Жизнь с синдромом Туретта

Хотел бы рассказать про свою жизнь с синдромом Туретта, как и когда это началось, что со мной было и что со мной пытались сделать.
Сразу хочу сказать, что синдром Туретта на много обширней, чем показывают в кино. Это не значит, что я ору матом и все такое. Это значит, что есть тики в какой-то форме, у меня в основном так называемые "вокализмы" - это когда ты издаешь звуки непроизвольно (но это тоже не совсем так). И иногда бывают моторные тики ( это когда твое тело делает непроизвольные движения).

Пожалуй начну историю. Где-то примерно в 5-6 лет мой отец уехал в г. Ленск волонтером восстанавливать город после наводнения (Есть даже пост на пикабу про эту катастрофу: https://pikabu.ru/story/navodnenie_gorod_lensk_yakutiya_kak_... ), отчётливо помню, как провожал его, хотя свое детство я помню очень плохо и из-за сильного волнения моя нервная система дала сбой - начались тики. Первоначально они были не сильные, где-то спустя 2 года они стали усиливаться и меня решили полностью обследовать - положили в больницу, делали мрт и все в этом роде, но так ничего не нашли кроме небольшого отростка около 1 см в корне головного мозга, который ни на что не влиял, а психиатры разводили руками и только прописывали транквилизаторы. В частных клиниках даже принимать не хотели - говорили, что у них все аппараты сломаны.
Так раз началась пора школы, сильные волнения, усиленная нагрузка на ум и обычные моторные тики лица (помню пытался открывать рот широко и тяну шею в стороны) переросли в вокализмы, это был треш, сейчас вспоминаю и не понимаю, как это перенесла учительница - на уроках я орал в полный голос, просто не мог себя сдержать, просто крик, без слов и ругани, на столько сильный, что люди слышали на улице. После этого родители приняли решение начать давать мне транквилизаторы, но продолжилось это не долго т.к. я превращался в овощ и ничего не помнил. Кстати одноклассники ко мне относились очень хорошо, не дразнили и не задирали меня (наверное потому, что я был выше всех) и оценки были почти одни пятерки. Все детство я занимался плаванием, но после обследования и нахождения отростка все таки запретили кувыркаться от греха подальше, от чего мне пришлось забросить плавание, а из-за разных рода таблеток и большого стресса я начал много жрать и очень быстро набирать вес. Где-то к 5 классу я был уже со второй степенью ожирения, началась средняя школа и переходный возраст, школу пришлось сменить т.к. моя начальная школа была при садике и средней школы там не было. А к ожирению и подтянулась редкая форма генетического сахароного диабета MODY 2 (ага, я везунчик, как и вся моя семья по папиной линии - у всех этот диабет, благо это самая лёгкая степень диабета).
Все эти "хорошие новости" вызывали большое разочарование, а с ними приходили новые обострения и новые формы тиков.
Так раз на очередном ежегодном обследовании по диабету психиатор по моей наводке все таки поставил мне диагноз синдром Туретта, проверив в мед. Энциклопедии, что это такое :D.
Думаю, что на первый раз хватит, если найдутся заинтересованные, то расскажу, как пытались лечить меня родители не стандартными способами, как я прошел с этим школу и колледж, что со мной сейчас и вообще, что я чувствую когда у меня тики. Если есть вопросы, то отвечу в комментах. И да, пишу такое большое в первый раз, так что не судите строго)

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
34
Автор поста оценил этот комментарий

Это довольно распространенное заболевание, просто у многих протекает в легкой форме, и не все придают этому значение, особенно в России (впрочем как и многим другим заболеваниям). У меня есть тики, я не ходил по врачам, никто не ставил мне диагноз, я с этим живу, но пока у меня очень легкая форма и не особо напрягает, хотя иногда доставляет дискомфорт,в виде болевых ощущений в области шеи, из-за резких движений головы, или когда на свидании в кино, сидишь расслабленный, и тут этот тик.. ) Благо не ору, просто резкие движения, обычно головой. 


Довольно интересные ощущения, резко подкатывает волна энергии и тебе срочно нужно высвободить ее, а то тебя словно разорвет. Но все же, я заметил, что это поддается контролю, только не в плане сдерживания, а в плане настроя самого себя. Когда сосредоточен на чём-то тиков не наблюдал, или просто не замечал.

Еще есть одно описание, для тех, кто хочет пончть, что это такое, это примерно, как хард ресет. Ощущение, когда мозг зависает и перестает функционировать, даже мысли перестают идти, и словно организм делает встряску, чтобы оживить его.

Ну это у меня так, ТС может как-то по-другому чувствует.

раскрыть ветку (30)
8
Автор поста оценил этот комментарий

У меня в детстве были всякие лицевые тики, точно уже не помню что именно, как-то "моргал" непонятно, хотелось будто глаз вывернуть, и губами какую-то тоже херню делал, никак не мог остановиться при всем желании, хз даже как обьяснить почему не мог, не мог и все тут. Потом само по себе как-то все это прошло, лет в 13-15 уже ничего не было подобного.

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

А можно спросить? Такая фигня может прийти во взрослом возрасте? У меня с глазом и лицом к-то херь началась,похожая на вашу

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

всякое может быть... В прошлом году машину супруги на ровном месте стукнул в жопу туарег, за рулем девушка, которая на закономерный вопрос:"Ну как так-то, ебана?", сказала:"Ну извините, у меня иногда блефароспазмы бывают! Уже 2 года как!" (блефароспазм - это спазм век, глаза закрываются и открыть их не можешь)

раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

охренеть. вот интересно, зачем она с таким недугом за руль лезет? ладно сама убьётся - так ведь может по этой глупости еще кого нибудь на тот свет отправить.

5
Автор поста оценил этот комментарий

Схожи ли ощущения с теми знаменитыми дерганьями при засыпании? (где то тут писали, что это мозг дает импульс, т.к. Процессы в организме замедляются и мозг думает, что тело умирает)

раскрыть ветку (2)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Да, очень похоже, если не сказать идентично. Только при засыпании у меня нога дергается, а днем голова)

Автор поста оценил этот комментарий

Синдром беспокойных ног? У меня на фоне антидепрессантов возникло это. Если не дерну ногой то прям зудит и тянет. Дерганье обнуляет этот зудеж

8
Автор поста оценил этот комментарий
Да, чувства можно примерно описать накатывающей волной, но это только одна часть всего "ритуала" у меня
раскрыть ветку (6)
11
Автор поста оценил этот комментарий

Интересно было бы почитать, подписываюсь.

И сразу вопрос в лоб: вокализмы у вас только в непроизвольных звуках или же словами? Если словами, то есть ли ругательства? Сколько не задавалась вопросом, никак не могу понять, почему в штатах с-м Туретта сплошь ругательные выкрики, даже без особых моторных проявлений... В остальном же мире это в основном тики и случайные вокализмы.

раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Мне вот интересно почему именно ругательства. Почему они не говорят какое-нибудь обычное слово, котлетка или тапок, например. То есть, если бы котлетка считалась ругательством, то они говорили бы котлетка? Как это работает?
2
Автор поста оценил этот комментарий
Непроизвольные звуки только, слов не было, ругательств тоже. Хотя я очень люблю материться в кругах, где это воспринимают хорошо, мне это доставляет удовольствие, не знаю, связано ли это
раскрыть ветку (2)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Аналогично, в кругах где матерятся, через слово вставляю мат. Про себя очень люблю крыть хуями людей. Тоже задумываюсь не связанно ли это с моим туреттом.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Во-во, мне прям иногда хочется обматерить человека и я это делаю если никого рядом нет :D 

Автор поста оценил этот комментарий
Разве, если ритуалом неким стало, то это не окр?
2
Автор поста оценил этот комментарий
Самое простое описание тиков для понимания - это как необходимость почесать зудящее место. Т.е. если не сделал серию ритуальных движений, не издал звуков, то ощущение огромного дискомфорта, и да, действительно, сдерживание не помогает, а помогает именно погружение в какое-то занятие. Дима. Туррет 40 лет.
раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

Бля у меня туррет значит тоже. Нервное движение веками как будто ресницы слипаются и если их широко не разлеплю то дикий дискомфорт.

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

есть вокальные тики? Если нет, то не Туретта, значит просто тики

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Не, вокальных нет

Автор поста оценил этот комментарий
у моей мамы несколько лет как начали происходить блефароспазмы, начиналось с того, что просто нос дергался, а сейчас зажмуривается и не может открыть глаза. иногда начинает открыаать рот, надувать щеки, типа у нее чувство что эти действия помогут открыть глаза(не помогает).
При этом временами она тихонько бубнит странные звуки, что то типа "та-та-та-та-та"... это считается вокализмами?
Прочитала ваш пост и теперь думаю, может у нее синдром Туретта?
2
Автор поста оценил этот комментарий

Когда так накатывает - я кашель провоцирую, и в кашель это всё сливаю.

Не так странно выглядит, как если начну издавать какие-то дикие звуки, а они реально дикие выходили раньше.

Кстати хочу заметить, с возрастом (26 лет) такое происходит всё реже, особенно если не подвергать психику стрессам.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Теперь я понял что было у моего кореша в детстве. Жёсткий такой тик с дерганьем головой и кривлянием. И иногда как раз непонятные срывы. Но сейчас вроде все норм, с возрастом отпустило вроде как.

раскрыть ветку (5)
Автор поста оценил этот комментарий
Синдром Туретта проявляется моторными тиками и обязательно хотя бы одним вокализмом, если вокализмов не было, то и название будет другое
ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий

вовсе не обязательно. есть еще такое явление как тикозный гиперкинез

1
Автор поста оценил этот комментарий

https://youtu.be/oYN6-v969iQ

Кстати видос на эту тему, если кто не видел. Пацан пишет песни и поет (кстати эту песню даже себе добавил, она есть в айтюнсе, зацепили слова на фоне его истории, да и мелодия прикольная), ведет свой канал на ютубе и у него девушка красивая (если еще вместе). При этом жесткая форма болезни. Так что с этим тоже можно быть вполне успешным)

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Действительно, и песня необычная и парень молодец!!!
Автор поста оценил этот комментарий
Вот у меня что-то похожее, но чувства немного не те. Меня просто, так скажем, немного трясет. Не долго. Передергивает. Непроизвольно абсолютно, может быть несколько раз на дню. Не знаю что это.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Так же бывает, когда сильно пытаюсь сдерживать себя
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку