Жизнь с хрупкими костями. Страшно, но привыкаешь⁠⁠

Привет, я Алёна, мне 28 лет и у меня было больше 50 переломов костей (не считая тех разов, когда кости мне специально ломали под наркозом – с ними, наверное, около 70-80).

Если вы слышали про «хрупких людей», то вот это я! В детстве меня называли «хрустальной» совой. По-научному болезнь называется «несовершенный остеогенез», оно генетическое и входит в список редких и неизлечимых. По статистике хрупких около 350 000 людей в мире, а в России вообще 1000 (подозреваю, что у нас фиговая статистика).

У меня не самая тяжелая степень, но первый перелом был до года. У кого-то ломаются пальцы от нажатия на шариковую ручку, у кого-то настолько искривлены кости, что это влияет на внутренние органы. У меня под удар попали ноги. Ломала по-разному: от напряжения, надавив своим же локтем на свое же бедро, уронив книжку, неудачно надев кроссовку, соскользнув с дивана, вздрогнув. А если падала, то порой ломала сразу две ноги. Честно говоря, вспоминать до сих пор тяжко.

Кажется, с пяти лет знала, каково это – ломать кость. Могла хладнокровно сказать маме или папе «я сломалась» (почему-то я использовала такую странную формулировку) – и это было не предположение, а утверждение. Щелчок – и все. Я почти не ходила, только за руку, все попытки заканчивались поломкой, а кости были настолько слабыми, что сильно искривились и были разными по длине. Ходила с «набивкой» и шутила, что это у меня такие крутые каблуки :))

Где-то в 10 лет появилась инвалидная коляска. Я противилась, мне казалось, что это уродливо. А потом впервые за долгое время «обошла» с родителями (к слову, с ними мне невероятно повезло), братом и друзьями полгорода на коляске. Кайф!

Школа на дому один на один с учителем (надомное обучение — худшая форма из всех), гипс каждые полгода или чаще, куча друзей и в больнице, и вне ее. Кажется, где-то до 14-15 лет было сносно, а потом все друзья выросли в подростков, я тоже. И вдруг поняла, что, черт подери, мне 15 лет – у всех тусовки с клубами, гулянками чем-то еще. А я сижу дома, на коляске, не могу даже сама принять душ, потому что ноги совсем не держали и меня нужно было туда посадить. Знакомилась в интернете с мальчиками, а потом они хотели встретиться и тут приходилось сказать, что я не могу куда-то выйти... И все пропадали. В 15 лет по масштабам это сравнимо с катастрофой :)

Переломы стали пореже и уже по нормальной причине (допустим, «вывалилась из коляски»). А как только окончила школу – легла в больницу, прекрасный центр имени Илизарова, на плановые операции по исправлению кривизны.

Врачи сразу сказали, чтобы я не особо рассчитывала, что произойдет чудо и я начну ходить. Говорили, если постараюсь, то смогу доходить от кровати до туалета и обратно – это метра два-три. Мне было 18 лет, я сама подписала себе приговор (точнее, согласие на операцию, что вся ответственность на мне), сама поняла, что хочу попробовать через боль и слезы. У меня не было равновесия – как у маленького ребенка. Цеплялась за кровать, а если кто-то переставал меня «придерживать» за спину – начиналась истерика. Не знаю, как мои родители это выдержали.

Спустя полгода я проходила длиннющий коридор больничного отделения на костылях с гигантским аппаратом на ноге – и никто не мог поверить.

(над лицом еще надо было поработать)

Через четыре года – могла делать «фотоног» (очень этим гордилась!), стоять без костылей, передвигаться на костылях со скоростью гепарда (точнее, быстрее просто черепахи), ноги наконец-то были одной длины, я могла ходить в душ в любое время, когда сама захочу, надевать джинсы стоя, а не сидя, доставать что-то с верхних полок, приподнимаясь на коляске. Оказывается, ноги – полезная штука!

Прошло 10 лет. Да, я на ногах уже 10 лет :) В основном езжу на коляске, но могу вставать на костыли, пройти небольшое расстояние или вскарабкаться по ступенькам.

Еще пять лет назад казалось, что я так и просижу в своей провинции (тут такие дороги, что на коляске далеко не уедешь), без работы и со страхом снова сломаться. А сейчас я работаю удаленно в московских редакциях и очень люблю то, что делаю. Часто прилетаю в Москву (одна! на коляске!), путешествую по Европе (тоже на коляске! тоже одна!), где чувствуешь себя человеком, который может пойти куда угодно – везде будут пандусы, подъемники, лифты.

Возможно, этот пост когда-нибудь прочитает какой-нибудь 15-летний подросток-инвалид-колясочник (или не подросток, а старше), который убежден, что так и будет сидеть в четырех стенах всю жизнь. Если перестать себя жалеть и очень сильно захотеть – не будешь. Правда. Будет страшно, но со страхом можно научиться неплохо уживаться. Проверено!

*6 мая был Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе. Я немного слоупок, но все же пост был приурочен к нему

(получилось нереально длинно, хотя хотела коротко!)