Здоровый ребёнок или принципы? Обращение к будущим родителям.

Где как не на развлекательном ресурсе об этом написать.


Для начала байка, основанная на реальных событиях, которую я из года в год наблюдаю.

Акт I.

Место действия – диагностическая клиника, пренатальный консилиум.

Участники: врач, акушер-гинеколог (АГ), генетик (Г), сердечно-сосудистый хирург (Я, присутствие только при наличии патологии в своей сфере, но в этот раз больше наблюдатель), психолог (П), врач ультразвуковой диагностики (УЗД), молодая или не очень семья в 20-21 неделю беременности (МС), может еще кто (специалисты в своих сферах, при необходимости).

АГ (к МС): Здравствуйте, вы приглашены на пренатальным консилиум, так как у вашего малыша выявлены проблемы о которых вы должны знать заранее. Сейчас специалисты расскажут вам о них, вы зададите все интересующие вас вопросы и вам нужно принять решение о том пролонгировать дальше эту беременности или ее стоит прекратить. Вы готовы?

МС: Да.

Г: По данным УЗИ в 18 недель был заподозрен генетический синдром – синдром Дауна, вам было предложено обследование – кордоцентез, которое подтверждает или опровергает наши подозрения, но вы от него отказались. Это ваше право, но вы должны понимать, что данная процедура назначается только в случае выявления признаков хромосомных аномалий по УЗИ и нахождения вас в группе риска. Так что риск рождения ребенка с синдромом Дауна высокий в вашем случае. Так же вы должны понимать, что дети с синдромом Дауна умственно отсталые, значительно отстают в развитии, требуют постоянного внимания со стороны родителей. При должном уходе сроки их жизни сокращен незначительно, однако, у вас, скорее всего, не будет времени на планирование других детей, либо другие дети будут обделены вашим вниманием. Так же такие дети чаще всего стерильные и не могут оставлять потомство. Вы понимаете это?

МС: Да, более чем. Мы много читали про осложнения от кордоцентеза и отдаем себе отчет в отказе от этой процедуры.

АГ: хорошо, так же у ребенка есть порок сердца о котором вам сейчас расскажет «Я».

Я (в сокращенном варианте, так как не имеет большого смысла в байке): (много вводных слов), у ребенка порок сердца, который называется полная форма атриовентрикулярной коммуникации…, порок оперируется в возрасте 3-6 мес, полностью корригируется…, примерно в 70% сочетается с синдромом Дауна…, вам все понятно, вопросы есть?

МС: Все понятно, вопросов нет.

АГ: С вами разговаривал психолог, вы смогли задать ему все желаемые вопросы и получить ответы?

МС: Да.

АГ: Вам необходимо время для принятия решения о продолжении данной беременности?

МС: Нет, мы все уже решили.

АГ: И какое решение принимает семья?

МС: Мы принимает решение продолжать данную беременность.

АГ: Мы в любом случае поддерживаем ваше решение, однако, я еще раз хочу заострить ваше внимание на том, что с высокой долей вероятности ваш ребенок родится с тяжелым синдромом сопровождаемым умственной отсталостью. Так же у вас сейчас срок 20 недель, почти 21 и ребенок массой уже 420 гр. По закону РФ, если вы передумаете, то после 22 недель беременности прерывать ее уже будет нельзя и вам придется ее донашивать в любом случае. Поэтому спрошу еще раз – это ваше окончательное решение?

МС: Да, мы будем продолжать эту беременность.

АГ: Хорошо, вот ваши документы о решении консилиума, здесь мы можем выразить свое несогласие с вашим решением, но, несмотря на это, все меры по сохранению беременности будут приняты. Родоразрешение в перинатальном центре, ЭхоКГ по рождению, консультация «Я» для определения дальнейшей тактики по пороку сердца.

Акт II.

Место действия – перинатальный центр.

Действующие лица: Я, МС.


После осмотра ребенка подтверждения порока сердца.

Я: Здравствуйте, посмотрели вашего ребенка, порок сердца подтвердили. Как я и говорил операция плановая в 3-6 месяцев. Ваш лечащий врач подготовит все документы и вы придете к нам в эти сроки на операцию.

МС: Доктор, а правда, что у ребенка подтвердился синдром Дауна.

Я: Да, конечно, вам же говорили об этом.

МС: Знаете, мы подумали и решили, что не готовы к такому ребенку. Поэтому мы решили отказаться от него.

Я (внутри закипая от злости, но очень спокойно): Это ваше право, но учитывая длительность оформления ребенка в детский дом и опекунства у меня к вам только одна просьба – дайте ему согласие на операцию, позвольте ему жить, раз он уже родился…


Дальше нет смысла продолжать байку. И было бы неплохо, если бы это были лишь мои выдумки. К сожалению, подобные истории я слышу не раз в год. Что касается кордоцентеза, то осложнений от данной процедуры (по данным предоставленным нашими врачами) – около 0,1% в год (2015-2016 гг.). Самым страшным из них может быть – прерывание беременности. Результативность кордоцентеза, в хромосомных аномалиях, приближается к 100%.


А теперь само обращение к будущим родителям: Дорогие будущие мамы (и папы), все мы хотим иметь здоровых детей, которые будут продолжением нас самих и радовать нас своими успехами, умилять мелкими неудачами. Мы все хотим вести их за руку по жизни, до того момента, когда их можно будет отпустить в свободное плавание и уже они будут заботиться о нас, стариках и радовать нас внуками. Сегодня, у вас есть шанс получить здорового ребенка с очень высокой долей вероятности. Если вам предлагают пройти процедуру кордоцентеза, то прежде чем от нее отказаться, подумайте что ее предлагают не просто так, для это есть очень веские основания. Кордоцентез позволит вам снять эти подозрения и иметь здорового ребенка, либо своевременно избежать проблем с вынашиванием уже не желанной беременности. Отказываясь от нее, задумайтесь – готовы ли вы положить свою жизнь, ради ребенка который никогда этого не оценит. Не скажет вам – папа, не порадует своей успеваемостью в школе, профессией и чей срок жизни будут напрямую зависеть от вашей работоспособности, так как самостоятельно эти дети не приспособлены жить. Даже если вы видели, по телевизору, концерт с участием «детей Солнца», то знайте, что это исключения, чем правило, не редко «мозаики» (не полное доминирование) с очень серьезной программой реабилитации. Большинство же таких детей даже не начинает ходить, не говоря уже о читать и писать. Помимо Дауна, есть еще целый ряд хромосомных синдромом, которые так же глубоко умственно отсталые и тяжелые инвалиды. Большинство записей в интернете типа: «отказалась от кордоцентеза и родила здорового» связаны с тем, что сложно признаться всему миру: «отказалась от кордоцентеза и родила больного, а после отказалась от него». Ответе прежде всего сами себе, честно – ВАМ ЭТО НАДО?


Проше прощения за прямоту и где-то грубость, но я хирург, а мы народ прямой и грубый ;)

Картинка и интернета.

Здоровый ребёнок или принципы? Обращение к будущим родителям. Медицина, Кордоцентез, Новое поколение, Правильное питание, Дети, Дауны, Картинки, Длиннопост
Вы смотрите срез комментариев. Показать все
2247
Автор поста оценил этот комментарий

Есть у нас в деревне меценат который много денег давал на различное лечение детей в различной удалённости странах, ну вот прям очень много. И мамочки его боготворили. Но в один прекрасный день на сайте его фонда появилось изменение маленькое в правилах, звучало оно как «... мы не помогаем тем детям, диагноз которых был известен до их рождения ...». Такого количества говна вылитого на этого человека в комментариях в соцсетях я никогда ещё не видел. Пизданутые и обезумевшие мамочки даже жалобы писали на это в прокуратуру и суды, настаивая что это унижает и дискриминирует их.

раскрыть ветку (299)
54
Автор поста оценил этот комментарий

Некоторые цинично и к своим здоровым-то детям относятся. У нас есть знакомая и, сейчас будет комбо, крайне набожная женщина (постоянно молитвы читает, жертвует). Горячо любимая и очень талантливая (серьезно) внучка 15 лет заболела раком, был шанс на операцию, но нужны были большие деньги. У семьи две квартиры в Москве, одну из которых сдают для доп. дохода, живут все вместе + дача неплохая. Родители предложили продать квартиру одну, суммы бы хватило. Но она уперлась "Чего нам свое распродавать, пусть нам люди собирают." Прям так и сказала. Собрали через какое-то время. Не помогло.

раскрыть ветку (6)
40
Автор поста оценил этот комментарий

тут нужно отделить агнцев от козлищ, смотрите: приходит два пациента, одному я гарантированно могу помочь, а другому, чего бы я не делал, он никогда не станет полноценным членом общества или умрет вскорости. Естественно, я возьмусь лечить первого, а второму откажу. Так вот родители второго ребенка, в 99% ЗНАЮТ, почему им отказано в лечении и ЗНАЮТ ЧТО НИЧЕГО НЕ ПОМОЖЕТ. Потому и собирают деньги на лечение за рубежом, там готовы за деньги лечить даже труп (вспомните девочку с мертвым мозгом Jahi McMath)

раскрыть ветку (2)
4
Автор поста оценил этот комментарий

К сожалению, второе нередко происходит в отношении вполне себе еще живых пациентов, для которых официальная медицина исчерпала все возможные варианты. Которые еще приходят даже своими ногами, но с точки зрения публичного здравоохранения - это уже "гробы повапленные", по Салтыкову-Щедрину, они обречены. Это не значит, что им больше нельзя помочь (не в плане паллиатива, само собой). Шансы исчезающе малы, но они есть, в той же экспериментальной медицине, которая пока еще не вышла в рутинное применение. К официалам претензий никаких, они действуют в обоснованном правовом поле, предлагают только то, что доказано и они вообще имеют право предложить, но, опять же, это не значит, что другого исхода произойти не может в принципе. Искать другие варианты - да, долго, дорого, и утверждать, что "у нас отказались, а там его вылечат", как это происходит в призывах на сбор средств - как минимум, очень смело. Но и говорить "если все варианты официального лечения исчерпаны, то вам гарантированно не помогут нигде и никак, все пиздец" - тоже. Официальное тоже было не очень-то официальным лет 10-15 назад, и тогда тоже были люди, которые на себе испытывали его первыми, в рамках исследований, и им помогало тогда, когда не помогало из существующего набора уже ничего, или помогало лучше, чем то, что было. Короче, и те и те правы, на самом деле. Хотя поддерживание жизнеобеспечения пациентам со смертью мозга я не одобряю на данный момент, но часто далеко не настолько все однозначно.

Автор поста оценил этот комментарий

Я немного неясно наверное выразился, я имел ввиду не мецената, а родительское отношение к заведомо больным детям и даже здоровым, как из поста и из вашего коммента, все требуют чтобы им помогали, а сами...

5
Автор поста оценил этот комментарий

Получается, не зря не продали? Как бы цинично не звучало(

раскрыть ветку (2)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Получается, что, вероятно, прохлопали момент, когда ещё помогло бы.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Вообще да. Сбор в таких ситуациях - лучшее решение, потому что бывают случаи, когда родители начинают хуйню творить ради одного безнадежного ребенка, который все равно, извините, умрет, а они остаются без ничего, и второй, вполне здоровый ребенок, - тоже. А ведь ему еще жить, расти, становиться полноценной социальной личностью, что несколько сложновато, будучи помойным бомжом с детства благодаря идефиксу папы с мамой. В таких случаях к экономике процессов надо очень трезво подходить, невзирая на эмоции. Получится сбор - хорошо, а если нет... во все тяжкие, наверное, кидаться все же не стоит.

1058
Автор поста оценил этот комментарий
Жена тут наткнулась в ВК на группу знимательную... Рассказывала мне, а у меня волосы даже на жопе от пламени шевелились.
Есть у нас в городе семейка, с ребенком-инвалидом, постоянно собирают на очередное лечение. Так выложили материалы, как папаня на эти деньги себе авто покупает, едет с женой и ребенком в Израиль, и пока ребенка "лечат", шикует по дорогим ресторанам, отелям, пляжам...
Другая мадам с ребенком, который неизлечимо болен. Собирала деньги на эксперементальное лечение. Открыла свой салон красоты на них.
И т.д. Причем под всеми разоблачающими постами, набигают такие мамашки, и начинают топить "Какая вам разница! Это теперь их деньги! Не считайте чужие деньги!".
Почитав, больше ни на что не жертвую, потому что понял:
1. Все что могут сделать за границей, что бы помочь ребенку, могут сделать в России, но бесплатно или дешевле.
2. Если помочь ребенку традиционная медицина не может, то помочь нельзя. Все эьи экспеременьальные лечения в Израилях, за сотни тысячь, лишь выкачивание денег и желание нажиться на горе родителей цепляющихся за любую возможность.
3. В России есть фонды и они работоют, при условии что ребенку реально можно помочь. Если прогноз неутешительный, то да, фонд не будет ввязываться в эксперементальное лечение, а потратит деньги на того, кому помочь реально.
4. Для многих родителец, как бы цинично это не было, больноц ребенок-средство безнапряжного заработка.
раскрыть ветку (291)
584
Автор поста оценил этот комментарий

Это, к сожалению, не только больных детей касается, но и взрослых. Помню меня глубоко затронула история Ирины Пекарской, пострадавшей в Хромой лошади. Было много публикаций на тему, как ее муж за нее бьется, чуть ли не сам за ней ухаживает. И я, будучи еще студенткой, каждый месяц отправляла на счет по 2-3 иногда 5 тыс. (я подрабатывала тогда). И, делала это до середины 2016 года (и суммы побольше были, уже работала), потому что потом наткнулась на статью, что эту девушку ее муж сдал в какую-то клинику, да и вообще сразу после трагедии огородился и только деньги собирал, которые до Ирины даже не доходили. И даже вроде как на детей ему наплевать. Я не помню статью дословно, но смысл был такой. После этого как отрезало.

Еще это можно применить и к волонтерам, собирающим деньги на лечение больных животных. Пока сама не столкнулась с такой ситуацией я не думала, что это так дорого. Но когда мой кот, которого я лечила за свои умер, я в его память финансово помогала девушке на лечение собаки. А потом совершенно случайно узнала, что собака-то умерла. А деньги собирались. Тоже теперь не помогаю.

Короче, мошенников дохера. На самом святом наживаются.

раскрыть ветку (79)
141
Автор поста оценил этот комментарий
Всегда помогаю волонтерам финансово или натурально, но исключительно адресно и с отслеживанием, а не просто кидаю деньги с мыслями о том, что хорошее дело сделано и индульгенция получена. К сожалению, обычные уличные попрошайки-обманщики освоили интернет не хуже остальных
раскрыть ветку (28)
78
Автор поста оценил этот комментарий

Ну конкретно в истории с Пекарской я могу оправдаться лишь тем, что я настолько сильно была ошеломлена историей превращения красивейшей женщины в овоща, что желание помочь и как-то облегчить ее страдания, затмили здравый смысл, который подсказывал почитать не только "Стархит", где как раз эта история печаталась. Ну и как бы я проверила? В Пермь бы ездила? Ну не наездишься же. + я очень боюсь хосписов и таких больных. У меня дедушка 4 года лежал так, до сих пор без содрогания не могу вспомнить этот период,  и по собственной воле к не знакомому человеку я ходить в такие места не готова.

Ну а про помощь животным...Я иногда ввязываюсь в подобные дела и занимаюсь животным сама. Т.е. подобрала, отмыла, за свои деньги пролечила, кастрировала/стерилизовала,  оно живет у меня, пока не пристрою. Занимаюсь этим редко, потому что это нерво- и финансово-затратно. В случае с деньгами на уже умершую собаку важную роль сыграло то, что перед этим умер мой кот и у меня было обострено чувство вины и разум если и был, то где-то спал.

раскрыть ветку (27)
21
Автор поста оценил этот комментарий

Можно ведь в суд подать,это разве не мошенничество получается?Собирали на одно,а потратили на другое.

28
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

А я, признаюсь, до сих пор на животных деньги отправляю.Отследить не могу, иногда в другие города.Отправляю не много. Понимаю, что может и мошенникам, но поделать с собой ничего не могу.А вдруг кого-то волонтёры спасут и моя копейка там поучавствует. Никто и ничто меня так не трогает, как эти беззащитные хвостатые.Могу перелистнуть историю про больного человека (простите, люди), но про животных...

раскрыть ветку (6)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Аналогично. Но я жертвую только проверенным волонтерам. Так что здесь проще

ещё комментарии
4
Автор поста оценил этот комментарий
Это я ни в коем случае не в упрек вам. Мне не хочется, чтобы у вас пропало желание помогать тем, кому это реально нужно. Просто для этого действительно нужно приложить чуть больше усилий. Волонтерам всегда нужна помощь - хотя бы морально поддержать) Бывает, что руки опускаются и кажется, что сражаешься с ветряными мельницами - последние деньги отдаешь на прививки и корм, последние душевные силы на общение с врачами. Пожалуйста, поддерживаете волонтеров, это очень важно
ещё комментарии
36
Автор поста оценил этот комментарий

Охуеть! Когда читаешь такие истории смешанные чувства: волосы на жопе шевелятся; вера в людей пропадает; сомневаешься, а "правильно" ли ТЫ живешь, что живешь честно; хочется убить этих долбоебов. Я же говорил, смешанные чувства.

У самого ребенок инвалид. Не самостоятельный. Жена не работает, вот уже 8 лет носится с ней, социализирует/адаптацией занимается. Полноценно вылечиться не сможет конечно, но врачи говорят что есть шанс много улучшить. Надо заниматься постоянно: и логопеды-дефектологи, и ЛФК, и моторика и дохрена чего еще, я даже названий не знаю. Заниматься надо сейчас, откладывать на потом, значит терять время. Да и результат гарантированно хуже будет. И, конечно же, все стоит денег, которых у меня нет (в смысле на все, приходится выбирать). Но я не пошел просить у мира. Может не поверил что смогу собрать (да и чего собирать, там не конкретная сумма - собрал и свободен, там бабки всегда нужны), может просто стыдно: молодой - иди работай, чего побираешься. Вобщем, когда вижу что кому-то дали денег на лечение детей, а они их просрали, то становится горько за себя: я бы столько смог сделать на них, столько исправить, улучшить.
За все эти годы в голову столько разных мыслей приходило, что самому стыдно за них. А рассказать про них кому нибудь, так вообще в дурку увезут. Хотя, уверен, они посещают всех родителей детей инвалидов.

В общем, дохрена чего еще написать можно, но не буду. Надо было выговориться.
Не болейте

72
Автор поста оценил этот комментарий

если есть желание помочь, при этом не важно кому судя по сообщению - Liza Alert. Не деньгами. Батарейками, например. Или ногами, своими, по лесу.


https://www.youtube.com/watch?v=2DlPIkadfo8

раскрыть ветку (27)
41
Автор поста оценил этот комментарий
У на сейчас активно деньги собирают на какие-то "Детские деревни SOS" куда вроде бы забирают детей из детдомов в "семьи по 5-7 детей и воспитателя", но мне так и не смогли объяснить как это оформленно по закону промоутер только говорил что "это не усыновление и не опекунство"
раскрыть ветку (23)
97
Автор поста оценил этот комментарий
-Подайте на домики, для бездомных поросят. (С)
Иллюстрация к комментарию
28
Автор поста оценил этот комментарий
Sos-деревни я знаю по Германии, тут они работают повсюду. Некоторые дети живут там, но большая часть (по крайней мере там, где была я) просто приходит на весь день или неделю. Детей зачастую не изымают из семьи, поскольку это не всегда просто. Помимо детей из неблагополучных семей там есть и те, чьи родители попали в сложную ситуацию: болезнь, нищета и так далее. Решение о помещении ребенка в деревню принимают органы опеки. Как это выглядит с юридической стороны, я не знаю. Но точно знаю, что в немецкий деревнях детям действительно помогают. В том числе там работает толпа волонтеров, которые в свободное от детей время собирают пожертвования. У нас в городе время от времени в центре повляется их палатка. Прохожим рассказывают о деревне и предлагают помочь материально, стать волонтером или взять шефство над ребенком.
раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Органы опеки могут принять решение о помещении ребенка в НКО? Странно
раскрыть ветку (3)
21
Автор поста оценил этот комментарий
В Германии они могут много чего, начиная от вытрясания алиментов с родителей и заканчивая лишением родительских прав. Так что оправить ребенка в центр помощи вполне в их силах
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я не про это, а про то что детские деревни это не государственная организация, опека может отправить детей в негосударственное учреждение?
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Судя по тому, что я читала, да, может
21
Автор поста оценил этот комментарий
Я как раз помогаю этим ребятам. Не хотелось, чтобы это тоже был развод. Присылают письма на емаил, отчеты. Там такая практика, что обучают профессии "мама" и вот эта мама занимается с детьми, фактически заменяет родную мать, которые живут в этих деревнях. Часто присылают отчеты, как дети провели лето, на что были потрачены собранные средства. Надеюсь они действительно делают доброе дело
раскрыть ветку (3)
19
Автор поста оценил этот комментарий
Они делают очень доброе дело!! У нас за городом есть такая деревня( sos лаврово) моя подруга там жила с 10 лет. Не знаю как сейчас раньше был такой порядок: в деревне около 10 современных домов. В каждом проживает около 10 детей. К ним приставлен воспитатель(мама) проживает постоянно. Питание и условия проживания лучше чем в средней семье(15 лет назад уж точно). После окончания школы они перебрались в город( у этой организации в собственности выкуплен этаж в многоэтажке, и частный дом в 400кв.м.) где собственно и живут до окончания обучения в институте или колледже. Там уже несколько воспитателей у них. Я знаю нескольких выпускников этого заведения. Кто то работает и налаживает свою жизнь, но есть и те кто пошел по стопам родителей и спивается. В любом случае детство прошло у них лучше чем в интернате.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я к ним хочу съездить в Питере, они проводят часто встречи с детьми, разные мероприятия, приглашают тех, кто помогает
8
Автор поста оценил этот комментарий
Такие деревни действительно есть, отдыхала в гостях за городом, если не ошибаюсь, по киевскому шоссе. И там на смежной территории как раз стояли домики, о которых мне местные рассказали. Там одна мама, на которую приходится несколько детей, иногда и до 10. И она их растит, воспитывает и получает зарплату. Без оформления опекунства и усыновления
19
Автор поста оценил этот комментарий

всё где есть промоутер - сразу нахуй.

раскрыть ветку (1)
7
Автор поста оценил этот комментарий
Ну вот собственно туда он и был отправлен
5
Автор поста оценил этот комментарий
Я им помогаю как раз. Они вполне реальны, во время учебы мы ездили туда на экскурсию, в SOS-Томилино.
4
Автор поста оценил этот комментарий

В Томилино такая есть, в Московской области. Проезжая на электричке можно увидеть. Не знаю, как юридически - фактически это огороженный коттеджный поселок, каждый коттедж на "семью" - "родители" это мужчина и две женщины (для детей - папа, мама и тётя). Требования к "родителям" вроде серьезные, где то печатали про это информацию. Со стороны выглядит пристойно. Ну и по идее детям там должно быть лучше, "родителей" контролируют, "семья" маленькая, эксплуатировать детский труд, как делают некоторые опекуны, забирая детей в деревни и заставляя там впахивать, там не получится (да и негде, хозяйства нет). Так что идея-то хорошая, но если хочется поучаствовать, лучше найти официальную информацию, связаться с ними и спросить, как помочь, а не давать деньги непонятно кому.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Это называется попечительство, насколько я помню. В большинстве случаев, семья из какой-нибудь деревни набирает к себе детей из дет.дома, а им за это деньги платят, на то и живут. Плюс помощники по хозяйству.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Если интересно, то лучше обратитесь напрямую в саму "деревню" https://sos - dd . ru/

раскрыть ветку (3)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну нафиг, а то ещё мудаком себя почувствую что промоутеру не поверил
1
Автор поста оценил этот комментарий
Вот что по ссылке
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Блин, ну, пробелы уберите
Автор поста оценил этот комментарий
В питере полно таких волонтеров. По моему на одежде написано еще едро?
Автор поста оценил этот комментарий
По сути это таже приемная семья,только с воспитателем(ну это в теории), а на практике,тот же детский дом только в уменьшенном виде, т.к воспитатель, все же не мама и папа,пусть даже и приемные....хотя, я вот с мужем как приемный родитель,тоже могу раз в год в опеку прийти и сказать"дайте мне отпуск от моих детей" на ,что опека должна их пристроить в д.д/интернат, т..к я по закону тоже воспитать,хоть и со статусом приемного родителя,короче все сложно в нашей стране. Большие дяди и тети хотели совсем упразднить д.д и отправить всех детей в такие детские деревни, только за каждого ребенка д.д ежегодно получает больше миллиона рублей, не считая различной спонсорской помощи, а в д.д может жить 10-20-30 и. Т.д детей вот и считай эти суммы
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Так и меня смутило, что по идее за детей государство платит з.п опекуну в районе 12к в месяц на ребенка + какие-то выплаты на содержание ребенка, что при описаных мне 5-7 детей на воспитателя получается вполне существенная сумма. Так что либо детским деревням нужно менять промоутеров на более информированных, либо что-то недоговаривают.
Автор поста оценил этот комментарий
Очередной обман , грустно :((
2
Автор поста оценил этот комментарий
Спасибо большое, не знал что такое есть, зарегистрировался. Всегда думал как набирают добровольцев.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

друже, найди там кого за меня, не имею возможности бродить по лесам, но если ты кому поможешь - значит не зря я тут распинаюсь.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Обязательно.
24
Автор поста оценил этот комментарий

Я знаю, что приютам лучше помогать лично - приехал, погулял с собакой, привез корма, мяса, амуницию, лекарства, лично приехал в клинику и оплатил операцию. Только так.

И лучше приезжать и смотреть на приют, потому что там порой такие вещи творятся... В одном у собаки "вдруг" завелись в ране опарыши. Сколько дней нужно было не подходить к больной собаке, чтобы такое случилось?! А знакомая собакоспасательница щенков найденных отдала в приют, приезжала заботиться о них. Всех разобрали, осталась парочка. Она приезжает, а щенок лапой в заборе застрял и уже долго так пробыл. Лапу пришлось ампутировать, щенка и его мать она забрала себе, пристроить так и не удалось - обещанной помощи от приюта не последовало.

Щенок лапу потерял в приюте. Пиздец.


Но могу и хорошее рассказать. Пришлось подростком лечиться в онкологическом отделении, естественно, фонды посещали. Так помощь они реально оказывали, несколько раз помогали купить дорогостоящие лекарства, через них женщина приезжала, с мамой поговорить, тоже помогла. Потом встретила знакомых, фонд создали, в основном тогда развлекали детей в отделении, сейчас специализируются на адресной помощи. Подопечных у них не много, но занимаются ими плотно.

Если страшно потерять деньги, то нужно адресно ехать, разговаривать, смотреть или как волонтер прийти. Главное униформу защитную надеть)

А так мошенников полно, да...

19
Автор поста оценил этот комментарий

А я помогаю, но только проверенным фондам и приютам для животных. Знаю несколько, сама лично в них была. А на все эти призывы в соцсетях от непонятных лиц не реагирую. Если сильно хочется помочь, можно с соседями на стерилизацию дворовых животных скинуться или корм занести соседке, которая собаку на передержку взяла и Вы видите, как она по утрам с заботой ее выгуливает.

Не позволяйте одной твари мешать Вам в насаждении добра и справедливости в этом мире)

раскрыть ветку (5)
4
Автор поста оценил этот комментарий

а зачем стерилизация, когда есть усыпление? Или старая добрая проволочная петля тов. Шарикова? Какой смысл в существовании грязного и агрессивного шавла на улицах, где ходят люди?

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Никакого. Вон в Амстердаме физически устранили бездомных шавок. Теперь там кролики живут))) прикинь! Кролики, Карл!

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

в смысле зайцы по улицам бегают? И их можно ловить и жрать?

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Шёл ночью в гостиницу и на газоне под эстакадой прям кролики трусили толпой рыл 20 и траву жрали спокойно

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

в этой стране даже если шавло всё перебьют, то конечно, бомжи всех зайцев сожрут

10
Автор поста оценил этот комментарий

Погуглила, нашла статью.

ппц

https://www.perm.kp.ru/daily/26808/3843837/

раскрыть ветку (2)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Да уж, даже непонятно, повезло ли ей выжить, в данном случае
ещё комментарий
5
Автор поста оценил этот комментарий
У дочери моей подруги дцп. Пострадали только ноги, все остальное норм. Забегая вперед, девочку почти вылечили, может ходить сама.
Они не всегда финансово справлялись сами и пару раз собирали на лечение, со всеми отчетами.
Но мы находили их историю один в один на других сайтах, только счет другой.
Мошенники не гнушаются ничем.
Помогаю только когда на 300% уверена в адресате.
10
Автор поста оценил этот комментарий
Вот бы все китайцы мне по рублю скинулись..... Им не в напряг и я обеспечен.
4
Автор поста оценил этот комментарий
Никогда не понимала, почему люди подают попрошайкам, реальным или виртуальным. Если есть помощь нужна кому-то из знакомых и ты можешь посодействовать (не обязательно материально), другое дело. Никогда не откажу другу или коллеге в трудной ситуации. Но отсылать деньги неизвестно кому за мистический плюсик к карме, тут уж увольте.
P.S. А вот уличным музыкантам всегда кину мелочь, т.к. ребята не попрошайничают, а зарабатывают.
3
Автор поста оценил этот комментарий
Ну вот почему на свете столько тварей без каких либо моральных принципов и они делают все чтобы нормальные люди перестали помогать другим. Вскоре вообще такого понятия как взаимопомощь не останется. Потом будем сокрушаться никтонепомогаетмимопроходят. Грустно это и страшно
3
Автор поста оценил этот комментарий

Помогать надо только тем, кого знаешь, с кем видишься и здороваешься. Из-за того, что вы описали, меня не слабо раздражают рекламно-слезливые посты в соц сетях.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

У моей одногруппницы больной сын. Там целый букет, задержка в развитии, эпилепсия и ещё куча. Собирали деньги через соцсети, естественно я отправила, не большую сумму, но что смогла. Хотя знаю что её семья далеко не бедная, во времена учёбы в универе она ни в чём себе не отказывала. Но в жизни всякое бывает, мало ли. В общем на днях видела её с мужем на дорогущем лексусе, и одеты они совсем не в самое простое. Я всё понимаю, но мне кажется прежде чем просить, сделай сам всё что можешь. Можно было элементарно продать машину, купить попроще и процентов 50 от собираемой суммы собирать не нужно бы было.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Извините, что тут, но если вдруг есть у кого позыв к благотворительности.

Просто прочитав Ваш коммент справедливо задумываешься не давать свои деньги, не пойми кому. Так вот есть фон "ЖИВИ МАЛЫШ", каждый месяц там собирают по 100 рублей, этот фонд поддерживают Бычков, 25\17, ёлка, Грот, Ройзман, Влади из Касты и др, у них прозрачная отчетность и можно посмотреть, что они сделали.

Я стараюсь каждый месяц просто закидывать 100 рублей со словами Живи 100 на номер 3443, не для рекламы. Если хочется для себя, кармы, добра и не жалко такой суммы, то это то, что Вам подойдет.

П.С загуглите сами про этот фонд и всё будет понятно. Так же можно увидеть "ролики" с просьбами от многих известных людей, которые сами участвуют в проекте.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Это в принципе проблема адресной помощи (конкретному человеку). Люди готовы жертвовать миллионы одному мальчику, мужчине, женщине, знаменитости, тк их история привлекла их больше. Чаще помогают детям, пока они ещё выглядят детьми. Как только они перерастают во взрослых и детские черты пропадают - они получают меньше денег, поток идёт к какому-то другому счастливчику, оставляя без внимания тех, кому тоже можно помочь, но они не вызывают такого желания помочь.

И более прогрессивные фонды сами уже пытаются отойти от такой модели. Вместо того, чтобы помочь одному и отправить на какую-то реабилитацию зарубеж, фонды пытаются сделать такую же реабилитацию в России, но люди не очень готовы платить за это, что странно, т.к. таким образом можно помочь не одному, но очень многим сразу. Потому что в этих программах может быть написано: Аренда помещения, покупка оборудования, зарплата сотрудникам и пр. А люди не готовы высылать деньги на это, хотя это перспективнее и принесёт больше помощи людям, которым это необходимо.

Призываю в общем переходить от адресной помощи к вкладу в развитие таких сфер в целом. На планете той же куча программ, которые хотят реализовать, но не хватает средств. К тому же так проще избежать мошенников

1
Автор поста оценил этот комментарий
Чем святее тем прибыль больше.
1
Автор поста оценил этот комментарий

а ты меньше вспоминай про это быдло. Помню, как же, петух дырявый даже до 1 канала дошёл, ах помогите, соберите нам 42к евро! А ты блядина, квартиру уже продал? А кредит взять религия не позволяет?

И потом, эти травмы были получены не на рабочем месте, не то, что эта блядь детей из огня спасала, кинулась туда и обгорела. Нет, эти твари имели достаточно бабла и мозгов, чтобы пойти напивацца по завышенной цене среди такого же быдла, орать, фтыкать в выступления дегенератов. Конечно, всё получилось по задорнову, ибо фаер шоу среди горючих материалов - это самая мякотка )))

2
Автор поста оценил этот комментарий
Вспоминается цитата из игрульки. Помощи недостоин тот, кто просит. И собственно согласен. Человек сам должен преодолевать свои трудности, не тянуть из чужих людей слёзы и сострадание. Если тебе нужны деньги крупные - есть банки. Всё остальное - отмазки. Не дают кредит - будь честным человеком, попроси кого нибудь и плати, а лучше переоформи на себя.
283
Автор поста оценил этот комментарий
Конечно звучит цинично, но сбор денег на детей (да и на взрослых), которых в принципе невозможно вылечить, потому что сейчас ещё не придумали как, это бесполезное занятие.
раскрыть ветку (46)
68
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
94
Автор поста оценил этот комментарий

Да что ты говоришь? А вот фотки с курортов Израиля и открытые салоны красоты сообщают нам об обратном

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Что сообщают?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Что помогать надо мамке с папкой при условии что они хорошие

16
Автор поста оценил этот комментарий
Не согласна. Если нельзя вылечить, то иногда можно улучшить. Обезболивающее, массаж, коляску там удобнее, протез итд. Уродов, просаживающих пожертвования на курортах не оправдываю.
ещё комментарии
2
Автор поста оценил этот комментарий
Хотя бы жизнь облегчить.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это правда. Но столько говна лют когда это говоришь. я понимаю эмоции, гормоны но это истина не возможно это еще пока... И все таки надо прорабатывать институт эвтаназии.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Не у нас. Пока рановато. Ибо чернухи можно натворить тьма, а система еще не готова нормально за этим следить и организрвовать
1
Автор поста оценил этот комментарий

У нас в стране суды далеко не всегда правосудные решения и приговоры выносят, а вы предлагаете эвтаназию? И кто же будет выносить такое решение? Родственники "неизлечимо больных" бабуль и дедуль? Может быть наши "профессиональные" и "неподкупные" медики и эксперты?

ещё комментарии
38
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению остается лишь надеяться, что это единичные случае. Мои знакомые собирали деньги на операцию дочери в Испании только потому, что тут ее оперировать отказались, назначили химиотерапию и отправили домой, ребенку 1,5 года было на тот момент(они и в Москву ездили и у нас в Сибири в пару городов). В Барселоне же за одну операцию опухоль убрали и сейчас девочке уже 3 года и она, ттт, здорова.
153
Автор поста оценил этот комментарий
Давно уже пора ввести государственное регулирование в области попрошайничества, нужны тебе деньги, например на операцию, приходишь со справками от врачей, заключением о необходимости операции и другими документами, в заявлении указываешь конкретную сумму, твое объявление размещают на специальном сайте, а деньги идут на спецсчет, с которого их можно потратить только на указанные в заявлении цели, по достижению суммы указанной в заявлении зачисление пожертвований прекращается, любые другие способы сбора пожертвований признать незаконными
раскрыть ветку (25)
67
Автор поста оценил этот комментарий
Я тебя удивлю, но фонды так и работают. Собераешь справки, заключения, находишь клинику, обращаешься в фонд, тот все проверяет и перечисляет деньги непосредственно клинике на операцию и лечение. Если вобще оно платно. Так то у нас пока не совсем все оскотинилось и ушло в жопу, так что и по ОМС много чего получить можно, если есть шансы на спасение.
Практически все эти сборы средств и попрашайки на улицах имеют три особенности:
1. Болезнь неизлечима, но какая то клиника за бугром, предлагает за пару лямов плпытатся выличить, супер новым, охуенно дорогим методом, не известным не где в мире, кроме них. А для человека, надежда это нехуевый такой тригер, на который можнл бессовестно давить.
2. Родители сперва пытались собрать денег, исходя из первого пункта. Что то насобирали. И тут оказалсь, что можно ни где не работать, но деньги будут, причем на все хотелки. Ребенка конечно жалко, но мама устала с ним, ей бы на море отдохнуть, а потгм и папе новую машину бы, ну а следом второму, здоровому ребенку, квартирку справить.
3. Ребенок есть или его уже нет, а родители даже незнают, что какие то волонтеры, собирают деньги на лечение их ребенка... Более того, денег этих даже не видели.
раскрыть ветку (12)
23
Автор поста оценил этот комментарий
Пишет мне как-то подруга.39 лет человеку.Говорит,второй день не есть,не спать не могу.Написала мне женщина,мол дочка болела долго,умерла,денег на похороны нет,поможите чем можите..
А я,говорит ей ничего не ответила,а теперь эта ситуация из головы не идет.У меня есть воротники из горного хрусталя,найди кому продать их,а деньги я женщине скину.Выручай,Xomyakozavr!
И пошла я выручать.Погуглила про девочку-есть такая.Болеет,да.Только жива,да и маму иначе зовут.
Пишу туда,где на похороны собирают-"здравствуй,Светочка,а что у тебя страничка не та?Горе какое,я на ту карту скину,на которую раньше скидывала"
Мне сразу рассказ про блок страницы,блок карты,вот новая и тд.
Когда спросила,не стыдно ли живого ребёнка хоронить,ответили-"дольше проживет"
Страницу конечно заблокировали,а толку,найдут как нажиться.А подруга моя в шоке была.Долго не верила,что и так обманывают...
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Есть социальные похороны.
http://lgoty-vsem.ru/posobie/pohorony-za-schet-gosudarstva.h...

8
Автор поста оценил этот комментарий

В фондах много денег уходит на сам фонд, насколько я знаю. Содержание, за работникам и т.д.

раскрыть ветку (9)
7
Автор поста оценил этот комментарий

зато там и контроля больше, и прозрачности в перечислениях.

4
Автор поста оценил этот комментарий

А государство бесплатно работает что ли?

раскрыть ветку (7)
Автор поста оценил этот комментарий

При чем здесь государство? Я считаю помощь должна быть адресной. В обход фондов.

раскрыть ветку (6)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Ага, в обход фондов прямо в руки мошенникам.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Адресная помощь это не перевод на карту с жалостливой страницы вконтакте. Это найти больницу, найти ребенка и помогать. Или малообеспеченную семью и привозить им продукты и вещи, например. Но людям проще кинуть в фонд, на карту вк и т.д.

Автор поста оценил этот комментарий
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

Ни государство, ни фонды бесплатно не работают, о чем я и написала. Этот комментарий читала, зачем вы его дублируете?

Автор поста оценил этот комментарий
Ну так все равно нужны деньги на поддержание сайтов, обслуживание счетов и т.д. нужны люди проверяющие подлинность справок, проверяющие целевое использование ден. средств, спгсобные проконсультировать по юр и мед вопросам (надо ли лечится именно в США/Германии/Израиле, что там за клиника и лечится ли такое вообще).
Так что денег на фонд надо, и надо много ибо это большая работа и большая ответственность т.к. и суммы не маленькие.

И единственно внятное во что можно перефразировать твой комент: это перевести фонды на гос содержание. Но это тоже так себе план ибо пилить там можно ну просто обалденные суммы
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
12
Автор поста оценил этот комментарий

Там где есть госрегулирование там и возможность манипуляции и коррупции. Помните, раньше даже рожать было страшно пока на лапу не сунешь. То же будет и тут. И обходные пути  найдутся. Пусть уж лучше потраченные деньги на совести мошенников останутся, чем кто-то не получит денег из-за зарегулированности

раскрыть ветку (3)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Зато сейчас чистая и прозрачная система, когда непонятные люди ходят по метро с протянутой рукой
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Ну эта система действительна проста и понятна. Единственная цель этих людей наипать!
6
Автор поста оценил этот комментарий
"совести мошенников" десонанс в голове не возникает?
4
Автор поста оценил этот комментарий

Проще лицензировать деторождение. Захотели размножаться, сдаем тесты на здоровье и интеллект (+ базовые знания педагогики), сдали - в койку, нет - чайлдфри, или повторяем через год. За рождение без лицензии соответствующие санкции в УК предусмотреть, типа лишения родительских прав, стерилизаии, условных и реальных сроков. В описанном случае можно предусмотреть следующую процедуру - в случае согласия на аборт дается еще один шанс, в случае несогласия - как уже написано выше, т.е. стерилизация и исправительные работы до достижения ребенком возраста 18 лет.

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Тебе привет от Алоизыча - великого австрийского художника-пейзажиста.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А чо сразу то?

1
Автор поста оценил этот комментарий
А че там про демографию в Вашей системе написано. Или думаете: "возмем качеством", хер там были примеры в истории, непрокатывало. Да и вообще вся идея каким-то фашизмом попахиват: тебе можно размножаться, тебе нельзя
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А чо сразу Алоизыч то?

DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Комментарий удален. Причина: данный аккаунт был удалён
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

так и есть в фондах)

Автор поста оценил этот комментарий

эдакий медицинский кикстартер

72
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже в вк наткнулась на одну семью: трое детей, ВСЕ инвалиды в той или иной степени, причём у младшего ребенка синдром Дауна. И, разумеется, постоянные сборы на реабилитацию.

Вот о чём думают люди? Ладно один ребенок проблемный, но чтобы все? И продолжать бездумно рожать? Волосы шевелятся.

При этом последний сбор - на лечебный санаторий для всех детей. Сумма под 300к, из них 70к - на сопровождающего, по сути отдых за чужой счёт. И ведь находятся люди, которые пересылают деньги. Не понимаю.

раскрыть ветку (75)
57
Автор поста оценил этот комментарий
Я наткнулась на петицию. Мол, матерям детей-инвалидов нужно платить зарплату. И рассказ как ей трудно, ведь она мамочка двух инвалидов с тяжелой патологией. Ну, я написала там пару комментов, что тем кто изначально знал, что будет инвалид или, забеременнев вторым, не проверил плод, при наличии первого ребенка-инвалида выплаты не назначать, ибо это полное отсутствие мозгов и высасывание денег у общества + куча несчастных детей.
Разумеется забурлили говна. Ну это пофиг. Беда в том, что добрая треть, а то и половина мамочек родили инвалида "потому что аборт-грех", "У моей знакомой ставили Дауна- ребенок был здоров", "как можно лишить ребеночка жизни в утробе!?" и прочая хуйня.
А другая часть мамочек родили одного инвалида и тут же решили родить еще одного, здорового ребенка, но, сука, проверяться на данные патологии со вторым плодом не идут. Ну еб твою мать!!! А потом помогите Бебичке Кефировой с пиздецомой в хронической стадии! Дайте денег на ребенка!
раскрыть ветку (38)
30
Автор поста оценил этот комментарий

Не будьте столь категоричны. И не чешите всех под одну гребёнку, пожалуйста. У меня двое детей. Оба инвалиды. Оба родились здоровыми, по шкале Апгар8/9 . У старшего симптомы первые проявились, когда я забеременела вторым. Если вы думаете, что сразу поставили диагноз и назначили лечение, вы ошибаетесь. Почти 3 года ушло на то, чтоб определились с диагнозом. И тут у младшего я заметила те же симптомы. Вы думаете я о деньгах думала что ли? Или о чем? Да я поседела, ни спать, ни есть не могла. Среди родственников моих и мужа никто таким заболеванием не болел да и мы оба здоровы.. . При генетическом пнализе нашли две мутации в одном гене. Откуда? Не знаю.

раскрыть ветку (37)
16
Автор поста оценил этот комментарий

Вы читали комментарий выше прежде чем отвечать?

тем кто изначально знал, что будет инвалид...

ещё комментарии
38
Автор поста оценил этот комментарий
Я про ваш случай ничего не говорила. Я говорила о тех, кто изначально был в курсе что может быть инвалид, приняли решение рожать инвалида, а потом решили взвалить финансовую ношу своего решения на общество и государство
ещё комментарии
8
Автор поста оценил этот комментарий
В комменты выше речь шла о тех матерях, которые ещё до родов были осведомлены о диагнозе ребёнка
ещё комментарии
3
Автор поста оценил этот комментарий

Инвалиды с синдромом Дауна разве? Который на скринингах диагностируется. Судя по описанию нет...

ещё комментарии
1
Автор поста оценил этот комментарий

А какое у вас заболевание? Если не секрет, конечно

раскрыть ветку (9)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Синдром Сегава.

раскрыть ветку (8)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Очень вам сочувствую,  надеюсь, медицина сможет вам помочь. Сил вам! По информации в интернете, заболевание, конечно, ужасное.даже не представляю, что вы пережили, когда все стало проявляться

раскрыть ветку (7)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Сейчас намного лучше. Детям подобрали медикаменты, они могут двигаться.  Старший ходит в школу, закончил с отличием 3 класс.

раскрыть ветку (6)
Автор поста оценил этот комментарий

Это прекрасно, а как вообще это стало проявляться?

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Первые симптомы?

раскрыть ветку (4)
8
Автор поста оценил этот комментарий
Отдельно меня бомбит от того, что в РФ принято генанализ на совместимость (выявление возможных генетических патологий при встрече материала матери и отца) делать только при рождении ребёнка с ОВЗ/неудачной беременности связанной с синдромом. Мало кто идёт делать до( про даунят: это ещё, как ни странно, цветочки. Знаю мамашу с УО, у неё двое детей. Естественно, тоже с УО...
раскрыть ветку (32)
29
Автор поста оценил этот комментарий

Это у вас от необразованности бомбит. Нельзя сделать анализ на ВСЕЕЕ возможные патологии заранее, это я вам говорю как человек, работающий в институте исследования генома. Только зная какой именно синдром искать - можно найти, то есть только по факту наличия синдрома у ребенка или одного из родителей ну или ближайших родственников.

раскрыть ветку (28)
Автор поста оценил этот комментарий
ИОГен?)
раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, Европейский Институт Биоинформатики, Кембридж. (EBI)

Автор поста оценил этот комментарий
Добрый день, скажите, а если в институте генетики делали анализ на один ген, отвечающий за косолапость (как понимаю, недавно его обнаружили). То ответ насколько может быть правдивым, если имелась врождённая двухсторонняя косолапость?

У одного из родителей подобное, но тщательно скрывается диагноз от детей.
Не генетика, как сказали хирурги при рождении младшего. Ко всему этому Старший ребенок без патологий, а у младшего обнаружилось. У последнего же ребенок также без патологий.

Может ли быть риск наследия по второму ребенку?
Генетики СПб и МСК говорят, что косолапость не наследуется.
раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Если вы скажете какой конкретно ген вам исследовали - это должно быть в анализах - я вам могу сказать действительно ли есть мировые исследования и он связан с косолапостью. И есди да - как он передается - со ссылкой на международную базу генома. Пишите в телеграмм ник совпадает с пикабушным, поищем что есть.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Да, я знаю что нельзя на все. На предрасположенность к вариантам можно. По крайней мере это нам говорили на курсе генетики
раскрыть ветку (23)
20
Автор поста оценил этот комментарий

Вы же понимаете букв в днк человека миллиарды - -а сколько комбинаций может получится при смешивании двух различных геномов мамы и папы? Ошибка в любом фрагменте - вероятный синдром, они описаны то хорошо если 5 процентов из возможных, из тех что описаны - не всем найдена соответствующая поломка в днк. На что анализ делать-то - на предрасположенность ко всем сотням исследованных синдромов? Или все таки на те что в этой семье есть? Все хорошо в России с этим, нигде в мире не делается анализ заранее на все предрасположенности. Не превратился еще человек в бога.

раскрыть ветку (22)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Может я не в тему, но поддержу RinaVolchonok. В моей ситуации, унаследовал от жены ребенок небольшой деффект. После рождения нас отправили к генетику на обмледование...

РОждается второй ребенок с тем же дефектом, нас снова ведут к генетику, записи в карточке... и все, ни рекомендаций, ничего.. Что после родов проверять? А мы из деревни, многого сами не догоняем.. Надеемся на специалистов Б..

раскрыть ветку (3)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Вы как раз подтвердили что я написала. На все синдромы вас исследовать не могут. После родов Врачи предположили какие у вас могут быть - сделали анализ на предполагаемый 10, и оказалось их предположение неверно. До родов список предположений сотни и тысячи. И все равно вашего среди них может не быть. Надо похоже пост пилить про генетику

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Подписался. Будет интересно повысить свой уровень )

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ну там во многом банальные вещи - но может кому то неизвестные. Ну и ссылочка на базу данных собственно. Уже запилила.

1
Автор поста оценил этот комментарий

на все делать и не надо, достаточно сделать на самые часто встречающиеся типа с. Дауна и т.п. Очень редко встречающиеся смысла нет делать - шанс очень маленький.

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да даже  синдром Дауна не зависит от генома матери и отца, то есть проверить заранее - никак.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

ну справедливости ради, есть небольшой +риск (вроде +20%, но я точно не помню, гуглить лень) при робертсоновской транслокации у родителей соответствующей хромосомы =) но смысла это знание все равно не имеет, и че теперь, не беременеть? Выстрелит эта перестройка или нет, еще никто не знает, а проверять все равно надо конкретный плод.

1
Автор поста оценил этот комментарий
В клиниках делают кариотип отца и матери, если есть отклонения в геноме или наследственные заболевпния, то высчитывается вероятность их унаследовать и проверяется возможность этого.
раскрыть ветку (14)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Во всем мире нет, а в клиниках - есть.


Мой комментарий выше перечитайте - в эти анализы входит максимум штук 10 самых распространенный поломок (а чаще 2-3) . Смотрят только конкретные два три места во всем геноме этих людей. Из всех миллиардов букв. Это иголка в стоге сена и обдиралово на деньги. Напоминает фирму одну в новосибирске, которая по анализу днк вычисляет предрасположенность к профессии :) для детей типа.

раскрыть ветку (9)
Автор поста оценил этот комментарий

Потому что нужна автоматизация. Нет смысла просматривать тысячи мест вручную, если их можно сначала проверить на уровень риска. Например, IBM свою систему неплохо показывает в этом деле (ну, не совсем генетика, но близко).
https://habr.com/company/ibm/blog/400101/

раскрыть ветку (6)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Вы так говорите будто там все оказывается просто, вы поняли как все сделать а ученые почему то еще недогадались

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

вы правда думаете, что это не автоматизировано, насколько это возможно в современном мире? геном человека  вот совсем полностью  пока еще вообще не расшифрован, а рутинный перебор полного генома на поиск всех-всех известных (подчеркну, есть еще  заболевания с неизвестным генетическим компонентом) ген. заболеваний каждого заказчика в Инвитро за углом - это вообще еще фантастика на данный момент, может, к квантовым компьютерам станет возможнее. Ну, когда они появятся в каждом доме, типа того :) Технически это уже можно сделать, на уровне всех значимых "записей" в геноме, но очень-очень долго и дорого. Пока в мире считанные тысячи людей, у которых геном "почти целиком", это, как правило, участники научных экспериментов.

Автор поста оценил этот комментарий

Зоны риска, в общем-то, сейчас и определяются без проблем предварительным консультированием у генетика. Реальные зоны риска. Т.е. должна быть или какая-то клиника, или семейный анамнез, а не "доктор, посмотрите, че там у меня ваще?". ИИ, возможно, будет делать это быстрее и точнее))), но принципиально аппроач существующий не изменит.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Так если есть проблема, почему не посмотреть? Да, полной вероятности они не дают, но могут сказать нужно ли при эко делать пгт диагностику плода, есть ли вероятность передачи генетической болезни, которая уже есть у одного из супругов или есть в роду.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Конкретную проблему может можно посмотреть, А может и нельзя, потому что еще не описаны гены ей соответствующие

Автор поста оценил этот комментарий

вы даже не представляете, сколько детей с генетическими заболеваниями рождается от родителей с абсолютно нормальным кариотипом 46ХХ и 46ХУ. Да и куча наследственных болезней в кариотипе вообще никак не видна, это сочетание отдельных генов, которое может сложиться индивидуальным патологическим образом именно в конкретном ребенке (не хромосомные нарушения). Даже, кстати, не по всем болезням известны и конкретные гены, которые их кодируют. Абсолютно нелепая трата времени и денег на эти анализы для молодой здоровой пары. Вы получите в 90% случаев результат нормальный, что вообще ничего вам не гарантирует, в плане "здорового ребенка", в 10% - результат с минорными индивидуальными особенностями, по которому вы будете просто париться зазря, выстрелят они или нет - не узнаешь все равно, пока не забеременеешь. Это имеет смысл при поиске конкретной и заранее известной наследственной болячки, имеющейся в семье или определенной этнческой группе- гемофилии, например.... болезни тея-сакса и т.д. (т.е. вы не ищете наудачу, вы только проверяете уже то, что подозреваете по результатам семейного анамнеза). И то, тогда,возможно, принимается решение об ЭКО с ПГД,  вместо естественной беременности. В этом смысл.

Автор поста оценил этот комментарий

Вы бредите. Путаете и подменяете понятия.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Сдавала пару месяцев назад, так как у мужа генетическое заболевание. Попыталась объяснить как объяснили мне. В заключении было про кариотипы мой и супруга и процентная вероятность возникновения заболеваний
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Ну да, двух-трёх заболеваний. На все генетические болезни сдать невозможно, просто невозможно в принципе. Мутации ищут на основе симптомов. Вам известно заболевание мужа, поэтому искали в определенных генах, которые могут быть ответственны за заболевание с подобными симптомами. Так что это лотерея . Нельзя человека проверить на все.

Автор поста оценил этот комментарий

Так-то УО не обусловлено исключительно наследственностью.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, но шанс появления у УО такого же потомства весьма высок
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Статистики не будет?Ок.

Автор поста оценил этот комментарий

Я знаю такие семьи лично. В одной инвалиды: старший сын от первого брака, младший сын и его отец.

Я как-то спросила мать семейства, а знали ли они о риске наследования болезни отца сыном? Да, знали.

Зато теперь они в статусе многодетных.

У другой дочь-инвалид, уже школьница, но её возят к преподавателю/-ям на коляске.

Есть ещё младший ребёнок. И третий, о котором она никогда не говорит и который неизвестно где/с кем живёт.

Все трое от разных мужей/сожителей.

Зато тоже, в статусе многодетных.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Все просто - веруны 100%, или корыстный интерес, или и то и другое.

Автор поста оценил этот комментарий

Не отдых, а уход

24
Автор поста оценил этот комментарий

У моего ребенка проблемы, инвалид. Сгоняли в столицу, на обследование, врач сказал, что все решаемо, есть очень хорошие клиники в Москве и Питере, все сделают и ребенок будет здоров.

И каково же было мое удивление, когда через несколько дней я увидел, на первом канале, собирают деньги на лечение ребенка с таким же диагнозом. Собирают на лечение за бугром 3 ляма деревянных. Говорят что у нас такие опперации не делают и тд и тп.

Я в шоке, либо врач нас обманул, либо.. обманул..

Спешу снова к врачу, спрашиваю, как так то? Обещали по квоте, хорошие специ, в России. А по телеку 3 миллиона собирают?

На что получил ответ. Что родители, сами отказываются, от наших спецов, и хотят сделать у лучших израильских хирургов. На что и собирают деньги. Причем через фонды помощи, где вроде должно все проверяться.

И сам пока в смятении. Фондам верить больше не хочется, а сдругой стороны, есть ведь и действительно нуждающиеся, которым помогают.

А может наши врачи, не такие уж хорошие, раз все за бугор валят?

Сами еще операцию не проходили, так что пока не проверяли

раскрыть ветку (6)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Все правильно врач сказал. Если переживаете, узнайте какая клиника, где будете оперироваться и кто будет вашим врачем, и посмотрите информацию в интернете. А еще лучше пообщайтесь с его пациентами. И не переживайте так!!! Все у вас будет хорошо!!!
3
Автор поста оценил этот комментарий

Мы делали операцию по пересадке/изменению расположения внутренних органов - мочеточника и около почки. Делали в Челябинске. В дальнейшем были в Израиле , и их специалисты сказали, что операция была проведена очень качественно и хорошо.


Вот средства диагностики и проверки работоспособности органов - было не сравнить с нашим, увы ((

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо

Автор поста оценил этот комментарий
1
Автор поста оценил этот комментарий

1. Не хочется вас расстраивать, но врач мог радостно напиздеть или искренне заблуждаться. Да, встречается у наших врачей такая установка - у нас все круто, не хуже чем у них. На деле, мягко говоря, это не всегда так. По квоте может быть "почти такое", но не такое. Подумаешь, заменим химиопрепарат А 2015 года выпуска на химиопрепарат В 1980 года выпуска, они же почти аналоги! А в жизни разница может оказаться принципиальной, вплоть до...увы, но по многим видам статистика вовсе не в пользу отечественной медицины.

2. При практически одинаковых диагнозах состояние может быть совершенно разным, как и тактика. Здесь не разобраться без подробных документов.

ещё комментарий
71
Автор поста оценил этот комментарий

Ха. Была такая история. Родился мальчик Жан Боркин с тяжелыми пороками сердца. Мать о них знала при беременности, но решила рожать. Собирали средства, все волновались, таскали мальца по Германии с одной операции на другую. А потом его маман фотки стала выкладывать из самого Парижу в новых шмотках и с новым хахалем. Народ возмутился, мол, какого йуха мы ей путевки должны оплачивать, отрывая копейки от своей семьи. Она всех послала. Ну и удалили группу. Вестей больше нет :)

раскрыть ветку (8)
26
Автор поста оценил этот комментарий

Из-за таких сучек потом и нормальным достойным людям помогать боятся!

6
Автор поста оценил этот комментарий

Неужели в Париж с новым хахалем нельзя съездить так, чтобы никто не узнал?

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
На фоне Эйфелевой башни c iPhone selfie заеб*шим!
А на*уя ж еще нам наш вояж?!
5
Автор поста оценил этот комментарий

Насколько я помню, Жана вылечили, все у него в порядке. Парижи вроде уже после закрытия сбора были. Видимо, в Германии мать смогла построить личную жизнь.

Но мама наглеть себе позволяла в процессе лечения, это да: «Ой, может, кто-то мою маму в аэропорту заберет, чтоб ей на аэроэкспрессе не мучиться?», «Ой, мы тут в родной город приезжаем, коляски-кроватки-одежду я тащить с собой не хочу, может, кто-то обеспечит меня всем необходимым на месте?»

Но, все-таки, главное, что малыша действительно спасли, теперь он здоров.

раскрыть ветку (2)
18
Автор поста оценил этот комментарий

А я вот очень четко помню, что народ еще деньги слал и интересовался состоянием ребенка, а она рычала, мол, че вы тут с вопросами лезете. Ну и фотки начали появляться, народ и офигел, мол, а че ита у нее 30 тысяч на гостиницу нет, а на Париж с каким-то хахалем есть, да и фигли они себе такие дорогие аппартаменты снимают и тряпки маме покупают, деньги ж на лечение собирали.


Я под конец чуть ли не с попкорном за этим балаганом смотрела. Пацана спасли, конечно, но и маму его неслабо проспонсировали, сами того не желая. Причем, слали деньги люди, которые о таких поездках и не мечтают, от своих детей отрывали. Я хз, как так можно вообще.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Зачем вообще скидывать деньги ребёнку с именем Жан? Ясен хуй, что мамаша в неадеквате.

5
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению по1 или2 мудакам судят о боже всех случаях. Поэтому и девчонок молодых не хотят на работу брать, потому что одна проблем подкинет работодателю и обо всех начинают судить.
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Каких проблем?

63
Автор поста оценил этот комментарий
У меня тоже ребенок инвалид, но на лечение мы с мужем сами заоабатываем. Мне просто стыдно собирать деньги
раскрыть ветку (12)
45
Автор поста оценил этот комментарий
У меня жена инвалид. То же сам зарабатываю на содержание семьи и лечение. Надеюсь что скоро поправится, вашему ребенку того же желаю.
раскрыть ветку (1)
13
Автор поста оценил этот комментарий
Благодарю
12
Автор поста оценил этот комментарий
Я была инвалидом ,когда требовались лекарства ,а государство не могло их выдать бесплатно -покупали родители сами (80 к за месячную дозу, 4 шприца с препаратом )
раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Моему ребенку требуются таблетки, упаковка котопых стоит 5000р в месяц. Мы покупаем их за свой счет и не потому что мы слишком богаты и нам просто некуда деть деньги, а потосу что это лекарство хоть и входит в список бесплатных, но его просто нет в аптеках, а если и появляется, то мы просто не успеваем доехать до нужной аптеки, его очень быстро разбирают.
раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

Странно. Какой регион. У нас такие лекарства под конкретного человека заказываются и ждут в аптеке.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Не поверите- Питер.
У нас в поликлинике выписывается направление, медсестра смотрит по какойто базе данных их наличие и оглашает в какой аптеке можно забрать. Вроде ничего не обычного, но лекарств ограниченное количество ) а в моем случае всего несколько упаковок на город), а нуждающихся на порядок больше.
Мы рраньше принимали топамакс, так был случай, когда мы с мужем неделю потратили на поиски бесплатного лекарства ( в нашем районе не было, мы отпрашивались с работы и в обед бежали в нужную аптеку, но не успевали) в итоге плюнули на это и решили за свой счет покупать- и нервов меньше тратим и точно знаем что лекарства достанем
Автор поста оценил этот комментарий
Скажу больше, в прошлом году мы три месяца пытались получить топамакс бесплатно. Направление нам выдавали сроком всего 30 дней, потом опять приходилось идти к врвчу за направлением. Просили в аптеказ оставить на наше имя это лекарство, каждый день звонила уточняла- в начале прошлого года бесплатной поставки топамакса вообще не было
Автор поста оценил этот комментарий
И в такой стране мы живем,выздоравления вашему ребеночку,все будет хорошо
16
Автор поста оценил этот комментарий

Есть люди которые не могут столько заработать, есть заболеванмя которые действительно требуют денег. Я бы никого не осуждала.

раскрыть ветку (2)
15
Автор поста оценил этот комментарий
Не спорю, ладе наоборот поддерживаю вас полностью. Но вот вам пример.
В 2013 году проходили реабилитацию с ребенком в питерской больнице св.Ольги. Там познакомилась с множеством мамочек, в основном ( к сожалению) они одни воспитывают детишек с дцп. На тот момент у меня супруг открыл свой бизнес и ему нужны были люди доя обзвона клиента (кол центр набирал), т.к.бизнес был на самой первой чтадии, то естественно клиентов было не много. Пообщавшись с супругом мы решили, что я предложу эту должность девочкам из больницы, работа 2-4 часа в день максимум, все рачходы оплаяиваются. Хотели помочь хоть чемто .и что в итоге.... Когда я предложила подработать одной мамочке ( зп не большая ,но все же деньги), мне было сказано:"а зачем? У меня страничка в соц сктях естт, люди мне и так на карточку деньги переводят.." а теперь представте мое состояние . Меня с детства учили надеяться всегда только на себя, помогать по мере возможности, а тут эта мамочка мне такое говорит. Както вера в людей резко упала у меня.

Но, ххочу сказать, что это единицы, так же у супруга подрабатывала девочка , у которой есть муж, 2е детей, нр у младшей некая хромосомная аномалия. Так эта девочка ночами сидела, работала и ьыла рада, что могла заработать пусть и небольшие, но деньги.
раскрыть ветку (1)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Все люди разные. Есть и такие. Все же думаю их мало. Есть и  как в вашем комментарии, да они насобирали денег, но даже за все деньги мира я не хотела бы оказаться на их месте и не работать. То есть я хочу сказать, что это несоизмеримые вещи. Я сталкивалась с такими родителями, оказаться в их положении это врагу не пожелаешь, кто-то из них привыкает жить в постоянном стрессе, страхе, борьбе, а у кого- то явно едет крыша. Не работает она, да и черт с ней, может ей это хоть немного облегчит жизнь. Ну такой вот у меня взгляд на вещи. Думаю, что отхвачу минусов, люди сейчас злые, не дай бог у кого то больше чем у него - ядом захлебнутся. Вспоминаю случай, семья собирала деньги, так как в РФ за ребенка не брались были какие то показатели плохие, а за границей лечат с такими паталогиями. Они стали собирать деньги, пока собирали показатели улучшились и им предложили в России операцию. Так нашлись люди которые стали раскручивать что он якобы эти деньги куда то потратил. Больше всех бесновалась тетя, которая как выяснилось, вообще не перечислила не рубля. Деньги были все целые, но человека с ног до головы облили грязью, вплоть до того, что мамочки которые лежали с ними в больнице стали говорить, что он покупал больной дочери слишком дорогие продукты. Почему это они едят в столовой больничной, а он кормит ребенка другой едой. Они понимаете ли все в кредитах, а он тут зимой дочери арбуз покупает. Понимаете, я считаю, что эти люди гораздо больше подонки, чем те кто какие то там деньги тратил. У нас полностью больное общество, в котором вообще сложно какую либо дискуссию вести. Поэтому даже семьям, которые оказались в такой ситуации сложно на какое-то сочуствие расчитывать, тем более когда им говорят "а вот у вас квартира есть, чтож вы квартиру не продали, ходите тут попрошайничаете", а то что это единственное жилье, этим переживающим за чужие перечисленные сто рублей пофигу, их очень волнует что в чужом кармане больше. Такое даже иногда впечатление, что ради этих денег они бы даже с ними местами поменялись.

3
Автор поста оценил этот комментарий

У меня тоже. Никогда и ни у кого  не просили. Брали кредиты, одалживали у родственников. До сих пор в долгах как в шелках, зато дети хорошо реабилитированы.

19
Автор поста оценил этот комментарий
Про фонды 100% когда мой брат оказался в реанимации в тяжелом состоянии уже наутро поступили первые звонки от различных фондов с предложениями о помощи. Предлагали варианты взять расходы на себя полностью или частично, предлагали просто привезти мешок нужностей вроде салфеток и пеленок. Мы были очень благодарны, но отказались. Кому то было нужней на наш взгляд.
да и пришили, собрав по частям (!!!) Ногу в простой больнице бесплатно, дали инвалидность и вообще государственная поддержка в нашем случае весьма ощутима. Ребенок ежегодно проходит курсы реабилитации и необходимые операции бесплатно. Не скажу, что так у всех, но наш случай не единичный.
17
Автор поста оценил этот комментарий

потому что не деньги надо жертвовать, а исключительно оплачивать работу врачей. Но эти случаи п-ц полный, конечно.


А по самому посту, я бы для таких случаев ввела обязательное обеспечение будущего ребенка за счет родителей: знал диагноз? Родил? Отказался? Извольте оба родителя платить по 1/3 от зп за воспитание вашего ребенка. Сразу, глядишь, мозг работать начнет

раскрыть ветку (9)
1
Автор поста оценил этот комментарий

родители отказников должны платить алименты на ребенка до того как его усыновят.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Есть у меня подозрение, что тот же синдром Дауна, хотя и в спящем состоянии, сохраняясь в геноме и не проявляясь в фенотипе конкретного субъекта, все же в слабой степени, но проявляется, и влияет как раз на интеллект. Врачи и генетики меня ща тапками закидают - но я много раз, наблюдая дауненка с родителями, отмечал, что во внешности родителей даунские черты в слабой степени, но таки выражены. Есть же синдром Дауна мозаичный, (так же и с ДЦП бывает), при котором больной имеет хоть и слабый, но интеллект, и при затратах времени и денег на него даже может как-то по минимуму обслужить себя и даже пользу приносить. Думаю, что когда-то в древности (и не обязательно в такой уж древности), были случаи, когда несмотря на отсутствие какой-либо науки и медицины даунята выживали и давали потомство - конечно, в тех случаях, когда они были не стерильны. Скорее всего, это были даунята женского пола - с женщин в прежние времена спрос был меньше - главное, рожать побольше, а дальше муж, если денежки водились, справится. И вот тут мы наблюдаем явное преимущество у даунов, которое, вероятно, позволило им неплохо распространить свой геном - знаю, что люди с синдромом Дауна очень-очень любят размножаться (трахаться то бишь) - конечно, в тех случаях, когда им это дело кто-то показал и дал попробовать экспериментально, так сказать. Что в общем вполне естественно - все же даунята тоже люди, и как все люди тоже любят размножаться. Но если у людей с нормальным уровнем интеллекта есть мощные тормозные факторы, привитые в ходе сознательного и бессознательного воспитания, то у даунов таких тормозов нет - ибо интеллект очень низкий. Вот поэтому, полагаю, и смогли они неплохо распространить свой дефектный ген по всему миру за счет скоростного размножения. И это же объясняет, думаю, почему люди-носители гена с синдромом Дауна так любят размножаться и сейчас - задатки то остались от предков. И интеллект почти наверняка снижен относительно нормы, потому и не понимают, что им врачи втирают, вот и рожают уродов. Хотя внешне это может и незаметно - но просто умело скрывают низкий интеллект, приспосабливаются.

Ну все, можете минусить, любители "солнечных детишек".

раскрыть ветку (7)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Я к даунам отношусь нейтрально. Однако, Ваша теория - полный бред. Ничего иного, как мысли вслух, я тут не вижу. Хоть бы изучили подробней про гены и мутации, прежде чем такое выдавать.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Да я так то и сам знаю что бред, в порядке бреда и писал. Но присмотритесь к родителям с даунятами - и сами убедитесь, внешность похожа. Все в наличии - маленькие глаза, маленький рот (не всегда), плоское лицо, круглая голова, низкий рост, плотное телосложение. Никого не напоминает?

Автор поста оценил этот комментарий

Вы бы хотя бы почитали что-нибудь на эту тему, прежде чем такую фигню настрочить. Синдром Дауна не является наследственной патологией.

раскрыть ветку (4)
Автор поста оценил этот комментарий

читал, и немало - еще лет 30 назад, и с тех пор ничего принципиально нового на эту тему не написано. Догадываетесь, о чем это говорит?

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

чувак, ты изобрел неполную пенетрантность.

Автор поста оценил этот комментарий
не обижайся)
Автор поста оценил этот комментарий
о том что ты даун?
31
Автор поста оценил этот комментарий

У нас вроде как не проводят экспериментальные методы лечения связанные с генной модификацией. Так что, иногда есть смысл лечиться там, а не у нас. Только там это не в Израиле, евреи только деньги выкачивают вместо лечения. Позже еще добавиться пересадка выращенных органов. Недавно в США свиньям вырастили новые легкие и пересадили.

раскрыть ветку (3)
14
Автор поста оценил этот комментарий

И нигде не проводят. Пока имеются только единичные случаи в исследовательских институтах. До перехода этих технологий в массы ещё лет 20 ждать (напомню, что в тех же США одобрение лекарственного средства занимает около 10 лет).

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Была как-то новость про успешную ГМ "терапию по омоложению" женщины в Мексике, правда цена была совсем не бюджетная (около 1 млн. USD за полный курс).

Автор поста оценил этот комментарий

Лень гуглить для пруфов, но кое что уже выпустили на рынок. Лечись кто хочет, только денег дайте.

10
Автор поста оценил этот комментарий

ну, насчёт экспериментального лечения не особо согласен. Если это не целенаправленное выкачивание бабла из несчастных родителей, которые готовы цепляться за любую соломинку. В противном случае это один из немногих шансов для медицины опробовать новые лекарства и методики. Ни в коем случае не оправдываю таких товарищей как Менгеле и отряд 731, но именно "благодаря" их бесчеловечным опытам медицина получила немало ценных сведений. А вспомните как ещё лет 300 назад, вездесущая церковь запрещала любые опыты на людях, в результате чего медицина почти не продвигалась. Естественно, что "эспериментальная медицина" это не распиливание черепа наживую ржавой пилой и тыканья мультиметром в мозг для замера уровней напряжения дельта волн и всё такое (кстати, так давно уже делают, только более аккуратно), однако других способов изучения болезней, до появления квантового неинвазивного сканера с ИИ, в ближайшее время не предвидится, есть, конечно всякие КТ и МРТ, но они далеко не всесильны. А учитывая, что каждый организм максимально индивидуален, то даже точнейше расчитанное лучшими химиками лекарство может взять и заработать совершенно не так как планировали, из-за дохулиарда всяких факторов, вплоть до температуры тела. Так что всякие экспериментальные методы - единственный более-менее эффективный способ двигать медицину.

раскрыть ветку (3)
9
Автор поста оценил этот комментарий
Но эксперементальная медицина в таком случае должна либо платить испытуемым, либо быть как минимум бесплатной? Как то странно, быть лабораторной мышью да еще за это и платить...
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Я когда маленькая была, все мои простуды переходили в бронхиты, хотя мама лечила сразу и хорошо, вместе с врачом. У дедушки астма была, да и аллергии у меня все уходят тоже в аллергические бронхиты. Это были 90, и маме педиатр посоветовала поучаствовать в исследованиях нового антибиотика, а за это выписали направление в санаторий. И то ли лекарство помогло, то ли санаторий, но потом очень долго бронхитов у меня не было. Сейчас все болячки все равно пытаются на бронхи перейти, но я им такой возможности не даю, да и болею не чаще других.
Автор поста оценил этот комментарий

Я тоже сильно удивлена была, но нет. Экспериментальная медицина может быть очень даже платной для guinea pig. Мало того, когда я выразила свое негодование по этому поводу в блоге одного популярного онколога, он меня обругал всячески.

Объясню, откуда берутся косты.

1. Многие подготовительные исследования в странах первого мира (а в других странах нормальной экспериментальной медицины нет, не стоит туда соваться), в частности, необходимые для отбора участников, оплачиваются страховкой. Если ты негражданин, страховки нет - все за свой счет (притом попадешь ты или нет, далеко не факт). Список может быть внушительным и каждый анализ стоить по 100-1000$. Ваши российские бумажки их не интересуют, они им не доверяют и в принципе все подготовительные анализы часто строго должны быть выполнены в определенном списке клиник, без вариантов. Поэтому они у себя будут дублировать в т.ч. и то, что вы уже делали и что у вас есть на руках.

2. Для того, чтобы попасть в шорт-лист, надо получить заключение медицинского эксперта, участвующего в исследовании. Бесплатно твои документы он смотреть не будет,час его времени в США легко может достигать тех же 500$. Повторюсь, он может и забраковать кандидата.

3. Нахождение в стране исследования (проживание, питание, проезд, стационар, дополнительные лекарства и процедуры, не связанные непосредственно с исследованием, но они могут быть жизненно необходимы) - все это тоже не бесплатно, суммы астрономические, притом что подписывая согласие, ты должен сидеть в протоколе порой несколько лет. И нет, организатор исследования их не оплачивает, это ваши проблемы. Он найдет и местных кроликов, зачем ему такой дорогой заграничный?


Что предоставляет организатор? По сути, это:

1. База исследования - как правило, профильная клиника.

2. Он платит медицинскому персоналу.

3. Исследуемый препарат предоставляется бесплатно.

4. Все необходимые анализы и обследования в рамках эксперимента.


Самое интересное, что сейчас все исследования проходят по двойному слепому дизайну. Это значит, что ни врач, ни пациент не знают, что же пациент получит. Т.е. фактически ты можешь вбухать огромное кол-во денег и получать либо плацебо (в серьезных заболеваниях крайне редко, т.к. Женевская конвенция и т.п., нельзя НЕ лечить человека даже в рамках эксперимента, но все-таки), либо старый препарат/метод, с которым сравнивается новый (т.е. в большинстве случаев, давно принятый на вооружение везде и доступный бесплатно у тебя на родине, но не эффективный для тебя, потому ты сюда и пришел).


Главный вопрос, почему же люди собирают огромные деньги, и рискуют?

А потому, что у них порой не бывает другой надежды. Вообще никакой. Попадешь в эксперимент - появляется шанс, что опыт будет удачным, и именно тебе повезет стать первым пациентом, выздоровевшим от этой чудо-штуки. Т.к. пока она докажет свою эффективность и войдет в рутинную практику, пройдет лет 5-10, ты уже сдохнешь к тому времени (не факт, кстати, что после аппрува она не начнет стоить ахуилиард евро за курс, а тут бесплатно ее дают, все-таки).


Добавлю, что исследования на людях никогда не проводятся, если а) не доказана теоретическая возможность успеха б) не было успешных результатов на животных. Кроме того, есть шанс отобраться в исследования заключительной фазы - у них тоже есть стадийность. Это значит, что первые 1-2-3 фазы уже успешно прошли на других добровольцах и успехи есть, остался последний этап перед полным одобрямсом и выводом в практику. Иначе исследование прекращают/сворачивают.


Зы. Звучит обезнадеживающе, но есть вариант пробовать через фонды. Правда, наши фонды обычно не дают денег на экспериментальное лечение, а зарубежные не работают с иностранцами. Но у некоторых получается. Знаю лично пример, когда чувака здесь списали умирать, рак шеи последней стадии, официальная медицина исчерпала все способы. Все. Месяц-два и ауфидерзейн. И в итоге он каким-то чудом уехал в Германию на эксперимент. Вернулся живым и здоровым. Огромная опухоль, которая мешала ему уже даже дышать, самостоятельно рассосалась. Звучит невероятно, но это факт. Конечно, не всем так везет, эксперимент может оказаться неудачным, или же конкретно на тебе не сработает, или особых бонусов не будет - ну проживешь на полгода дольше, стоило ли так убиваться? Но шанс ЕСТЬ. А умирать, не использовав все шансы, как-то не хочется до последнего...

28
Автор поста оценил этот комментарий

1. Не могут. Ряд технологий есть только заграницей.

2. Не без этого,но тут есть и оборотная сторона. Экспериментальная терапия называется не просто так и с каждым случаем применения она дорабатывается. И есть вероятность через к примеру 400 умерших детей она перестанет быть экспериментальной и начнет действительно помогать людям.

раскрыть ветку (12)
15
Автор поста оценил этот комментарий

Девочку, 15 лет прикованную к коляске и попросившую тренажер у Путина, немцы научили ходить за три дня

http://www.rosbalt.ru/russia/2015/05/24/1401266.html

Кобзон опять же, который просил Путина открыть ему въезд в Германию на лечение.

А так да, конечно, у нас аналогичные медицинские технологии.

раскрыть ветку (10)
10
Автор поста оценил этот комментарий

Странно что бедные европейцы едут лечиться в Россию, т. к. то же самое но дешевле

раскрыть ветку (7)
12
Автор поста оценил этот комментарий

Возможно, я не возражаю. Но надо рассматривать причины. Иностранцы едут лечиться те, кто пролетел у себя со страховкой и у них стоит выбор, либо лечиться у себя но дорого, либо в России, но подешевле.

Я кстати, даже не спорю, что у нас за деньги можно получить высоко квалифицированную медицинскую помощь на европейском уровне (либо бесплатно, но по квоте со своими сроками ожидания или вообще их отсутствием). Вопрос, доступна ли такая медицина большинству населения России? Я вот недавно сходил на платный прием, консультация + 2 исследования обошлись в 6000 руб., и это ещё клиника среднего уровня.

Опять же, девчонку из Тольяти поставили на ноги в Германии, значит лечение было возможно. Вопрос, почему наши не смогли такого сделать, тем более, что прогресс стал виден через три дня?

раскрыть ветку (3)
4
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Неверно поставленный диагноз и как следствие не то лечение. А там грамотно диагностировали и начали лечение в соответствии с правильным диагнозом. Это не чудо, это просто правильно поставленный диагноз и возможность получить результат от лечения , что не всегда возможно даже при правильном диагнозе. Насчёт расценок я с вами согласна- либо ждать 2 недели или месяц из-за отсутствия специалиста в районной поликлинике либо не ожидая осложнений но за деньги искать платн клинику с толковыми специалистами

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

там если почитать, в германии физиотерапией лечили, честно говоря, это и у нас делают вообще при любом костно-мышечном нарушении - массажики, электрофорез, лфк и пр пр. Никакой рокет саенс, извините. И чтоб от этого за неделю встать с коляски? Да ну на, такого не бывает. Скорее, вот в данном конкретном случае, сыграла роль ВСЯ предыдущая реабилитация за долгие годы + несколько операций, просто ну когда то ж должен был настать ТОТ ДЕНЬ, вот он настал  в Германии. Они тоже планировали так-то операцию, а девочка внезапно встала.  Думаете, осталась бы она дома, она бы не встала в то же время? Ей там по сути ничего сделать не успели ведь. А за деньги германии и прочей греции в России физиотерапию можно тоже класса "люкс" заказывать, бесперебойную. Да, то что по ОМС - это весьма так себе, недостаточно интенсивно, спектр небольшой. Вот именно этот случай больше напоминает логику типа "твой дед носил 10 лет, твой отец носил 10 лет, а ты порвал за день".

2
Автор поста оценил этот комментарий
А потому что у наших установка, лечить тем что есть. В консультации эрозию лечат прижиганием с образованием рубцов, хотя давно есть менее болезненые и безопасные способы. Просто оборудования у них нет, а оправлять куда-то они не имеют права. Поэтому задача самого человека найти и пробиться в то место, где помогут
2
Автор поста оценил этот комментарий

Если какие-то лёгкие случаи - то да, то же самое и дешевле. Та же стоматология.

Если серьёзная болезнь, то у нас не помогут.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Так это нищеры, которым на свое здоровье денег жалко.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Погуглите про миопатию Дюшена. В Америке уже создали лекарство от одного из ее видов. Правда оно ужасно дорогое. Но у нас и его нет. И не будет, в нашей стране эти дети обречены.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Смотря какие болезни, много нюансов. Например, по онокологии, у нас такие же протоколы лечения как и в Европе. И надо не забывать, что часто едут к конкретному врачу

раскрыть ветку (1)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Я не знаю может и такие же протоколы. У меня трое знакомых и одна родственница умерли от онкологии лечась в России. У родственницы нашли во 2 стадии, но почему то довели до кладбища в 42 года. В Российскую медицину может верить только слабоумный, просто у людей нет денег ехать в Швейцарию лечится. И не надо иллюзий.

1
Автор поста оценил этот комментарий

но жулики есть как в России так и там. и неудачных экспериментальных технологий больше чем удачных.  

раскрыть ветку
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку