение было единственным такого профиля, лежали пациенты в нём с очень разными заболеваниями, и к ним относительно свободно приходили родственники, сами пациенты могли посещать буфет и ходить на улицу, что, в теории, вело к более высокому риску заноса инфекции. В Минске же отделение гематологии было одним из многих, и конкретно моё лечило именно лейкозы.]
[Моя моральная подготовка и подход к сложившейся ситуации:
Как сказал мой второй сосед по палате: "Если ты можешь что-то сделать - делай, если ты не можешь контролировать - тогда зачем об этом думать?" (Возможно, я не дословно передал и видоизменил, но смысл такой.)
Я с самого начала осознанно руководствовался этим же принципом, но только частично, первой частью. То, как я старался контролировать каждый аспект моего пребывания в больнице, было крайне забавно.))
Во время работы врачом я постепенно внедрял во все процессы кайдзен-планирование. Это такая японская система, суть которой движение к цели путём её разделения на самые маленькие шаги-действия и постепенное их выполнение. Как говорят, есть слона по кусочкам.)) В моём телефоне на тот момент было приложение "трелло". (пока оно не перестало у меня работать из-за санкций, хорошо хоть то, что я дублировал информацию. Сейчас может быть и работает, но устававливать я его снова не хочу.) Суть этого приложения - наглядность. Это значит - визуализировать все ваши шаги-действия к цели путём системы карточек "канбан" (с японского переводится как "доска").
Вот я и решил воспринимать произошедшее со мной не эмоционально, а как поставленную передо мной цель выжить.) Ну и по системе кайдзен-планирования разделить её на кусочки. В итоге каждый мой шаг-действие двигался по маршруту "нужно сделать" - "запланировано на такое-то число и время" - "выполняю" - "делегировано/зависит не от меня и выполняется тем-то"-"сделано".
Вот таким роботом частично я и просуществовал вплоть до дня выписки.) Естественно, мне лезли в голову "цикличные" мысли, абсолютно бесполезные, разгоняющие страх, но самое главное я с ними всё-таки делал - это прорабатывал их.]
На первый день-два меня, как и любого другого впервые попадающего в отделение пациента, положили в одноместную палату с туалетом и душем.
Ко мне пришла лечащий врач, познакомилась, опросила и осмотрела меня, и мы приступили к обсуждению моего диагноза.
[Ничего ты не знаешь, Джон Сноу:Мои обрывочные университетские знания в области медицины под названием "гематология" оказались, мягко говоря, сильно устаревшими. Коротко изложу простым языком главное:
1) У каждого человека лейкоз уникальный, поломка в организме каждый раз разная. Все проценты, статистика ровным счётом ничего не значат. Поэтому читать в интернете что-либо смысла нет.У одного человека химиотерапия может подействовать, а у другого с практически с таким же написанным диагнозом - нет. Так что никто мне не скажет точный итоговый результат лечения - подействует или нет.
2) По всему миру конкретно мой вид лечится одинаково: по стандартам ВОЗ в виде протоколов, теми же препаратами, что и везде по миру. Мне не надо ничего искать, выбирать, вмешиваться и так далее. Весь процесс лечения на них.
3) Лечение будет тяжёлым. Высокодозная химиотерапия и купирование её последствий. Через некоторое время после самой химиотерапии меня будет ждать падение показателей крови и, соответственно, высокий риск заболеть инфекционными заболеваниями.
Поэтому перед началом химиотерапии необходимо было закрыть все "ворота инфекции" - места, через которые инфекция может попасть в организм. Для этого нужно будет ещё раз максимально возможное полное обследование организма по этому поводу.
4) На мне лежит, грубо говоря, частичная минимизация рисков, возникающих в ходе самого лечения.
5) Всё лечение будет абсолютно бесплатным для меня. (Хорошо быть гражданином Беларуси.)) ]
Потом меня перевели в двухместную палату и мы приступили к подготовке к химиотерапии.
По обследованиям было всё максимально хорошо. Но так уж получилось, буквально незадолго до больницы у меня сломался зуб, и оказался он кариозным. Местный стоматолог предписал мне удаление этого самого зуба. И повезли меня в другую больницу на удаление к челюстно-лицевому хирургу.
И тут был прикол.)) Когда я поступал, то не сдавал при поступлении в гардеробе вещи. Их, с подачи-совета санитарки на первом этаже, забрали родственники.))
В итоге пришлось срочно договариваться и искать вещи и зимние ботинки в чужом городе. Тогда выдался холодный март, и ещё даже лежал снег. А у меня ввиду очень высокого процента онкологических клеток в кровотоке, организм уже частично не справлялся с функцией терморегуляции. И я мёрз при малейшем понижении температуры ниже комнатной, не говоря уже про уличную.
И я в чужих, в последний момент полученных вещах (огромное за это спасибо поделившимся людям) был завезен в другое учреждение, где мне и вырвали коренной зуб. Так как мне уже рвали коренной зуб один раз, я ожидал тяжёлого, болезненного длительного процесса, но, к счастью, всё было сделано быстро, профессионально и качественно.
Я ждал пару дней пока чуть-чуть подживёт место удаления. Принимал хлорхинальдин.
В это время перенимал бесценный опыт выживания у соседа по палате и среднего медперсонала. В основном, это касалось питания и гигиены.
[Питание: 1) Больничное питание. Питание было на тот момент в больнице хорошим. Давали даже красную рыбу тогда два раза в неделю.)) Отдельного стола для таких пациентов как мы на тот момент не было и я по рекомендации врачей брал только термически обработанную пищу. Сырые овощи и фруты, молочку, орехи и сухофрукты нельзя было употреблять. В итоге первыми двумя категориями мне разрешили отъедаться только дома, и то осторожно. Я наворачивал их только так, аппетит был после выписки бешеный.))
До химиотерапии я, условно, ел за двоих, с её момента желание есть полностью пропало. Ел через силу, потому что организму в любом случае нужны были силы для борьбы.
2) Пил по 1.5-2 литра чистой негазированной неминерализированной воды.
3) Свои перекусы: Было сухое печенье "Слодыч" и "Мария" (другого нельзя было, чтобы минимизировать риск инфекции через ЖКТ) , сухие диетические хлебцы (терпеть их до сих пор не могу, как и это печенье))), детские пюрешки в маленьких стеклянных баночках. жидкое детское доппитание под названием "Ресурс" и "нутридринк". Узнал про пастилу, правда поздно, она помогала справиться отчасти с ощущением химиотерапевтических препаратов в ротовой полости. Можно было только ту, что состоит чисто из спресованного яблочного или иного фруктового пюре. Но передали где-то перед выпиской.
4) Передачки: раз в неделю родственники передавали отварные яйца. Они могли храниться до недели. Передавали домашнюю еду. Можно было только обработанную еду в духовке или на пару, уложенную в стерилизованную банку с закруткой. Срок годности максимум 2 дня, дальше выбрасывать.
5) В холодильнике даже было парентеральное питание, но, к счастью, оно мне за всё время не пригодилось, ведь я так и не попал в реанимацию. А реанимация здесь специализированная, работающая именно с такими тяжёлыми пациентами (там есть особенности), для сравнения - в моём городе есть лишь обычная.
[Гигиена: 1)Я полоскал ротовую полость 5-6 раз в день выданным мне раствором хлоргекседина. К выписке зубы стали чёрными, хоть в хорроре снимайся).
2) Чистил зубы щёткой с мягкой щетиной, и то начиная с дня химиотерапии символически.
3) Во время и после химиотерапии капал глаза каплями, которые выдавали. (вроде бы были дексаметазон и искуственная слеза)]
4) Свою личную посуду мыл каждый раз новой губкой и жидким антибактериальным мылом.
5) Им же и мыл руки. Обычно, твёрдое мыло нельзя.
6) Каждый день менял нижнее бельё. На тот момент я ещё не использовал свободное, но впоследствии перешёл.
7) Помню, что приехал в больницу с огромной бутылкой антисептика (где-то под литр) и постоянно все протирал.) Были у меня всевозможные салфетки, маски, даже несколько наборов хирургических перчаток покупал. (чтобы было, и реально пригодились) Постоянно протирал спиртовыми салфетками очки. (тогда я их носил, сейчас нет).
8) Пользовался гигиенической помадой, мазями от шелушения рук. Особенно отмечу мазь "репареф" для заживления, пользовался часто для профилактики и решения проблем с заживлением в полости рта.]
Наступил день перед химиотерапией Повели меня в операционную, поставили катетер в шею под контролем УЗИ. Процедура болезненная, но в первый раз было довольно быстро и , учитывая идеальное состояние сосудов, с первого раза. Налепили пластырь. Сначала обычный, временный, а потом такой, как на фото.
[Напомню, было начало апреля 2022. "Повезло" начать лечиться во времена санкций. Такие пластыри позже пропали из официальной продажи по инициативе фирмы-производителя, и я принял решение покупать их у частного продавца для максимизации шансов. Повезло, что кто-то возил их из-за границы и продавал. Поставки были нерегулярными и приходилось закупаться впрок.]
Вот такой пластырь длительного ношения с хлоргексидиновой подушкой использовался. Его нужно было меньше переклеивать и он лучше держался.
Началась химиотерация по схеме 7+3. Не буду забивать вас подробностями о том что это, лучше напишу о своих ощущениях. Ко мне подключали аппарат под названием "инфузомат". Он используется для точного, дозированного введения лекарств. В самую первую химиотерапию их было целых два. Подключение было круглосуточное, это значит что в течении всех семи дней мне приходилось спать, есть и ходить в туалет вместе с ним. Ну и, конечно же, таскать за собой стойку с этими самыми инфузоматами. Сначала она не чувствовалась, но с каждым последующим днём она становилась всё тяжелее и тяжелее.) Точнее, конечно же, это я ослабевал.) Единственный момент передышки был на полчаса утром, когда суточная доза заканчивалась, меня отключали, я принимал душ и снова подключали.
На фото целых два инфузомата. Некоторые пациенты даже давали им имена и называли по ним.) Не понимал этого конечно, но если им так легче, то пусть.) В то время я почти не делал фотографий, эти две были исключением)
Ощущения были тяжёлыми. Голова не болела, а как бы была жутко "загруженной", было очень тяжёло думать даже по мелочи. И приложение с планированием сильно выручало, я видел в нем что мне делать. Было такое распирание, придавленность. И этот ужасный привкус во рту, который ничем не перебить. (Пастилы у меня тогда не было.)) Не хотелось ничего есть, хотя до этого я ел за двоих, а вес при этом падал) Стал жутко злым, раздражительным, необщительным, хотел покоя. Жутко болело всё в организме, очень сильно потел, каждое утро постель была реально сильно мокрая, приходилось заменять.
Для того, чтобы не посадить почки, и чтобы препараты быстрей выводились через силу пил по 1.5-2 литра чистой негазированной неминерализированной воды, плюс мне капали солевые расстворы и добавляли диуретики. В итоге я постоянно с этой стойкой инфузоматов "бегал" в туалет.
Естественно, на фоне лечения начались проблемы со стулом, об этом меня предупреждали. В моём случае - запоры. Я перешёл с тех пор на влажную туалетную бумагу, опять же для минимизации рисков. Пользовался свечами чтобы их снять, ничего другое не помогало. В итоге выписался с паропроктитом, ходил по большому с болью. Очень неприятная вещь это заболевание. Пришлось долго его лечить.
Постоянно писал родственникам списки с просьбами что купить, они привозили мне желаемое раз в неделю с домашней едой. И к ней у меня аппетит не пропадал) Так же помогал двоюродный брат Вова, привозил дополнительные лекарства, которые я просил. Так что моё нынешнее хорошее состояние во многом заслуга моих родственников, за что им огромное спасибо. Так же спасибо медперсоналу и соседям по палате.
Но всё заканчивается. Закончилась и химиотерапия. Был сильно счастлив этому факту. В первый раз, субъективно, мне было сложней всего переносить, затем было проще, даже несмотря что и препараты были тяжелее.
Запомнилось, как мы с соседом смотрели фильмы. В палате висел телевизор и повезло что он был белорусский, с функцией внешнего управления. я подключал телефон и смотрели по моему интернету комедии и детские мультики, потому что сосед был не первоход и всё, что было с сценами или даже упоминанием смертей, его нервировало. (побочка химиотерапии). Так же смотрели польский сериал "сексифай", который специально для больницы ему подобрала психолог-жена. О его содержании можете догадаться по названию). Потом, в дальнейшем, когда я лежал, в других палатах были российские телевизоры без функции внешнего управления, и мы их даже практически не включали.
Выписали соседа. Показатели первое время тогда не росли. Началась поддерживающая терапия. Помню, как сработала пожарная сигнализация. Я доковылял со стойкой капельницы от начала до конца коридора - лестницы, пока медсёстры не заметили и не отправили обратно.)) Все в итоге оказалось хорошо. По слухам, в соседнем отделении кто-то из пациентов пронёс кипятильник, несмотря на запрет.)
Подселили нового соседа. Он пытался чему-то учиться по профессии моделирования, пока лежал под химией, но быстро сдался и просто отдыхал. Разговаривали о жизни. Он оказался путешественником-автостопщиком, побывал в половине мира, вёл невероятно активный образ жизни, уж тем более по сравнению со мной. В итоге его многочисленные фотографии и путёвые заметки я внимательно рассматривал несколько месяцев, и неоднократно возвращался к ним в последствии. Это было очень интересно и вдохновляюще.))
Анализы крови брали каждый день. Из вены. Иногда несколько раз в день. Мне капали расстворы, когда падали критически показатели крови - делали переливания компонентов. Капали иммуноглобулин человеческий. Ради интереса решил посмотреть сколько он стоит. Впечатлился. И это ценой за одну бутылочку. А сколько их было...))
Результаты анализов говорили каждый день. Бывали кровотечения. Когда выписывали из больницы, я взялся за тяжёлую сумку и случилось ещё одно. В итоге мои сумки спускались до входа из здания на каталке, а уже там их забрали родственники без моей помощи.
В один из дней поднялась высокая температура, плохое самочувствие с болями как при сильной интоксикации. Это было ночью, и я решил никого из коллег не беспокоить, им и так тяжело работать, решил из солидарности справиться своими силами.))) Была у меня аптечка своя личная с лекарствами. К утру лучше не стало, обратился, кололи тройчатку. Весь следующий день меня приходили отчитывать четверо врачей, заведующая и все имеющиеся в тот день медсёстры.))) В итоге меня по протоколам превентивно заливали сильнодействующими антибиотиками и противогрибковыми вплоть до выписки, это по ощущениям на тот момент было немногим лучше химиотерапии.( Но всё-таки это пребывание в больнице закончилось.)
И если я поступал измученным и уставшим, то выписывался я пусть и сильно ослабевшим, но отдохнувшим и энергичным. Поступал я со стремлением всё контролировать, порывался сам снимать себе капельницы и самого себя лечить, чувствовал непривычно себя без работы, находиться "с другой стороны", а выписывался начиная привыкать быть пациентом. Я не знал, подействовало ли лечение, готовился к худшему, но надеялся на лучшее.
P.S. Возможно, что-то забыл, не дописал. Упомяну в следующей части.
Мне кажется, что диагноз «синдром Жильбера» за последние годы превратился в нечто вроде универсальной папки, куда складывают всё, что вызывает лёгкое недоумение в биохимии, но не требует срочного вмешательства. Человек приходит с повышенным билирубином - и ему, почти автоматически, называют Жильбера, хотя в действительности истинных случаев этого наследственного состояния крайне мало. Настолько мало, что, по данным клинических обзоров (их легко найти на PubMed и в профильных рекомендациях), распространённость подтверждённого генетического варианта ниже, чем количество людей, которым этот диагноз поставили «по привычке».
И вот здесь начинается самое интересное.
Мы постоянно видим пациентов, которые годами живут с ярлыком Жильбера, смирившись с тем, что у них “такой обмен”, хотя при более детальном разборе, особенно когда речь заходит о дуоденальном зондировании: становится очевидно, что проблема вовсе не в генетике, а в совершенно других вещах, которые куда более приземлённы и, ЧТО ВАЖНО, поддаются коррекции.
Очень часто у таких людей обнаруживается густая, вязкая желчь, которая движется медленно и даёт застой, скрытое воспаление, реакцию печени на хроническую нагрузку или - что встречается чаще, чем хочется признавать - паразитарные находки, включая тех же лямблий (практически поголовно!!!), которые благополучно “прятались” от анализов крови. И когда человек получает результат зондирования, где его образцы желчи выглядят так, будто каждый из них рассказывает свою отдельную историю, становится ясно, что его симптомы: усталость, непереносимость голода, всплески раздражительности, вздутие, «желтизна», реактивность кожи - объясняются не наследственным синдромом, а вполне конкретным функциональным нарушением.
Есть интересная деталь, которую многие замечают задним числом:
после нормализации желчного оттока билирубин у таких пациентов снижается, самочувствие улучшается, а «диагноз Жильбера», который был почти символом неизбежности, теряет смысл, потому что исчезает сам набор симптомов, ради которого его озвучивали.
И когда смотрим на статистику - настоящих «жильберщиков» крайне мало.
Большинство - это люди с наживной историей: годами недиагностированный застой, хронический стресс, нерегулярное питание, паразитарная нагрузка, нарушение работы сфинктера Одди, густая желчь, которая не выходит вовремя, и печень, которая вынуждена работать в “жёлтом режиме” буквально из-за мелочей, которые никто раньше не проверял.
Вот у меня к вам вопрос, Пикабушники.
У кого из вас был поставлен синдром Жильбера “на глаз”, без генетики и без попытки разобраться глубже? И кто после более точной диагностики, особенно после зондирования (те кто делал, конечно же!), обнаруживал, что проблема оказалась совсем в другом?
Мы в клинике Целибро видим такие случаи постоянно, но интересно понять, насколько это совпадает с чужим опытом: может быть, вы тоже жили годами с “наследственным” диагнозом, который в итоге оказался вполне решаемой функциональной историей.