Как и многим вам, находясь в таких ситуациях пожалуюсь. Но у меня есть сохраненная подушка, для поддержания ситуации, но отец просто хочет бухать.
В двух словах. За 3 недели раздулся живот, я писал предыдущий пост. В Итоге ничего не понятно. Кардиология не дала никаких результатов, где он лежал. Сегодня выписали, отец попросил у еня отвезти к моей бабушке свозить "попрощаться", это его мама. Ну ему реально очень плохо. Грустный момент и для меня был.
Итог: Привез домой, от тараканов относительно избавился пока он лежал в больнице. Он по приезду накинул алкоголя и попросил свою маму с ним переночевать... Как я не отговаривал обе стороны, моей бабушке 90 лет если что... Итога ноль...Она с утра намяла пюрешки ему и сделала много котлет . кое как её довёл(кстати я тож поел, оч вкусно).
И вот мы приезжаем к нему:
И вот мы приезжаем к нему:
Ему фигово, но он пьет и курит как не в себя.... Переживаю теперь не только за отца и за бабушку...
Просил чтобы тоже остаться там даже после уборки, дышать тяжело т.к. курит. При том что задыхается. очень худой, огромный живот и пздц.
Не понимаю что делать. А выписали из кардиологии, назначили онкологию прием, завтра поеду покупать инвалидное кресло.
но спасибо больнице, что много чего сделали, не по профилю заболивания (красная волчанка, гепатит ц, цирроз, перелом позвоночника и тд). Очень много анализов взяли.
Есть вопрос к опытным товарищам по онкологии и инвалидности, помогите пожалуйста разобраться с порядком начисления больничных в моей ситуации.
Больничный открыт непрерывный с 28.11.2023 по 19.03.2024 с диагнозом Злокачественное образование..., 19.03.2024 направлен пакет документов на МСЭ, назначена дата освидетельствования 28.03.2024. Будет присовена инвалидность точно - онкология и эндопротез, ограниченная подвижность конечности.
Ранее мне объяснял зам. глав врача больницы, что текущий больничный будет закрыт датой 28.03.2024. Новый больничный открою с началом очередной химии 16.04.2024.
Читаю о порядке выплаты больничных рабочим инвалидам: 4 месяца непрерывно и не более 5 месяцев в году.
Внимание, вопрос - как будет оплачиваться новый больничный? Мнения у тараканов в голове и знакомых разделились:
Мой старый больничный будет закрыт как простому человеку. Мой новый больничный будет оформлен как рабочему инвалиду и начнётся отсчёт тех самых непрерывно 4 месяца и 5 месяцев в году суммарно.
Мой старый больничный закроется, и его продолжительность в 2024 году (79 дней) будет учтена в больничных инвалида, которые составляют не более 5 месяцев в году
Вопрос для меня важный, поскольку курс химии у меня ещё до конца лета точно и не знаю как будет дальше переноситься (пока норм).
Кратко для ЛЛ: мужчина вышел на пенсию, вовремя обследовался, обнаружился рак в самой начальной стадии, срок до летального исхода 1-2 года – но вместо срочного течения его 5 месяцев! кидали по врачам и скидывали с себя ответственность. Это не нормально. Нужно улучшать организацию процесса, чтобы люди не теряли драгоценные месяцы, и шансы на победу над раком повышались. Давайте поднимем в топ, т.к. в данном случае человека ещё можно спасти, и пост может быть полезен другим.
Текст не мой, а пострадавшего – Игорь, отец моей жены, ответственный, порядочный человек, который выполнял все предписания врачей, не тормозил, всё делал быстро и чётко:
Игорь, геолог, российский пенсионер
Акт 1 Неизвестность
СМИ рассказывают много хорошего о работе российских онкологов и больниц, о новых технологиях раннего распознавания рака, новых методиках лечения, как удалось резко сократить смертность от этой страшной болезни. Но я имею основания этим лозунгам не доверять.
30 октября 2023 флюорография показала непонятное образование на 7 ребре справа, мне было рекомендовано сделать КТ ОГК. По полису это оказалось очень сложно, поэтому сделал за деньги. КТ установило наличие литического образования на 7 ребре справа. Рекомендовано обратиться к онкологу.
В г.Коломна, где я прописан и живу, есть Центр амбулаторной помощи онкобольным. Только 21 ноября 2023г состоялось моё первое посещение онколога, раньше записей не было. Врач, ознакомившись с результатами КТ и флюорографии, почему-то впал в ступор. Долго повторял: "Что же делать, что же делать? Надо думать, надо думать?" И придумал. Направил меня на КТ ОГК, ОБП и ОМТ с контрастом. Все эти процедуры бесплатны, но в теории. По факту по полису их было сделать практически невозможно, и ждать очень долго. Сделал за деньги.
КТ ОБП показало ещё образования на обоих надпочечниках. С результатом отправился к очередному онкологу. В данном случае врач долго не думал и отправил меня на МРТ ОМТ с контрастом. Честно говоря, были большие сомнения в необходимости данного назначения, но спорить с врачом дело бесполезное. Сделал МРТ и опять к онкологу, уже к третьему из нашего Центра. Этот врач вообще думать не захотел. Сказал, что в Коломне со мной не разберутся и выписал направление в ФГБУ "НМИЦ радиологии" Минздрава России.
15 января 2024 я оказался на приёме уже у четвёртого онколога, в одном из самых продвинутых (согласно СМИ) институтов России. Но меня ждало разочарование. Врач встретил меня агрессивно. Спросил: почему я пришёл именно к нему, какой идиот меня к нему направил и т.д. Направил меня на колоноскопию, гастроскопию (в необходимости данного направления очень сильно сомневаюсь) и на консультацию к эндокринологу и онкологу-ортопеду. Я, как человек законопослушный, сделал колоноскопию и гастроскопию и записался на консультацию к онкологу-ортопеду и к эндокринологу в ФГБУ "НМИЦ радиологии".
Хорошо, что среди них был онколог-ортопед. Только с него начались более осмысленные действия. Это был уже пятый онколог в моей истории и получается только пятому пришла в голову мысль взять биоматериал для биопсии с этого самого 7-го ребра. Напомню, что об образовании на ребре было известно уже в конце октября 2023г. 15 февраля 2024г у меня, наконец-то взят материал, но только в марте пришел результат: рак.
Кстати, после биопсии положена суточная госпитализация и питание, по правилам. Но мне этого не предлагали, встал и пошёл. Это, конечно, не самое важное, но ещё одна негативная деталь про отношение к пациентам.
Получается прошло 4 с лишним месяца с момента обнаружения подозрительных образований, но не то, что лечения, даже диагноза толком не было всё это время. Как-то это плохо согласуется с тем, что говорят в СМИ.
Наверное, в России есть технологии раннего распознавания и лечения, но организация процессаоставляет желать лучшего. Ведь моя история не какой-то эксклюзив. Таких как я много, и это создаёт негативное отношение к Российской медицине, несмотря на все достижения.
Акт 2 - Госпитализация
В г. Коломна построен и работает отдельный Центр амбулаторной помощи онкобольным. Мне совершенно непонятно, почему в этом центре в течение двух месяцев не смогли поставить диагноз? Не умеют, не знают, нет оборудования или просто не хотят? Почему для того, чтобы сделать биопсию с ребра (на мой взгляд весьма тривиальная процедура) надо было ехать в московский институт. Если бы всё было сделано здесь, в Коломне, это бы сильно ускорило процесс. Практически всё, что мне рекомендовалось в этом Центре, выглядело как имитация деятельности без реального толку.
И дальше со мной продолжался тот же неорганизованный процесс.
Результат биопсии я наконец дождался. Мне позвонил по телефону онколог-хирург (как я в дальнейшем выяснил) и сообщил установленный диагноз: множественная миелома, и рекомендовал записаться на приём к врачу, направившему меня на биопсию. Я записался, прямо скажем, с некоторым воодушевлением. Вот теперь, наконец, начнётся лечение, но увы. Оказалось, что лечением данной болезни занимается врач-гематолог, а не онколог-ортопед. И я в очередной раз был послан, теперь к гематологу. Кстати, непонятно, почему об этом не мог сразу мне сказать онколог-хирург? Получилась лишняя для меня и практически бесполезная поездка в Москву.
Но вот теперь-то, наконец, гематолог Лунин В.В. уж точно займётся лечением! Так я думал. Но нет. И здесь меня ожидал очередной посыл. Врач-гематолог составил очередную бумагу и отправил лечиться по месту жительства, сообщив мне, что в г. Коломна прекрасное гематологическое отделение, где меня, на основании этой самой бумаги госпитализируют, выполнят все необходимые дообследования, включая ПЭТ КТ и, наконец, приступят к лечению.
Но в нашей "чудесной" больнице я был принят, как полный идиот. Кто такой Лунин В.В. они знать не знают и его направление с планом лечения – для них не указ. Никакие дообследования они провести не могут, начиная от общего анализа крови, кончая ПЭТ КТ всего тела они не делают. И вообще я зашёл не в ту дверь, по их мнению.
В общем, шило-мочало, начинай сначала. Опять надо идти в поликлинику, записываться к местному онкологу, в поликлинических условиях проходить дообследование, включая, видимо, исследование костного мозга, ну и конечно ПЭТ КТ, хотя не уверен. Возможно, и в поликлинике мне этого не сделают. Учитывая скорость выполнения всех этих исследований в наших поликлиниках – это будет, в лучшем случае, месяц.
В итоге, после новой порции походов, отказа учреждения, моё терпение, цивилизованность и законопослушность дали трещину. Я устроил заведующей вынужденный скандал, объяснил ситуацию кратко, на повышенных тонах. И, внимание, это помогло. Меня госпитализировали 20 апреля, почти через 5 месяцев после той злосчастной флюорографии. Пять месяцев.
Не знаю, что будет дальше: такой же бардак и безответственность, или наконец начнётся качественная медицина. Надеюсь на второе.
Выводы
Поставьте себя на моё место. С первой же флюорографии было очевидное подозрение на онкологию. Почти полгода заняла постановка диагноза и госпитализация. Вполне возможно, эти полгода и решили, жить мне или не жить – рак-то развивался себе спокойно.
Я не промедлил ни одного лишнего дня и брал все направления и анализы на самых ранних возможных датах, почти всё не по полису, а за деньги. Но врачи только и делали, что футболили меня к следующим, и вопросы оставались подвешены. Один и тот же повторяющийся кошмар. Срок развития моего заболевания до летального исхода составляет 1-2 года, столько мне, возможно, осталось жить. Я тратил последние месяцы не на поездки к внукам, а на поездки по врачам, из Коломны в Москву и обратно, близко к полгода на подготовительный процесс, в котором меня на каждом этапе отфутболивают куда-то ещё. А времени у меня остаётся всё меньше.
Что характерно, когда у меня по болезни начнутся проблемы с почками, и я в очередной раз буду послан к нефрологу, он мне скажет: "Так уже поздно лечить, где вы были раньше?" Ходил по врачам и анализам, вот где.
Обидно в том числе и за нашу медицину. Все научные старания, все передовые технологии, нивелируются такой отвратительной организацией всего процесса борьбы с этой плохой болезнью. Мне непонятно, почему это не трогает самих врачей? Видимо, они считают, что этим должны заниматься чиновники? Мне кажется, это ошибочное мнение.
На мой взгляд, всё это не хорошо, не правильно. Лично я повлиять на ситуацию не могу, во всяком случае, не знаю как. Поэтому написал о ней, может, поможет другим, кто находится на начальной стадии, не потерять столько времени.
Спасибо, что прочли. Будьте здоровы!
Будьте здоровы!
UPD:
Ошибка в посте, госпитализация 20 марта, а не апреля, если бы в апреле, то было бы почти 6 месяцев, а так почти 5.
Добрый день, уважаемые пикабушники!!! Ищем лекарство для тестя, рецидив онкологического заболевания крови (острый миелобластный лейкоз). Нужного лекарства - идарубицин (раствор для внутривенного введения) - в аптеках нашего региона нет. Если у кого-то осталось данное лекарство или Вы знаете, где его можно приобрести, напишите, пожалуйста!!!
Я уже наверное в некоторых постах писала об этом, но все еще очень мало людей знают о том, что на самом деле поддержка взрослых существует. Речь сейчас не о материальной, я об этом ничего не знаю, может она и есть, но о не менее важной - психологической и консультационной.
В странах СНГ зачастую онкобольной и его близкие получают минимум информации от врачей. Прямо сейчас мы с моей мамой в процессе этого пути (у нее РМЖ с метастазами в кости), и я воочию наблюдаю, что большинству врачей наплевать на больных. Но это пост не для того, чтобы пожаловаться, я хочу поделиться с людьми, которые тоже попали в такую беду. Я не представляю, насколько тяжело тому, что имеет диагноз, ведь даже мне как близкому родственнику невероятно трудно бороться со страхом, отчаянием, с отсутствием хоть какой-то информации. Даже не каждый психотерапевт может помочь человеку с диагнозом, иногда им нужны люди, которые понимают, через что проходит больной.
Теперь к конкретике. Я знаю о существовании трех невероятных проектов: 1. Фонд "Не напрасно" и их совершенно бесплатная справочная служба "просто спросить". Настоящие онкологи безвозмездно рассматривают медицинские документы и дают консультации. Представляете, практикующие врачи, бесплатно! Когда мы узнали диагноз, я на панике запрашивала консультацию и у них, и у офигенной @OncOlya (которая кстати тоже консультирует и у нее очень крутой телеграмм с информацией, которую не-врач редко где может узнать, но это напрямую касается онкобольных иногда). Инфа от фонда была адекватной, подробной, куда подробнее чем разговаривает с нами сейчас государственный "лечащий" врач. 2. Горячая линия "Ясное утро". Та самая рука помощи в минуту, когда не можешь справиться со страхом, с тревогой. У меня не было возможности позвонить, и я просто писала им в чат, даже там получив огромную поддержку. Если вам очень плохо и страшно - позвоните им. 3.Фонд "Онкологика" - психологическая помощь онкопациентам и их близким. Бесплатные консультации у психологов и так же есть возможность экспресс-помощи.
Это наверняка не все существующие фонды, и я перечислила далеко не всю помощь, которую они оказывают. Но это конкретно мой опыт обращений.
Надеюсь, кому-то в тяжелой ситуации этот список пригодится)
Считается, что ты не можешь быть тренером по плаванью, если не умеешь плавать и очень часто прилетает и психологам, что да как ты вообще можешь говорить про женское насилие, если у тебя этого опыта нет.
Так вот, сегодняшняя тема будет со стороны обоих баррикад, очень для меня болезненная, но важная.
Привет, я психолог и у меня рак, а еще я такой же живой человек, как и Вы и мне тоже тяжело это переживать, хоть я даже и отслеживаю все эти чертовы стадии от отрицания до принятия.
К сожалению, очень часто вижу посты на тему онкологии, надеюсь, что этот пост полезен и его увидят, как близкие, так и мои собратья)
Паллиативная психология очень сложна, обычно мы стараемся быть мягче не сильно напоминать, что технически человек умирает, обходим как-то это, помогаем проживать стадии и не дать залипнуть на какой-то одной.
Что касается стадий: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие, то они не идут по порядку, иногда они смешаны, когда ты злишься и торгуешься одновременно или какую-то одну и вовсе пропускаешь это тоже нормально, если честно, то теперь все нормально)
В красивых романтичных фильмах нам показывают, как больной излечился и полюбил жизнь заново и небо ярче и борщ вкуснее, и зарплату повысили, и ноги выросли)
К сожалению, тоже не всегда, я, например, жажды к жизни не испытываю, но и не сдаюсь, что тоже результат, все мы переживаем по-разному и поверьте всем нам внутри тяжело.
Так что мини инструкция для людей, которые нас хотят поддержать)
1. Наверно первое, что Вам следует знать, то мы все узнав это были скажем так удивлены) Лично я вот охерела! Да, близкие и родственники тоже. Вы взрослый человек, уже приняли общие правила игры, что в целом полагаться стоит только на себя и Вы ответственны за свою жизнь, а вот Вам сюрприз! Та-дааа!
2. Ваше собственное тело Вас же и убивает, фактически позвоночник, руки ноги, все что Вы контролировали и было опорой, больше не опора, Вы не принадлежите сами себе, рушится мир и не только внутренние опоры морально, но и физически.
3. Не бойтесь инициировать общение. Мои близкие мне иногда что-то рассказывали, а потом я узнавала, что это было в период моего лечения и они принимали решение, что мне было не до них, а это не так мы не хотим жить только больницами, мы хотим ту жизнь, которая была.
4. Любые слова кажутся нелепыми и неуместными, Вы обходите эту тему в разговорах как слона в комнате, как будто это что-то запретное, как будто если произнести в слух это будет и для Вас реальностью, а она только наша. Опираясь на свой опыт и практику могу сказать одно, спросите на сколько комфортно это обсуждать, кто-то прячется от родственников и не хочет говорить, кто-то пишет посты, что бы помочь другим) просто спросите у нас, как о нас заботиться.
5. Все будет хорошо. Нет, не будет, нет это ужасно. Пожалуйста спросите у нас наше отношение, иногда нам хочется, что близкие тоже сели и сказали, что это ужасно. Кого-то успокаивают такие слова, кого только бесят как будто Вы называете красное зеленым.
6. Смех лучшее лекарство. Да, но все готовы над этим шутить, пожалуйста поинтересуйтесь позицией больного.
7. Будьте готовы к смене настроения. Удивительный факт, но умирающие выбирают непопулярные решения для себя, Это значит, что я всю жизнь делала вот так, а вдруг в этом корень зла, а вдруг надо есть не правой рукой, а левой, а может вообще есть суп вилкой, звучит бредово и выглядит тоже) Но тут определяет мозг и нам от этого страшно, потому что мы себе больше не принадлежим. Пожалуйста не злитесь на истерии и смену настроения, мы просто не понимаем, что происходит)
8. А еще Вы имеете право отстраниться и не поддерживать близкого в таком состояние, у Вас тоже шок, Вы сами выбираете объём помощи.
9. Близкий с диагнозом не говорит об онкологии или смерти, а четко и ясно дает инструкции, что делать, куда пристроить собаку и кому перевести деньги, если я не успею продать свое имущество, это нормально, все теперь нормально) Разрешите Вашим близким переживать так, как они переживают.
Страх смерти — это инстинкт и только благодаря нему двигается прогресс, пожалуйста дайте немного места для страха, бояться это нормально. Возможно пост выглядит немного депрессивным, но я искренне старалась написать хоть какую-то инструкцию, потому что право потеряться в ситуации имеют не только больные, но и те, кто за них переживает. Относительно психологов, могу сказать мне помогает, как минимум потому что он беспристрастен и не сюсюкает.
Лет десять назад стучится мне в профиль некий чувак, типа добавь в друзья. Ну я его знать не знаю, думаю, может помочь чем надо, добавляю. И тут начинается, вопрос за вопросом, а у тебя машина есть? А чем заправляешь? А давай я тебе впарю чудо средство разработанное в подвалах НАСА и спизженное нашим шпионом? Говорю, не чувак, у меня инжектор, вдруг с твоим препаратом мусор какой в систему попадет, и в обще у тебя есть сертификат на этот препарат? Он такой радостный, конечно есть и присылает подобную как автору филькину грамоту. В которой написано, что препарат выпускается по техническим условиям таким то таким то... Ни тебе сведений, что эта гадость не испортит мотор, ни совместимости с бензином, нихера. Просто, что препарат выпускается в соответствии с разработанными производителем условиями, вот такие они эти сертификаты... Думаю, что и БАДы недалеко в сфере сертификации ушли от производителей чудо юдо препаратов. Просто меняют сферу деятельности, а впаривают очередное плацебо.