33

«Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник, и раскачиваюсь взад-вперед». Готовы ли вы принять людей с синдромом Аспергера?

Синдром Аспергера называют высокофункциональной формой аутизма. Он проявляется в раннем детстве, однако из-за плохой диагностики в России нередко таких людей на протяжении всей жизни даже самые близкие считают просто странными. «Многие звуки я воспринимаю с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр» – люди с синдромом Аспергера рассказали, на что похожа их жизнь.


Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки людей с аутизмом, волонтер РОО помощи детям с РАС «Контакт»


Представьте, что у вас на голове кастрюля, по которой с разных сторон ударяют с разной частотой, при этом вы стоите посреди Кутузовского проспекта в час пик и вам надо решать сложные уравнения в уме. Так я объясняю, что значит жизнь с синдромом Аспергера.


Специалисты с раннего детства говорили маме, что я не в норме. Я не ходила в детский сад, меня попросту туда не брали, была замкнутой, не играла на детских площадках, часами сидела и смотрела на вырванный волос или расставляла в один ряд машинки, потом убирала их в трюмо, во второй ящик, доставала и снова расставляла в ряд. Больше я ничем не занималась.


Мое воспитание взяла на себя прабабушка. Она создала для меня удобную сенсорную среду в комнате, например, занавесила все плотными шторами, клала те ткани, которые мне были удобны, кормила той пищей, которая мне подходила. Она не водила меня по шумным местам, я хотела читать – она сама брала в библиотеке книги. Читать и писать я научилась самостоятельно в четыре года и с тех пор читала все подряд – от справочника по радиолокации до старинной японской литературы. Это не было хобби, а было эскапизмом, я просто боялась занять себя чем-то другим.


Меня взяли в обычную школу, туда, где работала моя мама. Там невозможно было находиться из-за шумов, криков, я не могла сидеть на уроке, просто потому что люди дышат. Даже сейчас мне очень тяжело (мы сидим в кофейне в центре Москвы. – Прим. авт.), но это не сравнить с тем, что было в детстве.


Первые два года в школе была сплошная травля. Во-первых, дети не умели читать и писать, а во-вторых, они за что-то меня ненавидели и постоянно били. Однажды, когда я была в третьем классе, папа сказал: «Иди и дерись». Я пошла и подралась. Следующие семь лет меня никто не трогал, не обижал, в классе наступала тишина, когда я заходила.


В школе я ни с кем не могла подружиться. Я вообще не понимала, как люди общаются между собой. Я могла только учиться, невероятно сильна была по физике, мне прочили физтех, естественно, справлялась по математике, безупречно грамотно писала, самостоятельно выучила английский.


С физикой в итоге не сложилось, я работаю в IT-сфере. На работе знают о моем диагнозе, со мной даже считаются, например, выключают всякие механические часы, потому что меня сильно раздражает их звук, или пишут свои просьбы в мессенджерах, потому что я не люблю говорить по телефону – в трубке шумно и непонятно, когда твоя очередь говорить.


Мой бывший начальник просил меня: «Ты бы лучше поменьше ходила на всякие конференции и рассказывала о себе, а то выйдут какие-нибудь новые нормативные акты и тебе запретят тут работать, как ты тогда будешь жить».


Я в общем-то не боюсь этого, я всегда найду работу, потому что очень хороший специалист. У меня абсолютная память, я с детства увлекалась информатикой, могу найти работу в офисе, на фрилансе, могу удержаться на ней, поскольку все-таки достаточно долго занималась когнитивно-поведенческой терапией и относительно научилась себя сдерживать. Сейчас я продолжаю спокойно сидеть (компания за соседним столиком сильно шумит. – Прим. авт.), а в детстве я бы зажала уши и упала на стол от такого резкого звука.


Я успокоилась, когда узнала диагноз


Я поехала учиться в Америку и там обратилась к специалистам. Они провели тестирование ADOS – шкала наблюдения для диагностики аутизма. От них я впервые услышала диагноз «синдром Аспергера». Меня это успокоило, потому что до сих пор было не очень понятно, что со мной происходит.


Никто никогда не знает, почему в ряде случаев людям с синдромом Аспергера удается социализироваться. Часто это благоприятное стечение обстоятельств. Это роль семьи, которая с детства занимается таким ребенком, учитывает его сильные стороны и пытается превратить их в профессию. В любом случае, успешность в обществе – это дорога с двусторонним движением. В обществе должно быть принятие, надо учитывать особенности людей, но и сами люди с особенностями должны стараться. На вопрос «Как дела?» я теперь могу совершенно спокойно сказать: «Спасибо, у меня все хорошо, как у вас?» Некоторые вещи со временем выучиваются.


За всю мою жизнь у меня появился один друг, мы познакомились на занятиях шахматами и дружим по сей день. Он нейротипичный, много рассказывает мне про окружающий мир и очень мало внимания обращает на то, какое у меня выражение лица, как я говорю. Он объяснял, как надо улыбаться (этому же меня учил мой терапевт), в каких ситуациях и что уместно. Но больше дало наблюдение за людьми и выявление некоторых правил. Это удается далеко не всегда. Человек говорит: «Мне плохо», я думаю, ОК, значит, его надо оставить в покое, но он обижается, что я не расспросила о его проблеме. А в точно такой же ситуации другой человек обижается, что ему задаешь вопросы. Нет единого шаблона, или я его упускаю.


У меня абсолютная память, но это скорее сбой. В норме люди должны уметь забывать, строить психологические защиты, в моем же случае каждое слово, каждое изображение вызывает в памяти все то, что ты раньше видел, и с каждым днем количество информации увеличивается. Иногда это полезно. Я всегда могу сказать человеку, что он говорил или писал ранее. А с другой стороны, людям почему-то не нравится, что я все помню, это их расстраивает.


Большая часть людей с Аспергером избегает зрительного контакта. Сами они не осознают это как проблему. Нам просто удобно смотреть в сторону. Если пытаться имитировать зрительный контакт, то можно смотреть в лоб. Я могу сделать так – Антонина переводит бегающий до сих пор взгляд на меня и, неестественно улыбаясь, произносит: «Здравствуйте, Наталья, я очень рада вас видеть». На самом деле это требует колоссальных сил. Такая имитация зрительного контакта нужна, только если вы проходите собеседование на работе или хотите показаться адекватным.


Я тяжело переношу большое количество разных звуков, поэтому не могу общаться в компании. Я не переношу мерцание светодиодов определенной частоты, допустим, красные светофоры или фары машин.


Я вообще не люблю, когда меня трогают. Мой папа говорил: «Младшая дочь нормальная, она так любит обниматься, а вот старшая дочь – абсолютная бука, до нее невозможно дотронуться». Я терпеть не могла, когда прикасались к моим волосам, поэтому рано научилась сама мыть голову. Сейчас я нашла одного мастера, привыкла к ней, но все равно с трудом выдерживаю, пока меня подстригут или покрасят. Я не чувствую холод, и у меня занижен болевой порог, о том, что я порезалась или обожглась, узнаю, только когда вижу кровь или ожог.


Я ненавижу запах табачного дыма. Периодически, особенно в перегрузке, меня срывало, и я говорила людям: «Когда же вы перестанете курить, наркоманы проклятые».


Это по-прежнему меня раздражает, но я научилась сдерживаться и просто прохожу мимо.


Я сейчас смотрю на вас и не понимаю, что вы чувствуете, но эмоции я плохо осознаю и у себя. По физическим проявлениям я выучила: если мне становится горячо в щеках и сильное напряжение в плечевом поясе, значит, скорее всего, я испытываю сильное эмоциональное состояние.


Когда мне нужно успокоиться, помогает сильное давление. Меня надо обхватить определенным образом, и желательно, чтобы это был не нейротипичный человек, потому что от ваших тел исходит очень много информации, вы слишком подвижны, как ртуть. Но я совершенно спокойно пожимаю людям руку. Я видела, как это делает мой отец, и сочла, что это нормальное человеческое приветствие, правда, оказалось, что в культурном поле Российской Федерации нехорошо, когда женщина подает руку.


Люди не знают, что с ними, и не получают адекватную терапию


В Москве, да и в России, есть всего одна группа поддержки людей с синдромом Аспергера. Были попытки создать группы в других городах, но, к сожалению, быстро прекращались. Я стала заниматься группами и проектом, потому что меня – слово есть такое – ужасало, что в России у людей нет информации о том, кто они такие, у них нет возможности собраться вместе, чтобы обменяться опытом и увидеть, что они не одни.


За девять лет, что я веду группу, пришли около тысячи разных людей, кто-то ходит годами, кто-то – на одно занятие. Они хотят удостовериться, что у них действительно синдром Аспергера, потому что официальный диагноз в России получить невозможно. Взрослым он попросту не ставится, потому что считается, что это детское состояние. Обычно это частное мнение либо психиатра, либо психолога.


К сожалению, вокруг этой категории людей с аутизмом существует какой-то порочный круг молчания. Мы есть, это признается медицинским сообществом, но о нас практически никогда не говорят, поэтому люди просто не знают, что с ними, не получают адекватного диагноза и адекватной терапии.


Бывает, что такие люди получают прекрасное университетское образование. У них красные дипломы и золотые медали, но они совершенно не успешны в работе, потому что не могут найти контакта с коллективом, задают неуместные вопросы тогда, когда обычный человек промолчит. Даже сходить в больницу для людей с Аспергером проблема, поскольку врачи ругаются, часто хамят, просят описать свое состояние, а человек не может, он не понимает, что чувствует, и не находит слов.


Бывают другие случаи, человек сам себя воспитал, стал отличным специалистом, получает огромные деньги, но при этом он вынужден постоянно принимать успокоительные и не знает, сколько еще так продержится. Есть данные по безработице людей с аутизмом, куда включается и высокофункциональная его часть, то есть с синдромом Аспергера: всего лишь несколько процентов имеют работу фултайм, и это именно из-за коммуникативных и сенсорных особенностей. Есть данные британского исследования по суицидам среди людей с синдромом Аспергера, они выше в десятки раз, чем в среднем в популяции, из-за чувства нереализованности и изолированности от общества.


Я вообще не мечтаю, не понимаю, что такое мечтать. Но у меня есть цели. Я собираю черепах от числа Фибоначчи до другого числа Фибоначчи, хочу достигнуть очередного – 1597. И я хочу, чтобы у нас в стране наконец-то начали обращать внимание на взрослых людей с аутизмом, причем не в рамках профанации. Начали им оказывать какую-то помощь либо честно признались, что ничего не могут сделать, и привлекли иностранных специалистов.

Иногда мне кажется, что я бракованный аутист


Дарья, волонтер и фотограф


О том, что у меня есть синдром Аспергера, я узнала в 20 лет. Не самый поздний возраст, в котором люди узнают о своей аутичности, но достаточно поздно, чтобы применить какие-то методики по коррекции поведения, социализации и адаптации. Двадцать лет я оправдывала свое поведение и реакции характером, воспитанием, влиянием общества.


На мои особенности обратил внимание тьютор однокурсника – я поступила с аутичным парнем на один факультет. Я стала читать истории аутичных людей, статьи специалистов и просто изучать разные сайты, посвященные теме аутизма, проводила параллели между другими Аспи и собой и видела общие черты. Затем я обратилась к психотерапевту, это была онлайн-консультация. Я не люблю новых людей, поэтому предпочла общение со специалистом в сети. Врач сказала, что да, возможно, у меня есть Аспергер. Глупо отрицать то, что видно невооруженным взглядом. Не уверена, что хочу официального подтверждения синдрома, ведь я уже привыкла жить с мыслью, что я аутична.


Когда я сообщила матери, что со мной происходит то, что называется синдромом Аспергера, она сказала: «Ты же просто застенчивая. Понапридумывают же себе всякое».


Сестра отреагировала спокойно, но не думаю, что она поняла, что такое аутичность. Возвращаясь мысленно в детство, я вспоминаю отношение родителей к моему поведению. Мне всегда было сложно общаться с чужими людьми, особенно по телефону. И всякий раз, когда я просила маму кому-то позвонить, она делала это с большим недовольством. Но эта проблема сохранилась и по сей день, и до сих пор мама не может воспринимать это серьезно.


Мне 21 год, и я человек ну очень социально активный. Наверное, посмотрев на меня, сложно сказать, что у меня есть аутизм. Но люди даже не представляют, что приходится делать ради того, чтобы быть «нормальной». Активной я стала, когда пришла в первую в своей жизни общественную организацию, это был молодежный информационный центр. Я стала преуспевать в этой деятельности и была довольно узнаваемым молодым журналистом в своем городе. С мечтой стать хорошим специалистом я переехала в большой город, поступила в университет на факультет журналистики, но быстро поняла, что учиться мне тяжело. Отчислилась и ушла в волонтерство, сейчас развиваю медианаправление добровольчества в регионе и с недавних пор фотографирую. Конечно, может возникнуть много вопросов, касающихся парадоксального совмещения волонтерства и синдрома Аспергера, одно мешает другому, но и то, и другое позволяет мне развиваться. Я считаю, самое ужасное, что может сделать человек – это остановиться в развитии. Я не хочу такой перспективы для себя.


Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник


Жизнь одного человека с Аспергером сложно сравнить даже с другой жизнью с Аспергером, не то что сравнить с чем-то третьим. Хотя не так давно появилось приложение для VR-очков, которое имитирует жизнь аутиста, и нейротипик может попробовать почувствовать себя на его месте. Сама я такое еще не пробовала, но, по отзывам, вещь хорошая.


Синдром Аспергера влияет абсолютно на всё, начиная от бытовых вещей, заканчивая социальным взаимодействием. Я стремлюсь всё систематизировать, поэтому предпочитаю графики, расписания, заранее продуманные планы. Если я должна куда-то поехать, я распишу всё шаг за шагом. Если я должна встретиться с кем-то, то мы обязательно вместе продумаем все наши действия. Для примера: если я знаю, что мне нужно будет пойти к врачу, то за несколько часов до похода попробую представить, какие вопросы мне могут задать, проговорю несколько раз ответы, словно заучивая их, и тогда на приеме уровень тревоги меньше, чем если бы это была сплошная импровизация.


Я хожу по знакомым тропинкам в лесу, я потрачу больше времени на дорогу, но сяду в тот транспорт, который мне знаком, даже если он едет дольше. Сделать что-то, чего я не знаю, я могу, пожалуй, только с близким мне человеком. Я учу правила и поэтому живу, словно нейротипик.


Более того, у меня есть ритуалы. Например, я сажусь в транспорте на одно и то же место, пью напитки только через трубочки, складываю одежду в определенной последовательности, в уборке в принципе одни только ритуалы, фрукты нарезаю и ем в определенном порядке. Ритуалы тоже позволяют навести порядок в жизни, хоть иногда они и требуют больше временных затрат. Даже если я уже легла спать в самой удобной позе, у меня в ногах лежит моя собака, а что-то стоит не на своем месте, я встану и переложу это.


Я гиперчувствительна к свету, шуму, иногда к запахам и тактильному контакту. Многие звуки я воспринимаю, наверно, с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр. Даже когда чайник кипячу, надеваю наушники, потому что для меня это очень громко.


Свет я часто воспринимаю так, как нейротипичному бы постоянно прожектор светил в глаза. Не так давно мой близкий человек вынудил официантку в кафе выкрутить лампочку из светильника над нами, потому что мне она мешала. Магазины парфюмерии и бытовой химии для моего обоняния – это как если нейротипичному бы духи в нос налили. Еще я часто хожу на носочках, потому что мне не нравится ровная дорога. Мне неудобно, мне неприятно, всё жжет. Кроме того, я плохо чувствую свое тело в пространстве, а так идет большая нагрузка на икроножные мышцы, и тогда ощущаешь себя в пространстве выше.


По телефону я добровольно разговариваю только с тремя людьми. Часто трубку не беру, даже если кто-то знакомый звонит. Одна из причин, по которой сложно общаться, заключается в быстрой реакции. Нам сложно быстро обрабатывать информацию и тут же выдавать ответ. Надо подобрать нужные слова, выбрать правильную эмоцию, скомпоновать это всё, на это нужно время, а иначе тревога, паника. А еще мы не всегда улавливаем сигналы, такие как мимика, язык жестов, эмоции. Нам сложно понимать людей, которые много шутят, часто используют метафоры или намеки. Это почти как говорить с иностранцем на его языке.


Еще нам присущи стимы. Стиминг – это самостимулирующее поведение, характеризующееся повторяющимися действиями. Вот вы были студентом, вспомните себя: решая какой-то тест или сдавая экзамен, ручкой по столу стучали? Ногой трясли? Это и есть самостимулирующее поведение. Только у нас оно бывает намного чаще, порой интенсивнее и служит иногда еще и для других целей. Я вот раскачиваюсь взад-вперед, это помогает мне сосредоточиться. Люди этого не понимают, смотрят косо, но для меня стимы – как коляска для человека с нарушением опорно-двигательного аппарата. А еще я часто сажусь на землю или пол: меня успокаивает опора подо мной, площадью больше, чем мои ступни.


«Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев»


Не так давно я смотрела сериал, в котором герой случайно узнал, что у него есть синдром Аспергера, и тогда родителям пришлось объяснять ребенку, что с ним происходит. Прежде чем сказать о трудностях, нужно было назвать преимущества синдрома. И вот родители назвали кучу всего. А я сидела и думала: почему у меня не так? У меня нет гениальной памяти. Скорее даже наоборот, она у меня просто ужасна. Я не могу назвать все модели поездов или продолжительность жизни какого-то насекомого. Я далека от точных наук. Я далека от всех наук. Я не закончила школу с отличием. Я точно не умнее тех, кто меня окружает. И это не самокритика, не низкая самооценка, это факт. Иногда мне кажется, что я бракованный аутист.


С другой стороны, у меня имеются успехи в фотоискусстве, и люди говорят, что я очень крутой фотограф. Я могу часами сидеть за одним делом, забыв о еде, не замечая, как проходит время. Много вы знаете людей, которые 10 часов без перерыва собирают пазлы?


Что касается зрительного контакта, то тут, скорее, был регресс. Сейчас в глаза я могу смотреть только одному человеку и то не более пяти секунд. С другими же людьми зрительного контакта я не установлю. Это физически больно, что, наверно, невозможно понять нейротипикам. То есть я смотрю в глаза и могу испытывать не просто дискомфорт, я могу чувствовать боль в глазах, в голове.


Я не понимаю таких отношений, как дружба или любовь. В таких отношениях нет правил, закономерностей, всё на интуитивном уровне, а с этим у нас беда.


Чем отличается любовь к матери от любви к противоположному полу? Наверно, это может показаться глупым вопросом и вы на него легко ответите. А я ответить не могу. Я люблю некоторых людей, но я скорее назову это не любовью, а привязанностью. У меня все чувства, наверно, сводятся к привязанности.


Я была бы не готова общаться в каких-то группах или клубах, но если ты нашел себе хорошего товарища или даже друга среди аутичных, то ты везунчик. Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев. Вы родились не для этого мира. Вам будет тяжело. Так же бывает и аутичным людям.


Не так давно появился сайт знакомств для аутичных людей, я рада, что он есть. Уже около месяца я общаюсь с парнем, он из другого города, тоже самодиагностированный аутист. И я рада, что мы общаемся. Я делюсь с ним какими-то откровениями, а он меня понимает.


У меня такая позиция, что нельзя иметь мечты. Конечно, я могу сказать, что мечтаю вылечиться от своего основного заболевания – у меня диабет – но это так и останется мечтой, потому что это заболевание не лечится. Поэтому мечтать незачем, а надо ставить цели.


Есть большая цель на всю жизнь – стать хорошим печатным и фотожурналистом, чтобы менять что-то в массовом сознании, в действиях властей. У людей очень стереотипное представление о людях с инвалидностью и ОВЗ, вокруг много мифов, которые я планирую разрушать.


Еще одна цель – это добиться таких успехов, чтобы быть примером для других людей. Я не славы ищу, но если хотя бы один человек, посмотрев на мою жизнь, на мою деятельность, встанет и вопреки своим недугам начнет что-то делать, менять свою жизнь и жизни людей, то я это посчитаю успехом. Я хочу запустить цепочку изменений. Я меняю жизнь одного человека, он – другого, тот – третьего, и так мы можем изменить очень много.


Источник

Дубликаты не найдены

+6
узнаю в некоторых вещах себя и мне становится страшно за свое психическое состояние...
раскрыть ветку 14
+5
Узнал себя почти в каждом предложении. Раньше склонялся к своей интровертности + синдрому ОКР.
раскрыть ветку 10
+4

Зашибись,братан.Нас много таких оказывается.А значит,мы нормальные.

раскрыть ветку 1
+3
а я надеялась, что светобоязнь у меня из-за того, что я латентный вампир.
Остальное так же, интровертность, намеки на окр. Нас много, и имя нам - Легион
раскрыть ветку 5
раскрыть ветку 1
+3

РАС не прогрессируют, если вы дожили до своего нынешнего возраста, то сможете жить и дальше.

раскрыть ветку 2
+1
С поправкой на то, что нагрузки меняются.
раскрыть ветку 1
0

Я, к примеру, встреченное на дороге препятствие (столб, яма и пр.) стараюсь обойти справа. А если перешагнуть через что-то - то правой ногой. Иначе некомфортно. Я уже - того?

раскрыть ветку 2
+3
Нет, просто с ебанцой.
раскрыть ветку 1
+1

Фух, прям отлегло от души.

0

Что то мне подсказывает, что аутизм это баловство эволюции....

Похожие посты
139

Маленькие шаги. Продолжение

Продолжу немного писать о РАС, и как мы с этим живем. Пишу о своем опыте простым языком.

Погода в нашем регионе прекрасная, жара заканчивается, понемногу начинаются дождики, правительство и население успешно борется с COVID19.

Карантинные меры коснулись и нас, школа закрыта, мы следуем общим правилам и сидим дома. Работа остановлена, времени вагон.

Хорошая возможность быть вместе и посвящать время работе с ребенком, чем мы и пользуемся.


Собственно, о наших достижениях и о том, как мы это сделали.

У моей младшей дочери аутизм, и в нашем случае это выражается в том числе в отказе от новых продуктов питания.


На сентябрь 2019 года в рационе ребенка были следующие продукты

- хлеб

- фруктовое молоко трех видов и только в определенной упаковке и от определенного производителя. То же самое молоко, но в бутылочках или в 1 литровой упаковке – категорический отказ

- сушеное манго

- овсяная каша

Это все.


В нашей семье питание организованно по-раздолбайски, нет такого, что по расписанию завтрак-обед-ужин, а рацион для ребенка 3 лет весьма скуден.

И мы ввели правило – раз в день мы собираемся все вместе и питаемся вместе. В строго определенное время, единственная уважительная причина неявки к столу – ну вы понимаете☺

Так же в это время запрещены телевизоры/телефоны/интернеты и прочие отвлекающие факторы.

В течении двух месяцев мы все дружно садились за стол, клали ребенку в тарелку ровно всю ту же еду, которую клали себе и проводили обеденное время, внимательно наблюдая за всем происходящем с ребенком, не вмешиваясь и не вываливая на ребенка «родительскую любофф и заботу».

В начале этого пути дочь не всегда садилась за стол, а даже если садилась, ее хватало минут на 5 в лучшем случае.

Через пару-тройку недель дочь начала прикасаться к еде. Имитировать то, что делаем мы. Играть с едой. Любое размазывание соуса по поверхности стола и вытирание жирных ручек о любой понравившийся предмет воспринималось как само собой разумеющееся, мы не обращали на это внимания и никак не «напрягали» ребенка. Просто позволив делать абсолютно все, что она хочет и всячески поддерживали ее в этом.


Периодически я тормозил жену: – «Т, дорогая, не лезь пожалуйста к ребенку. Пусть. Делает. То. Что. Хочет. ПОЖАЛУЙСТА. Я все потом уберу. Обедаем с дочерью ровно так, как обедаем с нашими взрослыми родственниками или друзьями. Просто представь, что наша дочь во время обеда – ну, например, твоя тетя.»


Через 3 недели ребенок проводил с нами полноценный обед. Она сидела с нами за общим столом, играла с едой и кормила то меня, то жену. Но сама не ела.

Еще через 3 недели она попробовала микроскопический кусочек рыбной котлеты.

«Бинго!» - сказал я, подпрыгивая до потолка☺ Следующие пару недель мы ели каждый день рыбные котлеты.


Тут я отмечу, что готовим мы каждый раз что то новое и на один раз – приготовили – съели. Нет такого, что суп варится на 3 дня, или какое то блюдо готовится впрок.

Параллельно с этим начали приходить хорошие новости из школы – управляющая и она же владелица нашей школы периодически нас встречала в радостном возбуждении, когда мы забирали дочь и вываливала: «О, ваша дочь сегодня ела торт! Вы представляете!? Она сегодня съела кусок торта!» Или: «Сегодня ваша дочь вместе со всеми ела рисовые котлетки! Это очень круто! Наш повар пришлет вам рецепт, попробуйте приготовить такие же дома!»

Вообще в нашей школе проблем никаких нет, и весь персонал активно принимает участие в жизни особых детей, которых в группе моей дочери еще два человека – мальчик с серьезной формой аутизма + ДЦП и задержки в развитии, и девочка с легкой формой. В группе около 30 человек. И группа разделена на 2 подгруппы. Вспоминая период, когда мы были в России по делам на несколько месяцев и как нас пинали «знаете, вы бы отдали свою дочь в интернат для таких детей, а в наш сад вам ходить не надо и мы не сможем больше вас учить», а так же массовые комментарии говнохранителей к моим предыдущим постам, что «вот правильно, нечего, атата-ололо и вообще пыщь-пыщь» я убеждаюсь, что мы идем верным путем. Чуть позже вернусь к этому.


В общем, через два месяца после введения традиции обязательного сбора всем вместе за столом дочь стала есть 4 новых продукта.


- спагетти

- рыбные котлетки

- листья салата

- рис


…и перестала есть кашу. Совсем.


Когда я пишу – стала есть – это значит, что появилась устойчивая привычка. И пусть это срабатывало не всегда, а количество было в основном микроскопическим – это была победа.

Вместе с этим продолжались занятия ABA терапией, мы так же собирались за столом, экспериментировали с продуктами и наблюдали.


Важный момент, который я прочувствовал и понял – и вывел правило, которое хорошо использовать в принципе в жизни: «Наблюдай и помогай. Если тебя просят. Не просят – НЕ ЛЕЗЬ со своей заботой, любовью и мнением»


В конце февраля мы дружно по очереди переболели какой то "простудой" (нет, не COVID, тесты сдавали, все ровненько), у ребенка еще был остаточный кашель пару недель, и тут случился маленький пц.

Ребенок стал очень плохо засыпать, и было видно, что у нее болят ножки, а именно голеностоп и колени. Днем все было прекрасно, ребенок был активным, купался в море, бегал, играл. Вечером неплохо помогал массаж + я позвонил нашему доктору (педиатру) и для начала просто пообщался, описав симптомы. Ребенок крупный + активно растет, поэтому врач решила что это growing pains и мы в общем то расслабились.


Тут сложность в том, что ребенок практически не говорит и не может объяснить, что болит.

Состояние ухудшалось, и если раньше это была просто боль в ногах перед засыпанием, то одним утром дочь не смогла встать с кровати. Мы, заметив ухудшение, уже сгоняли в больницу и сдали анализы, их должны были делать 3 дня, по факту – неделю из за обстановки с COVID.

На момент получения анализов дочь практически не могла ходить.

В госпитале сказали: ребята, да, ситуация неприятная, но давайте дождемся анализов, потому что осмотр и обследование ничего не показало. Меряйте температуру ребенку, наблюдайте, это все таки могут быть growing pains + возможно ей и не больно уже, просто в случае ребенка-аутиста боль могла ее напугать, и она поменяла модель поведения.


Наши игры в кровати не вызывали никаких болевых ощущений, хотя мы в шутку боролись и играли в щекоталки, ребенок активно использовал ноги с серьезной нагрузкой и т д.

По итогу наших мытарств и анализов был поставлен диагноз и нам выписали лекарства, а так же главный лечащий врач сказал – ребенку нужен протеин. По-русски – мясо. ОБЯЗАТЕЛЬНО!

Тут появилась новая задача – как дать ребенку лекарства? И как обеспечить этот самый протеин.


Лекарства пришлось подмешивать в молочные коктейли, а протеин, оказывается, продается в виде молочной смеси. Мы брали упаковку с коктейлем, через трубочку выливали содержимое, в блендере делали смесь, обогащая ее протеином и заливали обратно. + я делал лапшу с добавлением в тесто яйца и всячески экспериментировал с едой. Через пару-тройку недель ребенок вернулся к нормальной жизни. Врач сказал – вы большие молодцы, у вас все отлично☺

Дочь тоже старалась, и если раньше это были микроскопические кусочки, которые она отрывала от рыбной котлеты, то к концу марта она уже одолела котлету целиком, а это около 100 грамм! Победа!


В рацион так же вошли следующие продукты

- помидоры

- яичница (хорошо прожаренный белок)

- конфеты-леденцы

- арбуз


При этом ребенок полноценно участвует в приготовлении салата (вот я пишу эти строчки, а 10 минут назад дочь пришла ко мне, взяла за руку, отвела в кухню-столовую, усадила за стол, достала из холодильника салат и помидоры, помыла лист салата и помидор, и мы вместе нарезали ей салат)


Из навыков за пол-года наших ежедневных посиделок за обеденным столом сформировался очень важный – интерес к новой еде.

И важность этого я понял недели три назад.

Мы что то запланировали кучу дел, таких как поездка по магазинам с закупкой еды на 10 дней, так как закупаемся мясом-рыбой и всяческой бакалеей и хоз-быт товарами глобально и в магазине мелкооптовой торговли – это выгодно и удобно, а фрукты-овощи и морепродукты покупаем свежие каждый день, и в общем то к обеду не особо успевали, хотелось что то перекусить.

Остановились у одного сетевого заведения, где готовят прекрасную курочку (не KFC, локальная марка, и значительно вкуснее и дешевле), я взял рулет из куриной грудки, две половинки хрустящего цыпленка и две порции жареных гедза с курицей.

Ну и по пути начали есть☺

Дочь попросила кусочек курицы, естественно, я дал.

И она его съела, причем такой весьма крупный кусочек.

Знаете, сложно сидеть и делать вид, что ничего не происходит, когда внутри ты ликуешь и радуешься. А потом дочь попросила гедза. И съела. 6 или 7 штук.

Я обычно съедаю штук 10-15.


Тут еще один важный момент. Гедза нанизаны на деревянные палочки, на манер шашлычков, и жарятся в масле. Дочь заинтересовала такая подача еды, потому что spring rolls ей не интересны а насаженные на деревянную палочку – тадаааам – еще один продукт в рационе – spring rolls.


Тут я описал основную линию по питанию, а в целом рацион с сентября стал таким:

Было:

- хлеб

- фруктовое молоко трех видов и только в определенной упаковке и от определенного производителя. То же самое молоко, но в бутылочках или в 1 литровой упаковке – категорический отказ

- сушеное манго

- овсяная каша


Стало:

- жареная курица

- жареные гедза с курицей

- жареные spring rolls

- рыбные котлетки

- рис

- спагетти

- яичница

- конфеты

- мороженое sandwich c печеньем Oreo

- хлеб

- фруктовое молоко

- сушеное манго

- листья салата

- помидоры

- арбуз


Ну и в целом про успехи.

1. ABA терапия дает неплохие результаты в нашем случае, причем если сначала было сложно перекраивать весь ритм жизни, то сейчас это настолько органически вошло в повседневность, что мы этого не замечаем. Налаживается подобие вербального контакта.

2. Ребенок начал ходить на горшок, но сейчас сложности, что то напугало, поэтому второй месяц разбираемся с этим, используя различные подходы. Во всяком случае на момент отказа от горшка навык был устойчивый и отработанный, поэтому терпение и труд, труд и терпение

3. Потрясающие успехи в еде.

4. Я занялся продумыванием и организацией кэмпа для родителей детей с РАС и их детей. Именно в первую очередь для родителей. Пока что ставлю план сделать первый кэмп летом 2021-22 года. Уже сделано – решен вопрос с размещением, отвечающим всем требованиям, и питанием. Есть специалисты. Пишется программа. Все не быстро, потому что требуется большая подготовка и деньги, а тяну все это я сам. На сегодняшний день формат вижу такой: 10-12 детей с РАС и их родители, 2 недели.

Я обеспечиваю 2-3 классных специалиста из России и, на 99%, будет еще пара специалистов из других стран, проживание и питание в формате завтраки-ужины. Плотная программа.

Родители обеспечивают только перелет до нас. Возможно, в каких то отдельных случаях я смогу набрать денег и на билеты. Чем будем заниматься? Учиться жить с РАС. Жить полноценно и счастливо.

А дальше посмотрим.

Спасибо, что дочитали.

Маленькие шаги. Продолжение Аутистические расстройства, Родители и дети, Синдром Аспергера, Психиатрия, Длиннопост
Показать полностью 1
60

Синдром Аспергера: больные или другие?

Чужие среди своих


Со «странными» людьми все каждый из нас сталкивались хотя бы раз в жизни. Наверняка вам приходилось встречать на улице прохожих с отрешенным выражением лица, блуждающим взглядом, одетых небрежно; с необычной, какой‑то неловкой, «механической» походкой, порой что‑то бормочущих себе под нос. И вы забывали об этой встрече — мало ли вокруг необычных людей. И вряд ли вам приходило в голову, что, возможно, вы столкнулись с носителем такого психопатологического феномена , как синдром ­Аспергера.


Расстройство получило название в честь австрийского психиатра и педиатра Ганса Аспергера, который в 1944 году описал детей, отличавшихся отсутствием способностей к невербальной (бессловесной) коммуникации, ограниченной эмоциональной отзывчивостью по отношению к окружающим и физической неловкостью. Сам Аспергер использовал термин «аутистическая ­психопатия».


Термин «синдром Аспергера» был предложен английским психиатром Лорной Уинг в публикации 1981 года. Современная концепция синдрома появилась также в 1981 году, а в начале 90‑х были выработаны диагностические ­стандарты.


По оценкам Британского национального аутистического общества (UK National Autistic Society), распространенность синдрома Аспергера с IQ 70 и выше (IQ ниже 70 — умственная отсталость) составляет 3,6 на 1000 человек, а всех синдромов аутистического спектра — 9,1 на 1000.


Синдром Аспергера — одно из общих нарушений развития психики, характеризующееся серьезными трудностями в социальном взаимодействии, а также ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и занятий. Он отличается от аутизма отсутствием общей задержки или отставания в речи и когнитивном (умственном) развитии; страдает главным образом социальная коммуникабельность. Синдром часто характеризуется выраженной двигательной неуклюжестью. Нарушения сохраняются в подростковом и взрослом ­возрасте.

Международная классификация болезней десятого пересмотра (МКБ-10)


"Слепые зрячие": симптомы и признаки синдрома Аспергера


Точная причина проявления синдрома у детей и взрослых все еще неизвестна. Тем не менее различные исследования показывают, что приводит к нему сочетание генетического и экологического факторов, которые могут вызывать изменения в развитии нейрональных путей мозга, связанных с мышлением и поведением. Существует несколько теорий механизмов развития синдрома, которые вкратце сводятся к предположениям о недостаточной функциональности различных групп нейронов и, как следствие, к нарушениям в процессе обработки информации. Достоверно известно лишь, что воспитание и социальные обстоятельства здесь ни при ­чем.


Во времена моей учебы в медицинском институте один из наставников приводил метафору, описывая восприятие мира аутистом: «Представьте, что вы видите формальное положение вещей, их цвет, форму, но не замечаете деталей и полутонов, теней, которые отбрасывают предметы. Вы знаете, что они существуют, но персонально для вас они невидимы, да и неинтересны. Зато вы способны разглядеть невиданные глубины и красоты там, где их не замечают все окружающие. И непонимание людей, их слепота — возмущают и выводят из себя. Вы говорите на разных языках, но, несмотря на все усилия, никогда не сможете эти языки выучить и понять друг друга…».


Этот пример характеризует мироощущение самого аутиста: он воспринимает реальность иначе, чем мы. Не лучше и не хуже — просто по‑другому, и отнюдь не кажется самому себе «ненормальным» или ­больным.


Эмоции и социальная коммуникация


У детей и взрослых, страдающих синдромом Аспергера (сами они называют себя «аспи» или «аspergian» — «аспергианцы») есть две основные проблемы: эмоциональная и коммуникативная. Аспи как бы «не видят», не воспринимают эмоций других людей, хотя и знают об их существовании. Например, находясь в компании и услышав шутку, аспи, отлично понимая смысл сказанного, не разделит всеобщего веселья, потому что не заметит перемены настроения окружающих. Это не значит, что чувств у него нет, но он не может с ними управиться, ему трудно их выражать. Поэтому аспи, даже обладая высоким интеллектом, может произвести впечатление бесчувственного или ­слабоумного.


Другая проблема — нарушение социального взаимодействия. Люди общаются не только на вербальном уровне. Глядя на собеседника, мы автоматически «считываем» его интонацию, мимику, жесты, язык тела и подсознательно анализируем собранную информацию, делаем выводы. Аспи труднее интерпретировать знаки, которые большинство людей обрабатывают автоматически. Они могут анализировать увиденные социальные взаимодействия, формулировать правила поведения и применять эти правила неуклюжим образом, например, заставлять себя вступать в визуальный контакт; в результате их манеры выглядят негибкими или социально наивными. Непонимание может привести аспергианцев к сильной тревоге, беспокойству и растерянности.


Аспи не способны создавать дружеские связи, не стремятся разделять с другими удовольствия или достижения (например, показывать другим что‑либо, вызывающее их ­интерес).

Люди с синдромом Аспергера не столь замкнуты, как при тяжелых формах аутизма; они, хотя и неуклюже, но взаимодействуют с другими. Например, могут начать длинный монолог о своем увлечении, не замечая желания собеседника сменить тему разговора или завершить его. Некоторые аспи проявляют селективный мутизм, разговаривая слишком много с родными или отдельными знакомыми и полностью игнорируют всех остальных. Другие соглашаются разговаривать только с теми, кто им ­нравится.


Любовь к порядку


Пытаясь сделать мир менее беспорядочным и запутанным, люди с синдром Аспергера часто устанавливают собственные правила и распорядок и настаивают на них. Маленькие дети, например, могут требовать, чтобы в школу их всегда отводили по одному и тому же маршруту. В классе их приводит в расстройство внезапное изменение в расписании. Аспи часто выстраивают свой распорядок дня в соответствии с шаблоном. Например, если они работают в определенные часы, неожиданные задержки на работу или с работы могут вызвать у них тревогу, ­волнение.


Узкие, интенсивные интересы


Преследование узких специфических интересов — наиболее яркая особенность синдрома. Аспи могут собирать тома детальной информации на такие темы, как климатические данные или названия звезд, не воспринимая эти сведения в более широком контексте. Например, ребенок может запоминать номера моделей фотокамер, мало интересуясь фотографированием. Такое поведение становится явным уже в 5–6 лет. Интересы могут меняться со временем, они становятся всё более необычными и сфокусированными и часто начинают превалировать в социальном взаимодействии до такой степени, что в сбор и обработку информации вовлекается вся семья. При удачном стечении обстоятельств и успешной работе с аспи интересы и навыки могут быть развиты, так что аспергианцы вполне могут учиться или работать, впрочем, по‑прежнему в кругу своих любимых ­дел.


Речь и язык


При синдроме Аспергера нет существенного отставания в развитии языковых способностей в целом, но усвоение и использование языка часто нетипичны. Эти отклонения ­включают:


­* многословие;

* частые резкие смены темы ­разговора;

* буквальное понимание текста (без ­нюансов);

* необычные метафоры, понятные только ­говорящему;

* педантичную, формальную ­речь.


Невозможно не заметить также необычную громкость, интонацию, ритм и акценты в речи. Дети-аспи особенно страдают от непонимания таких видов общения, как юмор, ирония, ­поддразнивание.


Лечение


В настоящее время от синдрома Аспергера нет специального лечения. Дети с синдромом просто становятся взрослыми аспергианцами. Однако, поскольку знания о психопатологическом феномене постоянно расширяются, появляются и новые методики адаптации, и аспи получают всё больше возможностей, чтобы реализовать свой потенциал. Сочетание лекарственной и нелекарственной терапии и коррекции окружения может быть эффективным для сопутствующих заболеваний и симптомов, таких как клиническая депрессия, тревожный невроз, невнимательность и агрессия. Показано, что атипичные антипсихотики, могут смягчать сопутствующие симптомы синдрома Аспергера. Также эта группа препаратов способна улучшать способности к образованию социальных связей. Антидепрессанты группы селективных ингибиторов обратного захвата серотонина показали свою эффективность в лечении ограниченных и повторяющихся интересов и линий поведения. Однако при медикаментозной терапии приходится соблюдать большую осторожность: люди с синдромом Аспергера могут не понять изменений, происходящих в их внутреннем состоянии, не суметь выразить эмоции, так что врач рискует не заметить побочных эффектов и даже осложнений, спровоцированных ­лечением.


К немедикаментозному лечению относятся различные тренинги социальных навыков, когнитивно-поведенческая психотерапия для управления стрессом, лечебная физкультура для улучшения сенсорной интеграции и координации ­движений.


Аутизм или ­нет?


Наверное, самый спорный вопрос, который занимает сегодня многих исследователей, — считать ли синдром Аспергера одной из форм аутизма. И то и другое заболевание сегодня неплохо изучены; им посвящены горы монографий, содержащих не один десяток противоречивых гипотез. Но вопросов по‑прежнему больше, чем ответов. Например, неизвестно, отличается ли этот синдром от высокофункционального (т. е. слабовыраженного, «лёгкого») аутизма; в оценке этих состояний слишком много субъективизма ­исследователей.


Аспергианцы — аутисты


Большинство специалистов склоняются к трактовке синдрома Аспергера как наиболее мягкой в клиническом смысле разновидностей аутизма. За это говорит и присутствие всех аутистических маркеров у аспи, хотя и в значительно более легкой форме. Приведу примеры из собственной ­практики, чтобы продемонстрировать разницу.


Последний из принятых мной пациентов с диагнозом «детский аутизм» (буквально за неделю до написания этих строк) — молодой человек 30 лет, инвалид I группы. Он пришел на прием в сопровождении бабушки; к самостоятельным действиям был абсолютно неспособен. Огромный, под два метра молодой человек, скорчившись, сидел на стуле и робко смотрел в пол, избегая зрительного контакта. Он производил впечатление гигантского двухлетнего ребенка, до крайности испуганного новой обстановкой. Минут через 15 мне удалось выяснить, что больной любит слушать музыку, после чего мы смогли хором пролепетать детскую песенку. На этом продуктивное общение с пациентом закончилось. Тяжелейший аутизм привел к фактическому слабоумию и полной социальной ­беспомощности.


А вот как выглядел на приеме 15‑летний школьник-аспергианец. Парнишка был опрятно одет. Зашел в кабинет слегка «деревянной» походкой; не глядя в глаза — поздоровался, попросил разрешения присесть. Дальше вел себя индифферентно, предоставив маме возможность рассказать о проблемах; беседой не интересовался. Оживился, причем заметно, всего один раз, когда заметил стоящий в углу комнаты старый телевизор. Спросил — можно ли посмотреть; бросился к «ящику», ловко снял крышку, поковырялся внутри и выдал вердикт: телевизор рабочий, нужно пару ламп заменить. У человека горели глаза. После чего снова сел и — отключился от происходящего. На вопросы отвечал корректно, но формально. Из разговора с матерью выяснилось, что пациент много читает, ходит в школу, однако отвечает только письменно. С другими детьми практически не взаимодействует, но класс попался хороший: ребята относятся к нему с пониманием, после уроков провожают домой, чтобы по рассеянности не попал в беду. В жизни подростка есть только один, зато всепоглощающий интерес: телевизоры. Он знает о них всё, разбирается досконально, с удовольствием рассказывает о них, может ковыряться в технике ­часами.


Чувствуете разницу? Видите сходство? Понимаете ­проблему?


Вариант нормы


Сам Аспергер в обстановке нацистской евгеники яростно защищал ценность аутистических индивидов. Он писал: «Мы убеждены… что аутистичные люди занимают определенное место в организме социального сообщества. Они хорошо выполняют свою функцию, возможно, лучше, чем мог бы кто‑то еще, причем мы говорим о людях, которые в детстве испытывали величайшие трудности и вызывали несказанное беспокойство у тех, кто заботился о них». Аспергер называл своих юных пациентов «маленькими профессорами» и верил, что некоторые из них в силу своего оригинального мышления в будущем могут продемонстрировать выдающиеся ­достижения.


Некоторые исследователи считают, что синдром Аспергера можно рассматривать как другой когнитивный стиль, а не как нарушение или инвалидность, и что его следует, подобно гомосексуализму, исключить из Международной классификации болезней. В статье 2002 года английский психиатр Саймон Барон-Коэн написал о людях с синдромом Аспергера: «В социальном мире нет большой пользы от зоркости к деталям, но в мирах математики, вычислений, музыки, лингвистики, инженерии эта особенность может превратить провал в успех». Барон-Коэн приводит только две причины, почему синдром Аспергера можно считать заболеванием: чтобы обеспечить специальную поддержку и вовремя распознавать признаки ухудшения самочувствия у таких пациентов. К доказательствам здоровья аспергианцев относят и факт наличия в их среде своеобразной культуры, сложившейся во многом благодаря успехам реабилитации таких пациентов на Западе и невероятному прогрессу в развитии средств ­связи.


Аспергианцы выступают за то, чтобы нарушения аутистического спектра воспринимались в обществе как сложные синдромы, а не болезни, которые надо вылечить. Сторонники этой точки зрения не согласны, что есть какая‑то идеальная конфигурация головного мозга, любое отклонение от которой — патология; они пропагандируют толерантность к тому, что называют нейроразнообразием (neurodiversity). Эти взгляды лежат в основе движения за права аутистов. Но даже в этой среде существует контраст между позицией взрослых с синдромом Аспергера, которые горды своей идентичностью и не хотят, чтобы их лечили, и позицией родителей детей с синдромом Аспергера, которые обычно согласны на медикаментозную поддержку для своих ­детей.


Тех, у кого нет синдрома Аспергера или других нарушений аутистического спектра, лица с синдромом Аспергера называют «нейротипичные». Еще один сленговый термин — кьюэбис, от слова cure — «лечить». Так иронически называют тех, кто считает, что лица с синдромом Аспергера должны ­«вылечиться».


Главная причина внимания к синдрому Аспергера — его социальный аспект: больные или «иные», лечить и помогать или позволить выбирать свой путь, наблюдая со стороны? Ответа пока нет. Не скрою, что сам, будучи практикующим врачом, считаю синдром болезнью, для которой необходимо искать лекарство. Все‑таки хочется, чтобы на нашей планете возобладал здравый ­смысл.


Источник

Показать полностью
2376

Ответ на пост «Жизнь взрослого аутиста» 

У меня не было никакого аутизма. Я нормально развивался, рос, жил. У меня были друзья. Я работал разную рабочую работу, общался с людьми. С девушками общался. Женился даже.


Аутизм это когда ребёнок расчёсывает кожу до крови. Когда кусает маму. Когда бьётся в истерике, потому что в квартиру незнакомый человек вошёл.


И вот, на четвертом десятке жизни довелось мне по работе редактировать книжку на тему аутизма.

Тема такая, что заказчик просил книжку не только на запятые и красоту слога проверить, но также пройтись напильником по матчасти.


Полез я гуглить статейки, википедию, доктора Комаровского.

И тут меня внезапно накрыло. Подобно героям Джерома К Джерома я нашёл у себя заболевание о котором читал.

И вот я вроде бы хихикаю над своей мнительностью но чувство озарения никак не тускнеет.

Я стал вспоминать свою жизнь и смотреть на неё с новой точки зрения.


Я думал, что у меня просто чувствительные уши, потому мне приходилось их постоянно прикрывать, когда батя в квартире громко музыку слушал. В кинотеатре взрывы из колонок звучали. Девчонки в классе гурьбой визжали. Поезд в метро прибывал.

А вот нет. Это черточка характерная для РАС (расстройство аутистического спектра).

Когда после прогулки по базару/торговому центру я валился с ног это называлось сенсорная перегрузка. Я столько маны и нервов вбухал в защитный кокон от всех этих людей, что аккумулятор опустошался.

Я любил пальцами выстукивать ритм. Но окружающих это нервировало и я научился выстукивать ритм зубами в закрытом рту.

Думал всю жизнь - я музыкальный просто очень. Но нет. Это не норма, Малышева не одобряет.

В глаза я не смотрел, потому что в животном мире это агрессия...где-то я вычитал такое.

В бытность свою студентом, я сидел на большой перемене у чужого кабинета. Просто там лавка была, а у нашего кабинета её не было. И какой-то пацан спросил, есть ли у меня конспекты по предмету? У них там вовсю экзамен шёл и ему прежде, чем зайти, надо было за 5 минут вместить знания за весь семестр.

Листали мою тетрадь. Я растолковывал свой весьма корявый почерк. Пояснял подписи к таблицам.

Парень попросил одолжить ему тетрадь с собой в кабинет. Он сходит, помашет тетрадкой, типа это его конспект, сдаст, и на выходе мне вернёт.

Я отказывать не умел. Согласился. За оставшееся время он не вышел. Я подождал ещё, опоздал на свою пару. После пары прибежал сразу опять...и понял, что за всё время общения я так и не взглянул человеку не то что в глаза, я вообще взгляд не поднимал.

Так вот. У нормальных людей не так. Им не нужно делать сверхусилие-подвиг, чтобы взглянуть на человека.


У матери была постоянная головная боль, чтобы меня накормить.

Борщ я не ел, потому что он красный. Кабачки и баклажаны не ел, потому что они склизкие. Лук противно-горький. Кетчуп мерзко-сладкий. Капусту и морковь только в сыром виде признавал. Вкуснейший мамин плов я ковырял, тщательно обходя морковь. Рассольник не ел из-за того, что он "кислятина".

Еду у нас делали кастрюлями, чтобы разом на несколько дней вперёд. Если это было что-то не признаваемое мной, значит следующую неделю я питаюсь хлебом и чаем.

Внезапно. Странная разборчивость в еде это один из самых ярких симптомов РАС. Собственно, по этой черте его даже когда-то и диагностировали.


А то, что я в магазинах люблю пританцовывать и песенки вполголоса напевать - так это я опять не потому что музыкальный, а потому что прячусь в скорлупу. Нервы. Чужая обстановка.


И с самого детства мне не было доступно такое чувство, как любовь.

Я говорил, что люблю маму, потому что так было принято.

Да и вообще с эмоциями проблема была.

Я изображал эмоции, которые подходили к ситуации, а внутри было ровно и пофиг.

Не, когда батя орал, я честно боялся. Когда лупил, я честно плакал.

А вот когда надо было грустить, что бабушка умерла - ну, ок. Получайте.

Когда дедушка умер, в квартиру набежало много народа, я сныкался от них на балконе и дождался, когда они на кладбище с гробом уедут. Потом ходил один по пустой квартире и было классно.


Я себя ощущал как Гарри Поттер в волшебном мире.

Чужой. Нихрена не понимаю законов и принципов. Постоянно наблюдаю за всем вокруг, чтобы понять, что за дичь творится.

А для всех остальных это само собой разумеется.

Я видел, как люди, желая меня обмануть, выдавали себя лицом и голосом. И я вёлся. Ведь в этом мире так положено.

Я прочитал огромное количество сборников анекдотов, и разобрался, куда и как люди шутят. Мог включить режим, чтобы говорить типа-смешно. Я называл это "шутка в один шаг". Те, кто попроще просто пацтол валились от моей незатейливой речи. И я считался очень весёлым и остроумным.


Как-то с пацанами чисто за компанию вечером прогулялся в детсад, где они бухнули. Бухла было мало, потому шли не все. Я не пьющий, мне было можно.

Когда вернулись к подъезду, девчонки из нашей тусы стали вопрошать, где мы были, уж не алкоголь ли в крысу потребляли?

Пацаны стали шататься и кривляться, речь искажать. Ну и я с ними. Девки внимательно оценили нашу актёрскую игру и постановили, что вот я точно пил, а пацаны придуриваются, походу.

Вот эта хорошая моя актерка, она прямое следствие того, что искренние эмоции мне были практически недоступны.

Когда умер батя, мне было поровну. Поверхностные наши с ним отношения он обгадил, а глубинных чувств у меня и не было.

Когда умерла кошка, которая прожила с нами 14 лет, мне было пофиг.


Я не мог понять в чём суть наказания, когда в фильмах про тюрьму кого-то из общей камеры в одиночку сажают. Туда бы ещё книжку и был бы рай.


Вдруг дошло до меня, что батя имел в виду, когда в сердцах кричал "да что ж все дети как дети на чаепитии сидели, а ты один как бука!"

И вот это вот, что меня дурачком называли порой.

Я не придавал значения. У нас идиотами, дебилами, кретинами и прочими ярлыками кидались только так. Но внезапно я понял, что именно в моём случае это имелось в виду.

И вообще, моё странное поведение, оно всё не потому, что я такая творческая личность.


И я понял периодические восклицания матери "ох, как же ты жить-то будешь!"


Ну так и вот. Я очень сильно удивился и поразился, поставив самому себе диагноз.

А потом осознал, что львиную долю всего этого дерьма я исцелил.

Повезло  наткнуться на психолога, владеющего хитрым психологическим кунг-фу. Отходил я к нему год. Перестал лишь потому, что бюджет семейный истощился. Дорога нынче магия психологическая.

Ну, я теперь и сам в некотором роде колдовать умею. Потому работу над собой продолжил.


Я могу смотреть людям в глаза.

Это чуть напряжно, но вполне возможно.

Я перестал отрицать новую одежду. Раньше любая новая тряпка = стресс и плохое настроение. Я на паспорт дважды сфотался в одной и той же джинсовой рубашке, хотя она уже протерлась и топорщилась нитками.

Я вообще стал гораздо легче воспринимать всё новое. Опыт, ощущения.


Ем почти всё. Думаю, тут ещё жены заслуга немалая. Она знаёт кулинарное кунг-фу и смогла реабилитировать многое.


Смех. Ого-го-го, как же он изменился. Раньше это была отмеренная и отрепетированная реакция. Я чувствовал внутренний хихикс, но выразить его мог лишь заученными приёмами.

Теперь смех из меня вырывается бесконтрольно. Как если помидор сжимаешь, и он брызгает.

А ещё эти протуберанцы смеховые очень громкие. Жене с непривычки громко в ухо прилетало. Теперь она чуточку иначе рядом со мной сидит. Отсела.

У меня изменился голос. Ушёл внутренний зажим какой-то. Замеров не проводил, но по ощущениям он будто стал более гулким, громоподобным.


На девятом году брака жена дождалась, что муж её полюбил.

Не вот это вот "взял ответственность", "заботится", "исполняет просьбы", "утоляет нужды". Это было. Я думал это оно и есть.

Но добавилось новое.

Вот прямо с эмоцией. Скорее всего из-за того, что в голове винтики подкрутили, и на гормональном уровне картина изменилась.

У нас был первый поцелуй, наконец-то. Прямо с ощущением, а не просто губами пошоркаться, как это раньше всегда было.

А ещё на слёзы стало пробивать в трогательные моменты.

И, кстати, злиться я тоже стал ярко и эмоционально, но без психов.

Раньше всю злость глотал внутрь и подавлял. Но при этом мог молча фантазировать картинки жуткой расправы. Много раз представлял, как я бате молча ножик в печень втыкаю, после его очередного наезда.

Тем, кто дочитал досюда расскажу совсем личное. Хоть и были у меня стандартные пикабушные 49.5, но применял я их без огонька. И вот после очередной проработки, в голове очередной узел заработал как надо и всё поменялось. Даже не так. Не поменялось, а появилось. Если у всех человеков так, то я понимаю, почему человечество так сильно на этой теме зациклено. Это ж реально здорово и классно. А приятно-то как!

Теперь, наверное, я хоть и не перестану осуждать бабников и неверных мужей, но я теперь буду лучше понимать, что ими двигало.

А ведь я даже и не знал, что у меня система глючила. Думал, просто, я такой молодец чёткий и очень внутренне зрелый...да и возраст уже...за 35. Экономлю энергию. Не трачу на пустяки. Соберусь раз в 3-4 недели, чтобы чисто жена не голодала.

А тут как пацан какой-то, который дорвался до бесплатного.


Порой случаются моменты, когда меня откидывает обратно. Мне становится интересно рассматривать узоры на кончиках пальцев и хочется танцевать.

Это если устал и нервы.

Как отдохну, снова из футляра выхожу.


Официальная медицина РАС  не лечит. Всякие сопутствующие занятия типа массажей, дельфинариев и т.п. это просто чтобы на месте не сидеть. И откуда он берётся ей тоже неизвестно.

Знаю тётеньку психологическую, которая таки помогает. Она работает с мамашками, не трогает ребёнка. Помогает мамкам вытравить тараканов из башки, и внезапно у детей появляются улучшения. Нескольким вроде как даже диагноз сняли. Собственно, она изначально аутизмом не занималась. Просто несколько клиенток отметили кроме собственных улучшений ещё и улучшения у детей. И она занялась этим вопросом отдельно.

Я к ней не ходил, что она там даёт - не знаю. Но в моём личном случае оправдалась её теория, что лечить надо голову. Я свою буду и дальше обильно посыпать психологией. Мать отказалась участвовать и послала нафиг. Ей никак невозможно признать, что моё "не как все" это не чисто моя проблема, а и она руку приложила.

Не знаю, когда смогу твердо сказать, что я всё исцелил. Но прогресс есть. И он офигенно радует.


Что-нибудь банальное в конце: РАС -не приговор. Коллегам по РАС всем советую найти годного психолога. Хотя, когда внутри скорлупы сидишь, ты её почти не ощущаешь. Есть лишь чувство дичайшего, вселенского одиночества, и одновременно с этим - огромное желание чтобы все окружающие свалили решительно подальше нахрен, потому что тебе одному хорошо.

Но когда из кокона выходишь - становится интересно познавать мир и жить вообще.

UPD: автор рекомендует  посмотреть короткометражку "Каждый 88"

Показать полностью
4667

Жизнь взрослого аутиста

Последнее время тут часто пишут, какого это воспитывать ребенка с аутистическими расстройствами. Но не встречались посты от взрослых людей с этим синдромом.

Как будто дети аспи не взрослеют и не идут жить взрослой жизнью.

Мне захотелось рассказать, как же живут уже выросшие аутисты, хоть у меня и не сильное расстройство, к тому же неплохо вышколенное обществом, я кое как, но ассимилировалась.

Во времена моего детства никаких "аспергеров" не знали, просто был буйный, или странный или не такой как все, чудаковатый ребенок. Никакой терапии, лекарств, наработанных схем. Родили и живи. Поэтому родители и сейчас не признают мой диагноз, хоть он и подтвержден. "Ты просто не такая как все, найди себя и все наладится". Но не налаживается уже больше 30 лет, да и найти себя не получилось.

К сожалению, мне не перепало от природы никаких особых способностей, может поэтому и синдром в легкой форме достался. У меня нет зацикленности на чем-то, я научилась держать зрительный контакт при разговоре (неприятная штука, но почему то это важно для людей). Не выношу громких звуков, музыка и фильмы - в еле слышном режиме. До срыва могут довести ритмично повторяющиеся звуки - щелчки, постукивания, кашель. Есть сильная чувствительность к запахам, и ,возможно, моя огромная коллекция духов и ароматизаторов это тоже вид зацикленности. Очень люблю все блестящее. Это называют ребячеством, но мне успокаивает лицезрение блеска и переливов света.

В истерики на людях уже не впадаю, держусь. Но при сильной перегрузке начинает трясти, знобить, кружится голова и почти обморок.

Под "сильный перегруз" попадают почти все контакты с людьми вживую - общение более 20 минут с малознакомыми людьми, или когда происходят неприятные конфликты и надо за себя постоять, что-то доказывать, защищаться в устной форме. Не могу долго находится в толпе - магазины во время праздников, народные гулянья, концерты, мероприятия это физически больно для меня, вплоть до судорог и тошноты.

Поэтому живого общения я стараюсь избегать. Да и не дается оно мне. Я до сих пор не могу понять и уловить те сложные связи взаимоотношений, допустимые реплики, шутки, вежливые рамки и нормы. Все это меняется от человека к человеку, вывести четкую логику невозможно. И в 7 случаях из 10 я скажу что-то неправильно и буду виновата.

А чувство вины мне непонятно. То, что это что-то плохое - мне привило общество. Мама говорила в детстве "ты неправа, твоя вина, получи наказание". Наказание было реальным, ощутимым - поэтому понятным. Чувство вины, которому меня хотели научить - нет. И если в случае физического причинение ущерба или прямых оскорблений я все понимала, людям больно терять вещи, людям больно когда другие говорят про них откровенно нехорошие слова. Но в чем моя вина, если я высказываю свое мнение, относительно абстрактных вещей, не касающихся лично никого? В чем моя вина, если не хочу идти за стол к родственникам, я ведь просто не хочу, у меня другие дела, но "ты плохая невоспитанная девочка, держи свою вину". Чувство вины несвойственно, оно искусственно взрощено и весьма неприятно, ты ведь должен испытывать что-то тебя подавляющее, чтобы окружающие удовлетворились своим неведомым превосходством. Поэтому виноватой я себя не ощущаю никогда, но молчаливый бойкот на это от людей замечаю, и делаю вид, что все понимаю и выполняю традиционные жесты виноватого - извинения, грусть, обещания, легкое заискивание.

Сложные эмоции для полноценного аутиста. В этом им проще, они не могут так ассимилироваться, поэтому и не пытаются. Мне же частично удается.

Еще мне не интересен секс, вообще, и не понятен. Желание полностью отсутствует. Наверно, это самый большой минус, так как на этом аспекте строятся близкие отношения, создаются семьи и человек уже не сам по себе , а ячейка общества. А создать ячейку нужно, это "модель счастья".

Несмотря на отсутствие желания, отношения у меня были дважды, включая сексуальную жизнь. Тут я просто перенимала поведение окружающих - фильмы, рассказы в интернете, форумы, порно - раз у всех получается, то и я на основании увиденного и изученного надеялась, что смогу поддержать нужный, "правильный" образ девушки. Но спустя время эмоционально и психологически не выдерживала, все же заниматься сексом не ощущая ничего и не понимая для чего это вообще нужно - невероятно тяжело, унизительно и неприятно. Да и в общедоступной информации о многих бытовых моментах отношений не говорилось. Мне часто не хватало данных и руководства к действую. Там, где девушки интуитивно понимают что нужно делать, у меня наступает зависание, инструкций то нет.

Сейчас мне 31 год, я работаю фрилансером дома. Не общаюсь ни с кем вживую. Редко созваниваюсь с родителями. Это тяжелая обязанность, я не знаю о чем с ними говорить.Я их не люблю. Очень страшные слова для большинства людей. Но не люблю. Я никого не люблю, это то чувство, которое мне недоступно и непонятно. С человеком может быть, комфортно, тепло, уютно, безопасно, смешно. Но сейчас человек есть, завтра нет, я не опечалюсь. Но у любви другие обязанности.

У меня нет реальных или виртуальных друзей. Мое общение даже в сети - короткое, недельное или максимум пару месяцев, потом люди уходят. Им сложно со мной, мне неинтересно с ними.

Могу неделями не произнести вслух ни слова.

Мне всю жизнь хотелось быть, как все, познать эти радости, простые, человеческие. Понять их, прочувствовать. Так жить гораздо проще, мне кажется.

Комфортно ли мне? Нет. Я за бортом. Жизнь протекает мимо меня с яркими эмоциями, вспышками, чувствами, ощущениями. Я смотрю на это со стороны, будто через витрину. И понимаю - там, чтото есть, невероятное, сильное, интересное, доступное всем вокруг, но не мне. Я тут стою в полной, но не добровольной изоляции. Этот выбор сделала природа, но вина возложена на меня.

Даже если такие люди, как я, и адаптируются, то полноценно познать жизнь они не смогут. У них будет своя жизнь. Но на фоне окружающих, она будет скудной, пресной и ограниченной. И еще будет бесконечное давление от обвинений, что ты не такой, что не чувствуешь то, что все чувствуют.

Не знаю, каким выводом закончить пост. Но мне хотелось внести свою лепту в раскрытие жизни аутистов. Надеюсь, немного получилось.

Показать полностью
1163

Анатолий Вассерман про Грету Тунберг и синдром Аспергера

Грету Тунберг жаль, синдром Аспергера пока неизвестно, как лечить. Синдром Аспергера – это одно из расстройств психики, относящихся к категории аутизма, то есть отключение от внешнего мира и сосредоточение на внутренней жизни. Грету Тунберг выбрали для рекламы, потому что при синдроме Аспергера человек если выходит за пределы своего внутреннего мира, то сосредоточивается, как правило, на первом, что зацепило его внимание, и уже не может переключиться ни на что другое. Вообще, многие душевные расстройства проистекают из явления доминанты, открытого русским психологом и нейрофизиологом Ухтомским, а именно, если в мозге возник очаг активности, он дальше перетягивает на себя все, что могло бы стать предметом других очагов активности, и все мысли замыкаются, грубо говоря, вокруг одной темы.


Когда это самое доминирование слишком развито, возникают самые дикие расстройства, вот, например, если у человека мания преследования и он за день увидит двух человек в похожей одежде, то будет твердо уверен, что за ним следят, потому что у него доминантна мысль именно поиска преследования. Кстати, многие вполне добросовестные психологические методики тоже опираются на это самое доминирование, есть несколько методик, одна из них известна под названием «транссерфинг реальности». Так вот, все методики этой группы основаны на том, чтобы возбудить внимание к возможностям, так или иначе способствующим достижению конкретной поставленной цели, - и вы начинаете замечать даже самые мелкие благоприятные для этого возможности.


Один мой любимый пример по этой части: я уже 35 лет знаком с психологом Ириной Борисовной Моразовской, 25 лет из этих 35 мы даже играли в составе одной команды в «Что? Где? Когда?» и «Брейн ринг». Так вот, когда мы с ней где-нибудь гуляем и на земле лежит монета, она заметит ее намного быстрее меня, даже если монета лежит так, что удобнее ее заметить мне, потому что она еще в детстве увлеклась собиранием монеток на улице и у нее, соответственно, настроен этот очаг внимания. Большая часть психологических методик нацелена на то, чтобы целенаправленно фокусировать внимание в нужном направлении, но, к сожалению, как всегда, у явления два конца. И вот этот механизм доминанты, который человек может использовать к своей выгоде, может срабатывать к упущению.


В частности, синдром Аспергера, - это как раз слишком легкое включение механизма доминанты, когда человек зацикливается на какой-то несущественной для него мелочи и не может с нее переключиться. Когда такое происходит, уже все происходящее вокруг начинает восприниматься в контексте этой мелочи. С Гретой примерно такое и произошло. Печальная картина.


Источник: Анатолий Вассерман про Грету Тунберг и семейное насилие https://psychosearch.ru/journal/faq/extract/713-anatolij-vasserman

Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: