[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

До шести лет Сергей Лезнёв не чувствовал особых проблем со здоровьем и даже ходил в детский сад

В социальных сетях 36-летний Сергей Лезнёв подписывается Кулибиным — так прозвали его друзья в честь великого изобретателя, ведь новосибирский мастер может починить практически что угодно. Клиенты к нему идут через сарафанное радио, хотя новые, бывает, пугаются его необычной внешности. Но во время общения с Лезнёвым легко можно забыть, что он выглядит иначе и передвигается только на инвалидной коляске: мастер рассказывает о себе и болезни с юмором. Корреспонденты побывали дома у компьютерного гения и поняли, почему его не стоит жалеть.


Сергей Лезнёв редко выходит из дома — зимой раз в три месяца. Пандусов в старом четырёхэтажном доме на улице Стофато, где он живёт всю жизнь, нет даже в зачатке — потому сначала младший брат выносит инвалидную коляску, а потом уже самого Сергея. Только есть опасность, что коляску за ту минуту, пока они выходят, может украсть детвора — просто чтобы покататься. Так уже случалось не раз.


Друзья и клиенты со сломанными ноутбуками и смартфонами приходят к нему домой — и никто не придаёт значения внешности мастера, поскольку со своим делом он справляется хорошо. Лезнёв уверяет, что не знает свой рост, а вес мерил лет 10 назад. Тогда было, кажется, около 30 килограммов.


У Сергея так называемая «хрустальная» болезнь — заболевание слишком хрупких костей, которые особенно в детском возрасте ломаются от любых неосторожных прикосновений.


«Я до 6 лет в садик ходил, как все нормальные дети. А потом я прошёл комиссию, чтобы поступить в первый класс, и [незадолго] до 1 сентября я с кровати просто перестал вставать. На ноги встаю — ломается голень. Врачи сразу поставили: неизлечимо. Сломал, например, ногу — загипсовали, справку написали, и домой. Через три недели, две снимают гипс — всё нормально. Недели две проходит — другую ногу ломаю», — рассказывает Сергей.


Он живёт вместе с родителями, братом, собакой и двумя котами

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Каждый перелом отзывался по телу сильной болью, но главная беда заключалась не в физических ощущениях, а в психологических — бесконечные месяцы в тяжёлом гипсе никого не порадуют. Родители постоянно таскали мальчика по больницам и покупали дорогие лекарства, которые должны были укрепить кости, но ничего не помогало.


Но перед 1 сентября, когда Сергей должен был пойти в 1-й класс, он просто не смог встать с кровати — ломались ноги. Из-за переломов Лезнёв не мог учиться в обычной школе — он был на домашнем обучении

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«В основном я в детстве ломал ноги. Носок неправильно начинаешь надевать — где-то какая-то ниточка за палец зацепилась, дёрнулась, всё, кость треснула. Мыло уронил на голень — всё, трещина. Собаки у нас были, она лапу положила на бедро… Перелом бедра.


(М.М.: Мама боялась на руки брать?) Нет, не боялась, она просто никому не доверяла меня, кто помочь хотел. Да я и сам говорил: "Нет, не надо". Страха не было, просто я говорил: "Сделаешь неаккуратно, и я в гипс попаду на месяц"», — описывает он своё детство.


От больниц его отвлекало любимое дело — чинить автомагнитолы он начал с 10 лет. Отец работал на заводе радиодеталей и приносил сыну книги, по которым ребёнок и учился.


Татуировку с изображением дракона ему сделал друг

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Брат конфеты просил, а я говорю: "Купи мне батареек". Он (отец. — Прим. ред.) увидел, что я к этому тянусь, и приносил всякую литературу, которую не давали обычным людям, только работникам.


А раньше же ни принтеров, ни сканеров — ничего не было, а книжку больше месяца у себя нельзя было держать. И два варианта — либо запомнить, либо переписать. Общую тетрадку 96 листов [возьмёшь] — что-то важное перепишешь, что-то запомнишь, столько радости вообще.


Это сейчас откопировал — и всё», — вспоминает Сергей Лезнёв.


Просторная комната, в которой он живёт, наполовину забита техникой — помещение можно считать скорее мастерской, хотя и с кроватью. Стол ниже обычного — его специально для Лезнёва сделал друг, который работает на мебельной фабрике. Кошки (их сейчас в семье две) уже взрослые и не трогают многочисленные детали со стола мастера, хотя бывало, что почти законченный ремонт приходилось начинать заново: не всегда он успевал отогнать любопытное животное.


Коты уже спокойно сидят в мастерской хозяина, хотя раньше могли испортить весь ремонт

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Будучи подростком, он чинил соседям телевизоры и магнитофоны за шоколадки, пока кто-то из знакомых не сказал, что этим можно зарабатывать. И где-то с 14 лет увлечение стало приносить деньги. Было время, когда он работал в детском саду — преподавал общее пользование компьютером, но в итоге быстро вернулся к любимому делу, то есть к ремонту техники.


«Активно я ломался прямо где-то до 16 лет, в 17 начали переломы снижаться, и где-то лет в 19 я уже просто понимаю, что кость не ломается, как раньше ломалась. Я надел перчатки, начал боксом заниматься. Первую неделю руки поболели, но они приятно поболели — как после спорта, растяжка мышц. Я думаю — вот это и есть приятная боль! Сейчас надо напрячься, чтобы сломать», — объясняет он.


После того как кости перестали ломаться, Сергей занялся боксом и стрельбой. На дипломе ошибка в фамилии (правильно — Лезнёв), но исправлять написанное он не стал

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

Инвалидная коляска у него появилась далеко не сразу — из-за того, что нога сильно искривлена, он не может стоять.


«Если бы, конечно, государство этому поспособствовало, я бы на неё (коляску. — Прим. ред.) сел лет в 13. Но так как у нас государство такое "заботливое", я передвигался на скейте. Потом дядька из деревни привёз самодельную инвалидную коляску, сделали они из велосипеда, это было намного круче.


Она тяжёлая... Ну, колхозники делали, которые тракторы собирают. Зато какие были перспективы! Сам мог пойти дверь открыть кому-нибудь, сам руки мог помыть, не надо было никого просить: "Поднесите меня к раковине". Чай сам мог налить», — будто бы с ностальгией говорит Сергей.


Собственная внешность его никогда не смущала, хотя сверстники и дети помладше и косились на него, и изображали дефекты.


«Я себя нормально чувствую, смотрю — кости кривые, но что такого? Не заразный же. Я как-то внимания не обращал. И вообще со взрослыми больше общался, у меня все друзья лет на 10–20 старше меня были. С пацанами было неинтересно общаться, у меня серьёзные взгляды были в этом мире», — улыбается собеседник.


Клиенты находят его через сарафанное радио

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2007 году он снова сломал правую руку — упал в подъезде на лестницу, но, как говорили врачи, это могло случиться и со здоровым человеком. Исправлять последствия перелома Лезнёв поехал в Курган, в институт Илизарова. Там ему сделали сложную операцию и поставили большой титановый штырь, выпрямляющий руку. Даже там, оправившись от хирургического вмешательства, пациент занимался ремонтом — чинил телефоны медсёстрам в обмен на пирожки.


Сергей рассказывает, что тогда у него была гражданская жена, но во время его отъезда они расстались («никто год ждать тебя не будет»), и он остался в Кургане до 2010 года. Врачи исправили ему там и ногу, и на неё можно было даже наступать. На лечение другой ноги квоты в тот год не было, и Лезнёв хотел сделать вторую операцию платно (около 120 тысяч рублей) — по его словам, у него были десятки обеспеченных друзей, которые в своё время обещали помочь, в случае чего. Никто из них денег так и не дал — и новосибирец вернулся в родной город. На ноги он так и не встал.


Из комнаты Сергей редко выходит — признаётся, что надоедает дома сидеть и даже не свидание не сходишь. Но пандусов в доме нет, а по новосибирским улицам трудно передвигаться на коляске

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

В 2014 году он попал в больницу ещё раз — почувствовал, что с рукой, на которой проводили операцию, что-то не так, вероятно, из-за занятий боксом. В новосибирской больнице скорой помощи ему вытащили и спицу, которая была внутри вместе со штырём, и сам штырь — как оказалось позже, операция прошла неудачно, и кость снова искривилась.


Сергей подчёркивает, что не обижается на друзей, которые отказались спонсировать операцию, и на врачей

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео

«Мне предлагали поехать [снова в Курган], но это и долго, и психологически тяжело. Не для себя, а смотреть на чужую боль, потому что лежишь не один в палате, а 5–6 человек, из них попадается какой-нибудь нытик. Да ребёнка маленького взбодрить вообще не проблема. А мужик сидит, 40 лет — коленку надо сделать, — и он весь мир обвиняет, медсёстры виноваты, жена по телефону звонит — тоже виновата.


Меня звали в "Пусть говорят". А что я буду там делать, сопли пускать?


Не нужны мне такие реалити-шоу. Когда начинают стонать: "Ой, мне тебя жалко!". А у меня в принципе-то всё нормально», — считает мастер.


Он подчёркивает, что никого не винит — ни медиков, ни экс-друзей, — и отказал юристам, которые писали ему и предлагали ему засудить врачей за неправильное лечение. Лезнёв всем отвечает, что у него нет причин губить чужие жизни.


источник


инстаграм Сергея

профиль в ВК

Мария Морсина

Фото Александра Ощепкова



P.S. ;)

[ЖЗЛ] Человек из стекла: мальчик с очень редкой болезнью вырос и стал мастером на все руки Сибирь, Новосибирск, Редкие болезни, Инвалид, Стекло, ЖЗЛ, Длиннопост, Видео
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
180
Автор поста оценил этот комментарий

Офигеть, и машину водит, и жена была даже. Совсем не теряется мужик.

А богатые "друзья", которые не смогли 120 тысяч человеку собрать -- это жесть, конечно. Тут простые пикабушники могли бы больше насобирать, думаю.

раскрыть ветку (29)
82
Автор поста оценил этот комментарий

Нет у меня машины и прав.. это машина брата.. с фотался пока ждал...

70
Автор поста оценил этот комментарий

"богатые" "друзья")

обеспеченным да даже если бы они не были друзьями, 120к так-то вообще не проблема) а если для них это было много, особенно на такое дело, то я хз что они там за бохачи:)

раскрыть ветку (8)
11
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Богатые кстати за копейки больше давятся, чем более бедные

раскрыть ветку (6)
6
Автор поста оценил этот комментарий

за копейки - да

но за то чтобы почувствовать своё могущество спокойно заплатят:)

а отдать 120к, чтобы потом всю жизнь говорить, что мол меценат, чуваку жизнь спас, тыры пыры - это прям то что надо

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Меценат это тот, кто делает добро не распрастраняясь об этом) а вот у спонсоры имеют цель - рекламу
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

и ты прости пожалуйста

1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Таки 120 тыр для богатого копейки же?

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

лан прости

раскрыть ветку (1)
1
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Хм, а что такое? Запутал меня совсем)
Автор поста оценил этот комментарий

а вот за отсутствие денег на операцию -адыдно.  Стоимость операции обычно нижу, чем стоимость койко-места.

4
Автор поста оценил этот комментарий
Куда отправлять деньги мужику?!
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

в конце поста есть ссылка на его профиль вк. ну и тут он есть под ником KulibinL

8
Автор поста оценил этот комментарий
Поэтому они богатые, потому-что жадные))
11
Автор поста оценил этот комментарий
Да вообще нонсен, коляску самодельную делали, неужели денег собрать на заводскую или хотя бы подержанную не хватило? А вообще хочу сказать про институт илизарова, это заведение для рубки бабла скатилось в качестве предоставления услуг, жене там делали ногу, сложная операция, исправляли врождённые дефекты делали два раза, первый раз при сов. Союзе сделали отлично, ей было лет 8 тогда, потом в 20 лет сделали, это ужасно, качества ноль, дефект усугубили взяли 160 тыс. Рублей в 2009 году...
раскрыть ветку (7)
70
Автор поста оценил этот комментарий

Извините но я имею право слово сказать по этому поводу... В Илизарова я лежал 11 мес..  общался за это время со всеми кто там был... США немцы с французами не мог.. язык не понимаю...

Видел огромное количество пациентов с разными проблемами... и всех кого видел 95% уезжают довольны... а вот остальные 5% вели себя не достойно... не соблюдение постельного режима.. например рекомендации врачей не выполнялись ... сколько я видел взрослые видут себя как дети ... мол да да я сустав разрабатываю... а как врач уходит сразу ну на фиг такая боль... потом дома разработаю... а через 7 мес снова в больницу..  но уже с Контрактурой! Сам колено загубил не тренеруя.. а врачи виноваты...

Я уже молчу как по выходным бухают всей палатой... я им говорю антибиотики колят пить нельзя... Серега ты чё мент? Давай с нами под сало.. жена передала...

Не..  ребята я лечится приехал а не бухать...

А вот НИИТО всеми знаменитое вот это и есть помойка и врач 80% для вида...

Пииезжал на консультацию очередь ждал 2мес.. на собеседование...

Взял снимки документы под готовился..  приехал 1700р заплатил.. отец заносит в кабинет.. подаю кучу документов он обложки посмотрел... на свету окна поднес снимок посмотрел и сказал нет! Я говорю что нет? В ответ у тебя со слухом плохо? Говорю же нет..  тебе никто не поможет... говорю ну а аппарат Илизарова ставят чтоб кости выгнуть... а он нет на такие кости не ставят... 7мин диалог был... и в догонку мол ты своими глупостями людей задерживаешь мол иди быстрее...

раскрыть ветку (6)
5
Автор поста оценил этот комментарий
То есть кости выровнять невозможно? Или это врач такой отбитый, что не хочет просто ответственность брать за любые отклонения от нормы в ходе операции и реабилитации?
Есть такой сайт, https://www.gofundme.com
Через иностранцев о нём узнала (хотя, может вы уже в курсе). Если будет большое желание встать на ноги, но не будет хватать денег (в любом случае лучше попробовать решить это без кредитов и долгов) — можно воспользоваться им и распространить, к примеру, на Пикабу под тегами "помощь" и "без рейтинга" (правила ведь позволяют?) или на тот же Реддит.
В общем да, извините, если лезу не в своё дело х)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Согласен на 100%, сам с аппаратами Илизарова(АВФ) провел не один год, попадались такие типчики забивали болт на лечебную физ-ру и реабилитацию а потом обвиняли врачей, мол не убедили и не доглядели. Т.е. им самим на себя наплевать, а виноваты врачи.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению это не наш случай, а тупо врачебная халатность... Я в шоке остался от этой клиники... Хотя да, там красиво и хорошо все сделано, но за такие деньги могли и постараться. И да кстати, супруга отходила от наркоза неделю, постоянные рвоты, мы не знали что делать.
Автор поста оценил этот комментарий
Операция, на которую нужно 120к сейчас поможет тебе?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Так только операция. 2 ноги сразу сделать дешевле было бы, ибо койко-место гос-во по квоте оплачивает.

А так, 1 день от 2.5к в общей палате =\

+цены изменились. Хотя, собрать не проблема будет, если заняться. Вместо лайка 25 руб, вот и собрали на операцию и проживание.

Автор поста оценил этот комментарий

Вот да, в НИИТО тоже разочаровался. У меня с детства какая-то фигня с щиколоткой правой ноги (стопу на ребро поставить не могу). Ходил к ним на приём, говорят, "а зачем тебе её сгибать?" Действительно, сустав не ходит в естественном диапазоне, всё в порядке же.
Не беспокоило особо, пока не травмировался. Пошёл в НИИТО, сделали снимок, сказали, мол, перелома нет, снимай болевой синдром, сильно не нагружай... Теперь нога при простой ходьбе может заболеть так, что неделю на неё не наступить. Дома посижу, пройдёт. Потом опять где-то малейшая нагрузка в плане ходьбы и опять. В НИИТО идти уже нет желания, опять потрачу денег на снимок и приём, и снова отфутболят. Спрашивал ещё в прошлый раз на приёме про операцию, может, как-то помочь смогут. Ответили, что так хуже только будет, мажьте мазью, всё такое.
Не подскажете, куда в Новосибирске можно обратиться? А то кого не спрашивал, все пресловутое НИИТО советуют.

ещё комментарии
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку