Верю в пикабу

Я знаю, что сила пикабу и не такое творила, но думаю найду хотя-бы людей которые сталкивались или знают случаи похожие, и подскажут куда обратиться или нужных специалистов. Друг 30 лет, 8 лет работал в МЧС, у него в мае 2019 года резко снизилось зрение левого глаза, хотя всю жизнь было 100%,здороввй как "бык". Обратился в «Микрохирургия глаза» им. Федорова в Оренбурге поставили диагноз неврит зрительного нерва,прошел лечение в той же клинике, выписали сказали что в течении месяца зрение будет постепенно востанавливаться, через 2 недели зрение начало падать на правом глазу. Обратились в ФГБУ Всероссийский центр экстренной и радиационной медицины имени А.М. Никифорова МЧС России, Клиника № 2, положили на обследование в невролгическое отделение, по его прохождению отклонений не было выявлено. Собрали консилиум врачей и поставили предположитеельный диагноз
Наследственная оптическая нейропатия LHON Лебера, или атрофия зрительного нерва Лебера, взяли анализ крови на три распространенные мутации, они не подтвердились, но врачи говорят что возможно у него какая то редкая мутация и приняли решение взять анализ на все 470 мутаций, но в выписке пишут диагноз частичная отрафия зрительного нерва. Сейчас врачи говорят, смирись это не лечится, но я понимаю, что парню с семьёй и здоровому всю жизнь сложно такое слышать, мы все надеемся, что есть выход из ситуации.
На данный момент левый глаз 0,03% а правый 0,05 %, центральное зрение отсутствует, только боковое, как через матовое стекло.
Сейчас он находится в Санкт-Петербурге, через неделю летит домой к жене и маленькой дочке.
Пост не для рейтинга, не для материальной помощи, только для поиска реальных случаев, которые как-то могут помочь. Заранее всем спасибо

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
9
Автор поста оценил этот комментарий

Мне жаль, но болезнь Лебера - это слепота. Однозначно. ЧАЗН - тоже слепота скорее всего, просто несколько позже. Также описание несколько напоминает оптикомиелит Девика. Что на МРТ?

раскрыть ветку (3)
6
Автор поста оценил этот комментарий
Брали на ЛЕБЕРА, по результатам 95% отклонение, то есть не то, брали пункцию костного мозга, тоже в норма, МРТ показало, тоже все в норме...
раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Это МРТ головного мозга. А МРТ шейного отдела? ОКТ?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Это тоже уточняла у него, в норме
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку