6

Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число людей с аутизмом?

Льюис Кэрролл, Энтони Хопкинс, Робин Уильямс, Билл Гейтс - и гении, и в то же время самые известные люди с той или иной степенью аутизма. Год от года количество людей с расстройством аутистического спектра растёт. Почему это происходит и как такие люди живут и работают, «АиФ-Ростов» узнали у руководителя социально-терапевтического направления РРООИ «Центра лечебной педагогики и социальной терапии «СВеЧа» Татьяной Недельницыной.


Виноваты гаджеты?


Светлана Ломакина, «АиФ-Ростов»: Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов людей с аутизмом. В 1995 году статистика давала цифру один аутист на 5000 человек, а в 2017 году один к пятидесяти. Так и есть?


Татьяна Недельницына: Ну это же всемирная статистика, она везде разная. В Корее один к тридцати. За ней идет Америка. Там это тема номер один. Я читала на портале фонда «Выход» об одной американской семье, где у младшего ребенка обнаруживают аутизм, а потом проверяют старшего ребенка и у него оказывается аутизм, а потом и у родителей. Но они же как-то жили до этого? Поженились, работали, воспитывали детей.


Когда я начинала свою деятельность, мы знали два вида аутизма - ранний детский аутизм (тяжёлая форма, при которой ребёнок уходит в себя) и синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм, его приписывают даже Владимиру Путину - прим. ред.). Сегодня выделили много других особенностей и мы уже говорим не об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра (РАС) - серии расстройств, которые бывают очень разными. Их цифра действительно очень быстро растёт.


- С чем это связано?


- Теорий много. От перенесённого во время беременности кислородного голодания ребёнком и инфекционных заболеваний до наследственной предрасположенности. Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи. Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека.


Как распознать?


- Объясните нашим читателям, как распознать человека с аутизмом? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки?


- В интернете вы можете найти самые простые тесты на аутизм и пройти их самостоятельно. Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения. У него есть навязчивые привычки, он может делать какие-то странные, непонятные для других вещи. К примеру, ребёнок может часами обкладывать ножку стола кубиками.


Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль. В то время как при серьезных ушибах и травмах ведёт себя так, словно боли не чувствуют. Так же эти люди избегают прямых контактов.

Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит, и он остается в изоляции. Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче.


- Я слышала, что в советское время людям с тяжёлой формой аутизма грозила психушка, другого варианта не было. Верно?


- В те времена людей с лёгкой формой аутизма не отслеживали. А для тяжелой - да, было именно так. Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов. Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать.


Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию.


Возвращение в мире


- Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели?


- Около двадцати в старшей и младшей группах. Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие. Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории. Да и я сама попала сюда двадцать лет назад почти случайно - пришла подменить человека, а осталась на всю жизнь.


- За счёт чего вы выживаете?


- Последний год работали за счёт президентского гранта. Мы даже не надеялись, что выиграем его, но представили проект «Отворяем двери надежды» и оказались в числе победителей. Название проекта нам подсказала книга женщины с тяжелой формой аутистического расстройства Темпл Грандин. Там описан её непростой опыт на пути от социальной изоляции к полноценной жизни в обществе. Мы хотим помочь нашим воспитанникам войти в обычную жизнь: научиться быть самостоятельными, ходить в магазин, общаться, заводить новых друзей и так далее. У нас есть мастерская, множество занятий и свой театр «Приют ангелов», где играют наши же ребята.


- За эти двадцать лет, которые вы работаете, были воспитанники, которые очень изменились? Вернулись в мир?


- Изменения в лучшую сторону есть у всех. Но отличие нашей работы в том, что, как правило, для обычного человека она не видна. Наши воспитанники делают самые простые вещи - учатся рисовать, убирать за собой посуду, переходить дорогу, ездить по городу, мыть руки. Работа долгая и кропотливая, но каждый раз, когда мы видим хотя бы маленький прогресс, для нас это большое профессиональное достижение и маленькое человеческое чудо.


Источник

Дубликаты не найдены

+3
Когда я начинала свою деятельность, мы знали два вида аутизма - ранний детский аутизм (тяжёлая форма, при которой ребёнок уходит в себя) и синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм, его приписывают даже Владимиру Путину - прим. ред.). Сегодня выделили много других особенностей и мы уже говорим не об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра (РАС)

- собственно это и ответ на вопрос в заголовке, сказать что прям число больных людей растет, будет не совсем верно. Просто если раньше не диагностировали это не значит что человек был здоров. А щас диагностируют. Это как с тем же самым биполярным расстройством, жили себе человеки не тужили, всё норм было ну скакало у них настроение(и не только), списывали на вспыльчивый характер, а теперь пожалуйста, больной человек. Так то если вообще начать копаться досконально в каждом окажется что здоровых людей в принципе нет.

-1
Я иногда думаю, вдруг моя необщительность это есть аутизм.
-2

Что за бред, всем давно известно, что аутизм вызывают прививки!

-2

Просто эти расстройства начали диагностировать. Раньше говорили "припёзднутый" и махали рукой... А теперь слово модное - "аутизм"!

Похожие посты
1037

Жизнь с диагнозом «аутизм». Обычная история необычного ребенка

Я – мама одного мальчика, в бесконечных медицинских выписках которого присутствует слово «аутизм». Присутствует оно и в моей жизни. Я очень долго думала, стоит ли говорить об этом: соглашалась, отказывалась, и вдруг поймала себя на мысли: а вдруг кто-то догадается, что я – это я? Тогда я поняла, что мне просто стыдно об этом рассказывать, и именно поэтому – я согласилась рассказать о себе и своём сыне. Преодолевая стыд и страх.


До диагноза


Началась наша с Валерой история десять лет назад, с того что он у меня родился. Роды были первые, естественные и очень трудные. Обвинять кого-либо в том, что моего ребенка в процессе родов произошла асфиксия – я не буду, это уже бессмысленно.


Факторов тяжелых родов много: здесь и незамеченные показания для кесарева сечения, и вся беременность на лекарствах, отрицательное действие которых не доказано: но я лично знаю многих мам необычных детей, кому беременность сохраняли медикаментами. Врачи скажут: выдумка сумасшедшей мамаши. Я скажу: действие и «побочку» всех новых лекарств можно увидеть лет так через десять, как раз на наших подросших детях. Что такое роды, знает каждая женщина в нашей стране, которая через «это» прошла.


Меня оскорбляли, унижали, запугивали, говорили, что если буду плакать и кричать, рожу мертвого ребенка или урода... Медсестра даже угрожала мне, что ударит по лицу. Спустя четырнадцать часов «ада» Валера увидел мир, а я думала, что умру прямо в родильном зале – от боли и счастья, одновременно. Это была самая спокойная ночь в моей жизни. Я стала мамой.


Что точно подарит нам день грядущий – не предполагала. До декрета я работала бухгалтером, на работе, и в целом в жизни всегда любила точность. Начиная со следующего утра, точно я знала только одно – наши дети никому не нужны кроме нас. Возразите мне?


Утром мне не принесли Валеру, вместо этого пришла грозная женщина педиатр и сказала: «У вашего сына ОПМ, готовьтесь ко всему». Я с трудом могла приподняться на кушетке из-за множественных разрывов, соображала тоже туго. Врач посмотрела на меня еще более строго и изрекла: вы меня понимаете? Что я могла понимать? Молодая мама первого ребенка, не имеющая никакого отношения к медицине…


«Органическое поражение мозга» – как приговор произнесла врач, и ушла к другой койке, что-то говорила моей соседке по палате. Дальше я ничего не слышала.


Все пребывание в роддоме я плакала от страха и безысходности, пытаясь что-то делать и совсем не понимая, что именно нужно делать. А Валера лежал в боксе с какими-то проводами и трубочками. Совсем один. Потом нас выписали, и через какое-то время всё это стало забываться как страшный сон.


С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю…


А том, что у нас есть проблемы, я догадывалась с самого начала, однако ни невролог в поликлинике, ни другие врачи не видели никаких проблем, кроме родовой травмы. Нам выписывали массажи, бассейны, капли и еще многое в таком духе. Так мы дожили до года, набирали вес, начали ходить.


Около полутора лет нас захлестнула волна истерик и непонятного для меня поведения. «Перерастет», – говорили мне. Когда Валера стал есть какашки из горшка, и часами раскладывать на полу карандаши – я поняла, что пора бить тревогу.


Сын как будто бы избегал меня, не смотрел в глаза, не любил ласки, не всегда даже реагировал на имя. Истерика начиналась всякий раз, когда я кормила его. Через какое-то время я начала замечать, что главное для Валеры – делать одно и тоже и в одно и тоже время. Я кормила его по режиму, всегда одинаковой едой – он ел только пюре с печеньем – и ничего больше. Таким образом, мне удалось купировать истерию, по крайней мере, такую неконтролируемую.


Не буду скрывать, поведение сына вызывало во мне злость. Я злилась от усталости, от того, что как мне тогда казалось, я бьюсь головой о стену.


Никогда не прощу себе, как однажды, когда ему было около двух с половиной лет, я ударила его. Хотела собрать его на улицу, но мы спешили, и я начала одевать его слишком быстро, не в той последовательности, как делаю это всегда. Валера говорил плохо, и мало слов выучил, но вот одно предложение выговаривал очень выразительно, так ему это нравилось: «Поиидем к деду в Малиновку».


Малиновка – район в Минске, где живут мои родители, по праву единственные люди, ни разу не упрекнувшие меня в том, что мой сын какой-то «не такой». И вот я говорю ему: «Валера, ну когда это кончится? Когда ты станешь как все дети?» А он смотрит куда-то в стену и повторят как попугай: «Поиидем к деду в Малиновку, поиидем к деду в Малиновку»…


Я ударила его по голове, а он лег на пол и начал орать, не плакать, ни кричать – он орал и выл как животное. А я…впервые поняла, как далеко зашла. Я легла рядом с ним и молча лежала, ждала, когда всё закончится, не имея сил его успокоить. Так прошло еще полгода, полгода войны за каждый новый день.


Дети с Валерой не играли, вернее он их не замечал. На детской площадке сын садился в песок и сидел там – час, два, три – мог бы, наверное, и больше. Единственные спокойные для меня минуты были, когда он мылся в ванной. Переливание воды в формочки действовало так же магически, как и карандаши.


Наши с мужем отношения стремительно портились, папу Валера не замечал вовсе. Муж винил во всём меня: ведь я сижу дома и должна ребенка «воспитывать», а я – балую. Декретный отпуск подходил к концу, и мне необходимо было думать о выходе на работу. Мы с мужем решили отдать Валеру в садик и думали, что сможем вздохнуть.


Совершенно случайно мы попали к психологу, девочке, которая занималась подготовкой детей к садику, при школе раннего развития. Она поговорила с Валерой, попыталась с ним поиграть, задействовать коммуникацию – реакции «ноль». На вопросы сын отвечал, но неохотно. Через полчаса психолог сказала мне: «С вашим сыном что-то не так, а что – я не знаю, я не видела таких детей. Может у него какой-то синдром? Вы сходите к неврологу в поликлинике, может что-то подскажет».


До этого мы у невролога были, конечно. В поликлинике, где нам поставили диагноз ЗПР – задержка психического развития, при этом не дав никакого направления в коррекционную группу в саду, или что-то в этом плане. Я поняла, что выяснять, что именно «не так» с Валерой придется самим. Мы обратились Минский городском клинический детский психоневрологический диспансер.


Там нам попался опытный детский невролог, которая посмотрела сына, выслушала меня и дала направление к психотерапевту. Пожилой мужчина, тоже очень корректный и тактичный, сказал, что ЗПР и дислалия (нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации артикуляционного аппарата – прим. KYKY) – это всё про нас, а вот интеллект у ребенка не пострадал. Правда, есть проблема посерьёзнее. Похоже, что у Валеры аутизм. Это было очень страшно. Честно говоря, страшно до сих пор.


Слабый сильный папа


После всех комиссий мы наконец получили подтвержденный диагноз, и видимо, это был диагноз для всей нашей семьи. Вечером, когда муж пришел с работы и спросил, как всё прошло, я просто отдала ему бумаги почитать. Он внимательно прочитал, а потом спросил: «Твой сын психический инвалид?»


Эти слова я не забуду никогда, хоть говорят, нельзя копить в себе обиды. Единственное, что я смогла ответить: «А твой? Это ведь наш ребенок, наш общий сын». Мужчины, к сожалению, в своей массе переживают трудности более сложно, чем женщины. Наш папа нас оставил и ушел. Он помогает нам деньгами, но не приходит. Теперь у него другая семья.


Его новая жена не знает о нашей истории ничего. Он умолял меня не говорить новой пассии, что ребенок болен, чтобы жена не решила, что у него «плохая сперма», а ведь он так хочет с ней детей. Это звучит банально и грустно. Но… Я не говорила и не говорю с его женой о Валере, они живут в другом городе, как мне кажется, в параллельной вселенной. Генетическая природа аутизма на сегодняшней день ни подтверждена на 100%, но и не опровергнута.


Он «не такой», как наши дети!


Попасть в сад с «букетом» диагнозов было непростой задачей. После ухода мужа, я поняла, что о постоянной работе мне придется забыть – начала работать удалённо. А вот садом я просто бредила, мне казалось, Валере просто нужна социализация. Еще немного, еще чуть-чуть – и все наладится, все будет хорошо.


С сыном мы ходили на дельфинотерапию, после этого он начал смотреть мне в глаза. Сложно описать, каково это, когда ребенок не смотрел на тебя три года и тут… смотрит своими широко раскрытыми серыми глазами. Это было для меня чудом. В сад мы попали – в обычный, по блату. Но там всё было далеко не так, как я представляла.


Воспитатель сына игнорировала, дети смеялись над ним, особенно когда он начинал повторять любимые слова. Самое непонятно – другие родители : они возмущались, что «такой» ребенок ходит в обычную группу с их «нормальными» детьми.


Как-то вечером, когда я забирала Валеру, воспитатель попросила меня задержаться, сказала, что мне нужно перевести сына в другую группу, что сложилась нездоровая обстановка в группе, родители переживают, что… Я всё поняла. Так мы перестали посещать сад. Я могла бы бороться за место под солнцем, пробовать с другими садами, писать жалобы в различные министерства, но я просто пошла по-другому пути. Тотальная некомпетентность воспитателей, психологов, дефектологов – такова реальность наших детских садов.


До семи лет мы готовились к школе дома, ходили в разные кружки, что тоже давалась ой-как нелегко. Значительную роль сыграл реабилитационный центр в Санкт-Петербурге, куда мы ездим два раза в год. К сожалению, у нас в стране нет ничего подобного. Благодаря этим занятиям, Валера научился сам одеваться, пусть не всегда это получается хорошо, но всё же. Многие странности в поведении удалось «присмирить», многие я просто теперь предвижу, и могу действовать на опережение. Я сама очень изменилась, наверное, начала смотреть на мир глазами сына.


Время шло, диагноз нам не сняли, но мы решили попробовать учиться в школе. Почему нет? Мой сын не дебил, и не страдает олигофренией, он умный и начитанный мальчик, которого общество упорно выталкивает из своей лодки, как гадкого утёнка, которому не место с ними в одном пруду. В семь лет он уже умел читать, писать и делал феерические вещи из конструктора. Говорил, что он хочет проектировать космические корабли… Ну как тут не отдать в школу?


Здравствуй, школа!


Несмотря на все медицинские выписки о том, что мы имеем право обучаться в обычной начальной школе, наша «первая учительница», дама пенсионного возраста, настоятельно рекомендовала мне сына в школу не отдавать, ссылаясь на то, что по опыту, это будет очень трудно и ничего не даст. Тогда я просто аккуратно спросила: «А со сколькими детьми с таким диагнозом вы работали?» – «Честно говоря, у меня не было таких детей, но я знаю…»


Думаю, комментарии к диалогу отчаянно излишни. О каком интегрированном обучении можно вести речь, если сами педагоги не готовы иметь дело с детьми, с которыми просто чуть сложнее? И все же мы решили попробовать. В школу поступили. Сейчас Валера учится во втором классе, бывает разное, но я горжусь тем, что мы смогли это сделать. Наверное, меня выручает то, что поход в школу каждый день – это режим, а все что происходит по режиму, Валера любит. Друзей в школе у сына нет. Не все дети его принимают, однако это их право. Родители в большинстве своём держат нейтралитет.


Называть учительницу по имени отчеству у Валеры получилось не с первого раза. Теперь она называет его Валерий Геннадьевич – только так он согласился принять субординацию.


Отметки у него хорошие, особенно хорошо идет то, что не требует взаимодействия с детьми. Иногда Валера рисует, и я могу с уверенностью сказать, что он, в силу организации своей психики, воспринимает все совсем не так, как большинство из нас.


Сын не понимает некоторых тонкостей в отношениях и все время говорит то, что думает. Это уже принесло немало проблем. Умение держать свои мысли при себе – не про него. Он может сказать человеку в глаза: ты – злой, а ты – толстый, и не важно кто перед ним – одноклассник или директор. Валера не испытывает от этого неудобств, а вот люди… Общение с ребенком-аутистом, что-то вроде общения с представителям совершенно другой культуры, с инопланетянином. Трудно просто наладить контакт, а понять?


Я сама никогда до конца не знаю, какой и на что будет реакция сына. Как-то в метро, мы ехали вместе с женщиной, у которой были очень интересные духи. Дама вышла, а после этого Валера бегал по вагону и нюхал «воздух», потом сказал мне, что это был запах красоты…


Часто мы идем в школу в маминой шапке, или прихватив какой-нибудь красивый браслет, если идем без истерики и в бодром расположении духа – закрываю на это глаза. Все это нелегко, но больше всего я беспокоюсь о том, что будет с Валерой потом? Как и чем он будет зарабатывать на жизнь, изменится ли его поведение с возрастом? Сможет ли он когда-нибудь встречаться с девушкой? На все эти вопросы ответов у меня нет.


У нас в стране нет взрослых аутистов


Точно я знаю только одно: после 18 лет диагноза «аутизм» у нас не существует. Не потому, что все дети перерастают свои диагнозы. Если после 18 лет Валеру признают «недееспособным», значит он никогда не сможет вести нормальную жизнь. Именно из-за этого многие люди бояться показывать своих «особенных» детей специалистом, из-за страха за будущее ребенка в настоящем – многие из них не получают помощи, в которой нуждаются.


Иногда мне кажется, что от этого всего меня саму накрывает аутизм или что-то похуже… Мне не хочется быть среди людей. Я веду людям бухгалтерию – работаю удаленно, так как сложно найти работу со свободным графиком, а с Валерой мне всегда быть «на чеку», что называется.


Последний раз близость с мужчиной у меня была года три назад, случайная, эпизодическая, не принесшая мне ничего – никаких эмоций. Вся моя жизнь – борьба за Валеру, со всеми, со всех сторон собирающими заклевать его, меня, нас. Думаю, постоянные отношения с мужчиной – то, о чем я действительно мечтаю, но увы, не могу себе позволить. Возможно, пока.


Мой ребенок не бракованный


Если вы столкнулись с аутизмом – просто примите это – как серые глаза. Ваш ребенок не «плохой», не «инвалид», не «бракованный» – он такой, как есть. Детей с расстройствами аутического спектра очень много, вы не одни со своей проблемой, даже если иногда так кажется.


При аутизме часто не страдает интеллект. Например, Валера хорошо понимает в компьютере, читает, проектирует интересные сооружения из «лего». Встретив нас в торговом центре, вы никогда не догадаетесь о наших проблемах. У меня, как и у всех, есть аккаунт в социалке, но я не «пиарю» свою «прекрасную» жизнь. Наша жизнь не легче и не труднее, чем у многих. Мы просто живем. Мы тоже «норма» – вот такая её разновидность.


Источник

Показать полностью
Похожие посты закончились. Возможно, вас заинтересуют другие посты по тегам: