[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

До шести лет Сергей Лезнёв не чувствовал особых проблем со здоровьем и даже ходил в детский сад

В социальных сетях 36-летний Сергей Лезнёв подписывается Кулибиным — так прозвали его друзья в честь великого изобретателя, ведь новосибирский мастер может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности. Но во время общения с Лезнёвым легко можно забыть, что он выглядит иначе и передвигается только на инвалидной коляске: мастер рассказывает о себе и болезни с юмором. Корреспонденты побывали дома у компьютерного гения и поняли, почему его не стоит жалеть.


Сергей Лезнёв редко выходит из дома — зимой раз в три месяца. Пандусов в старом четырёхэтажном доме на улице Стофато, где он живёт всю жизнь, нет даже в зачатке — потому сначала младший брат выносит инвалидную коляску, а потом уже самого Сергея. Только есть опасность, что коляску за ту минуту, пока они выходят, может украсть детвора — просто чтобы покататься. Так уже случалось не раз.


Друзья и клиенты со сломанными ноутбуками и смартфонами приходят к нему домой — и никто не придаёт значения внешности мастера, поскольку со своим делом он справляется хорошо. Лезнёв уверяет, что не знает свой рост, а вес мерил лет 10 назад. Тогда было, кажется, около 30 килограммов.


У Сергея так называемая «хрустальная» болезнь — заболевание слишком хрупких костей, которые особенно в детском возрасте ломаются от любых неосторожных прикосновений.


«Я до 6 лет в садик ходил, как все нормальные дети. А потом я прошёл комиссию, чтобы поступить в первый класс, и [незадолго] до 1 сентября я с кровати просто перестал вставать. На ноги встаю — ломается голень. Врачи сразу поставили: неизлечимо. Сломал, например, ногу — загипсовали, справку написали, и домой. Через три недели, две снимают гипс — всё нормально. Недели две проходит — другую ногу ломаю», — рассказывает Сергей.


Он живёт вместе с родителями, братом, собакой и двумя котами

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Каждый перелом отзывался по телу сильной болью, но главная беда заключалась не в физических ощущениях, а в психологических — бесконечные месяцы в тяжёлом гипсе никого не порадуют. Родители постоянно таскали мальчика по больницам и покупали дорогие лекарства, которые должны были укрепить кости, но ничего не помогало.


Но перед 1 сентября, когда Сергей должен был пойти в 1-й класс, он просто не смог встать с кровати — ломались ноги. Из-за переломов Лезнёв не мог учиться в обычной школе — он был на домашнем обучении

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«В основном я в детстве ломал ноги. Носок неправильно начинаешь надевать — где-то какая-то ниточка за палец зацепилась, дёрнулась, всё, кость треснула. Мыло уронил на голень — всё, трещина. Собаки у нас были, она лапу положила на бедро… Перелом бедра.


(М.М.: Мама боялась на руки брать?) Нет, не боялась, она просто никому не доверяла меня, кто помочь хотел. Да я и сам говорил: "Нет, не надо". Страха не было, просто я говорил: "Сделаешь неаккуратно, и я в гипс попаду на месяц"», — описывает он своё детство.


От больниц его отвлекало любимое дело — чинить автомагнитолы он начал с 10 лет. Отец работал на заводе радиодеталей и приносил сыну книги, по которым ребёнок и учился.


Татуировку с изображением дракона ему сделал друг

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Брат конфеты просил, а я говорю: "Купи мне батареек". Он (отец. — Прим. ред.) увидел, что я к этому тянусь, и приносил всякую литературу, которую не давали обычным людям, только работникам.


А раньше же ни принтеров, ни сканеров — ничего не было, а книжку больше месяца у себя нельзя было держать. И два варианта — либо запомнить, либо переписать. Общую тетрадку 96 листов [возьмёшь] — что-то важное перепишешь, что-то запомнишь, столько радости вообще.


Это сейчас откопировал — и всё», — вспоминает Сергей Лезнёв.


Просторная комната, в которой он живёт, наполовину забита техникой — помещение можно считать скорее мастерской, хотя и с кроватью. Стол ниже обычного — его специально для Лезнёва сделал друг, который работает на мебельной фабрике. Кошки (их сейчас в семье две) уже взрослые и не трогают многочисленные детали со стола мастера, хотя бывало, что почти законченный ремонт приходилось начинать заново: не всегда он успевал отогнать любопытное животное.


Коты уже спокойно сидят в мастерской хозяина, хотя раньше могли испортить весь ремонт

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Будучи подростком, он чинил соседям телевизоры и магнитофоны за шоколадки, пока кто-то из знакомых не сказал, что этим можно зарабатывать. И где-то с 14 лет увлечение стало приносить деньги. Было время, когда он работал в детском саду — преподавал общее пользование компьютером, но в итоге быстро вернулся к любимому делу, то есть к ремонту техники.


«Активно я ломался прямо где-то до 16 лет, в 17 начали переломы снижаться, и где-то лет в 19 я уже просто понимаю, что кость не ломается, как раньше ломалась. Я надел перчатки, начал боксом заниматься. Первую неделю руки поболели, но они приятно поболели — как после спорта, растяжка мышц. Я думаю — вот это и есть приятная боль! Сейчас надо напрячься, чтобы сломать», — объясняет он.


После того как кости перестали ломаться, Сергей занялся боксом и стрельбой. На дипломе ошибка в фамилии (правильно — Лезнёв), но исправлять написанное он не стал

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Инвалидная коляска у него появилась далеко не сразу — из-за того, что нога сильно искривлена, он не может стоять.


«Если бы, конечно, государство этому поспособствовало, я бы на неё (коляску. — Прим. ред.) сел лет в 13. Но так как у нас государство такое "заботливое", я передвигался на скейте. Потом дядька из деревни привёз самодельную инвалидную коляску, сделали они из велосипеда, это было намного круче.


Она тяжёлая... Ну, колхозники делали, которые тракторы собирают. Зато какие были перспективы! Сам мог пойти дверь открыть кому-нибудь, сам руки мог помыть, не надо было никого просить: "Поднесите меня к раковине". Чай сам мог налить», — будто бы с ностальгией говорит Сергей.


Собственная внешность его никогда не смущала, хотя сверстники и дети помладше и косились на него, и изображали дефекты.


«Я себя нормально чувствую, смотрю — кости кривые, но что такого? Не заразный же. Я как-то внимания не обращал. И вообще со взрослыми больше общался, у меня все друзья лет на 10–20 старше меня были. С пацанами было неинтересно общаться, у меня серьёзные взгляды были в этом мире», — улыбается собеседник.


Клиенты находят его через сарафанное радио

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2007 году он снова сломал правую руку — упал в подъезде на лестницу, но, как говорили врачи, это могло случиться и со здоровым человеком. Исправлять последствия перелома Лезнёв поехал в Курган, в институт Илизарова. Там ему сделали сложную операцию и поставили большой титановый штырь, выпрямляющий руку. Даже там, оправившись от хирургического вмешательства, пациент занимался ремонтом — чинил телефоны медсёстрам в обмен на пирожки.


Сергей рассказывает, что тогда у него была гражданская жена, но во время его отъезда они расстались («никто год ждать тебя не будет»), и он остался в Кургане до 2010 года. Врачи исправили ему там и ногу, и на неё можно было даже наступать. На лечение другой ноги квоты в тот год не было, и Лезнёв хотел сделать вторую операцию платно (около 120 тысяч рублей) — по его словам, у него были десятки обеспеченных друзей, которые в своё время обещали помочь, в случае чего. Никто из них денег так и не дал — и новосибирец вернулся в родной город. На ноги он так и не встал.


Из комнаты Сергей редко выходит — признаётся, что надоедает дома сидеть и даже не свидание не сходишь. Но пандусов в доме нет, а по новосибирским улицам трудно передвигаться на коляске

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2014 году он попал в больницу ещё раз — почувствовал, что с рукой, на которой проводили операцию, что-то не так, вероятно, из-за занятий боксом. В новосибирской больнице скорой помощи ему вытащили и спицу, которая была внутри вместе со штырём, и сам штырь — как оказалось позже, операция прошла неудачно, и кость снова искривилась.


Сергей подчёркивает, что не обижается на друзей, которые отказались спонсировать операцию, и на врачей

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Мне предлагали поехать [снова в Курган], но это и долго, и психологически тяжело. Не для себя, а смотреть на чужую боль, потому что лежишь не один в палате, а 5–6 человек, из них попадается какой-нибудь нытик. Да ребёнка маленького взбодрить вообще не проблема. А мужик сидит, 40 лет — коленку надо сделать, — и он весь мир обвиняет, медсёстры виноваты, жена по телефону звонит — тоже виновата.


Меня звали в "Пусть говорят". А что я буду там делать, сопли пускать?


Не нужны мне такие реалити-шоу. Когда начинают стонать: "Ой, мне тебя жалко!". А у меня в принципе-то всё нормально», — считает мастер.


Он подчёркивает, что никого не винит — ни медиков, ни экс-друзей, — и отказал юристам, которые писали ему и предлагали ему засудить врачей за неправильное лечение. Лезнёв всем отвечает, что у него нет причин губить чужие жизни.


источник


инстаграм Сергея

профиль в ВК

Мария Морсина

Фото Александра Ощепкова



P.S. ;)

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
87
Автор поста оценил этот комментарий
Переписывалась с ним когда-то на сайте знакомств. Не самая приятная личность в итоге. И проблема не в инвалидности. Просто сложный характер. Ну хотя с чего ему быть лёгким... Но тогда меня это обидело сильно. Очень часто люди с особенностями хотят, чтобы с ними как с нормальными общались, а когда начинаешь как со здоровыми обижаются почему-то.
раскрыть ветку (41)
33
Автор поста оценил этот комментарий

я вам скажу в целом, что у "проблемных" людей тяжелый характер, и неважно хрустальный парень или глуховатая ли девушка.

раскрыть ветку (1)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Я сама как колясочница с атрофией мышц не сказала бы что "тяжелый". Я никогда не требовала к себе особого отношения, более того - просила наоборот не жалеть меня и не скатываться в "Ой бедненькаяяя!". Но и прошу нормально относиться к тому, что я чего-то физически не могу. Я могу попросить подвинуть чашку поближе или почесать голову (рука так высоко не поднимается), могу попросить подругу убрать и выкинуть крошки со стола... или еще много чего такого, чего я не стесняюсь и прошу принять как факт. Не перед кем мне строить из себя Вуйича.

Не сложный у меня характер. Он у меня другой. Как ни крути, а жила я не так как все дети, социально-психологическое развитие шло совершенно иначе, я сейчас прилагаю очень много усилий, чтобы научиться понимать все эти "социальные игры" в общении, а пока я этого не умею - прошу быть как можно прямолинейнее. Я не понимаю намеков и способна на эмпатию уже по факту. Т.е. я поглажу по голове если просят, но если какая-то подружка ходит, куксится и "СО МНОЙ ВСЕ НОРМАЛЬНО", то она сама сказала, а достаточного уровня эмпатии у меня не развито. До 14-ти лет взаперти практически, не общаясь ни с кем кроме родственников разной дальности.

48
Автор поста оценил этот комментарий
Тоже давненько раз столкнулась с одним колясочником в знакомствах. Он был младше меня, что-то около 16, и у него была мышечная атрофия, и еще какие-то осложнения, в общем он был очень слабый, худой, и с большой головой, но фото я видела всего раз, изначально общались в слепую. Чисто по-дружески планировалось. Я всё равно там со скуки сидела, так-то замужем была. Так вот это оказалась настолько отвратительная личность, что его внешность ерунда по сравнению с внутренним уродством. Через пару дней странного общения начались похабные намеки, шуточки, просьбы удовлетворить разными способами. Когда я его послала, он начал стонать мол это потому что я больной, вы все такие, а я просто хочу нормальных отношений, сопли-слюни. Постоянно хвастался что курит и пиво пьет с друзьями, мол родители ему всё разрешают. В общем до сих пор вспоминаю его и думаю, насколько это тяжело, как не крепись и не храбрись, но жизнь затворника в коляске наносит свой отпечаток на психику человека, а особенно мальчика. У него не только элементарные физические потребности, но и моральные, ведь он мужчина, хотел бы что-то значить, чего-то достичь, пользоваться популярностью, властью над женскими сердцами и просто властью, да и вообще зажигать пока молодой. А тут - сидишь целый день дома, думаешь всякое, заходишь на сайт знакомств и давай девкам головы ебать. Иначе никак, легкость в общении есть только у людей с легкостью по жизни.
раскрыть ветку (35)
71
Автор поста оценил этот комментарий

Что за уебская отмазка замужем и скучно, поэтому на сайте знакомств и только по дружбе. Ну ты поняла

Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (6)
30
Автор поста оценил этот комментарий
Я вообще могла бы не писать что была замужем. В те годы реально люди просто так общались, что в аське что в знакомствах. Я там встретила друга, с которым долго прообщалась и даже жила вместе по-братски, а потом он с будущим мужем нас познакомил. Ну он би, так что... Мы и с его парнями дружили. Вам просто везде мерещится, такое бывает у мужчин которым хоть раз изменили. Мне вот ни разу не изменяли, и я тоже. И я не вижу блядства в каждых отношениях людей противоположного пола.
раскрыть ветку (2)
8
Автор поста оценил этот комментарий

Ну вы должны понимать, что у людей есть определенные стереотипы. И человеческие пересуды о вас, и то, что реально в вашей жизни происходит - две разные вещи.

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Да просто смешно, коммент об одном, а прикалывают о другом. 😀
10
Автор поста оценил этот комментарий
А как трахать все направо и налево, когда женат - это нормально?!
раскрыть ветку (2)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Что за бред, на основании чего ты вообще сделала такой вывод и написала сей комментарий?

Это не нормально, если что. Не надо кидаться в абсурд.

ещё комментарий
5
Автор поста оценил этот комментарий

@maselana@Fukozzza,  Не надо пожалуйста всех в одну гребенку сметать, я тоже колясочник, в интернете и в жизни есть друзья, со всеми адекватно общаюсь, часто шутим над моей ситуацией (потому что обожаю черный юмор xD), это я только приветствую, была и любовь 2 года, да тут уже у обоих сложный (адекватный) характер, но расстались друзьями, потом ещё год отношений, там похожая ситуация, прост не везет, пришлось вообще забить на поиск пары)) Я это к чему, просто все люди разные, и дурачки встречаются во всех сферах, и в инвалидной и в здоровой и во всех странах. Главное самим быть адекватным, а дурачки существуют что б показывать нам, как не надо себя вести ;)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Я понимаю, просто чисто психологически всё равно тяжело. Да, можно и остаться адекватным, как в общем-то и парень в посте. Но какие-то сложности вполне возможны. Особенно в отношениях. В них и без этого всегда сложности.))
ещё комментарии
1
Автор поста оценил этот комментарий

Какое изощренно завуалированное неприятие колясочников. :з могла бы в двух словах "я не могу с уродем-колясочником". Зачем весь этот поток нытья. Ух...

раскрыть ветку (11)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Дядя, ты бредишь.
раскрыть ветку (10)
Автор поста оценил этот комментарий

Если тебе не нравятся инвалиды, зачем об этом писать? Так понятнее?

раскрыть ветку (9)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я не испытываю никаких отрицательных эмоций ко всем инвалидам в целом. Только к конкретному экземпляру, да и то скорее жалость чем что-то прям отрицательное. Т.к. общалась только с одним и сделала выводы по нему. А остальное лишь предположение.
раскрыть ветку (8)
Автор поста оценил этот комментарий

типа инвалид не человек, испытывать полового влечения он априори не должен? забавно

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий
А есть разница между испытывать половое влечение и "ну что, ты приедешь шлифанешь мне, а, красавчик?"
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Понятия не имею о чем ты ведёшь речь. Могу лишь догадки строить, он тебе нагрубил? Не похоже на него.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
На кого?! Ты что, знаешь этого малолетку? Хотя сейчас ему уже года 22-23. Это ты походу о чем-то не о том речь ведёшь.
Автор поста оценил этот комментарий

это-то как раз самое страшное для них, испытывать к ним жалость и кроме этого больше ничего. А теперь напиши, что же я - не прав?

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
А что ещё можно испытывать к больному на голову человеку? Это я про конкретный случай. Мне жалко только его. Чего ты вообще ко мне прикопался? Повторяю - я к инвалидам отношусь как и ко всем остальным людям которых не знаю. Знаю только одного, и он ебанат.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

А почему тогда весь пикабу говорит что он хороший, чуть ли не на руках носит, как героя? Что-то здесь никак не сходится. Может ваше общение состоялось из поливаниями друг друга грязью, тогда нет смысла его очернять. Может просто вы друг друга не поняли, и восприняли все близко к сердцу.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Дядя, ну ты точно путаешь. Перечитай мои комментарии. Человека из поста я не знаю и говорила не о нём. А общение с тем о ком я говорила не было поливанием грязью, я себе не позволяю такого в отношении людей которых не знаю лично. Человек реально хамил и говорил то, что на мой взгляд шестнадцатилетний, как он говорил, добрый парень, говорить просто права не имеет.
Автор поста оценил этот комментарий

Прикол в том, что общаться с ними надо и как с нормальными, и как с инвалидами. Т. е. сигнализировать о том что ты понимаешь что он инвалид, и не игнорируешь сей факт. Ты бы не обижалась если бы тебе указали что ты ни на что не способна в своём кресле коляске?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
А я указывала на это?
ещё комментарий
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку