Трагедия в семье и медицина (часть 1)

Сразу скажу, не жалуюсь. Не прошу. Не требую. Просто рассказываю.


Итак, 14.07 моей жене стало плохо. Сильная головная боль. Начали неметь руки и ноги. Такое уже было один раз, но быстро прошло. Списали на недостаток витамина в12. Потому что роды, кормление и т.д. И потому что в прошлый раз нейробион помог.


Сейчас же все было серьезнее. Онемение всего тела с частичной потерей двигательных рефлексов.


Звоним в 112. Через час приезжает бригада. Померили давление, сняли кардиограмму. Сказали что не очень понимаю, но скорее всего нервы и отправили к терапевту.


К терапевту запись долгая, плюнули пошли к платному неврологу, и тоже запись через 2 дня. Та сказала - плохо и отправила на МРТ головы и шеи.


МРТ у нас даже платно можно сделать только через неделю, Для бесплатного, очереди и  нужно пройти терапевта (неделя), невролога (до трех недель).


Едем в Москву и делаем платное МРТ. Оказывается не так уж и дорого. А если делать ночью, то вообще копейки. Но у нас контраст и нам только днем.


Заключение по МРТ получили через час.

Трагедия в семье и медицина (часть 1) Медицина, Бесплатная медицина, Платная медицина, Рассеянный склероз, Болезнь, Негатив

Деиминелизируещее заболевание. Под вопросом. Это гадкая штука, когда разрушается миелиновые оболочки нервов. Почему их разрушает организм, а х.з. Науке это не известно. Лечения нет. Есть поддерживающая терапия.


Записи к бесплатному неврологу на ближайшие 2 недели нет. Пошли к платному. Та посмотрел, покрутила, почитала заключение. И сказала - идите к бесплатному неврологу. Тут вам помочь нельзя.


Надо сказать, что невролог оказалась очень хорошим именно что человеком, помогла попасть на прием в местную поликлинику, каждый день интересуется, что происходит.


В поликлинике, так же посмотрели, и выписали направление в МОНИКИ. Какая там очередь и сколько нужно ждать записи, потом сколько нужно ждать приема а х.з.


Сейчас 28 число. Прошло 2 недели с начала истории. Состояние медленно ухудшается.


Что хочу сказать, высокотехнологическая помощь, теоретически у нас есть. Но что бы попасть туда, нужно сначала выжить.


Берегите себя. Жизнь очень хрупкая штука.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
189
Автор поста оценил этот комментарий
У жены рс уже 20 лет. ( 10 лет назад диагнозтировали..сказали что ещё лет 10 до этого болела).Сразу скажу это не приговор..живём впринципе полной жизнью. Жена работает. Но здесь очень сильно нужна поддержка близких особенно на первых этапах( 1е лекарство скорее всего уколы самой каждый день делать..тяжело и физически и морально+ постоянная депрессия и паника)готовтесь к трате денег(не прям чтоб много но постоянно).хоть основное лекарство и бесплатное(хоть тут государству спасибо.так курс от 60 до 120к) но постоянно нужны витамины всякие..капли для глаз и т.д. То что вы пишите может быть осложнение при рс.( у жены бывает раз в 3 года..у некоторых реже у некоторых чаще. Обычно в больничку на неделю..прокапается.. и как новенькая. Потом с ногами траблы могут быть-массаж в помощь. Моя ходит более менее( спотыкается часто) знаю девчонку, 5 лет болеет 1.5 лекарства не принимает, так вообще еле ходит. А так в 1 коменте очень много буков писать. Ещё раз.. главное не бросать человека не морально не физически и всё норм будет. Я на своей вообще после диагноза женился..до этого 3 года вместе.
раскрыть ветку (60)
65
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Да каждый день ей твержу, что это не приговор, и могло быть много хуже.


Витамины уже начали пить. После рождения ребенка, жена на них забила немного. Но как же сложно заставить заниматься аутотренингами. А это нужно, для успокоения.

раскрыть ветку (50)
35
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже зашёл, чтоб написать, что РС, конечно, не очень хорошая вещь (особенно, если в интернете по него читать), но при постоянном лечении в большинстве случаев он остаётся на той же стадии, когда начали лечить

Заранее не обнадеживаю, но скорее всего норм все будет, не переживай.

Кстати, что там по контрасту, копят очаги, нет?

раскрыть ветку (9)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Нет, написано что не копят. 4 очага в мозге и 2 на уровне с2.

раскрыть ветку (6)
4
Автор поста оценил этот комментарий

По описанию, не очень похоже на РС... По критериям не подходят.

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Зрение проверили - нет нареканий, перемитрия в норме.


Вот заключение полное. Один невролог из 3 тоже сомневается. 2 считают что это РС.

Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
Иллюстрация к комментарию
раскрыть ветку (4)
7
Автор поста оценил этот комментарий

Ну, возможно, в дебюте выявили, конечно. Здесь, действительно, только 3-4 месяца повторно МРТ пройти, тогда что-то яснее будет.

Не переживай. Судя по описанию, ничего прям сильно страшного нет. Лечение подберёте и все норм будет.

3
Автор поста оценил этот комментарий

Не ориентируйтесь только на МРТ. Как минимум, надо еще кровь сдать и пункцию сделать. Ну и естественно, осмотр врачей по факту.

Мне невролог в РС объясняла в свое время, что очаги могут быть похожи у разных заболеваний, и только по ним поставить диагноз сложно.

Те, кто расшифровывают снимки, ставят РС направо и налево, просто чтобы был. Так что раньше времени не переживайте)

раскрыть ветку (2)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Анализы крови пришли, там все в норме. Кроме биллирубина и ТТГ (ТТГ еще до беременности был высокий, эндокринолог назначил эльтераксин 25) Биллирубин плавает - подтвержден синдрома Жильбера. Ковида, энцефалита, лайма, спида, гепатитов нет.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Хм... мне в ГЦРС на другое проверяли, но я не врач, спорить не буду :)

Просто годы близких отношений с неврологами сделали свое дело)


Дай бог, чтобы как можно больше всего не подтвердилось)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Это где это рс остаётся на той же стадии? 7-10 лет и все. 20-30 лет это исключения

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Я так понял, зависит от типа РС. Есть случаи, когда от заболевания, до последствий проходит 10-15 лет.

13
Автор поста оценил этот комментарий

Напишу тут некоторые советы от моего врача,он как раз спец по рассеянному склерозу,обалденный врач! Не пить напитки с газами,можно вино 150 мл,не заставлять себя делать что-то через силу!!!

раскрыть ветку (20)
21
Автор поста оценил этот комментарий

Ахерительно. Покажите мне человека, которому я не дам таких же советов))

раскрыть ветку (15)
9
Автор поста оценил этот комментарий

Просто нам( людям с РС) этого категорически нельзя!!!ну и конечно,спорить не буду,здоровым тоже эти советы не повредят))

раскрыть ветку (14)
4
Автор поста оценил этот комментарий
А в чём именно опасность газированных напитков?
раскрыть ветку (13)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Мне тоже интересно
раскрыть ветку (10)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Да ничем они не опасны, успокойтесь. Не опаснее, чем для здоровых людей.

раскрыть ветку (9)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Вы невролог?)

раскрыть ветку (8)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Я врач МРТ, часто работаю с РС. Прямое влияние газированной воды на демиелинизацию очень сложно представить, первый раз слышу, если честно.

Нет, ну всякое может быть, но, вообще, пздц как ненаучно звучит и вряд ли что-то в статьях по этому поводу есть.

А негативный эффект от пива и шампанского вряд ли в первую очередь из-за газов)

раскрыть ветку (5)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Может не на демиелинизацию? А на текущее самочувствие?мне после обострения вообще не хочется снова испытать тоже самое (( поэтому не провоцирую ничем,курить сразу бросила,алкашку по минимуму)) пиво вообще стороной обхожу,ну и физические нагрузки в меру не как раньше , через не хочу)

1
Автор поста оценил этот комментарий

И ещё вопрос ) как врачу МРТ,можно перед МРТ цепочку с белым золотом не снимать?)

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

а минералку можно?

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Я говорила про пиво и шампанское,но минералку тоже не пью)

1
Автор поста оценил этот комментарий

Мне тоже интересно))) просто как оказываюсь на приёме у врача,забываю спросить почему?!)) потому что куча других вопросов

раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Убрать лишнее брожение в кишечнике(тоже РС-тян)
6
Автор поста оценил этот комментарий

Жару,баню, сауну тоже нельзя

раскрыть ветку (1)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Уже можно. Доказали, что эффект ухудшения состояния при высокой температуре связан со временным ухудшением нервной проводимости и пропадает сам без последствий.
Автор поста оценил этот комментарий

Спасибо. Если будет время, возможно вы напишите подробнее что можно, а чего нельзя.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Да собственно всё,ну иммунную систему не трогайте,таблетки там всякие от себя ( только то ,что назначит врач)и с алкоголем отдельная тема, кто-то из РСников может и больше выпить чем 150 мл,у меня не получилось))пол бутылки вина и началось нарушение речи и повышенное слюноотделение, через пару месяцев речь восстановилась ( сложно было выговаривать слова)

4
Автор поста оценил этот комментарий

По поводу МОНИКИ напишите мне свои контакты в каком-нибудь старом моем посте, попробую узнать по другим каналам насчет записи

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Написал, Спасибо.

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Пока не за что

3
Автор поста оценил этот комментарий
Комментатору сверху ахуеть как повезло. Надейтесь на такой исход. У меня ситуация гораздо хуже сложилась с матерью. За 15 лет плавно все скатилось к тому, что может только лежать, ничего не помогло. Желаю вам быть более удачливыми и крепитесь. И моторику поддерживайте всеми силами! По началу, когда были ухудшения, помогал плазмаферез.
8
Автор поста оценил этот комментарий
Вам гормоны прокапали обострение снять? Хотя бы попросите у невролога назначить метилпреднизолон в таблетках, если на капельницы вас не взяли (там дозировки по 14 штук в день). Или можно вызвать скорую, взять с собой результаты мрт и поехать в любую дежурную неврологию. Для РС это очень быстрые изменения, а вот для некупированного обострения подходит. А с обострением РС госпитализируют по скорой.
раскрыть ветку (7)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Да подожди, там ещё неизвестно, что за диагноз окончательный. Неврологи сами разберутся, что капать, а что нет

1
Автор поста оценил этот комментарий

Не надо капать гормоны без диагноза, можно только хуже сделать.

раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Лично у меня промежуток между первой пульс-терапией и диагнозом больше года был.
Потому что диагноз это льготные лекарства и много бумажной волокиты, я ходила в страховую, писала в минздрав, платно ходила на прием в главному неврологу области, вот это все.
А очаги копят контраст.
В заключении МРТ писали неясная этиология, есть данные за демиелинизацию.
Все всё знают, но молчат и диагноз не ставят. Завотделения в итоге меня пожалела и прокапала гормонами, чтобы приостановить процесс. Ей ведь потом меня дальше лечить, в нашем городе все РС-ники у них лечатся.
И даже после этого получить лекарства до второго обострения я не успела.
А если бы я не имела медицинского образования, никуда бы я по инстанциям не пошла. Сказано ждать полгода, потом ещё полгода - ждала бы спокойно.
Пульс это короткий курс 3-5 капельниц. Если нет инфекции, хуже он сделать не особо успеет. А инфекцию видно по анализу крови.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А у меня наоборот ситуация:

Диагноз поставить не могли (потому что результаты анализов не сходились, очаги одно показывают, кровь другое, пункция третье...), а плохо мне было здесь и сейчас, и приступ не спадал.

Надо мной так же сжалились и послали на гормоны, чтобы хоть как-то помочь, а вышло наоборот. Стало настолько плохо, что потом из этого состояния еле вылезла. Понимаю, что лучше бы и не капала их вовсе, а то эти три капельницы обеспечили мне дикие проблемы.


Так что если нет уверенности в диагнозе - не надо гормоны. Это не панацея.

У автора поста на руках только МРТ, что о рассеянном склерозе говорит примерно никак, просто подозрение есть. Так что гормоны явно рановато колоть.

Автор поста оценил этот комментарий

Инфекций нет. у нас очаги не копят контраст.

2
Автор поста оценил этот комментарий
Одна таблетка на 5 кг веса + только по назначению врачей + надо знать как уменьшать дозу
раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Поэтому я и советую спросить у невролога.
ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий
У подруги РС, работает ремонтником, блин, я не знаю как объяснить - очень высокого класса специалист. Который год.... И всё хорошо. Могу спросить завтра - несколько лет назад куда-то ездила она на курс реабилитации, очень помогло.
Еще я не знаю что за препараты, она колет, но гормональные в том числе. Так что пусть ваша супруга не заметит этого, пусть для вас она будет самая красивая, даже если поправится немного.
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Спросите, если есть возможность

8
Автор поста оценил этот комментарий

Аналогично, только женаты меньше - всего лишь пока 4 года почти, до свадьбы встречались где-то 1.5-2 года. На МРТ обнаружили димиелинизацию и подозрение на РС. Было ОЧЕНЬ сложно эмоционально. И мне, и ей и её маме. Я даже не знаю каково было ей внутри, но она держалась молодцом. Но всё устаканилось, поженились. Тьфу-тьфу, всё хорошо и никаких осложнений, как было в начале(онемения лицевого нерва, иногда вещи выпадали из рук) не было. Вот только врач сказала что возможно нельзя будет ребенка заводить, посмотрим уже по ситуации, конечно. Осложнение было 1-2 раза, оба раза спасали витамины группы В и здоровый образ жизни, который начали вести уже после заключения врача, который поставил диагноз и посоветовал беречь организм. Тяжело, но деваться некуда, живём.

раскрыть ветку (8)
2
Автор поста оценил этот комментарий
На таблетках вообще беременеть нельзя(плод как таковой не формируется) на уколах смотря какие(не рекомендуют на всех, на некоторых обязательное прерывание) на капельнице у жены 2 знакомых норм родили, но капельница организм норм херачит её только от года до 3 делать можно. Чего дальше ей пропишут хз. Мы пару лет назад впринципе обсуждали усоновление(ничего плохово в этом не вижу). Но сейчас какая то чёрная полоса по финансам.
Автор поста оценил этот комментарий
Подруга с РС родила сына (в 29 лет) подробностей не рассказывала, но он ей дался очень тяжело, в бОльшей степени из за РС
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Статистически большинство пациенток с РС беременность переносят очень хорошо, так как беременность выступает естественным имуносупрессором, и в период вынашивания болезнь отступает. Опасен период лактации и гормонального перестроения после родов.

раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий

А не боятся рожать? Насколько я знаю, у РС есть риск передачи по наследству.

раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Риска передачи именно РС по наследству не выявлено, есть риск предрасположенности к актоимунным заболеваниям, и то он ооочень невелик.

1
Автор поста оценил этот комментарий

Если врач будет скандировать о невозможности беременности, меняйте врача нахер, это говорит как минимум о его некомпетенции. Разберитесь для себя с этим вопросом "на берегу" и заранее, потому что исходя из этого нужно определять терапию. Про таблетки ниже правильно написали, в приеме проще, но беременность там 100% запрещена, они очень токсичны. ПИТРС в форме уколов в большинстве случаев отменяется по факту наступления беременности. Более серьезные препараты (в виде капельниц), с вашим течением (судя по описанию легким, благоприятным) вам и так ни кто не назначит. И не устану повторять, что очень важно найти хорошего врача, которому будете доверять, либо иметь возможность консультироваться с серьезными профильными специалистами, если нужны будут контакты, напишите, подскажу.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Супруга уже года 3 не принимает никакие таблетки. Живем нормально, бывает иногда, что по её ощущениям что-то не так с головой. Старается после появления этих симптомов меньше нервничать, больше отсыпаться и принимать витамины. Пока что всё работает. Честно, понятия не имею, можно ли беременеть при таком заболевании и как это скажется на организме. Для меня важно, чтобы супруга была здорова. Лично я женился лишь для того, чтобы вместе жить. Мы уже обсуждали, что можно взять ребенка из детдома или еще какие-нибудь варианты найти. Так что это не такая уж и проблема для нас. Говорю же, лишь бы была здорова, а остальное будет :)

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Я вас не агитирую детей заводить, я написала про данности и перспективы с таким заболеванием.

Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку