Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри)

Здравствуйте, меня зовут Таня, мне 27 лет и я алко онкобольная. Это гордое звание я ношу уже четыре года, хотя на самом-то деле заболела больше пяти лет назад. Просто я умею вовремя приходить к врачу, да.


Мой диагноз - лимфома Ходжкина, IV стадия. За четыре года я прошла 23 курса химиотерапии, 2 курса лучевой и 18 курсов иммунотерапии, поэтому могу гордо сказать, что беру от жизни всё. А рассказать о болезни меня побудил образ онкобольного, существующий в кино, литературе и СМИ. Если коротко - это такое лысое, бледное и измождённое существо, одной ногой стоящее в могиле, а второй цепляющееся за больничную койку.


На самом деле, иногда всё именно так. По крайней мере, первые курсы химии я была абсолютно лысой и достаточно бледной. Вот с измождённостью как-то не сложилось - за 8 курсов, т.е. 4 месяца, я набрала около 20 кг из-за гормонов в сочетании с пирожками. Кстати, когда ешь - не тошнит, вы знали? Я вот узнала и ела почти непрерывно.

На фотке ниже я уже на второй линии химиотерапии, но суть примерно та же.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Рак и онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

Для тех, кому первая линия химиотерапии помогла, на этом этапе история заканчивается. Но есть и неудачники типа меня, чья опухоль оказалась резистентна. Я ушла в короткую ремиссию, и через полгода огребла рецидив, который плевать хотел на химию второй линии.


После этого встал вопрос о таргетной химиотерапии - в моём случае это препарат Адцетрис. Стоит он как чугунный мост, и купить его за свои деньги почти невозможно - 600 тысяч рублей за курс. К счастью, мне удалось получить так называемую адресную помощь - лекарство мне выдавали бесплатно, от государства. К Адцетрису прилагается бесплатный бонус - отросшие волосы и вполне приличное самочувствие. И на этом этапе онкобольной на нормального онкобольного уже совсем не похож.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Рак и онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

А вот ремиссия, в которою он меня таки загнал, оказалась не очень убедительной - закончилась через несколько месяцев, даже трансплантацию костного мозга провести не успели. Встал вопрос, чем меня задерживать на этом свете теперь.


Следующий этапом стала иммунотерапия ниволумабом. Именно этим я развлекаюсь на сегодняшний день - уже больше полугода. С ремиссией пока не сложилось, но самочувствие отличное, побочек нет, и волосы, волосы уже ниже плеч, юуууху! Как ни смешно, последний пункт действительно важен, особенно когда ты молодая и горячая девушка.

Современное лечение онкологии глазами пациента (и фотки внутри) Рак и онкология, Лимфома Ходжкина, Лимфома, Лечение, Длиннопост

Последние три года я работаю. К счастью, специфика моей профессии позволяет делать это удалённо, поэтому работала я даже из больнички под капельницами. А полтора года назад вышла в офис, и там далеко не все знают о моём малоприятном диагнозе. А это ещё раз говорит в пользу того, что при современных методах лечения ничто не выдаёт в Штирлице советского разведчика во мне несчастную онкобольную.


Пост получился каким-то нереально длинным, но я надеюсь, он поможет кому-нибудь принять решение вовремя обратиться к врачу, получить диагноз и начать лечиться. Это и правда не так страшно, как показывают в киношках. И даже самая стандартная химия не так страшна, как умирание от рака (а я знаю, я почти попробовала).


На этой оптимистичной ноте заканчиваю. Если есть какие-то вопросы - с удовольствием отвечу в комментариях.

Вы смотрите срез комментариев. Показать все
986
Автор поста оценил этот комментарий

Ты крутая! Давай и дальше с оптимизмом к выздоровлению.

P.S. Рак-мудак

раскрыть ветку (153)
367
Автор поста оценил этот комментарий

Я думал четвертая стадия это уже все, а тут люди на работу выходят

раскрыть ветку (102)
242
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

сейчас 4 стадия не приговор, а умереть можно и со второй стадией

раскрыть ветку (32)
50
Автор поста оценил этот комментарий

Умереть можно и без рака вообще, только вероятность разная. В целом, терминальная стадия онкозаболевания, в классическом понимании, приговор, то есть, неизлечима. Пятилетняя выживаемость колеблется в зависимости от типа опухоли и многих других факторов и составляет где-то в среднем от года до пяти.

ещё комментарии
72
Автор поста оценил этот комментарий

27 лет!

там организм еще имеет силы бороться.

раскрыть ветку (8)
104
Автор поста оценил этот комментарий

Как раз рак гораздо худе и агрессивнее у молодых. Так как клетки рака тоже имеют силы бороться

раскрыть ветку (7)
18
Автор поста оценил этот комментарий
Это все не от возраста зависит, а от типа онко. Если cr агрессивный, то за пару месяцев скопытит самого сильного быка под передовым лечением. Что, конечно, отнюдь не означает, что нужно свешивать руки и отказываться от лечения при всех остальных
3
Автор поста оценил этот комментарий

Только почему-то зависимость имеется прогноза и возраста.

раскрыть ветку (4)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Тут все верно, и от вида рака и от возраста
например,детям "лучше" болеть острыми лейкозами можно добиться стойкой ремиссии
у пожилых лучше хронический лейкоз- они с ним могут лет 5(как повезёт) прожить, а острый их скопытит быстро
а хронический у детей сильно ограничивает время жизни
раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий

У меня прадед с лейкозом прожил почти 15 лет.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Кому как повезет
Автор поста оценил этот комментарий

Хронический лейкоз при адекватном лечении не сокращает продолжительность жизни.

2
Автор поста оценил этот комментарий

Так она проходит иммунотерапию, т.е. натаскивает свой иммунитет уничтожать раковые клетки, а раз он сильней, то и результат будет лучше

3
Автор поста оценил этот комментарий

В большинстве случаев — приговор.

Но лимфомы несколько отличаются от прочих разновидностей: и по течению, и по лечению, и по прогнозам.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Вы абсолютно правы, не скажу что это все легко лечится но её заболевание это ещё цветочки в онкологии! И да я знаю о чем говорю 🗣 не по наслышке!

1
Автор поста оценил этот комментарий
Не при всех видах, при мелкоклеточном лёгких, приговор.
1
Автор поста оценил этот комментарий

Да и без стадии вообще умирают. Вон Децл взял и умер

148
Автор поста оценил этот комментарий
Не говори. Тут с гриппом и температурой лежишь как будто последний раз а люди с раком работают...
раскрыть ветку (21)
74
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
Главное, чтобы пост моему начальству на глаза не попал, не надо им таких аргументов.
раскрыть ветку (6)
71
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий
А я работал с таким начальством. Девушка работала у нас, рак шейки матки. Положили её в хирургию, на следующий день должны операцию делать, она лежит, вся на нервах, в слезах, а ей директриса звонит и орёт чтоб на работу вышла. Не дай бог никому такое начальство
раскрыть ветку (1)
17
Автор поста оценил этот комментарий

Я с пневмонией лежала когда, меня начальство грело по поводу того, что я прохлаждаюсь. Спустя несколько месяцев у её хороших знакомых умерла дочь от пневмонии. Тогда до неё начало доходить, что я не с простудой лежала.

43
Автор поста оценил этот комментарий

Мне однажды делали малюсенькую операцию, резекцию кисты на корне зуба, но это все же довольно болезненно: маленькой циркуляркой опиливали корень зуба. Шум стоял в голове такой! Когда в твоей же голове, твою же кость пилят, это неописуемо, нo что то я отвлеклась. Пробыла на больничном несколько дней и что мне сказала начальница когда я вышла на работу? Прально!: у меня у знакомой, девочка после такого же на следующий день на работу вышла. Ну ессесно: шовный материал концы которого торчат изо рта при попытке заговорить, синяки и отек такие что лицо как у панды или китайского пчеловода. И необходимость ездить на обработку первые дни. Это при необходимости общения с гражданами на работе! Так чему эта простыня, правильно, никчему начальству это знать. Автор, ты человечище, желаю длительной ремиссии, незнай уместно ли, но всё же.

раскрыть ветку (3)
12
DELETED
Автор поста оценил этот комментарий

Так начальнице вообще детали болезни не надо описывать. Сообщить, что болеешь и на больничном, потом лист от врача в отдел кадров принести, всё.

раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий

Это нужно цену себе знать

Автор поста оценил этот комментарий

Так то оно верно, но в микроскопическом коллективе от прямого вопроса особенно не отвертишься и отдел кадров это сам начальник)

9
Автор поста оценил этот комментарий
Ну с гриппом действительно можно лежать последний раз, бывает смертельным....
6
Автор поста оценил этот комментарий
У меня мама стоматологом 5 лет отработала с раком, но к сожалению болезнь все таки сделала свое дело.
ещё комментарии
1
Автор поста оценил этот комментарий
Работа за ноутбуком в теплой постельке на удаленке и работа на стройке или за баранкой на трассе-это, как бы помягче выразиться, совершенно разные вещи.
С совершенно разными последствиями для организма.
Очень существенный, между прочим, фактор.
Ну и финансы тут играют Значительную роль, увы.
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Попробуй при температуре 39.5 что-нибудь поделать в ноутбуке
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Я имел в виду сами условия работы.
При 39,5 на стройке лучше сразу на лесах вздернуться.
Автор поста оценил этот комментарий

У нас полстраны сраком работает =)))

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Вы правы

Автор поста оценил этот комментарий

Не путайте простуду и Грипп.
Грипп это адовые муки, легкие сгорают за пару дней, поражение внутренних органов, при несвоевременном лечении.

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

[зануда]Вы перепутали грипп и пневмонию. [/зануда]

21
Автор поста оценил этот комментарий
Все зависит от вида опухоли и ее расположения, допустим 4 стадия поджелудочной это до свидания сразу.
раскрыть ветку (20)
20
Автор поста оценил этот комментарий
4я стадия онко чего-угодно из органов это приговор только потому, что сама по себе 4я стадия означает метастазы в отдаленные органы. А значит онкоклетки везде, значит их уже не вырезать и не вытравить. И здесь уже идет скорее борьба за время. Угнетать их рост и тянуть время.
раскрыть ветку (17)
5
Автор поста оценил этот комментарий
Ну я бы не сказал, что с метастазами ничего не сделать, это раз. И разновидность играет тоже роль. Плюс органы, ну смотря какие, рак губы или языке норм, опухоли ЦНС другой разговор, ну это частные случаи просто и их нужно разделить.
раскрыть ветку (4)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Четвертая степень, это когда онкоклетки мигрируют по лимфатической или кровеносной системе и образуют метастазы там, где приземлились. Это никогда не рак губы. Это рак печени, поджелудочной, легких, мозга и т.д. - там много крови и лимфы и эти органы попадают под удар в первую очередь. При четвертой степени относительно благоприятный прогноз только в одном случае: если это относительно доброкачественном течение, когда раковые клетки относительно сильно диференциированы. В таком случае прогрессирование медленное, а на химиотерапию реакция хорошая. Но так бывает не всегда.
раскрыть ветку (3)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Я знаю, что такое метастазирование. Дело в виде рака, в одном органе могут быть разные, и дифференциации, что и имелось в виду, но вам захотелось написать простыню.
раскрыть ветку (2)
1
Автор поста оценил этот комментарий
Нет, не так. Мы говорили за 4ю степень. Это в 3й метастазы могли быть в ближайшие ткани или только в один вид ткани. В 4й степени они отдаленные. А если отдаленные то будет во много крат выше вероятность, что занесет туда, куда легче добраться и статистика это подтверждает. Те органы, что я перечислил просто с точки зрения кровоснабжения удобнее, и статистика это подтверждает, что занесет туда, а не, скажем, в левую пятку. Да, исключения, конечно же бывают. То, что я пытаюсь объяснить - соотношение этих исключений к обычному течению событий такое, что обольщаться не стоит. Это все равно, что вы скажете, что можно упасть с 9го этажа и выжить. Безусловно можно.
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Вы мне объясняете азы, которые я и так знаю, забавно мне за этим наблюдать. Про "9-девятиэтажку" пример совсем некорректный не отражает сути моей мысли. На самом деле мы с вами говорим о пустом.
2
Автор поста оценил этот комментарий

Не всегда, современные способы лечения вполне позволяют херачить метастазы в других органах, если таковая клетка воспринимает лекарственный препарат, а это может быть от радиоактивного препарата внутрь, до запуска наномолекул к этим местам с нужным веществом.

раскрыть ветку (11)
2
Автор поста оценил этот комментарий
К сожалению, на данный момент для 4й стадии такие ситуации все ещё относятся к категории исключений, нежели правил
1
Автор поста оценил этот комментарий
Ага
таргеты сейчас разрабатывают
но они стоят миллионы за курс
это недоступное лечение на данный момент
раскрыть ветку (9)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Ну вон, Стива нашего Джобса лечили уже с использованием таргетов. Финансы у него были. Сильно это помогло?
раскрыть ветку (8)
4
Автор поста оценил этот комментарий

Это было в 2011. 8 лет прошло уже.

раскрыть ветку (6)
1
Автор поста оценил этот комментарий
В плане тригерной терапии онкологии за эти 8 лет не слышал никаких изменений ни в технике, ни в показателях выживаемости
раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Тогда, возвращаясь  к Джобсу, лечение было неефективным в первую очередь из-за его жалания лечиться нетрадиционными методами.

раскрыть ветку (4)
4
Автор поста оценил этот комментарий
Верно, он целый год лечился где то у индийских гуру медитации. Его пример должен быть на виду у всех долбоебов, верящих в медитацию и прочие гомеопатии. А ведь мог жить до сих пор.
1
Автор поста оценил этот комментарий
Нетрадиционными методами он лечился до поры до времени. А потом использовал самые что ни на есть передовые, да только поздно было. Они определяли структуру онкоклеток и вводили препарат, тропный именно к этому типу. Вот только рак постоянно мутировал и менял свою антигенную структуру.
Так что 100% лекарства от онкологии все ещё пока нет, чтобы говорить "были бы деньги"
раскрыть ветку (2)
Автор поста оценил этот комментарий
Кому как повезет
4
Автор поста оценил этот комментарий
Да и вообще рак поджелудочной это досвидос
очень уж он агрессивный и быстрый
Автор поста оценил этот комментарий

тогда уж счастливо оставаться

27
Автор поста оценил этот комментарий

Лимфома - не самый агрессивный рак и нормально поддается лечению. На первых стадиях так вообще шанс отличный. И даже последняя не приговор.

раскрыть ветку (9)
5
Автор поста оценил этот комментарий

Вы правы, всегда есть шанс. Моя девушка с 16 лет боролась с раком (сейчас 23), глиома 4 стадии, метастазы в груди и ноге через лимфу, чехарда с химией, киберножом, ремиссиями и рецидивами. Она с мамой прошла стольких врачей и клиник вымогающих взятки, с халатностью, судами. В конце концов, мы уже перестали радоваться ремиссиям, потому что снова рецедивы, врачи ее ошибались в диагнозах. Но последняя химия с мандрагорой ей помогла и вот уже два года стойкая ремиссия, опухоль уменьшилась с 3см до 2мм, как будто бы сама собой отступила. У нее исключительный случай, конечно, потому что организм нетипично реагировал на лечение, тем более метастазы довольно легко исчезли, такую ремиссию толком никто не смог объяснить. Но шанс есть всегда. И всегда нужно пытаться.

4
Автор поста оценил этот комментарий

Смотря какой формы, если неоходжкинской формы (мелкоклеточная), то трудно поддается лечению. У мамы 4я стадия. Таким дают 5-10 лет, и это самый счастливый случай еще, если так.

раскрыть ветку (5)
3
Автор поста оценил этот комментарий

Неходжинские бывают ооооочень разные, это целая группа. Среди них есть вообще не агрессивные, вялотекущие, которые могут развиваться десяток лет. А есть стремительные.

раскрыть ветку (4)
2
Автор поста оценил этот комментарий

17 января умерла Мама. Анапластическая крупноклеточная неходжинская т-клеточная лимфома. Первую химия начали капать 4 мая 18 года.

Проявилось заболевание в сентябре 17 года, высыпаниями на коже и зудом. Полгода лечили в кожвене от чесотки.

Получается полтора года от первых признаков до смерти

раскрыть ветку (3)
Автор поста оценил этот комментарий
Скажите, а высыпания где? У знакомой сейчас высыпания с зудом на ногах, говорит, аллергия, а на что не знает..
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

По всему телу. Особенно в зонах пропотевания

Автор поста оценил этот комментарий
Самый мой большой страх в жизни...Как это вообще можно пережить...Сил Вам
Автор поста оценил этот комментарий

От лимфомы Ходжкина муж моей сестры согрел за 3 месяца.В декабре обследовали был здоров,в конце февраля поднялась температура.Пока анализы,обследования...В мае положили на лечение,но он умер на второй день нахождения в больнице.Не успели даже начать лечить.А вы говорите-не агрессивный рак.У всех по разному.Главное желание жить и бороться.Автору сил жизненных и не падать духом ни на секунду!Умничка,все у тебя получится!

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий

Сочувствую.Ситуаци разные бывают.


Мы же говорим о средней статистике, об общем подходе. Приводить конкретные примеры против несколько ненаучно. С тем же успехом можно доказать, что кокос - агрессивное создание.


Исход гораздо более благоприятный, чем от рака кожи или кишечника.  И выживаемость при 4-й стадии гораздо выше.  Это вовсе не значит, что каждый выживет. Это всего лишь шансы. Но это важно для тех, кто болеет, и их близких

ещё комментарии
Автор поста оценил этот комментарий
Увы и ах, такие случаи как у ТС-БОЛЬШАЯ редкость.
Но чудеса случаются.
243
Автор поста оценил этот комментарий
И нереально красивая)))
раскрыть ветку (7)
112
Автор поста оценил этот комментарий

Тоже самое хотела написать)) причём как без волос, так и с ними)) прехорошенькая))

раскрыть ветку (2)
23
Автор поста оценил этот комментарий

Не могу не поддержать вас! И её! Таня, выздоравливай!

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

При всём при этом оставаться такой позитивной и красивой это какую силу воли нужно иметь) Некоторые без особых проблем ноют по поводу не устраивающей их жизни, а тут такая девушка так борется с таким недугом. Есть чему поучиться) Таня молодец, скорейшего ей выздоровления

40
Автор поста оценил этот комментарий
Согласен, автор очень красивая девушка! Здоровья тебе, сил и удачи!
23
Автор поста оценил этот комментарий
То чувство, когда онкобольной выглядит лучше тебя))
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий
Прям с языка снял)
Автор поста оценил этот комментарий

да

28
Автор поста оценил этот комментарий
Очень крутая! Оптимизмом пропитана буквально каждое слово рассказа! Так держать! Ветер в паруса тебе, рак повесить на рее и выбросить в море!
17
Автор поста оценил этот комментарий
Живи красавица сто лет!
7
Автор поста оценил этот комментарий

Красивая , горячая , стойкая , с ч/ю , желаю окончательной победы над болезнью.

7
Автор поста оценил этот комментарий

Красавица, удачи тебе и долгих лет жизни в радости и позитиве! ;-)

4
Автор поста оценил этот комментарий
Поддерживаю, девочка - просто умничка!
56
Автор поста оценил этот комментарий
Я вообще-то Рак, у меня 23 июня день рождения.
И мудаком меня назвали (во всяком случае в лицо) только один раз, когда я выпрыгнул из троллейбуса человеку прямо на ногу
раскрыть ветку (27)
26
Автор поста оценил этот комментарий

А я дочка рака, и тут всё не так однозначно.

раскрыть ветку (4)
18
Автор поста оценил этот комментарий

Я рак, мой ребенок рак рака.. И мы не мудаки.

раскрыть ветку (2)
11
Автор поста оценил этот комментарий
У меня жена тоже раком иногда бывает по вечерам...и тоже не мудак
раскрыть ветку (1)
2
Автор поста оценил этот комментарий

Какой винрейт?

ещё комментарий
2
Автор поста оценил этот комментарий
В один день родились)
раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
В один день с моим бывшим(
1
Автор поста оценил этот комментарий

что делала его нога перед выходом из троллейбуса?

раскрыть ветку (1)
Автор поста оценил этот комментарий
Дружеская подножка помощи, что же ещё?
ещё комментарии
3
Автор поста оценил этот комментарий
Выздоравливай!
6
Автор поста оценил этот комментарий

Удачи вам😘

4
Автор поста оценил этот комментарий
Я б даже сказал Рак-Гандон.
раскрыть ветку (1)
3
Автор поста оценил этот комментарий
Рак-это скучно.."Д.Хаус"
2
Автор поста оценил этот комментарий

теперь в офисе все узнают

раскрыть ветку (2)
14
Автор поста оценил этот комментарий

Я так-то не особо скрываю:)

раскрыть ветку (1)
1
Автор поста оценил этот комментарий

Во-первых ты красотка )))

Во-вторых волосы не только важный "аксессуар" для девушки , но и маркер здоровья. Судя по всему эти препараты действительно творят чудеса.

И напоследок, тебе очень идут короткие стрижки (это не троллинг, это действительно так )))

Автор поста оценил этот комментарий

Умница! так держать!

ещё комментарий
Вы смотрите срез комментариев. Чтобы написать комментарий, перейдите к общему списку