Врачи залечили стероидами до Синдрома Кушинга

Всем привет, сегодня хочу поделиться историей девушки из нашего чата, которая только начала свой путь отмены гормонов при лечении атопического дерматита.
У этой девушки история еще хуже, чем у остальных - помимо повреждения кожи длительными курсами стероидов, врачи довели ее до Синдрома Кушинга (о чем есть информация в инструкции к гкс, если ее читать).

Вот ее сообщение:

«Всем привет! Сейчас тоже столкнулась с синдромом отмены, как я думаю. Врачи разводят руками, мажьте гормоном, потом такропиками и так на протяжении двух лет, но после курса лечения с каждым разом хуже и хуже, мне преднизолон назначали беспорядочно (10-15 дней и бросать, с увеличением дозы, говорили, что дней мало, и ничего не будет).

В конце 2023 года, когда в очередной раз обратилась к врачу, отправили на озонотерапию. В феврале пошла на озон, рассказала все новому врачу, становилось лучше, НО врач поставил плюс к озону какой-то препарат (не сказал какой, предполагаю дексаметазон, с переодичностью в два дня), через 5 дней озонотерапии все прошло, кожа чистейшая.

Затем резко появилась боль в мышцах, просто страшная, спать невозможно, делать что-то тоже (на 7 день так сильно, что 3 дня я вообще не ходила) и...Я очень сильно отекла и прибавила в весе, странная отечность и жир не в том месте, обратилась к другому врачу, он поставил синдром Кушинга. И что интересно - на 3 день, когда я перестала ходить на "озон", все стало возвращаться, сначала руки (где больше всего мазала), а затем и все тело постепенно.

Врач сказал, что это что-то аутоиммуное (красная волчанка, дерматополимиозит). Затем я отправилась к ревматологу в марте 2024. Снова посадили на преднизолон 25 мг с постепенным снижением...И с этим снижением начался очередной мой ад, с каждым уменьшением все хуже и хуже, зуд страшный, все симптомы синдрома отмены.

Дерматологи уверяют, что такого быть не могло и надо лечить гормоном (снова направили в стационар, так как по аутоиммунным анализы норм). На что я после прочитаного (инф. о синдроме отмены) не согласилась.

Сегодня пришли очередные анализы и ревматолог сказала, что все ок, на данный момент по ее профилю все спокойно. Но кожа продолжает ухудшаться»

Напомню:

Синдром Отмены Топических Кортикостероидов (англ. Topical Steroid Withdrawal (TSW), - это изнурительное состояние, которое может возникнуть в результате использования стероидов для лечения проблем с кожей, таких как экзема или атопический дерматит. Это состояние также может возникнуть в результате местного применения кортикостероидов у людей, у которых ранее не было кожных заболеваний; например, при косметическом использовании для отбеливания кожи и т.д.

Синдром отмены топических кортикостероидов характеризуется покраснением, зудом и жжением кожи, которые могут появиться после прекращения лечения местными стероидами или даже между курсами лечения. Топические кортикостероиды эффективны в течение определенного периода времени для лечения состояния кожи. Однако со временем применение ГКС приводит к все меньшему и меньшему очищению.

Чаще всего, Синдром Отмены возникает у людей, которых лечили длительными, нерациональными, необоснованными курсами топических и системных стероидов высокой степени активности.

Но помимо Синдрома Отмены, может возникнуть еще огромное количество побочных эффектов, не всегда обратимых, например, нарушения зрения.

Что касается Синдрома Кушинга, из инструкции к преднизолону:

Врачи залечили стероидами до Синдрома Кушинга Медицина, Лечение, Атопический дерматит, Экзема, Псориаз, Гормоны, Синдром отмены, Зависимость, Длиннопост

Из инструкции к Дермовейту:

Врачи залечили стероидами до Синдрома Кушинга Медицина, Лечение, Атопический дерматит, Экзема, Псориаз, Гормоны, Синдром отмены, Зависимость, Длиннопост

Так почему же врачи отрицают эти последствия именно от лечения, если все есть в инструкции? И снова назначают гормон?

Автор поста оценил этот комментарий

Вы распространяете не информацию, а мнение, основанное на чужих словах, без проверки этих слов на соответствие реальности, без соответствующих знаний, без полной картины лечения, и без гарантий, что прием препаратов был в строгом соответствии с предписаниями и не дополнялся по собственному усмотрению еще чем-нибудь. И это мнение вы вываливаете на непрофильный развлекательный ресурс, в общую ленту, на головы других неподготовленных людей. Не надо так.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
А вы чем свои слова можете подтвердить? Я могу привести ссылки на исследования и прочее, а вы чем руководствуетесь, когда пишете, что это всего лишь мнение, не соответствующее реальности? Эта девушка одна из тысяч пострадавших, и ее история - только одна из подобных. Я и свою историю выкладывала здесь.

Никто не говорит, что девушка не дополняла лечение сама, только проблема не в этом, а в том, что независимо от того, было ли самолечение, врачи именно сейчас усугубили ситуацию до жутких последствий, и что не пишут в инструкциях о таком побочном эффекте, как синдром отмены.

Но большинство пострадавших - люди из стран, где нельзя купить лекарства без рецепта и о самолечении речи не идет.

Получается, это вы вывалили здесь свое мнение
1
Автор поста оценил этот комментарий

Меня много, что смущало и это были разные врачи. И путь был к конечному моему результату очень долгий. Это был и иммунолог-аллерголог, который назначал препараты... Это не помогло, дальше направили к дерматологу, он назначил приём курсом 10 дней комфодерм К, затем токропик месяц, Помогло, но через 10 дней опять начинает, снова к дерматологу, он снова назначает тоже самое. Мне снова не помогло, обратилась к другому врачу, там началась плюс ко всему проверка на паразитов 2 зондирования, куча анализов на них... Чисто, снова по новой назначают мометазон.. Результат понятен и так далее. Это долгий путь с переодичностью и разными врачами. Плюс отправили на озонотерапию врач, что то поставил. Я не знаю что, попыталась спросить, сказал, что это хороший американский препарат и сказал в экстренном случае ставить дексаметазон (предполагаю был поставлен он или гидрач, так сказали все дальнейшие врачи у которых я была затем, видно по мне было и дерматит ушёл ооочень быстро). И во время этого я начала меняться в весе очень быстро, сразу дало на лицо... Пошла к еще двум врачам (ревматолог и невролог), они официально его поставили. Плюс в моей жизни был преднизолон в таблетках с переодичностью, как и мази

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
А вот и автор, спасибо вам за комментарий🙏
1
Автор поста оценил этот комментарий

В суд. Это не здесь.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Согласна, но так как это распространенная проблема в дерматологии, считаю, что нужно и здесь распространять информацию, ведь многие могут оказаться на ее месте.
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий

Врачи разводят руками, мажьте гормоном, потом такропиками и так на протежении двух лет,

А они точно говорили мажьте 2 года без перерыва? И её ничего не смутило?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Там не только мазалась, написано и о капельницах, и об уколах, все под контролем врачей регулярным. Таких историй много.

Дело даже не в перерывах. Если мазаться с перерывами, все равно можно поймать синдром отмены.
Обычно так: врач назначает на несколько недель, затем перерыв и визит к врачу, приходишь снова обсыпанный - врач еще короткий курс назначает. И таких курсов может быть в течение года штук 10, а если добавить к этому систему (гкс в капельницах) - то будут побочки еще хуже.

Поэтому, если не помог первый короткий курс - гормоны в мусорку
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это да. Но мы же не та девушка, мы не знаем как и при каких обстоятельствах такое случилось
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Так в посте все описано, как случилось
показать ответы
1
Автор поста оценил этот комментарий
Потому что побочное действие если даже у воды. Если предполагать что все перечисленные побочные явления обязательно наступят, то лечится вообще нельзя, да и жить тоже не желательно
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Действительно. Но в случае с гормонами: есть нарушение инструкции изначально, потому что в ней сказано, что они не предназначены для длительного лечения. Соответственно, при ее нарушении вероятности побочек возрастает. Но когда они уже случились - настаивать, что это не оно, еще и снова пытаться выписать гормоны - абсурд и неграмотность
показать ответы