Трагедия в семье и медицина (часть 1)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Итак, 14.07 моей жене стало плохо. Сильная головная боль. Начали неметь руки и ноги. Такое уже было один раз, но быстро прошло. Списали на недостаток витамина в12. Потому что роды, кормление и т.д. И потому что в прошлый раз нейробион помог.


Сейчас же все было серьезнее. Онемение всего тела с частичной потерей двигательных рефлексов.


Звоним в 112. Через час приезжает бригада. Померили давление, сняли кардиограмму. Сказали что не очень понимаю, но скорее всего нервы и отправили к терапевту.


К терапевту запись долгая, плюнули пошли к платному неврологу, и тоже запись через 2 дня. Та сказала - плохо и отправила на МРТ головы и шеи.


МРТ у нас даже платно можно сделать только через неделю, Для бесплатного, очереди и  нужно пройти терапевта (неделя), невролога (до трех недель).


Едем в Москву и делаем платное МРТ. Оказывается не так уж и дорого. А если делать ночью, то вообще копейки. Но у нас контраст и нам только днем.


Заключение по МРТ получили через час.

Трагедия в семье и медицина (часть 1) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Деиминелизируещее заболевание. Под вопросом. Это гадкая штука, когда разрушается миелиновые оболочки нервов. Почему их разрушает организм, а х.з. Науке это не известно. Лечения нет. Есть поддерживающая терапия.


Записи к бесплатному неврологу на ближайшие 2 недели нет. Пошли к платному. Та посмотрел, покрутила, почитала заключение. И сказала - идите к бесплатному неврологу. Тут вам помочь нельзя.


Надо сказать, что невролог оказалась очень хорошим именно что человеком, помогла попасть на прием в местную поликлинику, каждый день интересуется, что происходит.


В поликлинике, так же посмотрели, и выписали направление в МОНИКИ. Какая там очередь и сколько нужно ждать записи, потом сколько нужно ждать приема а х.з.


Сейчас 28 число. Прошло 2 недели с начала истории. Состояние медленно ухудшается.


Что хочу сказать, высокотехнологическая помощь, теоретически у нас есть. Но что бы попасть туда, нужно сначала выжить.


Берегите себя. Жизнь очень хрупкая штука.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
12
Автор поста оценил этот комментарий

РС - не приговор. Люди живут с ним по много лет, если принимают терапию и слушаются врача. Держись.

раскрыть ветку (38)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Да, спасибо. Но пока диагноз подтвердить у нас не могут. Есть только МРТ с мнением под вопросом. Местный невролог, сказал, что симптоматика и мрт не дают поставить точный диагноз, а значит и терапию назначить нет возможности.

раскрыть ветку (10)
3
Автор поста оценил этот комментарий
А спинномозговую жидкость брали на анализ?
раскрыть ветку (9)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Надо посмотреть олигоклональные антитела к белкам миелина в ликворе . Это правда не 100% диагноз, но в сочетании с мрт, по идее, должны выставить.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Нет. У нас такое не делают. Может в Мониках возьмут.

раскрыть ветку (7)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Пробовали через страховую ускорить госпитализацию?
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

нет. Сегодня буду звонить.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Насколько я помню, там тоже такое не делают. Анализ делает одна лаборатория в Питере вроде как... Но могу ошибаться. Если необходимо и может пригодится, узнаю - у меня коллеге ставили РС. Но собственно, скорее всего, если в Мониках могут взять, то отправят сами все
раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий

В Питере - да, только лаборатория Первого меда, хотя сам забор можно сделать и в других местах (в том же ГЦРС). Но мне кажется, было бы странным, если в Москве не найдется аналогичной по оснащенности лаборатории.

раскрыть ветку (3)
2
Автор поста оценил этот комментарий

В Москве сколько угодно. Но мы в области. И у нас или платно ехать в Москву или получать направление.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Насколько я поняла - делать анализы при самой лаборатории не обязательно, главное, чтобы была возможность переправить образцы туда. Результаты же вообще всегда на почту кидали. Так что надеюсь, что есть возможность и у вас это как-то сделать, без личной поездки в Москву.


Я просто в Первом меде пункцию ни разу не делала, но знаю, что расшифровывали ее только там.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Ну в принципе, да, вряд ли нет...
9
Автор поста оценил этот комментарий

Насколько я знаю единственная терапия, убить иммунитет ?

раскрыть ветку (25)
6
Автор поста оценил этот комментарий

своей жене каждый день укол делаю. Назначили. Сперва был копаксон, теперь аналоги пошли. Говорят, замедляет демиелинизацию. Больше ничего нет. Остальные лекарства применяет от сопутствующих болезней - аритмия, атеросклероз.

раскрыть ветку (8)
2
Автор поста оценил этот комментарий
А от чего такое? Я понимаю, что вопрос глупый и "гугл в помощь", но всё же. Не поленитесь пожалуйста.
раскрыть ветку (7)
3
Автор поста оценил этот комментарий

сбой иммунитета. Организм сам начинает разрушать оболочки нервов (типа изоляции на проводах), сигнал по нервам из-за этого идет неправильно. Это если буквально на пальцах объяснять. Почему сбой - никто не знает пока, стрессы, вирусы подозревают, но однозначную причину пока никто назвать не может.

раскрыть ветку (2)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Да, сигнал по нервам не идет, зависит от того какие нервы задеты. Бывает, что на дыхание отражается. Задыхаются люди. Да много реакций от мозга бывает. У моей жены в основном ноги страдают. Ходить почти не может.Но у нее стаж РС лет пятнадцать.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

мой родственник также, "ударило" по ногам, долго и далеко ходить не может, стоять тоже

ещё комментарии
3
Автор поста оценил этот комментарий
Это последний рубеж. Сейчас терапию начинают с интерферона, а на цитостатики переходят, когда уже больше ничего не помогает.
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Цитостатики? При РС? Рили?

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
https://www.top-technologies.ru/ru/article/view?id=22091
Статья довольно старая. Но надо учесть, что этому способу лечения чуть ли не столько же, сколько гормонотерапии. Сейчас это применяют, когда нет эффекта от ПИТРС.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Сначала уколы. Каждый день. Подкожно. Выдают упаковками по дофига штук внутри. На месяц, вроде бы. Мне давали по 2 коробки сразу. Если спустя какое-то время будет какое-то количество обострений и врач посчитает терапию неэффективной, то капельницы. Одна бутылка на раз. Так же выдают и ищи, кто согласится сделать. Один раз в месяц. Если это не помогает, спустя какое-то время, по заключению врача, то тогда да, пляски с иммунитетом. Мне невролог объяснял, но отрицание, сидящее внутри и не пережитое, это все заставило забыть.

2
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
То есть в теории вич может остановить РС?
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Там не совсем так. При аутоиммунных заболеваниях иммунитет работает неправильно. То есть не обязательно он сильный, он может быть и слабым, просто работает он против определённых тканей и клеток своего же организма. Есть люди, у которых и СПИД, и аутоиммунка (в прошлом году в одном сообществе отписывался товарищ). Их мало, но они есть. И проблемы у них от обоих заболеваний.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Необязательно. Как я понимаю, под "убить иммунитет" подразумеваются стероиды. Они используются при обострениях.
Классически, применяли интерферон В. Сейчас понапридумывали кучу новых средств, типо моноклональных антител. Всякие натализумабы, даклизумабы и прочее. Но я не невролог, насколько это все эффективно и доступно не знаю
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Все смешалось в вашем супе... Интерфероны это не стероиды и обострения ими не снимают, они часть поддерживающей терапии. Стероиды имунитет не убивают, они воспаление снимают.

раскрыть ветку (2)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Мне интересно, это явление такое, видеть в сообщении то что хочется, а не то что есть?

Где я написал, что стероиды убивают что-то? Я попытался понять, что комментатор имеет ввиду. Потому как стероиды подавляют иммунную систему, что у многих людей ассоциируется с "убийством" иммунитета.

Кроме того, я написал что не невролог. Я учил так, что стероиды снимают острые атаки. И вы знаете, я перепроверил Википедию и так и есть. Даже тут неподалеку, те кто лечатся описывают, что принимают стероиды при обострениях.

И пожалуйста, можно цитату, где я говорил, что интерфероны это стероиды? Просто опять же, вы увидели то, что хотели увидеть, а не то что я написал.

Для поддерживающей терапии есть интерферонВ и моноклональные антитела. Как я и добавлял, что я не невролог и не в курсе, на сколько это все доступно. Вполне допускаю, что в руках районного невролога есть только стероиды и применяют только его.

Резюмируя скажу, что совершенно не понимаю, в чем цель вашего комментария и почему вы так не внимательно читали мой
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не реагируй. Пес с ним.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Не совсем. Иммунитет тут, вообще, не при хуях.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Иммунитет тут очень даже при деле, просто у иммунной системы съезжает кукуха и она начинает бить свои же ткани. РС - это иммунная система против нервной системы.

1
Автор поста оценил этот комментарий
Строго говоря "причём". Миелин же не сам по себе пропадает. На него лимфоциты реагируют, интерфероны всякие пускают, макрофаги приходят. Ну, то есть типичный движ иммунной системы
1
Автор поста оценил этот комментарий

в ряде стран РС лечат каннабиоидами.
"Исследователи взяли клетки иммунной системы, изолированные из крови парализованных мышей, обладающие свойством атаковать оболочки нейронов, и обработали их каннабиоидами CBD и THC.В обоих случаях клетки стали вырабатывать меньше воспалительных молекул, таких, как интерлейкин -17 (IL-17), который связан с развитием рассеянного склероза. Ученые пришли к выводу о том, что именно присутствие каннабиоидов предотвращало выработку молекул, вызывающих воспаление, и ограничивало способность этих молекул достичь спинного или головного мозга." (взято здесь: https://mfa.gov.il/MFARUS/InnovativeIsrael/Bi%D0%BEtech/Page...).
Если погуглить, то такой инфы много, в том числе, отзывы пациентов из Америки, Англии и др.стран. К сожалению, у нас каннабис запрещен даже в медицинских целях.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Не лечат. Отдельные индивиды назначают как дополнение к основному лечению. Мыши не равно люди. Уже давно разжевали эту тему.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Он всякий бывает.

Но обычно чем в более раннем возрасте тем тяжелее

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку