Трагедия в семье и медицина (часть 1)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Итак, 14.07 моей жене стало плохо. Сильная головная боль. Начали неметь руки и ноги. Такое уже было один раз, но быстро прошло. Списали на недостаток витамина в12. Потому что роды, кормление и т.д. И потому что в прошлый раз нейробион помог.


Сейчас же все было серьезнее. Онемение всего тела с частичной потерей двигательных рефлексов.


Звоним в 112. Через час приезжает бригада. Померили давление, сняли кардиограмму. Сказали что не очень понимаю, но скорее всего нервы и отправили к терапевту.


К терапевту запись долгая, плюнули пошли к платному неврологу, и тоже запись через 2 дня. Та сказала - плохо и отправила на МРТ головы и шеи.


МРТ у нас даже платно можно сделать только через неделю, Для бесплатного, очереди и  нужно пройти терапевта (неделя), невролога (до трех недель).


Едем в Москву и делаем платное МРТ. Оказывается не так уж и дорого. А если делать ночью, то вообще копейки. Но у нас контраст и нам только днем.


Заключение по МРТ получили через час.

Трагедия в семье и медицина (часть 1) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Деиминелизируещее заболевание. Под вопросом. Это гадкая штука, когда разрушается миелиновые оболочки нервов. Почему их разрушает организм, а х.з. Науке это не известно. Лечения нет. Есть поддерживающая терапия.


Записи к бесплатному неврологу на ближайшие 2 недели нет. Пошли к платному. Та посмотрел, покрутила, почитала заключение. И сказала - идите к бесплатному неврологу. Тут вам помочь нельзя.


Надо сказать, что невролог оказалась очень хорошим именно что человеком, помогла попасть на прием в местную поликлинику, каждый день интересуется, что происходит.


В поликлинике, так же посмотрели, и выписали направление в МОНИКИ. Какая там очередь и сколько нужно ждать записи, потом сколько нужно ждать приема а х.з.


Сейчас 28 число. Прошло 2 недели с начала истории. Состояние медленно ухудшается.


Что хочу сказать, высокотехнологическая помощь, теоретически у нас есть. Но что бы попасть туда, нужно сначала выжить.


Берегите себя. Жизнь очень хрупкая штука.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
5
Автор поста оценил этот комментарий
РС - не приговор. Здоровья вашей жене.
У меня РС 3 года. Диагноз точно поставили только в прошлом году, после анализа спинномозговой жидкости.
раскрыть ветку (12)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Вы тоже держитесь.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Блин.  А по результатам МРТ с контрастом, по другим признакам, это может быть не РС? Обязательно брать анализ жидкости или специалисты могут диагноз по МРТ и общей картине поставить?

раскрыть ветку (10)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Чаще всего по результатам МРТ и ставят. Просто у меня была нестандартная картина,поэтому пришлось анализ сдавать.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Может, у меня не РС. Чтобы его отмести понадобилось сдавать кровь и делать пункцию два раза. И то до сих пор стою на учете в Центре РС, на всякий, не выписывают.

Поставить диагноз по МРТ - это признак не очень качественного специалиста. Мне в центре РС объясняли, что одни очаги - это не показатель.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Едрит. Мне по результатам МРТ поставили в 2012. И сейчас появились вопросы. Вообще от того лечат то. Хотя бывают обострения, лежу в неврологии.

раскрыть ветку (5)
2
Автор поста оценил этот комментарий

По сути у меня тоже "обострениями" проявлялось, не знаю, как назвать это правильно.

По МРТ мне каждый раз пытаются заново РС повесить, но его нет, что доказано кучей других анализов и мнением консилиума ГЦРС в Питере. Пока что вообще остановились на нейроинфекции, только черт знает какой.


Если подозреваете, что лечат не от того, попробуйте пойти на консультацию к стороннему специалисту, проверить стоит. Мне отказывались подтверждать РС, пока не сдала кровь на антитела, потому что по словам врача, очаги - это показатель очень многих заболеваний, вплоть до последствия мигреней. Плюс к тому же, за 8 лет у вас должно уже совпасть течение болезни с типичным для РС, хотя бы отчасти. Если этого нет, то повод задуматься.

раскрыть ветку (4)
3
Автор поста оценил этот комментарий

А антитела какие? У меня началось с того, что переходил трассу по зебре и меня чуть не сбила машина, я ее тупо не заметил. Отдышался и понял, что пропало левое перефирическое поле зрения. Пошел к офтальмологу, тесты, блаблабла, да, вылетают поля. Отправили к неврологу. Тот ничего не сказал, типа все ок. Точно не помню что, но ничего не обнаружил. Позже все стало нормально, как я помню. Потом спустя время ехал на авто и стало очень хреново, мягко сказано, и телу и голове. Это пару дней было, но списывал на усталость, а тут бахнуло. Еле доехал до дома. На следующий день пошел в отделение лежачее при неврологии ко врачу сразу. Хз как так, может можно было, меня осмотрели, сразу оставили лежать и на платное МРТ. Следующий день, обход, главврач, все это. Потом лечащий врач говорит, что дела то могут быть не очень и надо съездить бы в Москву. НИИ Неврологии при РАМН, так как они не могут (не хотят, не компетентны, хз) поставить или отрицать диагноз. Ок. Запряг брата, поехали в МСК (200 км в одну сторону). Там или доцент или кмн послушал, посмотрел, почитал и сказал, что х знает. Хотите поставим вам РС. Если не поставить, то можно пропустить осложнения, если не начать ПИТРС-терапию. Говорю, сделайте что-нибудь, чтобы мне стало лучше. Ок. Поехал назад с постановкой диагноза. Отдал врачу в лежачке, гормоны, капельницы, все это веселье. Выпустили через 2 недели. Пошел в местный "Центр РС". Громко про центр сказано, но так зовется кабинет невролога при больнице. Рассказал ей все, отдал выписки, МРТ, анализы, заключения. Она и говорит, что РС я бы вам не ставила, нооо еееслиии выыы аааж в НИИ при РАМН поехали, то поставлю, соглашусь. Вот вам бумажки, несите по прописке неврологу, вот вам уколы будут по квоте, приходите через неделю. И вот год назад уколы стали нерезультативны, которые много лет колол, как невролог постановил по совокупности факторов и перевел на капельницу раз в месяц, на более мощный препарат. Сейчас не знаю уже, все идет по накатанной просто по врачам, видят метку об РС и впрягаются по алгоритму. Или психиатрия уже. Хотя и она. Депрессия, транквилизаторы, антидепрессанты. Состояние не ок, но что это, обострение, психосоматика, фляга засвистела, не знаю. Думаю, что врачи заднюю не дадут, если вдруг я такой приду красивый и поставлю под сомнение их заключения. Может это от того, что не смирился, но вот про кровь на антитела, про пункции - первый раз слышу и все дела только по МРТ и другим визуальным пробам. Еще больше сомнений. Опять в НИИ это ехать, получается, в идеале, ибо местные товарищи не компетентны или еще что. В растерянности прям. Стоит еще раз все перечитать и подумать.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Для начала, это конечно прозвучит дико, но не переживайте :)

Правда. Я тоже задолбалась от этой беготни по врачам, поэтому и говорю) Тут уже проще принимать все со спокойствием осужденного.

Я не врач, просто "профессиональный больной" уже, так что не могу точно сказать, что у вас за диагноз и правы, или не правы ли врачи.


У вас очаги на МРТ контраст копят? Если нет, то больше шансов, что это не РС, если да - то наоборот.

Когда я попала на консультацию в ГЦРС (у нас это тоже, кстати, отделение одной из больниц), у меня было только МРТ с очагами и отказавший вестибулярный аппарат с кучей сопутствующих проблем. Врача в первую очередь смутили очаги, которые не копили контраст, что не характерно для РС. Меня отправили на пункцию и на кровь:

1. "Исследование ликвора и крови на олигоклональный IgG, легкие цепи"

2. "Исследование крови на АНФ"

Результаты анализов, по словам врача, не типичны для РС от слова абсолютно (поэтому и проверяли потом повторно через пару лет).


РС мне не ставили, потому что, опять таки, по словам врача, в России - это неизлечимое заболевание, единственный вариант снять РС - смерть пациента. То есть они по документам задолбаются объяснять, что поставили диагноз ошибочно. Поэтому да, если окажется, что у вас не РС, доказать это будет трудно, просто из-за бюрократии.

Но опять таки, есть шанс, что диагноз верный, просто болезнь прогрессирует, поэтому старое лекарство не эффективно. Я не врач, я просто собеседник с пикабу, и утверждать ничего не возьмусь :)


Я так понимаю, ваши местные врачи просто решили не спорить с диагнозом свыше. Если сомневаетесь в диагнозе, то да, тогда только ехать куда-то проверяться. Но если вам по расстоянию не слишком большая разница, я бы рванула в Питер. Просто чтобы врачи другие были.

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

А не в России фармакология творит чудеса? Не совсем осведомлен. Насколько мне известно - РС - это приятель на всю жизнь. Кому-то "интересные" и частые артефакты достаются, кому-то нет. Кто-то детей рожает и рад жизни, а кто-то завершает дела и чего-то ждёт. Кто-то из врачей говорил, что можно родить ребенка и из пуповины сделать забор чего-то там, а потом это чего-то там ввести в больнице в спинной мозг себе и это будет вариантом исцеления. Я даже не знаю, что сказать, так как звучит и ободряюще и странно одновременно. Но я далек от медицины. И вот дети под вопросом. Рожать, не рожать. В планах есть, конечно, но заболевание коварное, как трехдневный винегрет, оставлять на жену это все - одно большое хз.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Про медицину в остальном мире я знаю так мало, что не рискну утверждать как там. Кто-то тут в комментариях говорил, что лечат, хотя я сомневаюсь)

2
Автор поста оценил этот комментарий

Если посмотреть снимки, то там видны небольшие потемнения или посветления (в зависимости от режима) В нашем случае почти не видимые и их может заметить только специалист, который обрабатывает снимки. Есть шанс поймать на контрасте - когда в кровь вводят спец расствор и смотрят, меняют ли "цвет" эти области. Т.е. накапливают ли контраст.


У нас не накапливают.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Это гораздо лучше, чем бывает. Моя жена уже лет 10 вся в белых точках.  Стараемся сдерживать рост. Действительно, уколы помогают сдерживать.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку