[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

До шести лет Сергей Лезнёв не чувствовал особых проблем со здоровьем и даже ходил в детский сад

В социальных сетях 36-летний Сергей Лезнёв подписывается Кулибиным — так прозвали его друзья в честь великого изобретателя, ведь новосибирский мастер может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности. Но во время общения с Лезнёвым легко можно забыть, что он выглядит иначе и передвигается только на инвалидной коляске: мастер рассказывает о себе и болезни с юмором. Корреспонденты побывали дома у компьютерного гения и поняли, почему его не стоит жалеть.


Сергей Лезнёв редко выходит из дома — зимой раз в три месяца. Пандусов в старом четырёхэтажном доме на улице Стофато, где он живёт всю жизнь, нет даже в зачатке — потому сначала младший брат выносит инвалидную коляску, а потом уже самого Сергея. Только есть опасность, что коляску за ту минуту, пока они выходят, может украсть детвора — просто чтобы покататься. Так уже случалось не раз.


Друзья и клиенты со сломанными ноутбуками и смартфонами приходят к нему домой — и никто не придаёт значения внешности мастера, поскольку со своим делом он справляется хорошо. Лезнёв уверяет, что не знает свой рост, а вес мерил лет 10 назад. Тогда было, кажется, около 30 килограммов.


У Сергея так называемая «хрустальная» болезнь — заболевание слишком хрупких костей, которые особенно в детском возрасте ломаются от любых неосторожных прикосновений.


«Я до 6 лет в садик ходил, как все нормальные дети. А потом я прошёл комиссию, чтобы поступить в первый класс, и [незадолго] до 1 сентября я с кровати просто перестал вставать. На ноги встаю — ломается голень. Врачи сразу поставили: неизлечимо. Сломал, например, ногу — загипсовали, справку написали, и домой. Через три недели, две снимают гипс — всё нормально. Недели две проходит — другую ногу ломаю», — рассказывает Сергей.


Он живёт вместе с родителями, братом, собакой и двумя котами

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Каждый перелом отзывался по телу сильной болью, но главная беда заключалась не в физических ощущениях, а в психологических — бесконечные месяцы в тяжёлом гипсе никого не порадуют. Родители постоянно таскали мальчика по больницам и покупали дорогие лекарства, которые должны были укрепить кости, но ничего не помогало.


Но перед 1 сентября, когда Сергей должен был пойти в 1-й класс, он просто не смог встать с кровати — ломались ноги. Из-за переломов Лезнёв не мог учиться в обычной школе — он был на домашнем обучении

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«В основном я в детстве ломал ноги. Носок неправильно начинаешь надевать — где-то какая-то ниточка за палец зацепилась, дёрнулась, всё, кость треснула. Мыло уронил на голень — всё, трещина. Собаки у нас были, она лапу положила на бедро… Перелом бедра.


(М.М.: Мама боялась на руки брать?) Нет, не боялась, она просто никому не доверяла меня, кто помочь хотел. Да я и сам говорил: "Нет, не надо". Страха не было, просто я говорил: "Сделаешь неаккуратно, и я в гипс попаду на месяц"», — описывает он своё детство.


От больниц его отвлекало любимое дело — чинить автомагнитолы он начал с 10 лет. Отец работал на заводе радиодеталей и приносил сыну книги, по которым ребёнок и учился.


Татуировку с изображением дракона ему сделал друг

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Брат конфеты просил, а я говорю: "Купи мне батареек". Он (отец. — Прим. ред.) увидел, что я к этому тянусь, и приносил всякую литературу, которую не давали обычным людям, только работникам.


А раньше же ни принтеров, ни сканеров — ничего не было, а книжку больше месяца у себя нельзя было держать. И два варианта — либо запомнить, либо переписать. Общую тетрадку 96 листов [возьмёшь] — что-то важное перепишешь, что-то запомнишь, столько радости вообще.


Это сейчас откопировал — и всё», — вспоминает Сергей Лезнёв.


Просторная комната, в которой он живёт, наполовину забита техникой — помещение можно считать скорее мастерской, хотя и с кроватью. Стол ниже обычного — его специально для Лезнёва сделал друг, который работает на мебельной фабрике. Кошки (их сейчас в семье две) уже взрослые и не трогают многочисленные детали со стола мастера, хотя бывало, что почти законченный ремонт приходилось начинать заново: не всегда он успевал отогнать любопытное животное.


Коты уже спокойно сидят в мастерской хозяина, хотя раньше могли испортить весь ремонт

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Будучи подростком, он чинил соседям телевизоры и магнитофоны за шоколадки, пока кто-то из знакомых не сказал, что этим можно зарабатывать. И где-то с 14 лет увлечение стало приносить деньги. Было время, когда он работал в детском саду — преподавал общее пользование компьютером, но в итоге быстро вернулся к любимому делу, то есть к ремонту техники.


«Активно я ломался прямо где-то до 16 лет, в 17 начали переломы снижаться, и где-то лет в 19 я уже просто понимаю, что кость не ломается, как раньше ломалась. Я надел перчатки, начал боксом заниматься. Первую неделю руки поболели, но они приятно поболели — как после спорта, растяжка мышц. Я думаю — вот это и есть приятная боль! Сейчас надо напрячься, чтобы сломать», — объясняет он.


После того как кости перестали ломаться, Сергей занялся боксом и стрельбой. На дипломе ошибка в фамилии (правильно — Лезнёв), но исправлять написанное он не стал

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Инвалидная коляска у него появилась далеко не сразу — из-за того, что нога сильно искривлена, он не может стоять.


«Если бы, конечно, государство этому поспособствовало, я бы на неё (коляску. — Прим. ред.) сел лет в 13. Но так как у нас государство такое "заботливое", я передвигался на скейте. Потом дядька из деревни привёз самодельную инвалидную коляску, сделали они из велосипеда, это было намного круче.


Она тяжёлая... Ну, колхозники делали, которые тракторы собирают. Зато какие были перспективы! Сам мог пойти дверь открыть кому-нибудь, сам руки мог помыть, не надо было никого просить: "Поднесите меня к раковине". Чай сам мог налить», — будто бы с ностальгией говорит Сергей.


Собственная внешность его никогда не смущала, хотя сверстники и дети помладше и косились на него, и изображали дефекты.


«Я себя нормально чувствую, смотрю — кости кривые, но что такого? Не заразный же. Я как-то внимания не обращал. И вообще со взрослыми больше общался, у меня все друзья лет на 10–20 старше меня были. С пацанами было неинтересно общаться, у меня серьёзные взгляды были в этом мире», — улыбается собеседник.


Клиенты находят его через сарафанное радио

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2007 году он снова сломал правую руку — упал в подъезде на лестницу, но, как говорили врачи, это могло случиться и со здоровым человеком. Исправлять последствия перелома Лезнёв поехал в Курган, в институт Илизарова. Там ему сделали сложную операцию и поставили большой титановый штырь, выпрямляющий руку. Даже там, оправившись от хирургического вмешательства, пациент занимался ремонтом — чинил телефоны медсёстрам в обмен на пирожки.


Сергей рассказывает, что тогда у него была гражданская жена, но во время его отъезда они расстались («никто год ждать тебя не будет»), и он остался в Кургане до 2010 года. Врачи исправили ему там и ногу, и на неё можно было даже наступать. На лечение другой ноги квоты в тот год не было, и Лезнёв хотел сделать вторую операцию платно (около 120 тысяч рублей) — по его словам, у него были десятки обеспеченных друзей, которые в своё время обещали помочь, в случае чего. Никто из них денег так и не дал — и новосибирец вернулся в родной город. На ноги он так и не встал.


Из комнаты Сергей редко выходит — признаётся, что надоедает дома сидеть и даже не свидание не сходишь. Но пандусов в доме нет, а по новосибирским улицам трудно передвигаться на коляске

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2014 году он попал в больницу ещё раз — почувствовал, что с рукой, на которой проводили операцию, что-то не так, вероятно, из-за занятий боксом. В новосибирской больнице скорой помощи ему вытащили и спицу, которая была внутри вместе со штырём, и сам штырь — как оказалось позже, операция прошла неудачно, и кость снова искривилась.


Сергей подчёркивает, что не обижается на друзей, которые отказались спонсировать операцию, и на врачей

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Мне предлагали поехать [снова в Курган], но это и долго, и психологически тяжело. Не для себя, а смотреть на чужую боль, потому что лежишь не один в палате, а 5–6 человек, из них попадается какой-нибудь нытик. Да ребёнка маленького взбодрить вообще не проблема. А мужик сидит, 40 лет — коленку надо сделать, — и он весь мир обвиняет, медсёстры виноваты, жена по телефону звонит — тоже виновата.


Меня звали в "Пусть говорят". А что я буду там делать, сопли пускать?


Не нужны мне такие реалити-шоу. Когда начинают стонать: "Ой, мне тебя жалко!". А у меня в принципе-то всё нормально», — считает мастер.


Он подчёркивает, что никого не винит — ни медиков, ни экс-друзей, — и отказал юристам, которые писали ему и предлагали ему засудить врачей за неправильное лечение. Лезнёв всем отвечает, что у него нет причин губить чужие жизни.


источник


инстаграм Сергея

профиль в ВК

Мария Морсина

Фото Александра Ощепкова



P.S. ;)

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
1174
Автор поста оценил этот комментарий

Это не человек-стекло, а скорее человек кремень

раскрыть ветку (96)
302
Автор поста оценил этот комментарий
У меня, по сравнению с Сергеем, руки кривые. Молодцом держится!
раскрыть ветку (4)
175
Автор поста оценил этот комментарий

Гвозди бы делать из этих людей,

Крепче б не было в мире гвоздей.(С)

раскрыть ветку (3)
38
Автор поста оценил этот комментарий

Не помню в каком фильме была надпись на ящике с боеприпасами:

" Человек сделан из стали, а танк это всего лишь кусок железа "

ещё комментарии
142
Автор поста оценил этот комментарий
Это человек сталь. Я о его воле и характере. Не ноет. Не просит. Работает. Многие взрослые здоровые мужики не настолько "крепки" духом.
56
Автор поста оценил этот комментарий
Согласен с Вами. Иногда думаешь, что всё, пиздец, и руки опустить хочется. Периодами полнейшее "фиаско". Но Люди такие меня сверхмотивируют. Огромное уважение герою данного видео.
212
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Я лет до 17 был за естественный отбор чтобы больные и слабые отсеивались сами уступая место сильным. Но моё мнение постепенно менялось с тем что я понимал люди тем и отличаются от животных что при ограничения в одном направлении идут другим путем не самым простым и более интересным.
раскрыть ветку (60)
384
Автор поста оценил этот комментарий

Отсеиваются не больные и слабые, а неприспособленные. Его ум помог ему приспособиться к книгам, интернету и инструментам, он не проиграл

раскрыть ветку (49)
26
Автор поста оценил этот комментарий

Причем тут книги? Жить самостоятельно книги не помогут. Он неприспособлен к самостоятельной жизни, так же как и Хокинг, он тоже не мог жить самостоятельно (неприспособлен) но сделал много полезного для науки.

раскрыть ветку (41)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Как это не приспособлен? А сейчас он как живет?

раскрыть ветку (40)
21
Автор поста оценил этот комментарий

Никак не живёт, он умер же в прошлом году

раскрыть ветку (4)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Ну хорошо, жил

1
Автор поста оценил этот комментарий

Жив и здоров (на сколько это возможно) Вот его страница вк: https://vk.com/leznev13

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Речь про Хокинга
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

принял

9
Автор поста оценил этот комментарий

Ему всю жизнь помогали люди и сейчас помогают. Для него делают специальные столы, вытаскивают его на улицу вместе с коляской, если коляски нет, он не сможет передвигаться. Даже в тачку сесть и закинуть коляску в багажник он сам не может.

раскрыть ветку (34)
38
Автор поста оценил этот комментарий

Вы понимаете что без других людей 99% из нас умрут?


А вообще он нашел способ убедить людей ему помогать. Это такое-же преимущество как допустим мышцв или ловкость

раскрыть ветку (16)
12
Автор поста оценил этот комментарий

Не правда про 99%. В данном обществе человек с руками и ногами может самостоятельно жить. Если человек не может самостоятельно ходить да ещё и имеет хрупкие кости, то ему без чужой помощи не выжить.

раскрыть ветку (15)
12
Автор поста оценил этот комментарий

В данном обществе и хрупкий человек как вы видите может жить, вполне успешно.

Вы определитесь уже, говорите про дикую природу или про данное общество? В обществе впринципе почти все люди друг доугу помогают, иначе как я уже сказал 99% вымерли бы

раскрыть ветку (14)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Не выжил бы он без помощи других, в этом и суть.

Вы определитесь уже, говорите про дикую природу или про данное общество?

Где ты увидел неопределённость? У меня вполне четко все написано. Ты сам придумал про дикую природу зачем-то.

раскрыть ветку (13)
8
Автор поста оценил этот комментарий

1) 99% не выжили бы без помощи людей, повторяю еще раз.

2) Если ты говоришь не о дикой природе то инвалид вполне себе выживает

раскрыть ветку (12)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Ты не приспособлен к жизни. Вот заболит у тебя аппендицит, что ты сделаешь?! Да ничего!
Или есть захочешь, что ты сделаешь? Где ты будешь ловить курицу чтобы её убить и приготовить?!
Я это к тому, что без других людей ты в 80% случаев помрёшь.
И нет особой разницы между тобой у зубного врача, и Кулибиным, которые не может с лестницы самостоятельно спуститься.
ещё комментарии
1
Автор поста оценил этот комментарий

Так значит, все дело в помощи других людей, вот почему он такой. А те кто ноют какие все вокруг дерьмо, это потому, что другие им не помогают?! Секрет успеха найдет товарищи, Троекратное Ура!

Автор поста оценил этот комментарий
А ты сам без помощи людей жил всю жизнь? Люди социальные существа, мы не можем жить без других людей в принципе. Все наши мечты, желания цели учитывают тот факт, что кроме нас есть и другие люди.
37
Автор поста оценил этот комментарий

Вот этот самый естественный отбор он не про то, о чем ты говоришь. Он работает так: детей нет - проиграл, хоть ты при этом властелин мира. Есть дети у твоего брата или сестры - ну взял утешительный приз.

ещё комментарии
9
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Это кстати большинство людей так считает, если бы было не так, над инвалидами бы не издевались дети или недоразвитые. Да и сами о себе такого же мнения, после аварий люди часто говорят - "лучше бы я умер".

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Знаешь, мой отец погиб в 2012 году.
Но это лучше, в его ситуации.
Не смог бы человек, который жил на крайнем севере, работал на газопромысле, охотился на оленей и медведей в дикой тундре - жить в инвалидной коляске, в лучшем случае.
Он бы сам с собой сделал что-нибудь.
Как жил так и умер - Львом.

Спасая своих друзей.

11
Автор поста оценил этот комментарий
Надо отбраковывать людей не по физиологическим признакам, а по интеллектуальным и психиатрическим
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Полно сильных и здоровых, которые просто топчут землю, не представляя никакой пользы для социума, а порой даже создающий орасность ему.
раскрыть ветку (1)
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Из-за этих сильных и здоровых я и начал задумываться и сравнивать.
ещё комментарии
9
Автор поста оценил этот комментарий

Уважение сразу огромное к человеку испытываешь. Главное, что внутри

38
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Извиняюсь, что под топовым, но это нужно запостить на реддит.

раскрыть ветку (1)
48
Автор поста оценил этот комментарий

так запости

44
Автор поста оценил этот комментарий

как сказано хорошо!

9
Автор поста оценил этот комментарий
Друг Путина, написано же
16
Автор поста оценил этот комментарий
Он мужик в прямом смысле этого слова
2
Автор поста оценил этот комментарий

Мужик, че...

2
Автор поста оценил этот комментарий
Хрусталь алмазной прочности. Респект!!
3
Автор поста оценил этот комментарий
Просто плюсану. Ты всё сказал.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Молодец
1
Автор поста оценил этот комментарий
Человек ремесло
2
Автор поста оценил этот комментарий
Человек-кремний:)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Гвозди бы делать из таких людей!
Автор поста оценил этот комментарий
У него яица как к быка. Низкий поклон, я ною, что у меня проблемы.
ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку